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Hallo Jenn

Herzlich Willkommen, da hast du aber eine umfangreiche Vorgeschichte.
Wünsche dir sehr das du dich jetzt mal von den ganzen OP´s erhohlen kannst.

Grüße Michaela

Hallo Jenn,
willkommen hier.Das ist ja ne hammer Geschichte.36 OPs.Dannn wünsche ich dir viel Glück, dass du bald keine Probleme mehr mit dem Shunt hast.
Ich habe meinen seit meiner Geburt und bin schon,oder eher gesagt erst 14 mal operriert worden.
LG Franzi

Hallo wollte mich auch mal vorstellen bin jenn 26 Jahre alt habe mein hc durch 3 Gehirn tumore bekomm habe denn hc jetzt seid 2003 bin die erst zeitgut klar gekomm damit aber seid 3 Jahren geht das immer kaputt oder bekomm ne Infektion naja hatte jetzt in denn Jahren 36 Ops dieses Jahr schon 4 Stück naja hab ein kleines Kind sie wird jetzt 3 Jahre wenn ihr noch was wissen wollt schreibt einfach

Liebe grüße jenn

Hallo Michaela,

vielen Dank für die netten Willkommensgrüße

Hallo,

ich bin neue hier und wollte mich mal Vorstellen.Ich heiße Franzi und bin 25 Jahre alt.
Ich habe einen angeborenen HC,der mit einem Shunt versorgt ist.Dazu habe ich seid meinem 18. Lebensjahr Epilepsie.

Die Epilepsie ist vermutlich durch die vielen OPs die ich hatte,weil mein Shunt oft kaputt war und erneuert werden musste(bereits 14 mal).

So das wars erstmal von mir.Wenn ihr noch fragen habt,scheut euch nicht sie zu stellen

LG Franzi

Hallo Claudia

habe dir eine PN geschrieben.

Ciao Michaela

Danke Dir ,Michaela,
also es ist definitiv so, wenn ich es warm habe, dann fühlt sich das Biest geschmeidig an, ich kann den Kopf drehen. Ist es kalt, dann habe ich das Gefühl,dass der Schlauch spannt.
Wir hatten gestern abend wieder, dass der Schlauch unter der Haut sichtbar war, heute früh nach dem Aufstehen  war alles weg.
Wollen das jetzt fotografieren und ins UKE Hamburg schicken, wo alle OPs stattgefunden haben.Dann kann der Neurochirurg beurteilen und sagen, ob ich kommen muss oder ob es so akzeptabel ist. Denke nicht, dass der Schlauch schon festsitzt,merke ihn ja streckenweise rutschen.


Für den Ausweis habe ich bereits Widerspruch eingereicht und ihnen die "Vertragsnummer"der beiden Bescheide genannt, da mir die Hypophysentumore ja bereits mit 30% unwiderruflich anerkannt waren.Nur die wollte man so einfach wieder streichen und unter den Tisch fallen lassen.
Der "Rest"(sorry schwarzer Humor")wurde mit 50% bewertet, wobei man die entfernte Schilddrüse auch ja nicht anerkannt hat, weil man meint, dass man mit den Hormonen so gut ersetzen kann, dass keine Probleme auftreten. Und ich habe eine ganze Reihe von Gutachten bereits über mich ergehen lassen müssen. Bisher ist keine weitere Bescheidung/Korrektur gekommen.Denke mal,dass wir die Angelegenheit mit ins kommende Jahr nehmen. Hoffentlich muss ich nicht klagen,habs angedroht.

Für den durchtrennten Nerv im Bein, der jetzt einen Dauerschmerz verursacht, wollte man mir keine Reha geben. Nach Widerspruch und ordentlich Druck habe ich auch das bekommen. Wobei ich nicht mehr wirklich viel kann.
Ein Elektroscooter steht einem nicht zu, wohl ein Rolli. So habe ich mir solch ein Ding privat besorgt,bin aber noch nicht viel damit gefahren. Ich schäme mich,da ich immer sportlich aktiv war, viel getanzt hab im Verein,immer mit dem Rad oder Blades unterwegs oder gewandert.Davon geht nichts mehr.NIcht mal mehr schwimmen. Hab mich aber wieder gefangen.
Ich werde weiterkämpfen, solange ich kann. Ansonsten muss meine andere Hälfte ran.
Danke für Deine Antwort und Wünsche,liebe Grüsse von der Küste

Hallo Claudia

Oh das ist aber auch eine Extremlange Krankheits geschichte.

Also mein letzter Shunt hat auch immer gespannt, da er fest gewachsen war.
Somit wurde meine Kopf drehung immer eingeschrenkt.

Beim SBA steht dir sehr viel mehr zu mach auf jeden fall einen 
verschlechterungs antrag. Wenn du sagst das die Tumor geschichten noch nicht 
mit bewertet sind.

CIao Michaela 


PS: alles gute für dich

Hallo Ihr,
hab mich eben angemeldet, war sehr überrascht, dass es für dieses Thema ein Forum gibt .Hab nun schon fleissig gelesen.
Wollte mich vorstellen, kann aber keine Abteilung dafür finden.Bin auf der Suche nach einer Erklärung,weshalb ich eine Bewegung des Schlauches im Brustbereich spüre und auch bei der Kopfdrehung das Gefühl habe, dass mich der Schlauch behindert.Kann es sein, dass er sich bei Kälte zusammenzieht?
Habe bereits den Neurochirurgen angeschrieben, der meinte, es sei alles in bester Ordnung, weil ich ja erst zur Kontrolle war und läuft. Der Shunt wurde im Mai gelegt, im Rahmen der zweiten Tumorop.und wurde auf 120ml eingestellt.Eingesetzt hat man mir den Codeman Hakim.

Zuvor hatte es mich im August erwischt: Oberschenkeltumor von 10cm Durchmesser, Bein ist halbwegs funktionstüchtig. Wobei ich kann viele Dinge halt nicht mehr. So nach und nach geben bei mir alle hormonabhängigen Organe auf. Die Sd und die Nebennieren hat es auch schon erwischt.


Der Hydrocephalus war ein Zufallsfund im Rahmen einer Tumordiagnostik (2x Hirntumor innerhalb von 5 Jahren,mit Befundung 3facher Hirnblutungen).So, wie es ausschaut, habe ich ihn schon von Geburt an.
Mit dem Laufen,eigentlich ein Hobby von mir in Form von Skaten und wandern, geht es nicht mehr, ein E-Scooter steht in der Garage. Ich versuche immer noch, soviel wie möglich zu laufen.Schwimmen ist leider auch nicht mehr drin, mein Bein hängt wie ein totes Stück Holz hinter mir.Ständig muss ich dafür auch noch zur Lymphdrainage, weil man mir die Lymphen mit entfernen musste.
Habe jetzt einen Schwerbehindertenausweis bekommen über 50%, der wohl aber noch wieder erhöht werden muss, da man die ganze Tumorgeschichte vom Kopf aussen vor gelassen hat.
So, das wäre ich.

Wäre dankbar, wenn Ihr mir nun sagen könntet, dass ich keinen Grund zur Sorge habe, denn ich bin durch den ganzen Mist inzwischen sehr empfindsam geworden,reagiere auf jede noch so kleine Unstimmigkeit.
Danke vielmals und einen lieben Gruss von Claudia