Hallo Brigitte,
Die Ventrikulostomie hat dir Manuela schon erklärt.
Geht es dir mit einem Erhöhten Kopfteil besser beim Schlafen?
(also hast weniger Kopfschmerzen? – Schwindel oder solche Probleme)
Du schriebst das du von der SALK betreust wird, sind das die „Salzburger Landeskliniken“ ?
Leider kann ich dir nicht sagen wie es mit Selbsthilfegruppen in Österreich aussieht.
Wir der „Hydrocephalus Erfahrungsaustausch für Jugendliche und Erwachsene“, haben in Deutschland 3 Standorte Frankfurt am Main / Stuttgart und Leipzig. www.hydrocephalusseite.de
Gerne kannst du uns auch Kontaktieren alle Email adressen findest du unter der obenen genannten Homepage.
Wir haben Regelmäßige Erfahrungsaustausche, allerdings ist dies von dir ein sehr weiter weg.
Grüße Michaela
Hallo!
Danke für Deine Antwort, Michaela!
Ich habe mich soeben registriert...
Meine Probleme: gerade im Sommer habe ich regelmäßige starke Kopfschmerzen, länger als 8 Stunden darf ich nicht schlafen, meine vertikale Blickparese wird immer schlechter, allgemeine Augenprobleme
Ich hatte mich die vergangengen Jahre regelmäßig im Krankenhaus vorgestellt und wurde immer wieder nach Hause geschickt.
Seit ca. 3 Jahren schlafe ich aufgrund der Aussage eines Neurologen mit erhöhtem Kopfteil (darf trotzdem nicht zu lange schlafen).
Letztes Jahr hat mir der Arzt meinen Druck von 180 auf 200 erhöht, daraufhin ging es mir erheblich schlechter, was den Arzt nicht interessierte. gottseidank hat ein MRT den Druck von alleine wieder heruntergestellt.Danach habe ich die Klinik gewechselt und werde jetzt von der SALK betreut.
Dieses Jahr wurde der Druck auf 160 herabgesetzt, da ich unter starken Kopfschmerzen und anhaltender Übelkeit litt.
--> Es kann doch nicht sein, daß nach 14 Jahren die Einstellung noch immer nicht paßt!????
--> ich habe ein MEDOS Ventil
--> was ist eine Ventrikulostomie?
Leider gibt es zu Hydrocephalus keinerlei Infoverantstaltungen, Selbsthilfegruppen, etc.
Gruß, Brigitte
Hallo Brigitte
die frage ist was du für Problem hast.
Kopfschmerzen ( im liegen oder eher im stehe), Konzentarionsprobleme, Schnelle ermüdbarkeit, Gangprobleme usw.
Hat man eine Ventrikulostomie mal in erwägung gezogen?
Was für ein Shuntsystem hast du?
PS: gerne deine antwort auch per email hc-selbsthilfe@kabelbw.de
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