Informationen

Hallo Michaela,
Danke für den Tip. Ich habe meine Tochter und mich letzte Woche beim AsbH zu dem
Seminar in Leibzig im Nov. angemeldet. Ich bin schon sehr gepannt, was dort alles Passiert.
Ich hoffe nur, daß die ganzen Untersuchungen für Lena gut zu ertragen sind. Das ist eigentlich meine
größte Sorge. Naja mal sehen!!!
Gruß Mone

Hallo Mone,

der nächste diagnostisch-therapeutische Aufenthalt des ASbH für Kinder mit ausschließlich HC findet vom 24.11.02 bis 29.11.02 in Leipzig unter der Leitung von Dr. Gräfe statt. Im Januar 2003 müsste der nächste Aufenthalt in Mainz sein. Melde dich doch beim Bundesverband in Dortmund. Im ASbH-Brief 2/02 findest du auch weitere Infos, insbesondere einen Erfahrungsbericht auf Seite 7.

Ich kann dir aus eigener Erfahrung diesen Aufenthalt nur wärmstens ans Herz legen. Wir waren im Januar 2001 in Mainz. Es war für uns sehr informativ und aufschlussreich. Auch die Kontakte zu den anderen Eltern waren hilfreich. Ich war für mich besonders positiv in relativ kurzer Zeit die Meinungen von engagierten Experten zu haben und Empfehlungen für die weitere Entwicklungsförderung.

In eurer Situation wäre so ein Aufenthalt sicher auch recht hilfreich für die weitere Schulentscheidung.

Viele Grüße

Michaela
Hydrocephalus und Dandy-Walker

Hallo!
Vielen Dank für eure positiven Antworten. Es erleichtert schon ein wenig die
Entscheidung, Lena doch eher auf eine "normale" Schule anzumelden.
Naja, richtig akut wird es ja erst 2004, aber da sie im nächsten Jahr schulpflichtig
wird, muß ich sie zur Schule anmelden.
Für Tips und Anregungen bin ich immer zu haben!
Danke und Gruß
Mone

Hallo,
auch ich bin der Meinung, dass ihr, wenn vielleicht auch mit Verzögerung, den Weg durch die Regelschule wählen solltet!
Zu den eventuellen Sticheleien kann ich nur sagen, dass der Weg den meine Eltern mit mir gegangen sind wirklich ok war.
Meine Mutter hat immer den jeweiligen Klassen- und Sportlehrer in einem persönlichen Gespräch informiert.
Auch ich habe aus meinem HC kein Geheimnis gemacht auch wenn ich damit nicht hausieren gegangen bin. Teilweise wussten in der Grundschule alle bescheid aber es kam auch später vor, dass ich ganz erstaunt gefragt wurde, was ich denn habe. Und dann kam eher Neugier als Sticheleien von den anderen. (Kann man den Schlauch, das Ventil sehen? Darf ich mal anfassen? Wie fühlt sich das an?) Aber ich habe es nie bereut, so offen mit dem Thema umgegangen zu sein, denn je mehr ich damit normal umgegangen bin, umso normaler war es auch für die anderen (meine Ersatzteile zu akzeptieren!).
Tschüß
Nicole

Hallo Mone!

Leider bietet die ASbH solche Aufenthalte ausschließlich für Kinder an, auch wenn ich persönlich ein solches Angebot (natürlich mit z.T. anderen Inhalten) sehr sinnvoll finden würde. Ich weiß aber, daß vor allen Dingen Dr. Peters im KINZ und Dr. Schwarz in der NC-Kindersprechstunde sehr fähig und angagiert sind. Mehr Infos müßten eigentlich auf der asbh Homepage zu finden sein oder man ruft einfach mal in Dortmund an und fragt, wann der nächste Aufenthalt stattfindet.

Laßt Euch als Eltern nicht verunsichern, denn Ihr kennt Euer Kind am besten und wißt, was es kann oder nicht kann. Sofern Ihr eine Chance - ruhig mit einem Jahr Verzögerung - auf der Regelschule für Euer Kind seht, solltet Ihr es auf jeden Fall versuchen. Sollte es dann doch nicht klappen, kann man immer noch die Schule wechseln. Letztlich sollte man immer daran denken, welche Chancen behinderten Kindern und später eben auch Erwachsenen genommen werden, wenn sie auf einer Sonderschule landen. Die wenigstens schaffen danach den Weg in die Eigenstädigkeit und finanzielle Unabhängigkeit.

Ich weiß zwar selbst, daß der Weg durch die Regelschule bei weitem nicht gerade einfach ist, da man nicht selten bei Lehrern u. z.T. bei Mitschülern auf Unverständnis stößt, trotzdem würde ich den Weg immer wieder wählen, wenn ich diese Entscheidung heute noch einmal treffen müßte.

Es grüßt Euch herzlich

Sophie

Meine Mail: Hintzen3@aol.com

Hallo Sophie,
danke für deine Antwort.
Kannst du mir mehr über die Sache in Mainz vom AsbH berichten?! Ich glaube, daß wäre für uns im Moment sehr interessant. Hast du schon mal so was mit gemacht? Ist das sehr anstrengend für die Kinder? Ich bin sehr interessiert. Übrigens bin ich auch Mitglied im Asbh, aber davon habe ich leider noch nichts gehört. Ich bin auch Mitglied im Kindernetzwerk, aber da gibt es leider überhaupt keine Neuigkeiten.
Du hast mir überings schon mal geantwortet und ich finde es sehr beeindruckend, daß du dich so gut aus kennst - Hut ab - !
Vielen Dank, Gruß
Mone

Hallo Mone,

viele HC-Kinder sind zwar in ihrer Entwicklung verzögert, daß heißt aber nicht, daß sie das nicht aufholen können. Eine kompetente Entwicklungsdiagnostik wird im Rahmen des Diagnostisch-therapeutischen Aufenthaltes im Kinderneurologischen Zentrum Mainz angeboten. Mehr Infos findet man unter www.asbh.de. Der Aufenthalt dauert 5 Tage. Ein Elternteil wird mit aufgenommen und die Kosten trägt die Krankenkasse. Die Aufenthalte richten sich speziell an HC-Kinder von 0-6 Jahren und beinhalten auch Elternschulungen.

Das durchaus die Gefahr besteht, daß das Kind abgestempelt wird, ist mir selbst während meines Anerkennungsjahres als Dipl. Sozialpädagogin in einer integrativen Kita wieder sehr deutlich geworden. Obwohl ich selbst mit HC ein Studium absolvierte mußte ich leider miterleben, wie ein sehr fittes HC-Kind dieser Einrichtung auf einer KB-Schule landete (wegen einer Halbseitenlähmung!). Leider haben Therapeuten oft die Neigung jede "Unebenheit" auf die Goldwage zu legen.

Auf die Bemerkung der dortigen Motopädin zu mir am Ende meines Anerkennungsjahres "Sie hätte ja schon gemerkt, daß ich hier und da behinderungsbedingte Defizite hätte" habe ich ihr nur gesagt, daß ich selbst damit sehr gut leben (und sogar studieren konnte) kann, sofern sich andere nicht permanent daran stoßen!

Es lebe die Vielfalt!!!

Herzliche Grüsse

Sophie

Hallo Mone,

auch wenn deine Tochter im Feb. 6 Jahre alt wird und (nicht geistig Behindert) ist, kannst du sie wegen der Schule zurückstellen lassen.

Normalerweise kannst du das bei der Untersuchung zur Schulreife beantragen. Du hast eigentlich auch gute Voraussetzungen dafür, da sie Aufgrund des Hydrocephalus in ihrer Entwicklung etwas zurück ist.

Sollte der Termin für die Untersuchung, wegen der Schulreife, schon vorbei sein, kannst du bei der Schulbehörde einspruch einlegen. Dann solltest du allerdings ein Attest vom Arzt beifügen.

Hallo !
Unsere Tochter wird im Feb. o3 sechs Jahre alt, somit also
schulpflichtig.
Der HC ist seit Geburt, mit 2 Jahren erkannt und mit 3 erst Ventil-
versorgt.
Dadurch ist sie in ihrer Entwicklung zurück (nicht geistig Behindert).
Sie ist im I-Kindergarten, erhält dort Ergo, Krankengym. und Logo.
Wir wollen sie noch gern 1 J. zurück stellen lassen.
Uns wurde eine Entwicklungsüberprüfung angeraten.
Was passiert da? Was muß sie alles machen? Wie lange dauert
so eine Prüfung? Wird sie da wohlmöglich "abgestempelt"?
Es wäre super, wenn mir dazu jemand etwas schreiben könnte!
Danke,
Gruß Mone