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Hallo,

ich habe eine Frage zu Ventrikolustomie bei kleinen Kindern. Unsere Maus ist nun 6,5 MOnae alt. Sie hatte eine Gehirnblutung 3. Grades ungeklärter Ursache im Alter von 3 Wochen (Kein Frühchen). Zunächst hatte sie einen Shunt der bereits nach weiteren 3 Wochen revidiert werden musste. Seit 4,5 Monaten schafft sie es nun unter Diamox-Gabe ohne Shunt. SIe hat keinerlei Hirndruckzeichen, entwickelt sich altersentsprechend, Augenarztbefund unauffällig. Mehrere MRTs ergaben dass in den ersten 2 WOchen nach Shuntentfernung die Ventrikel stark an Größe zunahmen, aber danach nur noch minimal , bzw. im Verhältnis zu einem normalen Kopfwachstum proportional. Wir haben 1x im Monat Ultraschall mit Doppler. Die Ventrikelweite ist sehr weit, aber wohl ohne Hirndruck und Zunahme der Weite proportional zum Kopfwachstum.
Nun wird erstmal abgewartet und nachdem es wohl ein HC nicht in absolut akuter Form ist, sondern wohl die Zirkulationsstörung im minimalen Bereich liegt , hofft man nun ohne eine weitere OP auszukommen, was natürlich unser absoluter Traum wäre. Aber ein MRT zeigte, dass man im Bereich des Aqäducts eine kleine Engstelle vermuten kann. Die Erweiterung der Ventrikel geht bis einschliesslich 3. Ventrikel. Der 4. ist normal weit und die äusseren Liquorräume ausgedünnt , aber noch darstellbar.
So nun hätte man als nächsten Schritt, falls sich das ganze nicht von allein "verwächst" an eine Ventrikolustomie gedacht, da wir als Eltern uns natürlich für die Maus ein Shunt-freies Leben wünschen, und wenn die Engstelle am Aquäduct das einzige Problem ist, wäre dies ja optimistisch gedacht eine super Lösung und noch optimistischer gedacht, eventuell die einzige OP?
Kann jemand dazu was sagen?
- wie gross ist die Wahrscheinlichkeit, dass bei einer Neugeborenen-Hirnblutung zusätzlich weitere Abflussstörungen vorliegen -kann man hier vermuten, dass nicht, nachdem der 4. Ventrikel normalweit ist und die äusseren Liquorräume ausgedünnt?
- klappt das Verfahren auch bei so kleinen Kindern schon gut?
- VIelleicht weiss noch jemand was zu Diamox. IMSternchenforum sagte man mir vielseits, dass das Diamox nicht über MONATE wirkt. Es wird bei ihr aber nun auch weiterhin eingesetzt, ich bin froh um die Möglichkeit, um ihr Zeit zu verschaffen. Andrerseits habe ich auch Angst , was passiert, wenn sie dieses Medikament nicht mehr bekommt, weil es keine Dauermedikamentation ist. Ich wäre sehr erleichtert, wenn man vielleicht hoffen könnt, dass sich dann auch nichts ändert, da sich der Körper vielleicht eh längst daran gewöhnt hat und es gar keine Auswirkungen mehr auf die Liquorproduktion hat.

Vielen Dank für Eure Antworten!

Grüße

Steffi