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Hydrocephalus
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klarkommen mit shunt
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[quote author=Doktorchen date=2002-08-04 12:18:00] Hallo, ich (39) erfuhr, ähnlich wie DU vor 2,5 Jahren sehr kurzfristig von der erforderlichen OP (in nur 2 Monaten entwickelte sich meine Geschichte von der Erwartung "Du brauchst ein bischen Krangengymnastik gegen Nackenschmerzen" zum Neurochirurgen) . Ich hatte auch unbeschreibliche Angst. Gerade an meinem Kopf, ... Schlauch, ... Protese, ... "Alles unbegründet", wie ich heute weiß. Und es geht mir seither auf jeden Fall besser als vorher. Ich bin nach relativ kurzer Wiederherstellungsphase auch beruflich wieder erfolgreich. Ich habe meine Geschichte in diesem Forum recht ausführlich dargestellt. Solltest Du weitere Fragen haben - ich bin gern bereit, Dir zu helfen. Da ich überprivate / familiäre Kontake Richtung Medizin gute Möglichkeiten hatte, mich zu informieren, habe ich auch einiges Detailwissen angesammelt, was mir persönlich damals sehr half. Gruß Andreas [/quote]
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Autor
manuela
Moderators
Wohnort: Münster
klarkommen mit shunt
Geschrieben: 09.08.2002 07:31
Hallo Carsten,
es gibt verschiedene Formen des
Hydrocephalus
. Einmal wäre da die Überdrainage, Unterdrainage, chronischer
Hydrocephalus
oder auch die Liquorzirkulationsstörung. Fast alle treten mit den gleichen Symptomen auf. Am leichtesten ist das mit der Schwindelsymptomatik aufzuzeichnen.
Bei der Überdrainage tritt der Schwindel nach dem Aufstehen auf, bei der Unterdrainage liegt der Fall umgekehrt, da macht sich der Schwindel meist beim liegen, wenn der Kopf etwas tiefer gelagert ist, bemerkbar. Bei dem chronischen HC tritt er ähnlich wie bei der Liquorzirkulationsstörung bei einem erhöhten Druck auf.
Daher ist es häufig so, das ziemlich schnell gehandelt werden muß. Sobald man irgendwelche Symptome bei sich oder seinem Kind feststellt, sollte man lieber einmal mehr als zuwenig zum Neurochirurgen oder Neurologen gehen, auch auf die Gefahr hin, das man nicht mehr so ernst genommen wird. (Es ist zwar traurig aber wahr).
Natürlich nicht gleich am selben Tag. 2 Tage würde ich das schon noch beobachten.
Was das Verreisen angeht, ist es, wenn du vorher eine Kontrolluntersuchung bei deinem behandelden Arzt durchführen läßt, kein Problem. Du solltest nur deine medizinischen Unterlagen und dein Ventilpass (am besten in englisch) mitnehmen, da nicht alle Länder auf unserem medizinischen Stand sind.
Auch solltest du eine Reiserücktrittsversicherung abschließen. Denk bitte auch über eine Versicherung nach, die die evtl. Behandlung in dem Urlaubsland übernimmt.
Liebe Grüße
Manuela
Indem die Natur den Menschen zuließ, hat sie viel mehr als einen Rechenfehler
begangen: Ein Attentat auf sich selbst.
CarstenP
Neuer Gast
Registriert: 02.08.2002
Beiträge: 10
Wohnort: Göttingen
klarkommen mit shunt
Geschrieben: 07.08.2002 09:15
Hallo,
da ich neu bin, will ich mich kurz vorstellen. Ich heiße Carsten, bin 30 Jahre alt, verheiratet, habe eine Tochter und lebe in Göttingen.
Ich war 22 und mitten im Jurastudium als sich bei mir leichte Kopfschmerzen einstellten, die zunächst nur morgens auftraten. Nach 2 Wochen wurden sie stärker und hielten den Tag über an. Mein Zustand verschlechterte sich innerhalb weniger Tage so rapide, dass mich mein Hausarzt in die Neurologie eingewiesen hat. Die Diagnose wurde im
CT
schnell festgestellt. Eine Wahlmöglichkeit, ob ich operiert werden wollte, hatte ich nicht. (Ich bin überrascht, daß es anscheinend viele gibt, bei denen der Druck nicht ständig zunimmt, sondern, ohne lebensbedrohlich zu werden, bestehen bleibt.) Eine Ursache für den HC habe die Ärzte trotz intensiver Suche nicht gefunden.
Auch wenn ich nicht behaupten kann, daß die Operationen ohne Komplikationen verlaufen sind (Krampfanfall, Blutungen, ...), so bin ich glücklich, daß es heute die Möglichkeit gibt, so eine Erkrankung zu behandeln. Seit ich den Shunt trage bin ich völlig beschwerdefrei.
Nachdem die Reha vorbei war habe ich ganz normal weiterstudiert und mein 1. und danach das 2. Staatsexamen bestanden. Geistige Einschränkungen habe ich keine. Als Sport habe ich das Laufen wiederentdeckt und keinerlei Beeinträchtigungen (auch bei Läufen über 20 km) festgestellt.
Völlig überrascht hat es mich, als sich vor 2 Monaten erneut Kopfschmerzen einstellten. Bereits am nächsten Morgen hat mich meine Frau in die Klinik gefahren. Dort stellten die Ärzte fest, daß der Schlauch abgerissen war. Schon zu diesem Zeitpunkt war ich allerdings kaum noch ansprechbar. Bei mir scheint der Druck zu einer Schläfrigkeit und Gleichgültigkeit zu führen.
Die Operation verlief diesmal völlig problemlos, so daß ich nach wenigen Tagen auf den Beinen war. Ist es eigentlich normal, daß sich der Zustand so schnell so dramatisch verschlechtert? Es hat mich nachdenklich gemacht. Vor allem wenn ich mir vorstelle, daß ich gerade im Ausland gewesen wäre.
Trotz allem bin ich glücklich über dieses geschenkte Leben mit dem Shunt.
Ich kann nur jedem raten, sich bei der Diagnose HC operieren zu lassen.
Viele Grüße,
Carsten P.
Doktorchen
Neuer Gast
Registriert: 01.07.2002
Beiträge: 8
klarkommen mit shunt
Geschrieben: 04.08.2002 12:18
Hallo,
ich (39) erfuhr, ähnlich wie DU vor 2,5 Jahren sehr kurzfristig von der erforderlichen OP (in nur 2 Monaten entwickelte sich meine Geschichte von der Erwartung "Du brauchst ein bischen Krangengymnastik gegen Nackenschmerzen" zum Neurochirurgen) . Ich hatte auch unbeschreibliche Angst. Gerade an meinem Kopf, ... Schlauch, ... Protese, ...
"Alles unbegründet", wie ich heute weiß. Und es geht mir seither auf jeden Fall besser als vorher. Ich bin nach relativ kurzer Wiederherstellungsphase auch beruflich wieder erfolgreich.
Ich habe meine Geschichte in diesem Forum recht ausführlich dargestellt.
Solltest Du weitere Fragen haben - ich bin gern bereit, Dir zu helfen. Da ich überprivate / familiäre Kontake Richtung Medizin gute Möglichkeiten hatte, mich zu informieren, habe ich auch einiges Detailwissen angesammelt, was mir persönlich damals sehr half.
Gruß
Andreas
Nicole
Gast
Registriert: 07.06.2002
Beiträge: 35
klarkommen mit shunt
Geschrieben: 28.07.2002 23:23
Hallo,
also ich würde die Operation auch nicht weiter vor mir herschieben. Das Leben mit einem Shunt ist gar nicht so schlecht, auf alle Fälle besser als ohne!!!
Ich habe meinen Shunt mit 10 Jahren bekommen (den ersten!) und danach hat sich mein Leben enorm verbessert.
Ich habe nach über 14 Jahren auch immer noch den ersten Shunt, also es müssen nicht zwangsläufig viele Operationen folgen!
Und nun zu deinem Berufswunsch. Ich habe mit meinen Ersatzteilen, so nenne ich meinen Shunt, mein Abitur gemacht und nun stecke ich am Ende meines Studiums mitten im Examen. Also, du kannst auch noch immer viel erreichen!
Für mich war es damals ein Gefühl der Erleichterung, nicht mehr wie betrunken durch die Gegend zu gehen, oder auch als Tolpatsch, der noch nicht einmal die Treppen hochgehen kann.
Mit dem Shunt spiele ich regelmäßig Tennis und mir haben die Ärzte damals gesagt, ich sollte nur Abstand vom Boxen und Rugby nehmen, das fällt mir allerdings auch nicht sonderlich schwer.
Psychologische Betreuung brauch(t)e ich nicht. Man muss sich nur erteinmal an die Teile gewöhnen und dann fragen, wo man ohne sie wäre. Und deshalb sehe ich sie als Ersatzteile, wie bei einem Auto, ohne diese würde es nur einfach nicht funktionieren aber deshalb ist es noch lange nicht schrottreif!!!
Also schieb es nicht mehr zu lange auf!
Wenn Du noch Fragen hast, melde dich einfach!
Gruß
Nicole
manuela
Moderators
Wohnort: Münster
klarkommen mit shunt
Geschrieben: 28.07.2002 21:50
Hallo,
wenn du die Operation immer weiter vor dir her schiebst, können noch weitere Symptome oder Komplikationen auftreten.
Angst vor einer Shunt Operation brauchst du im Grunde nicht zu haben. Eine Shunt-OP ist eine relativ "unkomplizierte" Operation. Es wird dir auch kein Schlauch ins
Gehirn
gelegt, sondern lediglich eine kleine schmale Sonde, die in das betroffene Areal (Liquorräume) gelegt wird. An dieser Sonde wird ein Ventil, welches genau auf deine Bedürfnisse festgelegt ist, hinter dem Ohr an dem Schädelknochen, unter der Haut befestigt. Erst dann wird ein dünner Silicon- oder Kunststoffschlauch unter der Haut bis hinuter in den Bauchraum gelegt. Dort wird der überschüssige Liquor resorbiert.
Dir wird also kein Schlauch ins
Gehirn
gelegt. Im übrigen kannst du auch nach der OP alles das machen, was du gerne tun würdest. Du kannst fast jeden Sport treiben und was die Berufswahl angeht, ich kenne ein paar Betroffene die trotz des Shunts in der Programmierer-Branche tätig sind. Bei der Berufswahl brauchst du dich ebenfalls kaum einschränken. Man kann mit einem Shunt normal leben. Er behindert einen im Grunde in keinster weise. Auch das Ventil spürt man nach einiger Zeit nicht mehr oder kaum noch.
Du mußt für dich selber ausprobieren, was du machen kannst und was nicht. Sobald du wenn du z. B. Sport machst, irgendwelche Symptome verspürst, solltest du dir ein anderen Sport aussuchen.
Aber du mußt, wenn du dich zu der OP entscheidest, sowie so alle paar Monate zur Nachsorge. Und sobald du nochmal Probleme z. B. stärkere Kopfschmerzen, Schwindel, Übelkeit oder andere Symptome bemerkst, dann geh am besten nochmal in die Klinik.
Psychologische Hilfen gibt es meiner Meinung nach nicht. Von den Ärzten wird dir meistens geraten zu einer Selbsthilfegruppe zu gehen. Oder aber du sagst, das du mit dieser neuen Situation noch nicht zurechtkommst. Dann wird dir Psychologische Hilfe von den Ärzten verschrieben.
Liebe Grüße
Manuela
Indem die Natur den Menschen zuließ, hat sie viel mehr als einen Rechenfehler
begangen: Ein Attentat auf sich selbst.
anonymous
Unregistrierter Benutzer
klarkommen mit shunt
Geschrieben: 28.07.2002 19:38
Hallo,
ich bin männlich, 23...bei mir soll ein shunt eingesetzt werden aufgrund eines chronischen hydrozephalus, ausgelöst möglicherweise durch eine (von mir offensichtlich nicht bemerkte) hirnhaut
Entzündung
...
nur hab ich unglaubliche angst davor und schiebe es deshalb monat für monat vor mich her, obwohl ich mich immer schlechter fühle... (kopfschmerzen, ein gefühl als ob ich betrunken wäre...)
ich kann mir einfach nicht damit klarkommen, daß da ein schlauch in mein
Gehirn
rein soll und ich für den rest meines lebens auf shunts angewiesen bin...
wie geht es euch, die bereits einen shunt haben? nehmt ihr psychologische hilfe in anspruch? die ärzte in der klinik wo das gemacht werden soll, meinten nur shunts würden ja zu hunderten implantiert werden und ich sollte mir da nicht so grosse gedanken machen...
aber das klappt bei mir nicht...ich war noch nie in meinem leben so verzweifelt wie jetzt...
welche komplikationen hattet ihr mit euren shunts? wenn ich da oft von betroffenen lese, daß die bereits zehn oder mehr op's hatten wird es mir weich in den knien...auch wenn andere das schaffen...*ich* halte sowas nicht durch...
was kann man mit einem shunt noch machen? (beruflich, privat)? bis vor zwei jahren wollte ich noch als programmierer arbeiten, hatte auch alles ganz wunderbar geklappt, aber jetzt...ich trau mich auch nicht meinen jetzigen arbeitsplatz, der mir ganz und gar nicht mehr gefällt, zu wechseln, aus angst davor, später mit dem shunts nichts mehr zu finden,da ich wohl spätestens an der einstellungsuntersuchung scheitern würde...
ich glaube wenn man mir damals die diagnose irgendeines tumors (und zwar nicht im kopf) mitgeteilt hätte, käme ich damit besser zurecht als jetzt mit diesem hydrozephalus