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Hallo und Guten Abend,
ich schreibe im Namen meiner Tochter, die zum so und sovielten Male im Krankenhaus liegt. Sie hat ein HC durch eine angeborene AV- Durafistel (Gefäßknäuel), diese muß zu ihrer Sicherheit mehrmals in kurzen Abständen embolisiert werden. Das setzt ihrem Organismus und iher Psyche sehr zu und außerdem hat sie kaum Kontakt zu Gleichaltrigen.
Meine Frage ist: gibt es in Mecklenburg Vorpommern eine Selbsthilfegruppe oder einzelne betroffene Personen?

Gruß Simone

Hi leute,
bei mir sieht man den HC nicht aber ich hatte trotzdem grosse Problene mit Freundschaften und Beziehungen in der Vergangenheit.Gerade als ich in der ersten Klasse war musste ich zur Op und so waren meine Haare weg und die ganze Grundschule wusste das ich anders bin, sogar die Lehren konnten nicht damit umgehen und wollten das ich ab gehe.So war ich bis zur 8 Krasse ein Einzelgänger. Erst dann konnten meine kameraden verstehen das ich anders bin und auch nicht anders bin.Doch hatten sie immer viel Angst mit mir in den Urlaub zu fahren da ich keinen Vp-Shuntausweis habe und sie vorher immer gut aufgeklärt wurden was zutuen ist wenn es mir sehr schlecht geht.Aber es ist nie was gewesen wenn wir im Urlaub waren(Spanien,Ägypten,Türkei,..) Einen Freund hatte ich aber dann noch lange nicht. Wenn ein Junge meine narben auf dem Bauch sah und ich es erklärte wurde ich ihnen zu komliziert und sie waren schneller weg als ich schauen konnte.Bis ich vor 4 Jahren meinen Freund kennen lernte der keine Angst vor mir hatte.Sogar als ich vor 2 Jahren zur op muste war er bei mir. Das war ein echter Liebesbeweis für mich.Er ist gesund aber hat im leben schon was mitgemacht und so hatte er keine angst vor bösen Überaschungen.

Hallo,
ich habe mich nicht eingeloggt, bin aber registriert. (Stephan). Den HC konnte man bei mir immer recht deutlich sehen, ich bin auch immer recht provokant damit umgegangen. Die Haare auf 3-5 mm geschnitten (mit Maschiene, sah aber am bessten aus bei mir). Dementsprechend wurde ich auch von anderen darauf angesprochen. Das liegt in den unterschiedlichen Einstellungen zu der Krankheit. Dann konnte ich auch darüber reden und vermute das darüber Sprechen hat auch geholfen. In der Familie war das eher ein Tabu- Thema.
Die Partnersuche hat sich - nachdem ich alles akzeptiert hatte - nicht schwierig gestaltet. Genau gesagt hatte ich das Glück ebenfalls eine Partnerin mit HC zu finden. So, glaube ich, stacheln wir uns gegenseitig zu größt möglicher Normalität an. Die Krankheit spielt zwischen uns keine Rolle - und wird auch zu keiner Zeit in Gesprächen aufgegriffen.
mfg
Stephan

Hi leute,
ich kann euch verstehen.meinen hc sieht man nicht aber ich der ersten klasse wurde ich operiert und hatte so eine glatze. da musste ich viel einstecken in der schule und freunde hatte ein glatzkopf auch nicht.musst mich dann immer beweisen den klassenkameraden gegenüber um dazuzugehören. hätte ich da nicht so gekämpft hätten mich meine eltern fast auf eine sonderschule gesteck da sie dachten das ich das nicht schaffe und die grundschullerer wollten mit mir nichts zutuen haben. das wollte ich aber nicht da mir mit 6 bewust war das ich nicht dümmer als der rest bin.
also lasst euch nicht einschüchtern! wir können sehrviel mehr
mfg
peffi

Hallo Manuela!

Sorry das ich jetzt erst antworte es fällt mir gewissermassen schwer!

Ja mein Nystamus ist zusammen mit dem Schielen schon sehr ausgeprägt, daran ist schon so mancher Augenarzt bei der Augenhintergrunduntersuchung verzweifelt!


Du fragst was ich bisher unternommen habe, wenn ich ehrlich bin habe ich durch die Ablehnung meiner Person schon in meiner Jugendzeit sicherlich viele minderwertigkeitsgefühle aufgebaut (ich hatte zur der Zeit ausserdem auch noch Akne) und habe mich schon damals dann nicht mehr getraut ein Mädchen oder später eine Frau anzusprechen, da ich immer wieder recht schnell gemerkt habe das ich auf Ablehnung stosse!

Ich dachte anfangs immer noch das ist nur dort wo die Leute vielleicht wissen was ich habe und ich stosse deshalb auf ablehnung! (Bin auf dem Land aufgewachsen und lebe auch heute noch dort). Als ich allerdings einmal in einer anderen Uniklinik als bisher war und dort ein CT machen lies sagte die Neurochirugien nur so nebenbei als Sie die Bilder anschaute achso deshalb weichen die Gescihtshälften von einander ab!
Ich fragte sofort nach da Sie das nur so vor sich hinsagte und Sie meinte dann das bei den eiinen Menschen die Gesichtsälften etwas stärker von einander abweichen das sei eben so, aber ich sei ja nicht dumm!

Sie meinte das sicherlich nicht böse aber mir sind damals die Augen aufgegangen mir wurde dann erst richtig bewusst was sie meinte! (In Bezug auf meine Krankheit ich habe ja nicht einen normalen HC sondern mit einer Zyste) Eben warum mich wildfremde Leute ablehnen warum mich Leute so beäugen bzw. hinter meinem Rücken sagen wie sieht der den aus bzw. wenn ich so aussehen würde und so weiter das tut schon verdammt weh!

Ich dachte eben auch an Selbsthilfegruppen bzw. ähnliches wie dort der einzelne mit diesem Problem umgeht:

Ich weis das es mit gut geht im Bezug auf das was ich habe, (das wurde mir auch schon mehrfach von Ärzten die es wissen müssen gesagt) aber ich wollte mir das mal in einem Forum von der Seele schreiben das ähnliche bzw. gleiche Betroffene hat!

Vielne Dank für deine mail aber vielliecht verstehst du jetzt was ich meine!

MfG

Martin

Hallo Martin,

ist der Nystagmus denn bei dir so ausgeprägt, dass es jeder sofort sieht?

Was hast du denn bisher unternommen um eine Lebensgefährtin zu finden? Ich habe bevor ich meinen Verlobten kennen gelernt habe, auch nicht daran gedacht, dass ich jemals einen richtigen Partner finden würde. Wegen meiner spastischen Halbseitenlähmung und der Epilepsie (ich hatte damals sehr oft Anfälle), hatte ich schon fast die Hoffnung aufgegeben. Ich hatte vorher auch schon mehrere Zeitungsanzeigen aufgegeben, worauf sich auch einige gemeldet haben.

Ich denke auch, dass es für viele Betroffene, schwierig ist, ein Partner/in zu finden. Auch wenn sie keine weiter Behinderung haben. Das liegt vielleicht auch daran, dass sie Hemmungen haben, in Discos oder andere Veranstaltungen zu gehen. Das ist vielleicht auch ein Thema, was sich keiner selber eingestehen möchte.

Woher kommst du? Aus welcher Umgebung? Wenn du magst, kannst du mir ja mal eine Email schreiben.
Was für Quellen meinst du? Meinst du andere Selbsthilfegruppen?

Wünsche dir viel Glück, dass du doch noch eine liebe- und verständnisvolle Partnerin findest.

Hallo Manuela!

Bei einer Schielamblyopie wird durch das Schielen ein Auge schwachsichtig!

Tortz Behandlung (Auge abkleben, OP usw.) eben auch durch den Hc wurde eine Auge schwachsichtig (Sehschärfe 10 %) am ander Auge sind es 50 % ausserdem Gesichtsfelddefekte und eben das Augenzittern! ( Nystagmus)!
mich
Weist du es ist für mich deshalb wahrscheinlich auch schwierig eine Partnerin zu finden!

Solche Sachen werden einem eben auch erst im laufe der Zeit befusst wenn man immer wieder auf ablehnung stösst macht man sich halt so seine Gedanken!

Weisst du vielleicht Quellen wo ich mich darüber mehr informieren kann!

In diesen Forum hat es es scheinbar zu diesem Thema nur wenig intressierte!

Ich bin deshalb schon gefrustet aber wahrscheinlich geht es vielen so, sie melden sich nur nicht zu Wort hier!

MfG

Martin

Hallo Martin,

bei mir ist der HC zwar nicht so ersichtlich, aber dafür habe ich eine spastische Halbseitenlähmung und Epilepsie. Der HC wurde bei mir erst, als ich 25 Jahre alt war akut. Der HC wurde bei mir mit 4 Jahren festgestellt, jedoch als nicht behandlungsbedürftig angesehen. Die Diagnose wurde meinen Eltern allerdings nie mit mitgeteilt. Ich habe dies auch nur zufällig in einem meiner älteren Krankenhausberichte gelesen, die ich zuvor von meinem damaligen Hausarzt, wegen eines Umzuges, erhalten hatte.

Die Lähmung konnte ich nie verheimlichen. Im Kindergarten oder auch in der Schule (ich bin in einen Regelkindergarten- und Schule gegangen) habe ich mir oft Hänseleien oder dumme Sprüche anhören müssen wie z.B. na Spasti wie geht’s, oder Krüppel verzieh dich.

Den HC konnte ich, als er akut wurde, auch nicht wirklich verheimlichen. Da ich gerade in einer Ausbildung zur Bürokauffrau war. Ich habe meine Ausbildung zwischen 8 Operationen absolviert. Auch hier bekam ich des öfteren dumme Sprüche von Mitschülern und Lehrern zu hören.

Während meiner Ausbildung habe ich auch meinen Lebensgefährten kennen gelernt und lebe seid 15 Jahre in einer glücklichen Beziehung. Mit meiner Sexualität sieht es eigentlich ganz normal aus.

Grosse Stirn und etwas grösser Kopf, Schielambylo und Nymsagmus!

Meinst du einen Nystagmus? Was ist Schielambylo? Schielen kenne ich, das tue ich im übrigen auch. Ich bin auch schon deshalb an beiden Augen operiert worden.

Enricco hat geschrieben:

Und denke immer daran: "Das sind die Starken im Leben, die unter Tränen lachen, Ihr eigenes Leid verbergen und andere dadurch glücklich machen."


Schöner Spruch nur kann ich mir davon nichts kaufen, ausserdem was nützt es mir wenn ich andere glücklich mache! Wenn es mir selber schlecht geht!

Sorry vielleicht etwas egoistisch aber ist doch wahr es heisst immer reisst euch zusammen andern gehts schlechter, sicher richtig nur das zu akzeptieren ist bisweilen schwierig!

Den wie sagt man so schön der den es nichts angeht kann schlaue sprüche tun aber selber damit leben ist etwas anderses!

Martin

Hallo Martin,

du musst Dich nicht dafür entschuldigen. Manche Sachen müssen manchmal ganz einfach gesagt werden.

Ich denke, auch wenn ich noch nie eine Partnerschaft hatte, dass es dass wichtigste ist, dass man sich so akzeptiert, wie man ist. Denn an seinem Aussehen kann man nichts ändern. Eine gute Übung wie man dies lernen kann, ist zum Beispiel, dass Du dich vor den Spiegel stellst und Du zu Dir sagst: "Du siehst gut aus." "Du siehst ganz normal aus."

Auch sollte man den Menschen seines Umfeldes ganz natürlich gegenüber treten. Wer wirklich etwas von einem wissen will, der wird es sich nicht wagen dumme Sprüche zu machen.

Ein Spruch von Altbundespräsidenten R. v. Weizäcker ist : "Nicht behindert zu sein, ist kein Verdienst, sondern ein Geschenk, ein Geschenk, dass uns jederzeit genommen werden kann."

Und denke immer daran: "Das sind die Starken im Leben, die unter Tränen lachen, Ihr eigenes Leid verbergen und andere dadurch glücklich machen."

Liebe Grüße

Enrico