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Hallo Franz,

ich hatte am 4.1.07 eine Ventrikulostomie, wg. HC internus durch Aquäduktstenose.
Seit 1996 war den Ärzten diese Krankheit bekannt, nur mir nicht.

Da die Kopfschmerzen, Gangstörungen, Sehstörungen, Leistungsabfall und Konzentrationsstörungen, sowie Übelkeit und Erbrechen immer schlimmer wurden, ist dann ein MRT gemacht worden und das Schicksal nahm seinen Lauf...

Aber auf deine Frage zurück.
die Genesung geht in so kleinen Schritten voran, dass ich sie kaum merke.
Was besser geworden ist sind die Kopfschmerzen. Jetzt nach ca. 5 Wochen merke ich auch, dass der Schwindel besser wird und auch der Gang ist sicherer geworden. Autofahren darf ich trotzdem noch nicht.
Die Konzentration läßt noch sehr zu wünschen übrig und ich brauche noch viel Ruhe.
die Aussage meines Arztes ist, dass es ein paar Monate dauern kann. Das hängt davon ab, wie lange der HC (Raumforderung) bestanden hat und wieweit das Hirn gequetscht worden ist. Er ist aber ganz zuversichtlich!!!

Ich wünsche dir weiterhin gute Besserung.
Liebe Grüße von
tamara

Also um Euch mal auf dem laufenden zu halten:

Mittlerweile wurde bei mir eine endoskopische Ventrikelustomie in HH Altona durchgeführt (Vor vier Wochen). Ging auch alles relativ problemlos. Die Neurochirugen, die den Eingriff vorgenommen haben, sind zufrieden und ich muss da nicht wieder hin.

Aber: Mir geht es eigentlich genau wie vorher, also meine Probleme sind nicht wirklich verschwunden (okay, schlimmer ist auch nichts geworden). Auf meine Frage, wann ich denn was bemerken könnte, konnte mir keiner eine annäherend genaue Antwort geben, da war von Wochen und Monaten die Rede, versprechen könne man eh nichts (ist auch klar).

Also: Wer hat Erfahrung mit der Ventrikelustomie und kann mal posten, wie lange das ungefähr dauert, bis man positive Ergebnisse erwarten kann?

Ich bins mal wieder...

So, mittlerweile habe ich mit dem Prof. aus Altona gesprochen und ihm meine Bilder gezeigt.

Er würde bei mir definitiv einen endoskopischen Eingriff machen, aber nicht zwingend sofort. Werde mir mal überlegen, wann ich das mal machen lasse...

Hallo Franz,

ich habe meinen Shunt mit zehn Jahren bekommen. Er funktionierte über 17 Jahre gut bis er seinen Dienst versagte. Im Juni 2004 wurde dann bei mir eine Ventrikulozysternostomie durchgeführt und habe nur gute Erfahrungen damit gemacht.

Ich bin weiterhin "unter Kontrolle" um schnell handeln zu können falls sie sich wieder verschließt.

Liebe Grüße

Nicole

manuela schrieb am 21.10.2006 um 20:23:51 Uhr folgendes:

Wenn du dir eine zweite Meinung einholen willst, wäre es sinnvoll, in eine spezielle HC Ambulanz zu gehen. Genaue Adressen findest du in unserem Klinikverzeichnis. In Hamburg gibt es zwei Kliniken.
>>>
>>> 1. Allgemeines Krankenhaus Altona, Ansprechpartner: Dr. Eckhard Fliedner.
>>> 2. Klinikum Hamburg Betriebsteil Heidberg, Ansprechpartner:Fr. Dr. Hänsel-Friedrich
>>>

Da wäre ja mal die Frage, wie aktuell und vollständig diese Empfehlungen sind.

Beim Klinikum Heidberg wird zumindest im Internet nichts von HC Schwerpunkt erwähnt.

Beim Krankenhaus Altona wird explizit ein HC Schwerpunkt erwähnt, aber Dr. Fliedner nicht.

Bei der Uniklinik, wo ich in zwei Wochen nen Termin habe, wird HC und Endoskopische Ventrikulozisternostomie explizit erwähnt, hier in den HC-Kliniken taucht sie jedoch nicht auf.

Interessant auch was die vom AK Altona so schreiben:

Lange Zeit galt die Anlage eines Ventilsystems, bei dem ein Schlauchsystem von den Hirnkammern in den Bauchraum verlegt wird, als das ideale Verfahren, weil hier primäre operative Komplikationen außerordentlich selten sind
....
Die endoskopisch durchgeführte Ventriculostomie gilt heute als das Verfahren der Wahl bei allen Formen des Verschlußhydrocephalus, vor allem deshalb, weil kein Fremdmaterial auf Dauer eingebracht werden muss, dass sich entzünden kann oder einem Verschleiß unterliegt.In unserem Hause werden im Jahr etwa 100 Patienten mit Hydrocephalus behandelt.

Quelle: http://www.asklepios.com/altona/html/fachabt/chirneu/hydrocephalus.asp

Naja, ich glaube ich werde mich dann eher dahin wenden, der leitende Arzt heißt Prof. Kehler.

Und dann werde ich mal weiter sehen...

Hallo Franz,

auch wenn bei dir ein NPH (Normaldruckhydrocephalus) festgestellt wurde, heißt das nicht zwangsläufig, dass du an Demenz und Inkontinenz erkranken musst. Der HC sollte allerdings behandelt werden.

Muß ich davon ausgehen, daß bei Nichtbehandlung zu meinen Beinproblemen noch Inkontinenz und Demenz hinzukommt (z.B. im Alter) oder ist das ein Kann?

Wenn der HC nicht behandelt wird ist die Gefahr sehr groß, dass die Symptome wie z. B Konzentrationsstörung, Demenz, Inkontinenz, Kopfschmerzen, Gangstörungen, Schwindel, Kopfschmerzen, Übelkeit / Erbrechen, Sehstörungen u v a. verstärkt auftreten.

Kann ich davon ausgehen, daß bei Druckableitung durch einen Shunt meine Beinprobleme weggehen (so sie denn vom HC ausgelöst sind, wovon die Ärzte anscheinend ausgehen)?

Sofern deine Beinbeschwerden durch den HC verursacht werden, können sie zumindest besser werden. Ob deine Beschwerden ganz weg gehen, kann dir glaube ich keiner sagen.

Gibt es andere sinnvolle Möglichkeiten als einen Shunt?

Bei einem NPH gibt es m. A. keine andere Möglichkeit, außer einem Shunt. Eine Ventrikulostomie ist nicht für jede HC-Form geeignet. Hierbei wird eine Verbindung zwischen dem 3. und 4. Ventrikel, (der sog. Aquädukt) wieder hergestellt. Es kommen leider nur sehr wenige Betroffene dafür in Frage. Die Erfolgsquote liegt lleider nur bei ca. 50%. Da die Verbindung sich auch wieder schließen kann.

Wenn du dir eine zweite Meinung einholen willst, wäre es sinnvoll, in eine spezielle HC Ambulanz zu gehen. Genaue Adressen findest du in unserem Klinikverzeichnis. In Hamburg gibt es zwei Kliniken.

1. Allgemeines Krankenhaus Altona, Ansprechpartner: Dr. Eckhard Fliedner.
2. Klinikum Hamburg Betriebsteil Heidberg, Ansprechpartner:Fr. Dr. Hänsel-Friedrich

Sollte ich einen Shunt benötigen, habe ich halt etwas Sorge, ob man dann so Sport machen kann (Fitness, Laufen usw.) und inwieweit einen das sonst so im Alltag einschränkt.

Betroffene mit einem Shunt dürfen in der Regel, alle Sportarten machen. Bis auf vielleicht Boxen, Fallschirmspringen (na sozusagen die harten Sportarten).Diese Sportarten sollten nicht gemacht werden. Im Alltag stört der Shunt in der Regel eigentlich nicht. Den Shunt spüre ich eigentlich gar nicht.

Gibt es keine Möglichkeiten, die Produktion von Hirnwasser zu hemmen?

Leider nicht.
Die Internetseite der Uniklinik Saarland ist auch sehr informativ.

Hi Franz,

also ich kenne keine andere Möglichkeit, habe nur gehört, dass man mit bestimmten Medikamenten die Liquorproduktion hemmen kann, aber das soll nicht so gut sein und auch nicht immer wirken.

Also beim Sport brauchst du dir eigentlich keine Sorgen zu machen, also ich treibe trotz meinen 2 Shunts Sport und nehme da auch ehrlich gesagt keine Rücksicht drauf.

Ich springe z.B. Trampolin, mache einen Handstandüberschlag und solche Sachen, gehe auch ohne Probleme joggen.
Viele Neurochirurgen raten zwar davon ab, aber du musst einfach selber ausprobieren was bei dir geht und was nicht.

Ciao
Corinna

Danke erstmal für die Antworten soweit...

Michaela schrieb am 21.10.2006 um 12:23:37 Uhr folgendes:

Sag mal wie alt bist du??

Steht doch oben, oder (24)?

Ich habe mittlerweile ein bißchen im Internet gelesen...

Ich habe mir auch noch einen Termin in der Uniklinik HH geholt und will mir deren Meinung nochmals anhören.

Wenn die Vertrikellustomie bei mir möglich wäre, würde ich das wahrscheinlich vorziehen, aber da muß ich nochmals nachfragen.

Sollte ich einen Shunt benötigen, habe ich halt etwas Sorge, ob man dann so Sport machen kann (Fitness, Laufen usw.) und inwieweit einen das sonst so im Alltag einschränkt...

Gibt es keine Möglichkeiten, die Produktion von Hirnwasser zu hemmen?

Hallo Franz

Nun ich habe auch einen NPH ( Normaldruck HC)
Sag mal wie alt bist du??

Es muss nicht alles auf treten, auch andere HC form kann
gangproblematiken verursachen.
Du schreibt das zwischen dem 3 und dem 4 nicht richtig abliesen kann.
Da kann auch eine Durchbruch helfen. (ventrikellustomie) (hoffe es ist richtig
geschrieben) Denn beim NPH ist das eigentlich eher selten das dort der abfluss gestört.

Das solltest du mal fragen.
Wenn du noch fragen hast stell sie ein fach kannst auch ne mail schicken.
Sie müste frei gegeben sein. kann aber bischen dauern mit der antwort.
da ich gerade ebenfals wegen Shunt problemen im KH bin.

Ciao Michaela

Hallo Franz,

erstmal würde ich zu Demenz usw. sagen, dass man es bekommen kann, muss aber nicht sein, aber ich würde es nicht riskieren.
Der HC kann schon erhebliche Auswirkungen haben, bei mir hat er auf den Sehnerv gedrückt.

Also mir wurde als beste Behandlung zu einem Shunt geraten, sicherlich kann es Komplikationen geben.
In den ersten 3 Jahren wurde ich 5 mal am Shunt operiert, aber das muss nicht sein.

Bei mir wurde damals 2 Shunts implantiert, mit dem einen lebe ich jetzt seit meiner Geburt vor 19 Jahren und mit meinem anderen seit 16 Jahren.

Hatte seit dem keine größeren Probleme mehr.
Bei mir wird bald entweder der Shunt erneuert, verlängert, rausgenommen oder zerschnitten, das ist aber eigentlich die Ausnahme, weil ich ja logischerweise seit meinem dritten Lebensjahr ein bisschen viel gewachsen bin.

Ansonsten finde ich meinen Shunt überhaupt nicht schlimm und habe dadurch auch keine großen Einschränkungen.

Hoffe, dass ich dir helfen konnte.


Ciao

Corinna