Neuropsychologische Auswirkungen sind oft unsichtbar.
Infos dazu gibt es u.a. bei
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Die unsichtbare Behinderung – Fluch oder Segen?
Leben mit einem Hydrocephalus („Wasserkopf“)
Eine Autobiographie mit vielen Fachinformationen von Caroline Hintzen
Erscheint im Januar 2011!
Aus dem Klappentext
„Wasserkopf“ – das abfällige Schlagwort bezeichnet Menschen mit einer Hydrocephalus Behinderung, die bei Erwachsenen meist unsichtbar ist. Das ist Fluch und Segen zugleich: Stigmatisierung erleiden die Betroffenen oft erst auf den zweiten Blick. Weil ihre gesundheitlichen Einschränkungen nicht offensichtlich sind, werden sie nicht ernst genommen: von ihrem Umfeld nicht und, was noch schlimmer ist, auch von vielen Ärzten nicht. „Hydrocephalus ist wie ein Schnupfen, und der Neurochirurg gibt das Taschentuch dazu!“ Derartige Verharmlosungen stellt dieses Buch in Frage.
Caroline Hintzen erzählt ihre Lebensgeschichte, die auch eine Leidensgeschichte ist. Als Betroffene ist sie über die Jahre selbst zur Expertin geworden und liefert in diesem Buch alle wichtigen Informationen zu einer Behinderung, von der jeder schon gehört hat, über die aber kaum jemand etwas weiß: Dieses Buch ist ein kritischer, tiefer Blick auf die schwierige Behandlungs- und Lebenssituation von Betroffenen und auf das oft problematische Arzt-Patienten-Verhältnis. Caroline Hintzen hat sich ein selbstbestimmtes Leben erkämpft und will nun den Blick auf eine Krankheit schärfen, in der zermürbende Klinikaufenthalte, zahlreiche Operationen und lebensbedrohliche Situationen zum Alltag gehören. Und doch will sie anderen Betroffenen durch ihr Beispiel Mut und Kraft geben.
Denn ihre Geschichte ist auch die Geschichte der Überwindung scheinbarer Unmöglichkeiten. Sie hat das bequeme „Das-geht-nicht-mit-Hydrochephalus-Diktum“ ihrer Umwelt widerlegt und ein Studium abgeschlossen, in den Beruf gefunden, ist viel gereist und hat körperliche Herausforderungen gemeistert. Caroline Hintzen hat sich durchgesetzt. Oft genug auch gegen die eigene Verzweiflung. Deshalb ist dieses aufrüttelnde, in Zügen kompromisslos ehrliche Buch zugleich ein Plädoyer für Emanzipation und für Akzeptanz.
Meine „Geschichte“ ist eine subjektive Wiedergabe meiner persönlichen Erlebnisse und ist daher nicht auf andere übertragbar oder zu verallgemeinern.
ISBN 978-3-8391-7602-3
Seiten: ca. 292 Seiten, davon 20 Farbseiten
Preis: 19,90 €
Erhältlich bei: www.amazon.de</a></span> oder <u>www.BoD.de</a></span></u></span></p></div><p><div style=" border:="" solid="" padding:=""> oder im Buchhandel
www.BoD.de
www.BoD.de[/size]</a></span></u></span></p></div><p><div style=" border:="" solid="" padding:=""> [/color]
<div style=" border:="" solid="" padding:="">Homepage: </a></span><br /></p> <p class=" msonormal="">Erscheint im Januar 2011
<br /></p> <p class=" msonormal="">
[ Diese Nachricht wurde bearbeitet von: Caro am 05.11.2010 11:46 (Originaldatum 16.09.2010 19:06) ]
[ Diese Nachricht wurde bearbeitet von: Caro am 07.12.2010 08:07 (Originaldatum 16.09.2010 19:06) ]
Wie finde ich einen kompetenten Arzt?
In den genannten Kliniken gibt es feste Ansprechpartner, die Oberärzte sind (was schon einmal wichtig ist, da Assistenzärzte über zu wenig Erfahrung verfügen). Ich weiß, dass hier größere Patientenzahlen mit HC behandelt werden, was für schwierige Verläufe sehr wichtig ist. Da wo häufiger Problempatienten hingehen, müssen sich die Ärzte auch mit vielfältigeren Problemen auseinandersetzen, um Lösungen zu suchen. In NC mit wenigen Patienten, wo die Ansprechtpartner vielleicht auch noch wechseln, ist die Sammlung von ausreichenden Erfahrungen in der Regel nicht möglich. Patienten werden nicht selten herum gereicht.
Bei der Wahl von Fachleuten finde ich sachliche Kriterien wie z.B. die Anzahl der behandelten Patienten, Veröffentlichung von Fachpublikationen (die belegen, das sich ein Arzt mit der Problematik auseinandersetzt), Forschung (z.B. im Bereich der Ventiltechnik) oder Veröffentlichung von Qualitätsstandards (z.B. Rate der Infektionen) wichtiger, als subjektive Einschätzungen. Hier wird oft nur die persönliche Symphatie zu einem Arzt, aber nicht die fachliche Kompetenz bewertet.
Erfahrungsgemäß nehmen sich fachlich kompetente Ärzte Zeit, um den Betroffenen die Problmatik zu erklären und verstecken sich nicht hiner einer Mauer von Fachausdrücken. Das dient meistens der Abschreckung, damit Patienten nicht genauer nachfragen (können).
Viele Grüße
Caroline
www.leben-mit-hydrocephalus.de/
Liebe Leserinnen und Leser,
wo gibt es noch spezialisierte HC-Sprechstunden, in denen die Patienten von Oberärzten betreut werden und wo die stationäre und ambulante Behandlung in einer Hand liegt?
HC-Spezialisten: NRW: PD Dr. med. Martina Messing Jünger 53757 St. Augustin Tel.: 02241 249-246 Fax: 02241 249-251 m.messing@asklepios.com Die Behandlung von Erwachsenen ist hier unter bestimmten Voraussetzungen möglich. (Erwachsene mit einen frühkindlichem HC, dass heißt der Zeitpunkt der Ersterkrankung lag im Säuglings- bzw. Kindesalter). Hamburg: Prof. Dr. med. Uwe Kehler Asklepios Klinik Altona Paul-Ehrlich-Straße 1 22763 Hamburg Tel.: (0 40) 18 18 - 81 16 70 Fax: (0 40) 18 18 - 81 49 11 u.kehler@asklepios.com NIedersachsen: PD Dr. med. Petra Klinge ist leider in die USA gegangen! Schwerpunkt Ventrikelustomie u. Archanoidalzysten Prof. Dr. med. Dieter Hellwig International Neuroscience Institute Hannover Rudolf-Pichelmayr-Straße 4 D-30625 Hannover Tel.: +49 (0) 511 / 270 92 - 455 Fax: +49 (0) 511 / 270 92 - 457 hellwig @ini-hannover.de Bayern: Dr. Axel Trost Sekretariat Marion Eichner Tel. 0921 - 400 4202 Preuschwitzer Str. 101 95445 Bayreuth Universitätsklinikum Regensburg Franz-Josef-Strauss-Allee 11 93053 Regensburg Telefon: 0941 944-0 Internet: http://www.uniklinikum-regensburg.de</a> <br />Postanschrift: <br />Universitätsklinikum Regensburg <br /><span style=">93042 Regensburg Spezialsprechstunde für Spinale Fehlbildungen und Hydrocephalus bei Erwachsenen Dr. Monika Friedrich Mo Nachmittag Für Spezialsprechstunden Anmeldung unter Telefonnummer 0941 944-9010.
Universitätsklinikum Würzburg
Josef-Schneiderstr. 11
97080 WürzburgLeiter: Dr. med. Jürgen Krauß Tel.: 0931 201-24 841 Krauss.J@nch.uni-wuerzburg.de
Baden-Württemberg OA Dr. Will (Hydrocephalussprechstunde) Klinik für Neurochirurgie am Universitätsklinikum Tübingen Hoppe-Seyler-Straße 3 D – 72076 Tübingen Telefon: 0 70 71/ 29 80325 Fax.: 0 70 71/ 29 5245 Fax 0921 - 400 4209 Berlin: Dr. CH. Sprung (HC-Erwachsene) Prof. Haberl (HC-Kinder) Terminvergabe Neurochirurgische Hochschulambulanz CVK: tel.: +49 30 450 660 409 email: anmeldung-neurochirurgie-cvk(at)charite.de Neurochirurgische Klinik - Campus Benjamin Franklin (CBF) Charité - Universitätsmedizin Berlin Campus Benjamin Franklin Hindenburgdamm 30 12200 Berlin Hessen: Pädiatrische Neurochirurgie - Erwachsenenbehandlung??? Uniklinik Göttingen PD Dr. med. H. Ludwig Anmeldung Frau Drescher-Rinke Poliklinik für Neurochirurgie Robert-Koch-Straße 40 37075 Göttingen, Germany Telefon: 0551 / 39-6042, Fax: -8794 Mailbox: nchisekr@med.uni-goettingen.de Tel. 0551-39-6042 Saarland: Uniklinik Homburg/Saar PD Dr. Michael Kiefer (Erwachsene)
Dr. Eymann (Kinder) Rheinland-Pfalz Uniklinik Mainz Pädiatrische Neurochirurgie - Erwachsenenbehandlung??? Univ.-Prof. Dr. med. Wolfgang Wagner Tel. (0 61 31) - 17 71 42 Fax (0 61 31) - 17 22 74 wolfgang.wagner2@unimedizin-mainz.de Klinikum der Johannes Gutenberg-Universität Mainz Langenbeckstraße 1 55131 Mainz Thüringen: Frau Prof. Behnke-Mursch E-Mail: nec@zentralklinik-bad-berka.de Tel.: +49 (0)36458 5-1300 Sekretariat: +49 (0)36458 5-1301 Zentralklinik Bad Berka GmbH Robert-Koch-Allee 9 99437 Bad Berka
Pädiatrische SprechstundeOberfeldarzt Dr. MauerDienstags: 13.00 – 18.00 Uhr
Telefon: 0731 / 1710 - 2202
Bundeswehrkrankenhaus UlmOberer Eselsberg 4089081 Ulm
Hier werden größere Zahlen von Hydrocephaluspatienten behandelt, so das man hier auch mit einem komplizierten Krankheitsverlauf gut aufgehoben ist! Viele Grüße Caroline
www.leben-mit-Hydrocephalus.de/
[ Diese Nachricht wurde bearbeitet von: manuela am 12.12.2010 15:59 (Originaldatum 10.06.2010 19:26) ]
[ Diese Nachricht wurde bearbeitet von: Caro am 18.03.2011 08:46 (Originaldatum 10.06.2010 19:26) ]