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Moderiert von: stefan, manuela
Forum: Hydrocephalus Team Sprechstunde
Sie schreiben eine Antwort zum Thema: Sohn fast 3 Jahre- Wie sicher ist eine HC -Diagnose ohne vorherige Druckmessung?
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Autor
Anja
Unregistrierter Benutzer
Sohn fast 3 Jahre- Wie sicher ist eine HC -Diagnose ohne vorherige Druckmessung?

Geschrieben: 04.08.2009 21:07

vielen dank erstmal Euch beiden.
Frühförderung ist schon bewilligt, Jan war auch schon 14 Tage zu einer umfassenden Diagnostik in der Tagesklinik in Berlin. Ich denke er ist jetzt wirklich von allen Seiten durchleuchtet, Humangenetik folgt auch noch.
Und ja, ich war tatsächlich in zwei verschiedenen Kliniken (beide der gleichen Meinung) und bei einer 2. Augenärztin, um sicherzugehen, das es wirklich eine Stauungspapille ist.
Ich habe auch schon von den ganzen Symptomen gelesen, aber bis auf den Kopfumfang (jetzt 75. Perzentile) hat er nichts. Gut, er schläft viel (nachts 11 Std + 3 Std. Mittagschlaf), aber das schon immer.
Es gibt den MRT Befund, die Stauungspapille und den Kopfumfang. Den Ärzten zufolge ist das ausreichend eindeutig, um auf eine Druckmessung verzichten zu können.
Mir ist aber auch nicht klar, wie man dann den Druck einstellen will. Ich glaube ich ruf morgen mal in der Klinik an und frag nach, auch wegen dem Urlaub.
Danke! anja


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manuela
Moderators
Wohnort: Münster


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ICQ
Sohn fast 3 Jahre- Wie sicher ist eine HC -Diagnose ohne vorherige Druckmessung?

Geschrieben: 04.08.2009 12:02

Hallo Anja,

gerade wenn eine 24 h Hirndruckmessung kann zeigen, ob und was für ein Ventil benötigt wird. Hirndruckzeichen machen sich aber nicht nur als Kopfschmerzen bemerkbar. Es gibt gerade im Säuglings- und Kleinkindsalter verschiedene Hirndruckzeichen.

Hirndruckzeichen, die bei einem Kleinkind auftreten können.

  • Venenzeichnung am Kopf verstärkt („blauer Schimmer“);
  • Der Kopfumfang wächst erst bei länger bestehendem Überdruck überdurchschnittlich:
  • Unkontrolliertes Abweichen der Augen z.B. neu oder verstärktes Schielen, „Sonnenuntergangsphänomen“;
  • Übelkeit, Erbrechen;
  • Störungen des Antriebes; die Kinder sind nicht mehr so aktiv wie gewohnt, wirken lustlos und müde
  • Kopfschmerzen wechselnder Dauer, tageszeitlich wenig gebunden
  • Bewusstseinseintrübung verschiedener Grade (Benommenheit, Schläfrigkeit, Bewusstlosigkeit);
  • Vermehrtes Schlafbedürfnis;
  • Nackenschmerzen, Nackensteifigkeit, zurückbiegen des Kopfes (Opisthotonus), Kopfschiefhaltung;
  • Verstimmung, Stimmungsschwankungen, Weinerlichkeit, vermehrte Unruhe, abnorme Schreckhaftigkeit;
  • Verlust oder Abschwächung neuerworbener Fähigkeiten, z.B. unsicheres Greifen, Nachlassen der Konzentrationsspanne;

Die Hirndruckzeichen müssen aber nicht alle auftreten.
Wenn ein Symptom mal auftritt, muss das aber nicht unbedingt mit dem HC zusammen hängen. Erst wenn du mehrere Symptome bei deinem Sohn auftreten, solltest du etwas hellhöriger werden.
Ich würde mir an deiner Stelle, sofern es deinem Sohn so weit gut geht und er keine weiteren Symptome zeigt, aber auch noch mal eine 2. Meinung in einer weiteren Klinik mit einer speziellen HC Ambulanz einholen.

Du schreibst, dass dein Sohn Entwicklungsverzögert ist. Hier kann ich dir nur Raten, dich bei deinem behandelnden Arzt zu erkundigen, ob bei deinem Sohn eine Frühförderung ratsam ist.

Bei neubetroffenen Eltern, die ein Kind mit einem HC haben, wäre auch die sog. Diagnostisch-therapeutischen-Aufenthalte im Kinderneurologischem Zentrum Mainz. Ein Angebot, welches sich speziell an Eltern von Kindern mit HC richtet. Dort wird ein Elternteil mit dem Kind für 5 Tage aufgenommen (insgesamt 10-15 Eltern mit ihren Kindern). In einem interdisziplinären Konzept werden die Kinder u.a. von Neurochirurg, Augenarzt, Kinderneurologe und Entwicklungsneurologen durchgecheckt und ein Entwicklungsstatus erstellt. Sie haben die Möglichkeit individuelle Probleme ihres Kindes mit den Ärzten zu besprechen und sich mit anderen Eltern betroffener Kinder auszutauschen.
Darüber hinaus werden den Eltern in einer Schulung wichtige Informationen zur Ventil- und Hirndruckproblematik vermittelt.

Wenn dein Sohn einen Shunt bekommen sollte, würde ich die erste Zeit erst mal vom Fliegen absehen. In der Regel kann man zwar auch mit einem Shunt Fliegen, aber ob es deinem Sohn bis dahin wirklich schon wieder so gut geht? Zumal es bis Ende August nicht mehr so lange hin ist. Da du den Klinikaufenthalt, der auch 10 Tage dauern kann noch dazu kommt und die OP dann ja noch nicht ganz so lange her ist.




Liebe Grüße
Manuela

Indem die Natur den Menschen zuließ, hat sie viel mehr als einen Rechenfehler
begangen: Ein Attentat auf sich selbst.



[ Diese Nachricht wurde bearbeitet von: manuela am 04.08.2009 12:10 (Originaldatum 04.08.2009 12:02) ]

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Michaela
Senior Mitglied

Registriert: 16.01.2004
Beiträge: 289
Wohnort: BW


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Sohn fast 3 Jahre- Wie sicher ist eine HC -Diagnose ohne vorherige Druckmessung?

Geschrieben: 03.08.2009 09:59

Hallo Anja

Nun es ist so das Ventil selber liegt Nur unter der Kopfhaut, im Kopf ist nur der Ventrikelkatheter der das Nervenwasser (Liuor) über das Ventil in den Bauchraum leitet.

Da ich meine Probleme erst als erwachender bekommen habe, kann ich dir nicht so viel helfen abe rich versuche es mal.

Also eine Hirndruckmessung ist eine kleine OP inder ein Loch in den Schädelgemacht wird, und die Hirndrucksonde geschoben wird. Es gibt verschiedene Sonden, das kommt uA auf das Krankenhaus an. Dann werden normalerweise über 48 Std die Drücke aufgezeichnet.

Dann kann man noch dabei verschiedene Tests machen Wie der Druck reagiert.

 

Bei einer Shunt OP ist der ablauf ähnlich, nur das es keine Sonde sondern ein Vetrikelkatheter ist. Welcher dann Unterder Haut bis zum Bauch weiter verlegt wird. Der Liuor läuft dann in den Bauchraum, das Bauchfell kann es dann Resorbieren.

Es bestehen bei beiden Ops die Typischen Risikos, sowie halt immer die Gefahr einer Entzündung.

Eventuell wäre es sind voll mal mit anderen Betroffenen Eltern zu Reden, dazu schau mal bei www.sternchenforum.de

 

Fliegen so Kurz nach einer OP Hmmm da ich mit Shunt NIe geflogen bin, kann ich dazu nix sagen, aber der Luftdruck ändert sich und somit auch der Hirndruck. Ambesten auch mal mit anderen Eltern Reden.

CIao Michaela

PS: wenn du noch fragen hast einfach stellen.



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Anja
Neuer Gast

Registriert: 02.08.2009
Beiträge: 1


Sende eine Private Nachricht an Anja
Sohn fast 3 Jahre- Wie sicher ist eine HC -Diagnose ohne vorherige Druckmessung?

Geschrieben: 02.08.2009 23:45

 Hallo,

ich  bin neu hier... mein Sohn ist entwicklungsverzögert ( Frühchen 34/1) bislang ohne klare Ursache.

Im Juni wurde nun ein MRT gemacht und erweiterte innere Liquorräume diagnostiziert, die äußeren Liquorräume sind einsehbar. Es hiess erst: "kompensierter HC", weil anatomisch keine Abflußstörung erkennbar ist. . Dann kam bei der augenärztlichen Untersuchung eine noch recht frische Stauungspapille in beiden Augen dazu, und er hat mit dem Kopfumfang die 75. Perzentile überschritten (anfänglich 25.)

Zunächst sollte eine Gehirndruckmessung mit Sonde gemacht werden- aber mir wurde nun in der Charite gesagt, das man darauf auf verzichten und gleich einen Shunt , Ventil mit Ableitung in den Bauch setzen könne. Ist wohl immerhin eine eigene OP, diese Druckmessung...

Jetzt bin ich etwas unsicher, ob diese drei Indizien schon ganz eindeutig auf HC hinweisen und man ihm die Druckmessung wirklich gleich ersparen kann. Mein Kleiner ist zwar immer etwas langsamer als andere Kinder und spricht auch erst 3 Worte. Aber ich habe nicht den Eindruck, dass er Kopfschmerzen hätte; er hat auch niemals Anfälle gehabt oder erbrochen. Er schläft sehr gut und ist inzwischen auch aktiver; trotzdem im Vergleich mit anderen deutlich zurück.

Wer kann mir raten? Wir haben schon einen OP Termin für den Shunt, in 10 Tagen. Wie gefährlich ist die OP und kann mir jemand Mut machen? Ich habe wirklich Angst, das was schiefgeht und finde die Vorstellung dieses Druckventils im Kopf ganz furchtbar..

Und: wir wollen Ende August in den Urlaub fahren bzw. fliegen (2 Std. nach Nizza)- geht das überhaupt??



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