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Moderiert von: stefan, manuela
Forum: Hydrocephalus
Sie schreiben eine Antwort zum Thema: Gute Erfahrungen mit HC-Spezialisten in Deutschland?
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Thema im Überblick

Autor
anonymous_Melanie
Unregistrierter Benutzer
Gute Erfahrungen mit HC-Spezialisten in Deutschland?

Geschrieben: 03.11.2014 07:02

Hallo Gretchen / Heike,

es ist schon lange her, dass Du hier geschrieben hast, ich hoffe, Du besuchst diese Seiten noch oder bekommst eine Nachricht.
Mich würde interessieren, wie es euch heute geht.
Auch unser Sohn hat vor 8 Jahren auf Grund eines Unfalls einen Shunt bekommen. Ich würde mich gerne mit Dir austauschen.
Mich interessiert es auch, ob dieser Shunt wirklich immer gebraucht wird, wenns nicht von Geburt an benötigt wurde. Auch bin ich immer auf der Suche nach neuen Spezialisten.
Wäre toll, wenn Du Dich melden würdest / könntest.

Viele Grüße Melanie


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Michaela
Senior Mitglied

Registriert: 16.01.2004
Beiträge: 289
Wohnort: BW


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Gute Erfahrungen mit HC-Spezialisten in Deutschland?

Geschrieben: 30.07.2010 16:42

Hallo Gretchen ja habe ich bekommen, werde mich sofern es bei mir gesundheitlich geht nahc her mal etwas ausführlicher melden. Ciao Michaela


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heikeeis
Neuer Gast

Registriert: 18.05.2010
Beiträge: 12


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Gute Erfahrungen mit HC-Spezialisten in Deutschland?

Geschrieben: 30.07.2010 15:08

Hallo Michaela! Habe mich mal unter deiner letztgenannten e-mail gemeldet, (hc-selbsthilfe... etc.)

Gruß Gretchen!



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Michaela
Senior Mitglied

Registriert: 16.01.2004
Beiträge: 289
Wohnort: BW


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Gute Erfahrungen mit HC-Spezialisten in Deutschland?

Geschrieben: 29.07.2010 14:57

Hallo Gretchen

nun dazu stellt sich die Frage ob er eine Hirnblutung bei den Umfall hatte oder wpdurch sonst es enstanden ist. Es ist schwierig, aber es soviel ich weis gibt es schon menschen wo sich dieses Problem bessert.

Ob allerdings der Shunt dann raus geamcht wird glaube ich weniger, da die risiken da halt auch wieder da sind.

Du weist das deinem Sohn ggf ein Schwerbehindertenausweis zu steht, wenn noch andere Folgen zuürck geblieben sind werden die auch mit aus gelistet.

kannst auch per mail fragen

hc-selbsthilfe@kabelbw.de

Ciao Michaela



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heikeeis
Neuer Gast

Registriert: 18.05.2010
Beiträge: 12


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Gute Erfahrungen mit HC-Spezialisten in Deutschland?

Geschrieben: 29.07.2010 14:24

Hallo Michaela!

Ja, verstehe ich, jeder hat halt andere Bewertungskriterien, mir z.B. ist ausreichende Information wichtig und Zeit, Fragen beantwortet zu bekommen .

Mein Sohn hat jetzt ein neues Ventil gekriegt, ein größeres, dass hoffentlich einige Zeit funktioniert. Erstmal gehts ihm gut.

Gibt es eigentlich Fälle, wo sich erweiterte Hirnkammern (durch zu wenig Resorption) irgendwann von selbst wieder regeneriert haben? Wie gesagt, hat mein Sohn den HC wegen eines Unfalles, und nicht von Geburt an.

Nunja, erstmal danke für die Informationen! Und überhaupt toll, dass es dieses Forum hier gibt. Da fühlen wir uns mit unseren Fragen und Problemen nicht so allein gelassen!

Viele Grüße von hier, Gretchen

 

 

 



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Michaela
Senior Mitglied

Registriert: 16.01.2004
Beiträge: 289
Wohnort: BW


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Gute Erfahrungen mit HC-Spezialisten in Deutschland?

Geschrieben: 28.07.2010 22:44

Hallo Gretchen,

das ist so etwas was ich meine, das es mit empfehlungen schwierig ist. Da soetwas jeder anders erlebt.

Ich gehe in eine Klinik in BW wo andere aus schon geagt haben NEE. sie wieder rum gehen in eine andere Klinik wo ich auch schon mal war und ich sage NEEE.

also ist schwierig da her am besten selbst ein Bild machen.

Wurde bei deinem Sohn der shunt aus getauscht oder nur gespült oder was auch immer ???

viel erfolg in Bad Berka

Ciao Michaela



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heikeeis
Neuer Gast

Registriert: 18.05.2010
Beiträge: 12


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Gute Erfahrungen mit HC-Spezialisten in Deutschland?

Geschrieben: 28.07.2010 19:42

Hallo Michaela, danke für die Klinik-Tipps!

Allerdings kann ich das Erfurter Helios-Klinikum mit der Neurochirurgischen Abteilung nicht empfehlen. Mein Sohn wurde da mittlerweile das 3.Mal innerhalb von 2,5 Wochen operiert. Warum der VP-shunt auch nach der 2.OP nicht funktionierte, wussten sie nicht.... Wir hatten natürlich einige Fragen zu den OP`s, und kein Arzt hatte Zeit oder auch keine Lust, Informationen zu geben, die man als Patient oder Angehöriger nach der 3.HC-OP schon mal gern hätte. (Dass man als HC-Patient oder Angehöriger ziemlich nerven kann, hatte ich hier schon im Forum gelesen...)

Ich meine, diese Station ist zu groß, für die zu wenigen Ärzte (die betreuen noch die 3 Intensivstationen) und Krankenschwestern (nachts 2 Schwestern für ca. 60 Patienten), es ist eine Massenabfertigung, die Patienten "dümpeln" in ihren Betten herum und werden nicht angeregt, (soweit dies möglich ist), selbst aktiv zu werden, z.B. mal zu sitzen oder zu laufen). Es ist auch nicht besonders sauber, wenn ich z.B. an die Nasszelle denke.

Schade, dass ich nichts besseres berichten kann, aber das sind unsere Erfahrungen hier. Vielleicht hilft das ja HC-Patienten in Thüringen, dass sie gleich woanders hingehen, z.B. nach Bad Berka. Da wollen wir uns jetzt erst mal einen Beratungstermin holen.

Viele Grüße von hier

Gretchen! 



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Michaela
Senior Mitglied

Registriert: 16.01.2004
Beiträge: 289
Wohnort: BW


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Gute Erfahrungen mit HC-Spezialisten in Deutschland?

Geschrieben: 28.07.2010 12:08

Hallo Gretchen

hier hast du noch adressen, wo andere mit HC hin gehen ( von Sternchenforum kopier ) http://www.sternchenforum.de/viewtopic.php?f=40&t=22961&p=263325&hilit=kliniken+Th%C3%BCringen#p263325

Helios Klinikum Erfurt
Klinik f. Neurochirurgie
Nordhäuser Str. 74
99089 Erfurt
Leitung:
Prof. Dr. Gerlach
Terminvereinbarungen:
Fr. Müller
Tel. 0361 781-2261
Fax 0361 781-2262
Sprechzeiten: 7:10-15:30Uhr

Universitätsklinikum Jena
Klinik f. Neurochirurgie
Erlanger Allee 101
07747 Jena
Leitung:
Prof. Dr. Kalff
Sekretariat:
Tel. 03641 9-32 30 01
Fax 03641 9-32 30 02
Notfallnummer
Tel. 03641 9-32 30 15
Sprechstunden
Anmeldung unter Tel. 03641 9-32 30 50
Tägl. von 7:30-15:30Uhr
Privatsprechstd.: Tel. 03641 9-32 30 01
neurochirurgie@med.uni-jena.de

Südharz-Krankenhaus Nordhausen gGmbH
Dr. Robert-Koch Str. 39
99734 Nordhausen
info@suedharz-krankenhaus.de
Tel. 03631 41-0
Fax. 03631 412142
 

Ciao Michaela

PS: wir helfen doch gerne



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heikeeis
Neuer Gast

Registriert: 18.05.2010
Beiträge: 12


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Gute Erfahrungen mit HC-Spezialisten in Deutschland?

Geschrieben: 28.07.2010 11:29

Hallo Caroline, besten Dank für die Kontaktdaten in Bad Berka!

 

Gruß Gretchen



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Caro
Gast

Registriert: 04.06.2010
Beiträge: 31


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Gute Erfahrungen mit HC-Spezialisten in Deutschland?

Geschrieben: 28.07.2010 09:22

Hallo Gretschen,

anbei die Kontaktdaten. M.E. ist Fr. Prof. Behnke-Mursch die Ansprechpartnerin für HC.


Thüringen:
Frau Prof. Behnke-Mursch
E-Mail: nec@zentralklinik-bad-berka.de
Tel.: +49 (0)36458 5-1300
Sekretariat: +49 (0)36458 5-1301
Zentralklinik Bad Berka GmbH
Robert-Koch-Allee 9
99437 Bad Berka

Viel Gück!

Caroline

www.leben-mit-hydrocephalus.de/



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