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Ich weiß nicht Denis, wie wir Dir helfen sollen?!

Natürlich bist Du ein liebevoller Vater, der sich um die Entwicklung seines Nachwuches Sorgen macht!- Vielleicht brauchst Du auch einfach nur jemanden zum reden!

Wo seid ihr in Behandlung und woher kommt ihr?

Was ist genau geplant!

Aber, wie auch immer, versuchen euch die Leute zu helfen!

Also – keine Panik!

Hallo Jean,
es ist zwar schon eine Weile her, aber hier nun meine Antwort. Ronja muss mittlerweile zu keinen Checks mehr. Vielleicht macht man mal noch vor der Einschulung ein MRT. Sie entwickelt sich normal und lief bereits mit 11 Monaten. Ich hoffe Deinen Sohn geht es gut. Wir haben sehr gute Erfahrungen mit der Charité in Berlin (Frau Dr. Schwarz) gemacht. Wir sind jeden Tag dankbar, dass wir ohne OP ausgekommen sind. Aber auch mit einem Shunt ist ja heute ein normales Leben möglich und die technische Entwicklung geht ja immer weiter. Also den Optimismus beibehalten. Meine Tel.- Nr. 0171-36 222 90.

Grüße Enrico
 

Hallo,

unsere kleine Tochter wurde Ende November 2010 (39+3) geboren. Beim Routine- Ultraschall vor der Entbindung wurde ein prominenter Hydrocephalus entdeckt, der 4 Wochen vorher noch nicht ersichtlich war. Es wurde 2 Stunden später aus Sicherheitsgründen ein Kaiserschnitt durchgeführt. Der Agpar war 9/9/10 und Kopfumfang 36,5. Auch sonst war alles unauffällig. Nach einer Woche auf der ITS wurde ein MRT gemacht und man riet zu einer baldigen (nächsten 2-4 Tage) Shunt- OP mit voriger externen Ableitung (inkl. verbundenen hohen Infekt- Risiko). Den Eingriff wollten wir wegen der Spezialisierung in der Charité Berlin machen lassen. 10 Tage nach Geburt trafen wir dort ein und man entschied sich sofort  für Abwarten. 1 Woche später waren wir ohne OP zu Hause. Dann noch Kontrolltermine und ein weiteres MRT Mitte März 2011. Die Erweiterung war deutlich zurückgegangen (jetzt 3. Ventrikel 0,8cm, 4. Ventrikel normal, Seitenventrikel 1,9cm rechts 1,8cm links). Außerdem entwickelt sich unsere Tochter altersgemäß ohne Auffälligkeiten. Laut Aussage unsere Neurochirurgin ist eine Shunt- OP sehr unwahrscheinlich geworden.
Meine Frage ist, gibt es hier ebenfalls Eltern, die ein Kind mit Hydrocephalus ohne Shunt haben oder bei denen doch später trotz guter Prognose ein Shunt gesetzt werden musste.

Wir freuen uns über alle Antworten.

Gesine und Enrico aus Halle