Ein herzliches "Hallo" an alle Forummitglieder!
Heiße Matthias, 34 Jahre jung, lebe in Augsburg und bin neu hier.
Meine Krankengeschicht kurz und kompakt: Leide an einem gutartigen Gehintumor (Optikusgliom), welcher bereits 3x operativ Teilentfernt wurde. Die letzte OP fand statt, der mein Freund in die Ventrikelkammer gewachsen ist und somit das Hirnwasser nicht mehr ordentlich zirkulieren konnte.
Auf anraten der Ärzte, ließ ich mir im Juni 2013 einen VP shunt setzen, da man meinte, dass die Gefahr von Hirnschädigungen bei erneuten einwachsen des Tumors in diesen Bereich zu groß sei. Sprich, mein Hirndruck ist unter "normalen" Umständen eigentlich in Ordnung.
Durch setzen des Shunts begannen dann aber erst so richtig die Beschwerden :sad:
Zuerst "rutschte" der Schlauch aus der Bauhöle wieder raus, wodurch sich ein dickes Wasserkissen unter der Baudecke bildete =[gt] erneute kleine OP.
Der Schlauch saß dann. zwar fest. aber die gelegentlichenKopfschmerzen blieben. Es hatte schon damals den Anschein, dass einfach zu viel Gehirnwasser abgelietet wurde. Hatte denShunt daraufhin auf die höchste Stufe (200) einstellen lassen.
Im Oktober 2013 fur ich dann für ein paar Tage in die Berge nach Österreich. Ab da war es dann ganz aus. Konnte mir nicht einmal mehr die Schuhe zubinden, ohne starke Kopfschmerzen zu bekommen...
Total sauer fuhr ich dann wieder ins KH und verlangte, dass man mir das Ventil wieder entfernen solle.
Eine Entfernung sei erst einmal nicht notwendig, da dies auch sehr aufwendig sei. Letztendlich bekam ich am Brustbein einen kleinen Schnitt, wo man den Schlauch einfach nur durch eine Klemme unterbrach.
Die Kopfschmerzen ließen daraufhin auch sofort nach.
Jetzt plagen mich andere Dinge, welche ich zuvor so noch nie hatte und ich würde gerne wissen, ob dies mit dem aktuell noch vorhanden Shunt-System zu tun haben kann.
1. Beinahe täglich, plötzlich eintretende starke Übelkeit, bis hin zum erbrechen (selten) Liegt das evtl. an demSxhlauch?
2. Schlaflosigkeit: Schlafe zwar gut ein, wache aber nach ca. 3 bis 4 Stunden wieder auf und kann ab dann entweder gar nicht mehr oder nur noch sehr unruhig schlafen.
Vor allem das Schlafproblem macht mich irre.
Hat von Euch jemand vergleichbare Erfahrungen gemacht bzw. weiß jemand, ob diese Beschwerden durch das noch vorhanden Shunt-System verursacht werden können???
Ganz lieben Dank für Eure Mithilfe!
Es grüßt Euch
„… Der shunt fungiert nur als backup-system und tritt nur dann ein, wenn Dein Tumor den Weg zur Wirbelsäule verschliest. Diese Idee ist gut sollte Dir aber auch vom Arzt vermittelt werden! …“
Diese Funktion ist nur im Nottfall gültig, damit der Druck im Kopf nicht unendich groß wird. Mir ist bekannt bei 450 mm H2O wird’s gefährlich! Wie auch eine Unterdrainage aaussehen kann: Hilfe-Hilfe-Hilfe
Habe die Ehre
Martin
Hallo Matthias, tut mir leid das keiner auf Deinem Beitrag geantwortet hat.
Ich weiß selber, das es sehr unwahrscheinlich ist, dass Du diesen Beitrag liest. Jedoch „“Sag niemals nie“.
Ich bin jetzt auch kein Arzt, aber kann es nicht sein, dass das Ventil mit 200 mm zu hoch stand und Du Dir die Abnahme der Kopfschmerzen nur eingebildet hast??
Was Du beschreibst, hört sich alles sehr merkwürdig an und kann nicht stimmen! Ein Konus Ventil auf 200 mm H2O einzustellen halte ich nicht für erforderlich! Wer sowas macht gehört bestraft und hat von Tuten und Blasen keine Ahnung! Welcher Stümper hat dir den vp-shunt gelegt?
Also gehen wir das ganze mal forensisch an!
Der shunt stand als sich die Wasserblase gebildet hat auf wieviel? Mit Sicherheit nicht auf 200, sondern max. auf 160, eher drunter.
„… Es hatte schon damals den Anschein, dass einfach zu viel Gehirnwasser abgeleitet wurde. …“
Diese Aussage verstehe ich überhaupt nicht, weil wenn Dein Shunt funktioniert, müssten Deine Ventrikel sehr groß sein bei 200 mm. Ich habe 120 mm H2O!
Der shunt fungiert nur als backup-system und tritt nur dann ein, wenn Dein Tumor den Weg zur Wirbelsäule verschliest. Diese Idee ist gut sollte Dir aber auch vom Arzt vermittelt werden!
Warum Deine Kopfschmerzen durch Abklemmen des Schlaues besser werden, erschliest sich mir nicht!
Eine Unterbindung am Brustkorb reicht nicht, denn gleichzeitig müßte am 4-ten Ventrikel oder Halsgegend etwas gemacht werden und wenn nicht, dann kannst Du das Ventil beliebig hochstellen, weil es eh keine Funktion hat und eher als Dummy fungiert! So wird es gewesen sein! Was natürlich jetzt noch nicht passt, sind die Kopfschmerzen. Einbildung???
Wie sehen die Ventrikel aus?
Also ich würde das Ventil auf 150/160 mm H2O einstellen dann würde es seiner Funktion Nahe kommen und könnte diese erfüllen, wobei die Kopfschmerzen nicht geklärt sind mir hierzu auch nichts hilfreiches einfällt!
Hier einmal mehrere interessante Links, die ich jedem der mit dem Hydrocephalus zu tun hat, empfehlen kann!
siehe auch
„Erweiterte Liquorräume und kein Hydrocephalus?"
Seite 4, Röntgenbild einer Verstopfung, schlanke Ventrikel
Shunt GAV 5/30- defekt oder unwahrscheinlich?,
Seite 1, Zusammenhang Kopfdruck/Ventrikelgröße
Seite 2, Erklärung der Problematik einer Überdrainage
Durch setzen des Shunts begannen dann aber erst so richtig die Beschwerden
Zuerst "rutschte" der Schlauch aus der Bauhöle wieder raus, wodurch sich ein dickes Wasserkissen unter der Baudecke bildete => erneute kleine OP.