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Hallo Bea,

ich habe einen angeborenen HC (occlusus), der mittlerweile mit VP-Shunt und Medos-Hakim-Ventil versorgt ist. Ich bin 42 Jahre alt und habe mitunter sehr massive Probleme. Ich war zuletzt im Mai zur Kontrolle in der Neurochirurgie.

Da ich mit den Neurochirurgen so meine Erfahrungen gemacht habe, gehe ich dort nur noch hin, wenn es gar nicht anders geht. Irgendwie habe ich nach einiger Zeit immer das Gefühl, von den Neurochirurgen nicht mehr ernst genommen zu werden. Dann nehme ich mich auch nicht mehr so ernst und lasse den einen oder anderen Arztbesuch sein. Ich sage mir, dass ich ja shuntversorgt bin und nichts passieren kann.

Fliegen gehörte zum Beispiel jetzt zu den Dingen, die ich momentan nicht mache. Aber ansonsten schränke ich mich nicht ein. Es kostet zwar teilweise viel Kraft, aber ich versuche, so normal mit dem HC umzugehen wie eben möglich. Ich habe immer gehofft, dass sich dieses Thema mal irgendwann erledigt hat, aber dies scheint dann doch nicht so einfach möglich zu sein. Ich hatte in diesem Jahr (Januar) den Versuch einer Cysternostomie (da wird am 3. Ventrikel ein Loch eröffnet und dies ist dann der natürliche Abfluss für das Hirnwasser). Aber leider musste der Shunt im März schon wieder gelegt werden, weil das Loch zu war. Mit den Konsequenzen kann man dann sehen, wie man klar kommt. 

Ich fühle mich von den Neurochirurgen auch ziemlich im Stich gelassen. Erst wird einem erzählt, man soll auf seinen Kopf und die Signale, die er sendet, hören und dann wieder, dass man zu sensibel sei und nicht kommen soll, wenn nicht mal eine Stauungspapille vorliegt. Daher schenke ich mir jetzt, überhaupt in die Neurochirurgie zu gehen. 

Soviel zu mir, falls Du noch Fragen hast, kannst Du mir gerne mailen.

Viele Grüße

Rita