Informationen

Hallo manuela,

besten Dank für die prompte Antwort.

Zunächst möchte ich mitteilen, daß es sich bei dem beschriebenen Patienten um meinen Bruder handelt, sodaß ich ggf. nicht direkt alle Fragen 100% beantworten kann.

Die OP´s wurden in der Uniklinik Aachen durchgeführt. Die Zweitmeinung kommt aus der Uniklinik Münster.

Das medos-Ventil wurde einmal auf die höchste (200mm H2O) Stufe verstellt.

Eine längere Hirndruckmessung ist bedauerlicherweise bis heute nich durchgeführt worden, auf der wir jedoch bei der kommenden Sitzung bestehen werden.

An Adressen, die sich intensiv mit der Problematik beschäftigen, wären wir sehr interessiert.

Desweiteren wären wir an Verlaufsbeispiele bei gleicher Diagnose interessiert.

Mit bestem Dank

Hallo Martin,

die Symptome die Sie hier aufgezählt haben, sprechen meiner Meinung stark für eine Überdrainage.

Gerade wenn Sie schreiben, dass der Schwindel, Kopfschmerzen und die Gleichgewichtsstörungen vor allem am Tag sehr heftig sind, (oder habe ich etwas falsch interpretiert?) Was auch ein Zeichen für eine Überdrainage ist, sind die nicht so starken Kopfschmerzen im Liegen.

Darf ich mal Fragen, aus welcher Gegend Sie kommen? Und in welcher Klinik sind die OP`s durchgeführt worden?

Ist bei dem Medos Ventil auch mal die Druck-Sufe verändert worden? Das ist doch ein Verstellbares Ventil?
Ist von den Ärzten auch einmal in Betracht gezogen worden, das das Ventil evtl. defekt ist? Wenn das Ventil verstellbar ist und es auch schon häufig verstellt worden ist, kann es durchaus einmal sein, das sich das Venil nur schwer oder gar nicht mehr verstellen läßt, obwohl es auf den Rötgenbildern so aussieht.

Dies hört sich zwar merkwürdig an, es kommt jedoch häufiger vor als man denkt. Wir haben einige Fälle bei denen es so war und die Patienten erst nach der Explantierung des Ventils und Implantierung eines neuen Ventils, so einigermaßen Beschwerdefrei wurden.

Ist vor den OP`s auch mal für einen längeren Zeitraum (3 Tage) eine Hirndruckmessung durchgeführt worden?

Und wo haben Sie die zweite Meinung eingeholt? Bei einem Antisiphondevices hat der Arzt vielleicht mehr an die Schwindel- und Gleichgewichtssymptomatik gedacht. Denn durch ein einsetzen eines Antisiphondevice könnte unter Umständen zumindest die Schwindelsymptomatik zurück gehen, die beim Aufstehen und Hinlegen eintritt. Dies kommt jedoch auf den wirklich vorhandenen Druck an.
Es wäre für Sie auch nochmal sinnvoll, den Hirndruck nochmal genau (nicht durch eine Lumbalpuntion, da diese auch ungenau seien kann) mesen zu lassen.

Sie können dies doch einmal mit Ihrem behandelden Arzt genau besprechen.

Danach, falls noch keine, für Sie, annehmbare Problemlösung gefunden wurde, können Sie ruhig noch eine dritte oder vierte Meinung einholen. Dies würde ich jedoch nicht in der gleichen Klinik machen. Ich würde in eine andere Klinik, die sich auch intensiv mit dem Hydrocephalus befaßt, gehen.

Wir können Ihnen, gerne auch Kliniken nennen. Es wäre zwar möglich, das diese Kliniken nicht in Ihrem Wohngebiet liegen.

Krankheitsverlauf Patient 38 Jahre männl.

März 2000 Black Out mehrere Sekunden
(einmalig) sonst beschwerdefrei

Bei den nachfolgenden Untersuchungen wurde diagnostiziert: Hydrocephalus Internus (Tennisball groß) vermutlich seit der Kindheit.

Mai 2000 Ventrikulozisternostomie

postoperativ: Verschlechterung des Zustandes
starke Kopfschmerzen
starke Schwindelanfälle / Gleich-
gewichtsstörungen

Oktober 2000 Ventrikulo-atrialer Druck-Shunt-
Implantat (Medos), Einstellung:
höchster Druck 200 mm H2O

postoperativ: weitere Verschlechterung
starke Kopfschmerzen
sehr starke Schwindelanfälle mit
Gleichgewichtsstörungen

im Verlauf der letzten 12 Monate reduzierten sich die Kopfschmerzen bis auf einige Anfälle. Bei flachem Liegen reduziert sich der Schmerz.
Konstant sind jedoch die Schwindel- und Gleichgewichtsstörungen die die Teilnahme am tägl. Leben stark beeinflussen. Alle drei Monate gibt es ein Besprechungstermin in der Neurochirurgie mit dem Ergebnis "Abwarten".
Zwischenzeitlich haben wir eine Zweitmeinung eingeholt, der nach Sichtung der Unterlagen und einem kurzen Gespräch auf die Möglichkeiten eines Antisiphondevices aufmerksam machte. Die hierfür notwendige Unterdrucksymptomatik ist aber nicht nachvollziehbar. So füllt sich das Ventil jederzeit auch bei selbstausgelöstem Überdruck (Druck auf das Ventil extern).

Die Ratlosigkeit der behandelnden Ärzte läßt uns nur Hoffen, anderseits Wege zur Problemlösung zu finden. Sollten Sie Tips und Ratschläge haben, wären wir für Informationen sehr Dankbar.