Die Welt der Medizin und des Hydrocephalus

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Michaela Senior Mitglied Registriert: 16.01.2004 Beiträge: 289 Wohnort: BW	Shuntprobleme Geschrieben: 17.02.2010 14:41 Hallo Karsten Das freut mich das es dir jetzt besser geht. Hoffe das es dir weiter hin so gut geht. Ciao Michaela

kuscheltiger Neuer Gast Registriert: 31.05.2008 Beiträge: 7 Wohnort: Schwerin	Shuntprobleme Geschrieben: 16.02.2010 12:22 Hallo an alle, ich habe die Beiträge hier zum Thema Shuntprobleme gelesen. Ich selbst habe seit 2005 einen Shunt implantiert, der seitdem 5 mal ausgetauscht wurde. Zuletzt wurde mir am 30.06.2008 ein Miethke GAV Ventil mit 5/30 cmH2O implantiert. Seit dieser OP geht es mir richtig gut. Ich war Anfang 2009 bei einem Heilpraktiker.Ich habe seitdem keine Kopf- schmerzen mehr, kann endlich wieder Sport treiben. Außerdem nehme ich seitdem keinerlei Tabletten mehr. Ich bin 2009 im Sommer das erste Mal seit der Diagnose wieder geflogen und habe alles super verkraftet. Gruß Karsten

Michaela Senior Mitglied Registriert: 16.01.2004 Beiträge: 289 Wohnort: BW	Shuntprobleme Geschrieben: 06.01.2010 10:42 Hallo Fabian Auch wenn das von dir keine Erfreuhlichen Nachrichten sind wünsche ich dir trotzdem ein frohes neues jahr auf das es dieses jahr Gesundheitlich besser wird. Also das mit der Häufigen umstelle rei ist NICHT gut, weil der Kopf wi eschon erwähnt bi szu 14 Tage brauchen KANN, nicht umbedingt muss. ich habe meine veränderung immer schneller gemerkt teilweise wenige Tage bis Stunden. Um dann eine Tendenz zu sagen. Mit den Paracetamol wäre ich SEHR vorsichtig, denn so züchtest du dir sehrschnell einen Medikamentenindizierten Kopfschmerz und dann sagen die ärzte NAJA sie haben NUR einen Medikamenten Kopfschmerz. usw und dann bist du wenn du PECH hast noch schlechter drann. Mit der Psyche das ist eine Sehr gerne gewählte MEthode die Hier SEHR viele kennen. LEIDER Aller dings ist es oft so das es nicht danz abwegig ist, denn Psycherstress macht HIRNDRUCK und das wieder um Kopfschmerzen. Auch haben viele einen Psychischen Kopfschmerz anteil. Aber wer kann einem das verübeln so wi eman manchmal behandelt wird. ( sehe ich jedenfals so ) Da ich nicht weis in welcher Klinik du bist, würde ich hier inder Klinikliste schauen, bzw auf der HP vom ASBH http://www.asbh.de/index.html der arbeitsgemeinschaft für Spina bifida und Hydrocephalus. und auch das Sternchenforum www.sternchenforum.de hat infos über kliniken. Leider kann man nicht sagen nur weil ......... mit der Klinik XY nicht zurecht kam ist die für niemanden was. das sind alles Persönliche eindrücke. Herr A kann in Klinik XY sehr zufrieden gewesen sein und Frau B über haupt nicht. Man kann eigentlich immer nur erzählen wo man SELBER gut oder weniger Gut behandelt wurde, aber zu verallgemeinern ist das nicht. Alles Gute für dich und das du bald eine Klinik findest in der du dich GUT betreut fühlst. CIao Michaela [ Diese Nachricht wurde bearbeitet von: Michaela am 06.01.2010 11:27 (Originaldatum 06.01.2010 10:42) ]

anonymous Unregistrierter Benutzer	Shuntprobleme Geschrieben: 05.01.2010 16:03 So gut ding will weile haben .. hoffentlich. Also ich bin mal wieder mit meinen nerven am ende. ich war vom 21.-23 im Klinikum zum shuntcheck, der allerdings keine Defekte zeigte. Da mein normalerweise behandelnder arzt nicht da war, beschlossen die verbliebenen 3 Neurochirurgen, mich stationär dazubehalten über weihnachten und Neujahr was ich sehr schön fand . Sie haben den shunt dann zu erst auf 20cm eingestellt,und wollten schrittweise runtergehen bis eine gute stufe gefunden wird. Nach 3 Tagen ging es dann los mit schwindelgefühlen und hartnäckigen Kopfschmerzen,wie ich sie ja selsamerweise nichtmal ohne shunt hatte. Also haben sie auf 19cm gestellt und da war es dasselbe Spiel. dann auf 18cm und dort ging es mir relativ gut, wobei immernoch leichter Schwindel und Müdigkeit vorherrschte. Also inzwischen am 3.Januar auf 17 gestellt wo dann komischerweise dasselbe passierte wie auf 19 und 20cm. Inzwischen war mein normalerweise behandelnder Arzt wieder da und meinte (Im übrigen das was mich grad immer noch sehr verwirrt) das sie es jetzt 3 Monate auf der Stufe Lassen wollen und ich die kopfschmerzen mit Paracetamol bekämpfen soll, und versuchen andere Beschwerden zu ignorieren.Das ganze mit der Begründung,die hier ja auch schon häufiger erwähnt wurde, das es Zeit braucht sich an neue Stufen zu gewöhnen. als ich im dann mehr oder weniger freundlich gesagt habe, das ich nicht verstehe warum sie dann innerhalb von 2 Wochen 5mal umstellen, wurde er relativ aufbrausend, und sagte das er einen Fall wie meinen innerhalb von 12 Jahren noch nicht erlebt hätte. Heut morgen vor der Entlassung habe ich ihn nochmal angesprochen und er sagte, das er denkt das es zum großteil psychosomatische Gründe hätte, und er mich zum Psychotherapeuten schicken will. Im übrigen war er wohl auch relativ wütend auf seine Kollegen wegen der weihnachtlichen Umstellaktionen. Lange Rede kurzer Sinn: was soll ich nun von dem ganzen halten? klingt das für euch vernünftig was die ärzte sagen? Des weiteren wollte ich mich nun mal an andere Neurologen bzw. Neurochirurgen wenden. Kennt dort jemand vernünftige im Raum Berlin? O Fast vergessen: um auf deine Fragen zu Antworten. Ich bin 29. und wie gesagt hatte ich wirklich kaum Probleme davor die für mich so unormal waren das ich sie auf eine Erkrankung zurückgeführt hätte. Laut meinen Arzt hatte ich beim Augenzulauftest gangprobleme, allerdings weiß ich damals nich obs nicht ei nfach an der verwirrung um die zufallsdiagnose lag. Inkontinenzprobleme hatte ich auch nicht. so bestimmt wieder einiges vergessen Tschöö Fabian

Michaela Senior Mitglied Registriert: 16.01.2004 Beiträge: 289 Wohnort: BW	Shuntprobleme Geschrieben: 17.10.2009 02:32 Hallo Fabian auch ich wollte dir schon schreiben kan dann nicht dazu und jetzt hatte ich geschrieben und aus dem internet geflogen und alles WEG. Naja jetzt noch mal so weit ich es noch weis. Ich selber habe auch einen NPH ( Normaldruck HC) wie alt bist du? Generell stimmt es das das Gehirn einige Zeit brauch um sich an den Shut zu gewöhnen, und sich umzustellen. aller dings geht dieses bei Kindern besser als bei Erwachsenen. Nach jeder umstellung brauchder Kopf bis zu 14tage bis er sich an die neuen Druckverhältnisse gewöhnt hat. Bei mir ging es immer viel schneller, aber das ist nicht die Regel. Angefangen hat man bei bir direkt nach OP bei 120mm H2O und dann ging es rauf auf 140 bzw auf 150 damit wure ich dann entlassen. nach 6 -8 wochen ging es dann auf 140, weitere 6 - 8 Wochen dann auf 130. stehen geblieben bin ich zum schlus bei 70mm H2O. Habe allerdings zurzeit keinen Shunt mehr, wo durch meine Problemem immer stärker wurden. da man jetzt noch eine andere Erkrankung gefunden hat welche den Liquor beinflust hoffen wir das es jetzt besser wird. Werden deine Kopfschmerzen im Liegen besser oder schlechter. denn das ist WIchtig um zu erkennen ob zu VIEL oder zu WENIG abfliest. Wenn du dich Reg. hast du die möglich keiten auch PN´s zu schreiben. fals es sich mal ergibt das man mal etwas NICHT offen im Netz schreiben möchte. ( mach eich oft) Du sagtest du hattest vorher keine Probleme auser der Vergesslichkeit. WAR dein GANGbild Normal, und hattest du KEINE inkontines Probleme. denn diese DREI sachen ergeben das Hakim Trias was Typisch für NPH ist. SO jetzt mache ich schluss und werde ins Bett gehen. Gute Nacht Ciao Michaela PS: wenn du Reg. bist hast du das Problem mit den Cods nicht mehr

anonymous Unregistrierter Benutzer	Shuntprobleme Geschrieben: 16.10.2009 12:31 Hallo Manuela, Danke für die schnelle Antwort. So der gemeine Sicherheitscode lässt mich jetzt zum 3ten mal posten. Also in Behandlung bin ich in Potsdam im Ernst-von-Bergmann-Klinikum in einer relativ neuen 'Station. Das VEntil ist ein proGAV von Miethke . Was mich interessieren würde ist wie bei dir festgestellt wurde das ein neuer Shunt eingesetzt werden muss. Mir macht vor allem Sorgen das bei den letzten Umstellung relativ schnell eine Besserung eintrat. Nach der Umstellung von Montag von 6 auf 4 geht es mir aber von Tag zu Tag schlechter. Möglicherweise liegt das ja auch an dem gruseligen Wetter, wäre auf jedenfall eine Erleichterung, da meine Frusttoleranz schon stark strapaziert ist. Wie äussern sich bei dir die Druckbeschwerden? merci vielmals für die Antwort und Liebe Grüße Fabian

manuela Moderators Wohnort: Münster	Shuntprobleme Geschrieben: 16.10.2009 10:18 Hallo Fabian, es ist richtig, dass sich das Gehirn erst mal an die neuen Druckverhältnisse gewöhnen muss. Unter Umständen kann das auch ziemlich lange dauern. Als ich 2003 meinen neuen Shunt bekommen habe (das war nicht der erste). Hat das fast 1 Jahr gedauert, bis die richtige Druckstufe gefunden wurde. Bei mir ging das rauf und runter. Angefangen habe ich bei 15 cm H²O, dann ging es runter auf 10 cm H²O, danach auf 13 und später auf 11 cm H²O. Da ich seit der Shuntimplantation auch noch etwas Wetterfühlig geworden bin, habe ich, wenn sich das Wetter extrem ändert, manchmal für 3 -4 Tage Druckbeschwerden. Da sich die aber nach einer weile wieder geben, lasse ich das Ventil nicht so oft umstellen, da sonst auch die Gefahr besteht, dass wenn das Ventil zu schnell hintereinander umgestellt wird, es auch defekt werden kann. Ich habe mein Ventil dieses Jahr noch mal umstellen lassen. Zurzeit steht es jetzt auf 16 H²O. Bis man eine Besserung merkt, kann es durchaus mal 1 – 2 Wochen dauern. Was für ein Ventil hast du denn? Ist bei dir auch ein Schwerkraftventil implantiert worden? Wo bist du denn in Behandlung? Liebe Grüße Manuela Indem die Natur den Menschen zuließ, hat sie viel mehr als einen Rechenfehler begangen: Ein Attentat auf sich selbst.

Unregistrierter Benutzer	Shuntprobleme Geschrieben: 15.10.2009 15:58 Hallihallo, Ich habe seit einem halben jahr einen Shunt zur Regulation eines Normaldruckhydrocephalus.Dieser wurde eher zufällig auf CT-Bildern entdeckt. Ich hatte vorher nicht wirklich große Probleme bzgl des HC, ausser starke Vergesslichkeit etc.. Nun wurde der Shunt schon 3mal neu eingestellt , da ich immer wieder Probleme bekam, die aber erst nach der OP da waren. Sprich Schwindel, starke Müdigkeit. Für mich ist das alles sehr frustierend, da ich wie gesagt vorher keinerlei Probleme hatte. Letzte Woche, wurde nach erneuter CT (langsam vefürchte ich, ich strahle schon selbst..)der Shunt erneut runterreguliert auf 4cm/wassersäule (wenn das denn die Einheit ist). Trotz allem habe ich immer stärker Müdigkeit, Lustlosigkeit und Übelkeit. Mein behandelnder Arzt, meinte das das Auftreten der Probleme, erst nach Einsetzen des Shunts normal sei, da sich das Gehirn umstellen muss. Zusätzlich meinte er das der Shunt möglicherweise kaputt sei, ich aber erstmal abwarten sollte. Aber irgendwie bin ich nun langsam etwas frustriert, immer zu warten das sich etwas bessert. Gibt es zufällig ähnliche Fälle hier, die mir ihre Erfahrungen mitteilen können? für Antworten wäre ich dankbar. Mfg Fabian