Hallo zusammen
Ich bin seit Monaten Mitglied auf dieser Seite und finde sie grossartig. In der Schweiz fehlt etwas vergleichbares und ich bin dankbar mich austauschen zu können.
Seit Geburt (02.08.1986) habe ich einen HC Internus. Schon 3 wurde etwas am Shuntsystem verändert aber immer gings gut. Vor 2 Jahren fing es dann an, mühsam zu werden. Nach mehrmalige Wechseln der Ventile in den letzten 2 Jahren hat mir die Neurochirurgin heute ebenfalls eine Ventrikulostomie vorgeschlagen. Nun kommen mir diverse Fragen in den Sinn bei deren Klärung um jede HIlfe wirklich froh bin zumal der beigezogene Oberarzt sich sowieso nicht sicher wahr ob man das überhaupt machen kann oder nicht, da der dafür zuständige Spezialist nicht anzutreffen war.
Mit zunehmender Besorgnis habe ich die teilweise gravierenden Resultate durchgelesen, mit denen einige von euch zurechtkommen müssen.
Weil ich aber schlimme Kopfschmerzen habe und häufig müde bin und die Konzentrationsfähigkeit sehr beschränkt geworden ist greife ich nach jedem Strohhalm.
Kann mir jemand etwas darüber erzählen? Was mich interessiert ist:
We gross ist die Chance, solch eine OP überhaupt bei meinem HC-Typ durchführen zu können?
Wie lange dauert die OP?
Der Unterschied der Komplikationen nach der OP zwischen einer Ventrikulostomie bei einem angeborenen, und der bei einem erworbenen HC (laut dem Oberarzt soll es die geben)?
MIt was muss ich nach der OP rechnen?
Bin ich dann geheilt?
Ich bin für jede Antwort jeden Ratschlag und jeden Tipp dankbar.
Wenn euch Details fehlen nur nachfragen....
Viele Grüsse an euch alle
Markus
Thema: Aquädukstenose und folgender Ventrikulostomie (ETV)
Geschrieben: 21.05.2024 16:09 & Geschrieben: 21.05.2024 16:17
Frage: Weiß hier jemand zufällig, welche Klinik in Süddeutschland / Südbayern (wohne bei München) auf ETV spezialisiert hat, oder wo es Neurochirurgen mit relativ viel Erfahrung diesbezüglich gibt ?
Hallo Tom
ich möchte zunächst darauf eingehen, ich würde user in die Pfanne hauen:
Niemals!
Das Einzige was ich mache,
ich reagiere auf Aktionen,
die andere setzen. Auch Du hattest keinen besonders guten Start!
Seis drum, ich werde Dir meine Informationen, die ich zur Ventrikulostomie (ETV) habe zukommen lassen.
Was mich aufmerksam macht, sind Deine Kopfschmerzen am Abend.
· Liegst Du da oder sitzt Du da?
· Was hat der Arzt gesagt, wie Deine Ventrikel aussehen?
· Wo bist Du in Behandlung?
Wenn Dir eineVentrikulostomie (ETV) empfohlen wurde, hat man Dich sicherlich darüber informiert, dass das geschaffene Loch auch wieder zuwachsen kann! –
Eine 100%-tige Garanntie für einen nachfolgen Erfolg kann Dir niemand geben!
Nur ein Gedankenspiel:
Du bist weit älter als 18-zen à Du brauchst nur 1 Druckventil, minimal auf 120 bessser 130 mm H2O eingestellt.
Druckventil könnte von z.B. Miethke oder Codeman sein!
Die Fähigkeit einen Arzt zu bestimmen obliegt bei Dir!
Auch für Dich sehr interessante Links
Shunt GAV 5/30- defekt oder unwahrscheinlich?,
Siehe: Geschrieben: 04.11.2018 11:09 & 06.11.2018 10:40
Siehe: Geschrieben: 07.02.2020 13:24
Wenn jemand diesen Artikel liest, vielleicht kennt man in Bayern jemand, der sich damit auskennt!
Ausführliche Antwort:
Nein, nein!
Grüße Martin Putterer
Hallo, zu meinem langen Eintrag oben jetzt nochmal eine Frage: Weiß hier jemand zufällig welche Klinik in Süddeutschland / Südbayern (wohne bei München) auf ETV spezialisiert hat, oder wo es Neurochirurgen mit relativ viel Erfahrung diesbezüglich gibt ? Alternativ vielleicht Tipps wie ich das herausfinden könnte? Danke vorab. [/$this->_setQuote('', '', ''); Das hatte ich -hier als 'Tom' aktiv- geschrieben. Sorry, dass das als anonymus reinkam....
Entschuldigung, ich haue keinen User in die Pfannne! Aber da Du nicht im geringstem Kooperationsbereitschaft zeigst und auch nicht auf die Idee kommst bei Deinem langen Text das Datum hinzuschreiben, wünsche ich Dir „Viel Glück!“ bei Deinen Fragen!
Hallo zusammen! Dieser Beitrag wurde bereits am 25.08.2003, 15.11.2003, 16.02.2007, und am 28.8.2014 veröffentlicht! Ich bitte euch deshalb alle noch einmal unter euren Beiträgen / Artikeln wenn diese unter Anonymus geschrieben sind, einen Namen darunter zu schreiben. Wir haben euch hier schon, im Gegensatz zu anderen Foren, die Möglichkeit gegeben, anonyme Beiträge oder Artikel zu schreiben. Es sollte dann doch wenigstens irgendein Nickname darunter stehen. Ich finde es besser, wenn man euch mit einem Namen anreden kann. Es wird ab jetzt, jeder Beitrag oder Artikel unter dem kein Name steht, auch wenn bereits Antworten / Kommentare darauf geschrieben worden sind, gelöscht bzw. nicht veröffentlicht. Liebe Grüße manuela
Bei so einer Anfrage muß man sich nicht wundern, wenn maan keine andere Antwort erhält!
Welcher Text?
Wer bist Du anonymous?
Dein Text interessiert mich nicht weiter !
Grüße
Martin
Thema: Ventrikulozysternostomie
Frage: Ja – Nein!
Hallo Sabrina erst mal für Dich. - Es tut mir richtig leid, wie es für Dich gelaufen ist.
Geschrieben: 15.06.2011 12:08 Wie geht es Dir heute?
Lerne aus Deinem Fehler:
Vertrauen ist gut, Kontrolle ist besser!
Man hat immer die Meinung, ist doch „nur“ eine Ventrikulozysternostomie, danach kann ich mein Leben weiterleben.
In Deinem Fall sieht man halt, sobald an unserer Zentrale (Gehirn) rumgefummelt wird, brauchen wir Leute mit Erfahrung!
Nicht die Ventrikulozysternostomie ist das Gefährliche, sondern die Leute, die diese durchführen!
Dieser Situation sollte man sich immer bewusst sein. Soviel eine Ventrikulozysternostomie helfen kann, kann sie bei falscher Anwendung auch viel zerstören. Diese Erfahrung mußtest Du leider sammeln.
Eine wichtige Frage für mich neben der Erfahrung des Arztes wäre:
Welchen Vorteil hätte ich bei Durchführung einer Ventrikulozysternostomie?
Würde sich mein Leben ändern?
Kann ich davon ausgehen, dass nur 1-ne Ventrikulozysternostomie durchgeführt werden muß?
Ich muß mir also auch bewusst sein, es ist die durchaus möglich, dass es bei mir schiefgeht!
Eine Risikoabschätzung ist von unermeßlichem Wert!
Eine Verteufelung des Systems halte ich für falsch, man sollte sich der Vorteile, als auch Risiken bewusst sein!