Informationen

Hallo Sylke,

das Problem mit den Eiweißablagerungen habe ich schon häufiger gehört. Zum Glück war ich selbst noch nicht davon betroffen. Es scheint jedoch sehr hartnäckig zu sein. Bisher weiß ich nur von bestimmten Shuntsystemen, die durchlässiger sein sollen, leider aber auch oft nicht ausreichen. Vielleicht wäre aber eine Liquordiagnostik und eine erneute Vorstellung beim Neurochirurgen dahingehend sinnvoll.

Du hast geschrieben, daß Dein Sohn auch eine Spina hat. Ist er Fußgänger oder Rollifahrer? Nach meiner Erfahrung haben Spina Kinder, die nicht so mobil sind eigenlich häufig weniger Probleme mit dem Shunt. (Mein Freund hat übrigens auch eine Spina, aber keinen shuntversorgten HC. Deshalb sind mir die anderen Probleme in diesem Bereich auch durchaus bekannt.)

Du kannst mir auch an meine Email Hintzen3@aol.com schreiben.

Herzliche Grüße

Sophie

Hallo Sophie

Es freut mich wieder von dir zu lesen.Viele Empfindungen die du selber gemacht hast habe ich auch schon oft durchgemacht.Manchmal hat man auch echt das Gefühl mit Wänden zu reden.Eigentlich haben wir nach langer Suche kompetente Ärzte gefunden.Wie gesagt,sind wir im Virchow im SpZ.Ich habe da auch großes Vertrauen.Gibt es Probleme wende ich mich meist auch dorthin.Wir sind nicht regelmäßig beim Neurochirurgen,halt nur bei Problemen und die liegen 8Jahre zurück.Ich glaube den Dr.Sprung kennen wir.Wir haben im Virchow auch das Arnold Chiari operrieren lassen,von Dr.Haberl.Er hat auch einen guten Ruf.Aber ehe man an die beiden kommt,dauert es.So meine Erfahungen.
Aber im Moment bin ich sehr optistisch.Ich glaube jetzt übers Wochenende müssen wir nicht akut rein.Ich hoffe einfach,das wir genug Zeit haben,alles gründlich untersuchen zu lassen und wenn es nötig ist den Klinikaufenthalt gut vorbereiten zu können.Ich gehe immer mit rein und das ist manchmal nicht ganz einfach.
Wir waren 1992 in Hamburg-Altona zu einem Diagnostisch-Therapeutischen Aufenthalt.Das hat mir so von der Sache sehr gut gefallen.Damals waren wir noch nicht auf gute Ärzte gestoßen,so das mein Sohn von Seiten der Therapien völlig unzureichend betreut und gefördert war.Uns wurde dann dort das Werner-Otto -Institut empfohlen.Und ein gutes Jahr später ging es dann dorthin.Für 2x3Wochen.Das hat uns gut getan.Dort wurde dann auch festgestellt,das mein Sohn das Arnold-Chiari-Syndrom hat.Gleichzeitig wurde da auch wieder ein Ventilverschluss festgestellt.Er war damals aber auch nicht auffällig.
Im Moment ist auch eine leichte Unsicherheit bei uns,da das Ventil noch nie so lange "gehalten"hat.
Zudem war er seit letztes Jahr im Mai sehr oft krank,sodas sich,wie mir mal ein Neurochirurg sagte,die Gefahr besteht,das sich das System oder der Schlauch mit Eiweißablagerungen feststzen kann.
Wir müssen halt erstmal abwarten.

Viele Grüße
Sylke

Hallo Sylke,

ich habe seit meinem 4. Lebensmonat ein Ventil und bin jetzt 29. Von 1991 bis 1998 war ich Mitglied bei der ASbH. Da ich aber sehr enttäuscht von der dortigen Erwachsenenarbeit (Sp und HC) war, bin ich 1998 ausgetreten. Eher durch Zufall bin ich dann vor einigen Monaten auf diese Seite gestoßen und hoffe natürlich, daß sich daraus vor allen Dingen eine gute HC-Lobby entwickeln könnte.

Was die ärztliche Versorgung angeht, habe ich selbst in der Pubertät aufgrund der Unwissenheit meiner Eltern ziemlich viel "Pech" gehabt und bin wohl deshalb auch sehr kritisch gegenüber Ärzten geworden. Allerdings muß ich leider auch feststellen, daß man sich mit einer sehr offenen und direkten Art nicht immer nur Freunde macht. Da bekommt man dann auch schon mal von einem Arzt zu hören " Der kann man sowieso nichts mehr sagen, die weiß ja ohnehin schon viel zu viel".

Nachdem mein behandelnder Neurochirurg vor 2 Jahren aufgehört hat und es dort anfangs keinen adequaten "Nachwuchs" gab, fahre ich inzwischen 300 km in meine "neue " Klinik. Leider ist das manchmal nicht ganz unproblematisch, da ich in Notfällen diese Distanz selbst nicht mehr überbrücken kann.

In Berlin gibt es übrigens auch jemanden, der sich wohl mit HC durchaus auskennt. Er müßte im Virchow-Klinikum arbeiten. Sein Name ist Dr. Sprung. Er war vor einiger Zeit als Referent auf der HC-Tagung in Erkner bei Berlin. Sofern noch kein Kontakt besteht, wäre es vielleicht hilfreich sich dort eine 2. Meinung einzuholen.

Darüber hinaus wäre aber vielleicht auch die Teilnahme an einem Diagnostisch-therapeutischen-Aufenthalt in Mainz sinnvoll. Soweit mir bekannt ist, wird dieser bei Sp u. hc auch für ältere Kinder angeboten. Die Infos dazu findet man auf der asbh-Seite.

Viel Glück!

Sophie

Hallo Sophi,

Ich hatte auch schon im ASbh-Gästebuch geschrieben und ein Peter nannte mir diese Seite.Ich schäme mich auch,das ich sie nicht kannte.Du hörst Dich an,als wenn Du schon viel Erfahrungen mit dem Hydrocephalus hast.Wir haben nun auch schon einiges durch,aber die letzten 8 problemlosen Jahre mit dem Ventil haben einiges verdrängt.Einige verschiedene von Dir aufgeführten Untersuchungsmethoden haben wir auch schon erlebt.
Ich habe heute morgen mit unserem Spz gesprochen.Unser dort behandelnder Arzt war leider nicht da,kommt erst am Montag.Er wird mich dann zurückrufen und ich werde mit ihm die weitere Vorgehensweise besprechen.Wir sind in Berlin Virchow-Klinikin Behandlung.Eigentlich bin ich da sehr zufrieden,wenn wir an den richtigen Doc kommen.Aber manchmal hat man nicht das Glück und dann geht es da zu wie auf dem Bahnhof.

Danke nochmal

Sylke

Hallo Silke,

ich glaube Du hattest auch schon im ASbH-Gästebuch geschrieben.

Sofern u.U. eine sog. Ventrikelstarre bei Deinem Sohn vorliegt, kann es sein, daß man im CT keine Veränderungen der Hirninnenräume mehr nachweisen kann. Das ist dann leider ein ziemlich schwerwiegendes Problem, da das Hauptdiagnoseverfahren zur Hirndruckabklärung versagt. Es ist also möglich, daß trotz eines unauffälligen CT`S eine Über- oder Unterfunktion des Ventils bestehen kann.

Weitere Abklärungsmöglichkeit wäre die Abklärung eine Stauungspupille (diese ist ggf. nur bei Überdruck aussagefähig). Das Ausbleiben einer Stauungspupille heißt aber auch nicht unbedingt, daß man Hirndruck absolut ausschließen kann.

Weiter könnte man eine manuelle Messung über das Reservoir des Ventils machen, mittels Punktion von außen. Hier kann aber ggf. nur Über- und kein Unterdruck nachgewiesen werden. Um ganz sicher zu gehen, bliebe sonst nur eine operative Hirndruckmessung mittels einer Sonde. Hier könnte dann auch ggf. Über- und Unterdruck nachgewiesen bzw. ausgeschlossen werden.

Kompetente Anlaufstellen (Neurochirurgien) findest Du auf der hiesigen Klinikseite oder auf der ASbH-Klinikseite. Wegen der Spina bifida würde ich Dir besonders Dr. Schwarz in Mainz empfehlen.

Viel Glück wünscht Dir

Sophie

Hallo Ute

Wie gesagt,bis zum Juni hatten wir seit 1994 keine Probleme mit dem Ventil.Auch sonst hatte er sich gut entwickelt.Unser Problem war auch immer,das bei meinen Sohn nie die typischen Ventilstörungsprobleme aufgetreten sind.Das letzte Mal hatten wir auch schon solch ein Drama.Mein Sohn war damals knapp 4Jahre alt und zu der Zeit in der Klinik wegen einer Arnold.Chiari-Op.Er war in meinen Augen anders als sonst,erbrach nur einen geringen Teil des Essens(als wenn er zu viel gegessen hatte)Ich hatte irgendwie das Gefühl hier stimmt was nicht.Er wurde dann alle 1-2Tage punktiert und ihm ging es dann in meinen Augen besser.Ich habe damals auch so lange genervt,bis der Neurochirurg sagte,er nehme ihn jetzt mit in den Op und schaut nach.2Stunden später kam er wieder raus und sagte ich hääte recht gehabt.Bei meinen Sohn hatte sich der Schlau mit Eiweiß zugesetzt.Es war nur noch ein geringer Durchfluß möglich.Er bekam ein neues und es gab keine Probleme mehr.
Ich werde witer dran bleiben.Ich möchte es wenigstens nochmal genauer abklären.

Bis dann

Sylke

Hallo Silke!

kann es sein ,das Dein Sohn ein chronischen HC hat.So ist es bei meiner Tochter.Sie hat auch immer Kopfschmerzen wenn Wetterwechsel ist Sie erbricht dann auch sehr stark.
Vor allem wenn es sehr heiss auch ist,dann hat sie auch die Probleme.Und vorallem ist sie auch nicht mehr so stark belastbar,Sie wird sehr schnell müde.
Du hast angst das Du von den Ärzten nicht mehr geglaubt wirst.Lass Dich nicht unterkriegen.Es ist Dein gutes recht wenn Du andauernd zu den Ärzten rennst.Es geht schliesslich um Dein Kind.Und man möchte auch nur,das es den Kindern gut geht.
Also mach es gut,und lass den Kopf nicht hängen.Geniesse jeden tag,wenn es Euch gut geht.Andres kann man es nicht machen.Es ist leider so.Ich mache es genauso.ich freue mich jedesmal,wenn meine Tochter mit einen lächeln morgens aufsteht und mir sagt,Mama ich habe keine Kopfschmerzen.

Also bis dann
Ute

Sehr geehrter Dr.Müller

Ich habe hier schon in einem anderen Forum geschrieben.Leider weiß ich mir zur Zeit keinen Rat mehr.Mein Sohn ist 12 Jahre alt und mit einer Spina bifida und einem Hydrocephalus geboren.Bis zu seinem 4Lebensjahr hatte er 10 Ventilrevisionen.Es war so gut wie alles was an Ventilstörungen gibt darunter.Seit dem Funktionierte sein Ventil wohl gut.Seit Anfang Juni erbricht er sich sehr häufig.Es sieht jedesmal so aus,als habe er einen Magen-Darm-Infekt.Er erbricht sich 2-3 Tage,klagt auch über Kopfweh.Ich muß ihn dann meist auch in die Klinik bringen,da sein Flüssigkeitsverlust meist sehr hoch ist.Während dieser Zeit wurde auch ein CT gemacht,die Ableitung wurde geröntg--ob der Schlauch noch lang genug ist--und auch Ulltraschall wurde gemacht.Alles ohne Befund.(von Neurochirurgen untersucht)So langsam weiß ich nun wirklich nicht,was ich noch machen soll.Letzte Woche Montag erbrach er sich wieder sehr heftig und hatte auch wieder Kopfschmerzen.Seit dem klagt er wieder zwischendurch über Kopfschmerzen.Was mir nun noch auffiel,das es jedesmal ein sehr schwühl-warmes Wetter ist.Ich mache mir große Sorgen,das doch was mit dem Ventil nicht stimmt,aber wiederum möchte ich nicht schon wieder in die Klinik fahren.Irgendwann nimmt mich ja keiner mehr ernst.Aber so weitergehen kann es auch nicht.
Was sagen sie dazu?Haben sie noch eine Idee?

Sylke