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Hey
Es ist schon total lange her ( 7 Monate ) als ich dieses Thema hier öffnete und euch um Hilfe gefragt hab. Ich wollte nur mal erzählen, was in dieser Zeit bei mir gemacht wurden ist, wie es mir geht und was jetzt noch bevorsteht. Also, 1 Monat nachdem ich dieses Thema eröffnet habe, ging es im Ende August- Anfang September in die Universitätsklinik Göttingen, da mir diese empfohlen wurden ist. Dort hat Dr. Ludwig mir zwei Optionen gegeben. Wir konnten uns zwischen einem neuen besseren Shunt den man verstellen kann und zwischen einer Ventrikulostomie entscheiden. Meine Eltern und ich entschieden uns für das letztere. Nach der Ventrikulostomie ging es mir ziemlich gut und 1 Monat nach der Op ging es schon in den Urlaub mit 10 Stunden Flug was alles gut geklappt hat, jedoch hab ich trotz alledem immer wieder mit Druckschwankungen zu kämpfen, d.h es gibt Phasen in denen es mir super gut geht und ich auch Sport machen kann, allerdings auch Phasen wo ich am liebsten nur im Bett liegen bleiben würde. Das hab ich dann auch so zu meinem behandelnden Arzt drei Monate nach der Op bei einem Nachkontrolltermin gesagt. Er meinte vlt sollte man sich nochmal die Option eines neuen Shuntes überlegen, da der Verdacht bestehe meiner würde nicht mehr gut funktionieren. Dies könnte man mit einer kleinen OP(Shuntogram) herausfinden und wenn es der Fall sein sollte, ist der Arzt der Meinung dass ein verstellbares Ventil das beste wäre, weil man da die Druckeinstellung verändern könnte, was ich persöhnlich ziemlich gut finde. Da es mir momentan nun ein halbes Jahr nach der Op auch wieder etwas schlechter geht ( Kopfdruck, Kopfschmerzen,..) bin ich nun am überlegen ob ein neues Ventil vlt das beste wäre..
Nun seit ihr auf dem neuesten Stand, denn ich habe total vergessen euch nachdem ich dieses Thema vor einem halben Jahr hier eröffnet hatte zu erzählen, wie alles weiter verlaufen ist.

Lg Joyce

PS: Ich bin echt froh, dass es dieses Forum gibt, so hat man jemanden mit dem man sich über ähnliche Beschwerden austauschen und sich gegenseitig Tipps und Hilfe geben kann, danke dafür

Hallo hallerle,

dann hoffe ich mal, dass bei der neuen Untersuchung ein genaueres Ergebnis rauskommt.

Ich habe seit 1992 einen Shunt. Hatte seitdem aber schon mehrere Revisionen. (Zuviele für meinem Geschmack)

Hallo Manuela. Ja, Blutuntersuchungen hat man bereits gemacht, aber die waren unauffällig. Muss jetzt nochmal zumuUltraschall bei nem Arzt hier in der Nähe. Bin mal gespannt. Ich hasse arztbesuche! Das kann heiter werden. Wie lange hast du denn schon HC? Viele grüße

Hallo hallerle,

bitte entschuldige, dass ich erst jetzt antworte.

Sind den Blutuntersuchungen gemacht worden, um eine Entzündung im Bauchraum auszuschließen? In welcher Klinik bist du denn in Behandlung

Das kann ich mir sehr gut vorstellen, dass ihr nicht so oft zum Krankenhaus fahren möchtet. Ist ja auch nicht gerade um die Ecke.

Ich bin von 2003 bis 2013 regelmäßig nach Homburg/Saar gefahren. Da ich hier in NRW keine Behandlungsmöglichkeit, für mich, gesehen habe. Da die Ärzte jetzt aber gewechselt haben, kann ich mir den Weg (500 km)auch sparen .Zudem muss mich auch immer jemand fahren, da ich kein Führerschein habe. Also muss ich mir wohl doch eine andere Klinik hier in der Umgebung suchen.

Hallo Manuela!
Ja, ich habe Seit April Tabletten gegen die Entzündung genommen, die ich wohl im Hals hatte, durch das,das der Shunt eingewachsen ist. ich muss auch echt sagen,dass die ziemlich geholfen haben. Ja,die Schmerzen im Bauch sind etwas anders. Das sind richtig üble Krämfe im Bereich der Narben,aber laut Ultraschall ist wohl alles in Ordnung, keine Auffälligkeiten. Meinem NCH haben wir nichts von den Bauchschmerzen gesagt,weil ich die bei meinem letzten Besuch bei ihm noch gar nicht hatte. Das mit dem CT müssen leider meine Eltern entscheiden. Die Klinik in die wir immer gehen ist 100km weit weg.Da komm ich also alleine gar nicht hin.(würde ich mich auch gar nicht trauen!)Aber meine Eltern wollen da auch nicht öfters hin als unbedingt nötig-so wie ich leider auch.
Viele Grüße

Hallo hallerle,

dass dein Neurochirurg, wegen dem Hals, nichts machen möchte, verstehe ich nicht wirklich.

weils bisher noch mit Tabletten funktioniert.

Meinst du damit Schmerzmittel?

Wie meinst du das?

Zumindest was des ziehen im Hals betrifft.

Sind die Schmerzen im Bauch denn anders?

Ich hatte vor Jahren, durch ein Myom an der Gebärmutter, dass den Schlauch etwas abgedrückt hatte. Das Myom wurde bei mir erst durch ein CT diagnostiziert. Vorher hatte meine Gynäkologin auch ein Ultraschall gemacht. Erst als ich in der Apotheke fast zusammen gebrochen bin, wurde ein CT gemacht. Deshalb würde ich an deiner Stelle ein CT/MRT machen lassen.

Weshalb habt ihr deine Schmerzen im Bauch nicht angesprochen? Evtl. hätte der Neurochirurg etwas anders gesagt.
Ein CT/MRT sollte regelmäßig gemacht werden. Und wenn man Beschwerden hat, sowieso.

Hallo Manuela!
Mein NCH sagt, es ist im Hals blöd eingewachsen und zieht deswegen ständig so. Aber er meinte auch,dass er momentan noch auf keinen operieren will, weils bisher noch mit Tabletten funktioniert. Zumindest was des ziehen im Hals betrifft. Wegen den Bauchschmerzen haben wir ihn noch nicht verständigt. War heute aber beim Internisten der dann einen Ultraschall vom kompletten Bauch gemacht hat. Da war nix auffälliges zu erkennen. Nun sind wir so weit wie am Anfang und ziemlich ratlos...Ja,ich bin schon immer in der gleichen Klinik und sehr zufrieden damit. Ein CT/MRT wurde bei mir schon zig mal gemacht.Das letzte mal vor nem Jahr, aber da war alles wies sein soll. WIe meinst du das mit dem Shunt-System?
Ganz liebe Grüße

Hallo Manuela! Das freut mich jetzt richtig, dass sich überhaupt mal jemand dafür interessiert Ja,mein Shunt wurde schon ein paar mal verlängert oder erneuert worden. Allerdings hatte ich meine letzte OP (von ca 8 Stück) als ich 4einhalb Jahre alt war. Jetzt bin ich 16. Mein Hausarzt hat mich vorgestern mal unter die Lupe genommen,aber da war alles in Ordnung. Ich wurde jetzt zu einem anderen Arzt überwiesen, der das ganze nochmal durch einen Ultraschall und eine Röntgenaufnahme anschauen soll. Da werde ich am Montag früh hin gehen. Hab,obwohl da nichts schlimmes mit mir gemacht wird, ein bisschen bammel davor und bin irgendwie echt froh,dass meine mama mit geht. Ich hoffe,das Teil ist nicht auch noch im Bauch blöd verwachsen, sonst hab ich echt ein Problem. Ich war Anfang des Jahres schon bei meinem behandelnden Artz weil ich da so Schmerzen am Hals entlang und im Kopf hatte. Das wäre das schlimmste für mich,wenn man den Shunt erneuern müsste. Brrr,allein die Vorstellung!!!!!!! Vielen lieben Dank nochmal für deine Rückmeldung. Liebe Grüße zurück

Hallo hallerle,

bitte entschuldige, dass ich dir erst jetzt antworte.

Deine Beschwerden müssen aber nicht unbedingt mit dem HC zusammenhängen.

Sollten sie wirklich vom dem Shunt herkommen, könnte
evtl. der Shunt (Drainage) zu kurz geworden sein. Wurde der Shunt bei dir schon mal verlängert? Manchmal ist es so, dass bei Kindern der Schlauch, durch das Wachstum, zu kurz wird. Dann kann es auch zu Bauchschmerzen kommen

Evtl. könnten auch eine Entzündung oder Verwachsungen vorliegen. Eine Entzündung kann dein Arzt, in dem er den CRP-Wert, durch eine Blutabnahme bestimmt.

OB die Drainage zu kurz ist, bzw. sich Verwachsungen gebildet haben, kann durch ein MRT/CT abgeklärt werden.

Wenn deine Beschwerden noch länger andauern, solltest du auf jeden Fall erst mal deinem Arztkonsultieren.