Hallo Claudia
Das ist schön, habe aber nur PN gefunden und dir diese Geschrieben.
Wenn du sie nicht erhalten hast hier ist meine email adresse hc-selbsthilfe@kabelbw.de
Grüße Michaela
Hallo Michaela,
ja das ist es, klar kannst machen!!
oh das schein wirklich sehr kompex zusein, ich werde dir eine email schreiben.
Mein Arzt schreibt ja nur den HC hin, die Ataxie manchmal und die Tetraspastik sowie den inkompletten Querschnitt werden weg gelassen. Von den Kassen muss ich dann immer hören mit der Diagnose brauche ich das nicht.
Teilweise hat man es ausprobiert und teilweise wars mir dann auch zu blöd. Weil die Ärzte die das verschrieben haben der Meinung waren ich hätte Spannungsschmerzen oder ein Schmerzgedächtnis, was nicht der Fall ist.
Mein Fall ist nur zu komplex.
MRT von Schädel kam nix raus, HWS (war vor 2 Wochen, nächste Woche Besprechung) und (LWS - Bandscheibenvorfall).
O.k. das man trotz Schlitzventrikel Überdruck haben kann ist ja normal weil die Bilder immer gleich aussehen, egal was wirklich Sache ist. Deswegen ist das ja auch so gefährlich.
Der Grund warum ich kein Umbau bekomme, das Amt sagt ja ich hab nur HC ich könne öffentl. Verkehrsmittel nehmen. Wenn der inkomplette Querschnitt stehen würde hätte ich das Auto.
Bei mir ist so viel und da man nicht weiß haben die Ärzte 2002 einen Fehler gemacht oder wars das Schicksal weil man die Einwilligung zur Op unterschreibt. Man hätte das letzte ja akzteptiert, es wäre zwar ein Schock gewesen aber lieber ne harte Wahrheit, als den einfachen weg gehen - nur psychisch!
Ich weis garnicht wie ich anfangen soll, mir fallen so viele infos ein, die ich dir gerne mitteilen möchte, ich fang einfach mal an. Entschuldige bitte wenn sie etwas arg durch einander kommen.
Du brauchst nicht die Diagnose einer Lähmung um Hilfsmittel verordnet zu bekommen, das geht auch mit der Diagnsoe HC und Funktionseinschränkung ..........
Wurde schon mal an etweder stärkere Schemrzmittel ( als tramal ) gedacht? oder in Kombination mit einem Antiepipesiemittel wie zb. Lyrica, gabapentin usw. Da diese auch auf Schermzen wirken.
Hat man bei dir mal ein MRT von der Wirbelsäule gemacht?? denn was du so an Problemen beschreibst könnte auch z.b. von einer Syrinx oder /und einer Arachnoidalzyste im Rücken kommen.
Das du bei Schlitzventrikeln teilweis edas gefühl von überdruck hast, ist nicht verwunderlich, da es auch zu solchem kommen kann, da deine Ventrikel ja sehr schmal sind. ( genauere erklärung dazu gebe ich dir gerne wann anders wenn du dieses möchtest)
Oh ja wenn man so etwas mit Essen beeinflusen könnte wäre sehr interesant.
was ist denn der Grund warum du kein Umbau von deinem Autobekommst bekommst?
danke für die Rückmeldung.
Der Arzt den ich jetzt in einer Schmerzpraxis habe kam auf die Idee mit der Ernährung. Er denkt wenn so viel mit dem Essen steuerbar ist warum nicht auch das, wäre klasse!!!
Hatte von 2003-2003 Schlitzventrikel. Nach einigen Op's und vielleicht Glück haben sich Ventrikel damals endlich wieder geweitet.
Seit Anfang 2011 habe ich wieder Schlitzventrikel egal was ich sage (Gefühl Überdruck) Das ist echt doof weil mein Arzt und ich uns nicht mehr auf meine Aussagen bzw. die CT's verlassen können.
Ich habe ein ProGAV und ein ProSA (das hat mein Arzt sogar mit entwickelt und war stolz wie ein Honigkuchenpferd als er mir das erzählte. Da ich das Ventil in Tübingen als erstes bekam wurde ich somit seine Patientin). Prof. Schuhmann ist ein super Arzt und so menschlich!!!
Leider ändert es nichts daran das ich mit den Schmerzmitteln nicht zufriedenstellend für mich und die Ärzte eingestellt werden kann. Morphium ist keine Dauerlösung. Sonst nehme ich Tramal und Novalgin.
Der inkomplette Querschnitt hat sich nicht verändert bzw. ich weiß es nicht weil so viel in den 10 Jahren dazu kam. Da der inkomplette Querschnitt in keinem Bericht steht sondern immer nur in der Neurologie Tübingen erwähnt wird, habe ich es nach wie vor schwer mit Hilfsmitteln. Aktuell wurde mir Trotz Widerspruch ein Handbike abgelehnt bleib aber am Ball. Das Auto inkl. Umbau bekomme ich auch nicht gezhalt seit 4 Jahren vorm Gericht mit Anwalt. Die Tetraspastik war vor 10 Jahren nur minimal und wurde immer mehr dafür ist jetzt Ataxie durch die Spastik in Hintergrund gerückt auch nicht schlecht.
Aktuell läuft aber ne Diagnostik V. a. entzündl. neuro. Erkrankung ZNS od. periphere neuro. Erkrankung. Hab seit Jan. Taub/pelzige Finger. zuerst nur Daumen und Zeigefinger und jetzt die ganze Hand.
Lieben Gruß
Claudia
Hallo Zusammen,
wie einige von euch vielleicht noch wissen habe ich von Geburt eine Hydrocephalus unklarer Genese.
19 Jahre verlief mein Leben ohne große Beeinträchtigungen, ich konnte laufen etc.,
Bei der Revision 2002 änderte sich mein Leben um 180°, nach der OP bekam ich eine Kleinhirnataxie, eine Tetraspastik und einen inkompletten Querschnitt. Natürlich waren die Ärzte sich sicher alles nur psychisch und mein Leben wurde zur Hölle mit rechtfertigen wieso, weshalb, warum ich dieses oder jenes Hilfsmittel benötige.
Zudem hatte ich ab da permanente Kopfschmerzen ein chronisches Unterdrucksyndrom wie sich schnell herausstellte, aber warum ich das hatte und was man dagegen unternehmen kann konnten mir viele Ärzte nicht sagen.
Erst 2008 als ich in Tübingen Prof. Schuhmann als Arzt bekam änderte sich meine Geschichte. Er sagte ich hab 100 % nix psychisches sondern organisch bedingt und das chronische Unterdrucksyndrom bekommen rund 15% aller Shuntkinder. Der Körper entwickle im Jugendlichenalter eine eigene Krankheit und dann hat man das chronische Unterdrucksynrdrom. Mittels Ventil + Shuntassistenten kann man versuchen die Symptome - Kopfschmerzen.... einigermaßen im Griff zu halten aber es geht nicht mehr weg.
Ob mein Fall außergewöhnlich ist oder noch normal weiß ich nicht auf jeden Fall habe ich extreme Kopfschmerzen sodass ich seit 2008 Schmerzmittel und teilweise Morphium nehmen muss.
So nun zum eigentlichen Anliegen. In der Schmerzpraxis wurde ich gefragt ob ich wüsste ob die Ernährung die Liquorproduktion beeinflussen kann. Der Arzt meinte mit der Ernährung kann man sovile positiv und negativ beeinflussen warum nicht auf die Liquorproduktion.
Weiß jemand was davon? Welche Lebensmittel, Gewürze... ?
Über einen Rat wäre ich super Dankbar!!!
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