Guten Abend Manuela
Hiermit folgen weitere Infos, wie versprochen. Die Wichtigste zuerst: Die Ventrikulostomie wird nicht gemacht. Laut dem Arzt bei dem ich in der Sprechstunde war, und der mir diesen Bescheid per Telefon mitgeteilt hat, sind meine Ventrikel nun normal gross, also weder Schlitzventrikel noch übernässig offene (gibt es da auch einen Fachbegriff?). Man müsste sie deshalb zuerst "aufblasen" und das sei sehr gefährlich, teilte mir der Doktor mit.
Da der Shunt soweit funktioniert, steht vorderhand also keine OP an. Bezüglich Shunt: Der NC meinte, das ich diesen nicht loswerden würde, da sich mein Körper und HIrn im Laufe der 28 Jahre meines Lebens zu sehr daran gewöhnt hat, als das er den Shunt nicht mehr benötigen würde....
Ich weis nur nicht, ob mich das freuen, oder traurig stimmen soll, denn die Beschwerden sind nach wie vor dieselben: Kopfschmerzen, Mühe mich zu konzentrieren, Müdigkeit und einige Gedächtnislücken im Sinne von: Ich gehe von A nach B um etwas zu tun, und während ich auf dem Weg bin, vergesse ich, was ich am Ziel machen wollte. Ich weiss, das passiert jedem mal, mir ja vorher auch schon, nur nicht so häufig wie jetzt.
Verblieben sind wir nun so, dass ich neurologisch untersucht werde, was sie sich auch immer davon versprechen.
Es scheint auf das Gleiche hinauszulaufen das sicher viele HC Patienten kennen: Sie denken wahrscheinlich, es sei ein psychisches Problem....
Der Meinung bin ich jedoch nicht, denn, die Schmerzen und das ganze Drumherum das ich schon beschrieben habe, haben erst im Dez. 2011 angefangen (eine Stauungspapille war dann Auslöser für die erste OP).
Was denkst du? Kann es wirklich sein, dass ich mich - vielleicht unbewusst - so hineingesteigert habe, dass sich da etwas entwickelt hat? Die Vorstellung alleine macht mir schon Angst, weill ich dann nicht mehr wüsste ob ich meinen Empfindungen noch trauen kann oder nicht...
So, das war es wieder für ein Weilchen. Ich melde mich, wenn ich Neues weis. Danke dir vielmals das du dir die Zeit nimmst und immer antwortest. Für mich stellt diese Seite die einzige Möglichkeit mich mit Menschen auszutauschen, denen es gleich oder ähnlich geht. Vielen Dank...
Liebe Grüsse
Markus
Thema: Aquädukstenose und folgender Ventrikulostomie (ETV)
Geschrieben: 21.05.2024 16:09 & Geschrieben: 21.05.2024 16:17
Frage: Weiß hier jemand zufällig, welche Klinik in Süddeutschland / Südbayern (wohne bei München) auf ETV spezialisiert hat, oder wo es Neurochirurgen mit relativ viel Erfahrung diesbezüglich gibt ?
Hallo Tom
ich möchte zunächst darauf eingehen, ich würde user in die Pfanne hauen:
Niemals!
Das Einzige was ich mache,
ich reagiere auf Aktionen,
die andere setzen. Auch Du hattest keinen besonders guten Start!
Seis drum, ich werde Dir meine Informationen, die ich zur Ventrikulostomie (ETV) habe zukommen lassen.
Was mich aufmerksam macht, sind Deine Kopfschmerzen am Abend.
· Liegst Du da oder sitzt Du da?
· Was hat der Arzt gesagt, wie Deine Ventrikel aussehen?
· Wo bist Du in Behandlung?
Wenn Dir eineVentrikulostomie (ETV) empfohlen wurde, hat man Dich sicherlich darüber informiert, dass das geschaffene Loch auch wieder zuwachsen kann! –
Eine 100%-tige Garanntie für einen nachfolgen Erfolg kann Dir niemand geben!
Nur ein Gedankenspiel:
Du bist weit älter als 18-zen à Du brauchst nur 1 Druckventil, minimal auf 120 bessser 130 mm H2O eingestellt.
Druckventil könnte von z.B. Miethke oder Codeman sein!
Die Fähigkeit einen Arzt zu bestimmen obliegt bei Dir!
Auch für Dich sehr interessante Links
Shunt GAV 5/30- defekt oder unwahrscheinlich?,
Siehe: Geschrieben: 04.11.2018 11:09 & 06.11.2018 10:40
Siehe: Geschrieben: 07.02.2020 13:24
Wenn jemand diesen Artikel liest, vielleicht kennt man in Bayern jemand, der sich damit auskennt!
Ausführliche Antwort:
Nein, nein!
Grüße Martin Putterer
Hallo, zu meinem langen Eintrag oben jetzt nochmal eine Frage: Weiß hier jemand zufällig welche Klinik in Süddeutschland / Südbayern (wohne bei München) auf ETV spezialisiert hat, oder wo es Neurochirurgen mit relativ viel Erfahrung diesbezüglich gibt ? Alternativ vielleicht Tipps wie ich das herausfinden könnte? Danke vorab. [/$this->_setQuote('', '', ''); Das hatte ich -hier als 'Tom' aktiv- geschrieben. Sorry, dass das als anonymus reinkam....
Entschuldigung, ich haue keinen User in die Pfannne! Aber da Du nicht im geringstem Kooperationsbereitschaft zeigst und auch nicht auf die Idee kommst bei Deinem langen Text das Datum hinzuschreiben, wünsche ich Dir „Viel Glück!“ bei Deinen Fragen!
Hallo zusammen! Dieser Beitrag wurde bereits am 25.08.2003, 15.11.2003, 16.02.2007, und am 28.8.2014 veröffentlicht! Ich bitte euch deshalb alle noch einmal unter euren Beiträgen / Artikeln wenn diese unter Anonymus geschrieben sind, einen Namen darunter zu schreiben. Wir haben euch hier schon, im Gegensatz zu anderen Foren, die Möglichkeit gegeben, anonyme Beiträge oder Artikel zu schreiben. Es sollte dann doch wenigstens irgendein Nickname darunter stehen. Ich finde es besser, wenn man euch mit einem Namen anreden kann. Es wird ab jetzt, jeder Beitrag oder Artikel unter dem kein Name steht, auch wenn bereits Antworten / Kommentare darauf geschrieben worden sind, gelöscht bzw. nicht veröffentlicht. Liebe Grüße manuela
Bei so einer Anfrage muß man sich nicht wundern, wenn maan keine andere Antwort erhält!
Welcher Text?
Wer bist Du anonymous?
Dein Text interessiert mich nicht weiter !
Grüße
Martin
Thema: Ventrikulozysternostomie
Frage: Ja – Nein!
Hallo Sabrina erst mal für Dich. - Es tut mir richtig leid, wie es für Dich gelaufen ist.
Geschrieben: 15.06.2011 12:08 Wie geht es Dir heute?
Lerne aus Deinem Fehler:
Vertrauen ist gut, Kontrolle ist besser!
Man hat immer die Meinung, ist doch „nur“ eine Ventrikulozysternostomie, danach kann ich mein Leben weiterleben.
In Deinem Fall sieht man halt, sobald an unserer Zentrale (Gehirn) rumgefummelt wird, brauchen wir Leute mit Erfahrung!
Nicht die Ventrikulozysternostomie ist das Gefährliche, sondern die Leute, die diese durchführen!
Dieser Situation sollte man sich immer bewusst sein. Soviel eine Ventrikulozysternostomie helfen kann, kann sie bei falscher Anwendung auch viel zerstören. Diese Erfahrung mußtest Du leider sammeln.
Eine wichtige Frage für mich neben der Erfahrung des Arztes wäre:
Welchen Vorteil hätte ich bei Durchführung einer Ventrikulozysternostomie?
Würde sich mein Leben ändern?
Kann ich davon ausgehen, dass nur 1-ne Ventrikulozysternostomie durchgeführt werden muß?
Ich muß mir also auch bewusst sein, es ist die durchaus möglich, dass es bei mir schiefgeht!
Eine Risikoabschätzung ist von unermeßlichem Wert!
Eine Verteufelung des Systems halte ich für falsch, man sollte sich der Vorteile, als auch Risiken bewusst sein!