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Hallo Tini

Bis auf meine jetztigen Problem hatte ich auch nie Schwirigkeiten mit dem HC im Gegenteil ich war eigentlich immer ne Ausnahme bei den Docs.
Ich hatte die erste OP mit 3Wochen dann noch einmal ein paar Wochen später weil die in Sstuttgart sich eben nicht so gut auskennen.
Dann bin ich nach Freiburg bei den Spezialisten für Neurochirurgie sind echt die Nummer eins sogar Europa weit.
Auch wenn sie bei mir gerade nicht weiter kommen sind sie tritzdem super Hut ab.
Dann war die nächste Op mit 3Jahren,6Jahren,12Jahren,13Jahren und dann die jetztigen mit 19Jahren.
Ich kenne genug andere die werden zum teil 2-3mal pro Jahr operiert weil sie so Pech haben.
Das Problem liegt daran das rund 20% der Shunt OP`s gelingen und bei 80% kommen Komplikationen klar wegen der Sterilität am Kopf und weil man ja nie weiss wie und ob ein Ventil funktioniert man kann sie ja nie vorher testen.
Aber ich kann dir nur sagen mach dir keine unnötigen sorgen mach sie dir dann wenn du Grund hast und nicht schon vorher so hast du nur noch mehr Angst.
du wirst sehen so ist es leichter ich hatte und habe noch nie Angst gehabt vor OP`s oder was sein wird ich nehme es wie es kommt und versuche immer das beste daraus zu machen.
Lass deiner Valentina genug Freiheiten auch wenn es schwer fällt zu zusehen sie muss ihre Grenzen selbst feststellen du kannst sie nur führen gehen muss sie alleine.
Weisst du was ich meine?????
Meine Eltern waren immer sehr vorsichtig ich sagte nur lasst mich machen solange ich es kann ihr wisst nie was noch kommt bis jetzt hatte ich immer Glück heute bin ich froh über das was ich alles erreicht habe bis jetzt.
Ich brauche zwar immer doppelt so lange wie Gesunde in meinem Alter aber ich bekomme es auch hin.
Ich denke die Probleme die ich jetzt habe werden sich auch wieder geben.
Wenn du noch mehr fragen hast hast ja meine Email kannst dich melden o.k.???
Ich hofe ich konnte dir so etwas von deiner Angst nehmen.
Ich denke Valentina spürt schon was sie kann und was nicht ich hatte das auch immer ganz genau gespührt was gut war und was nicht.
Viele Grüsse Claudia

Liebe Nicole,
Du bist ein echter Aufsteller! Super, hat mich riesig gefreut und ich wünsch dir natürlich von Herzen,dass du weiterhin so problemlos mit dem Shunt zurechtkommst.Es tut gut zu lesen, dass es auch möglich sein kann ohne grosse Probleme (sprich OP`s) gross zu werden und zu leben.Hat mich sehr ermutigt,daran zu glauben. Dank dir und alles Liebe für dich!!
Tini

Hallo Tini,
ich habe meinen Shunt ohne jede weitere Operation nun schon seit über 15 Jahren und ich lebe eigentlich richtig gut damit. Deshalb kann ich nur sagen, dass es sich mit den "Ersatzteilen" schon ganz gut aushalten lässt. Die Devise muss einfach lauten, immer das Beste aus den Gegebenheiten zu machen!
Also, immer getreu dem Spruch: "Mit Optimismus, du wirst lachen, kannst du bald wieder solche Sprünge machen!"
Vielleicht konnte auch ich dir ein bisschen Mut machen .

Bis bald

Nicole

Hallo Leonie,
Ist ja toll! Seit zwölf Jahren hast du schon Ruhe? Nie eine Revision oder was ähnliches gehabt?
Oder meinst du nur das,wegen der Verlängerung? Meine Tochter hatte 28cm Reserve gelegt bekommen und ich hoff, das hält schön lange hin. Sie hatte die letzte Revision vor einem Jahr und anscheinend ist es ja gut möglich,dass ein Shunt doch ein paar Jahre halten kann. Das beruhigt mich wirklich sehr, weil es für kleine Kinder ja echt nicht leicht ist im Spital sein zu müssen und den ganzen Stress mitzumachen.Ausserdem haben wir sonst schon genug Arbeit mit dreimal Therapie wöchentlich..Ihr Gehirn hat durch den Hydro einen Schaden erlitten und es sieht nicht sehr gut aus, was die Motorik betrifft.Sie kann mit 19 Monaten sich jetzt mal knapp auf den Bauch drehen..und es wird uns keine grosse Hoffnung gemacht was mal das Laufen betrifft. Aber mit dem komm ich ja allem klar,wenn nur nicht ständig operiert werden muss.Hast du keine körperlichen Probleme durch den Shunt?
Liebe Grüsse, Tini

HI ICH WÜRDE NOCH NICHT AN DIE NÄCHSTE OP DENKEN DENN ICH BIN JETZT 15 UND HABE MEINEN SHUNT SCHON SEIT ICH 3 BIN. dIE ÄRZTE HABEN MEINEN SHUNT SO GELEGT, DASS ES SEIEN KANN, DASS MEIN SHUNT GAR NICHT MEHR VERLÄNGERT WERDEN MUSS. DAS WÄR NATÜRLICH SUPER OKAY VIELE GRÜßE LEONIE

Hallo Tini,

ich kenne das was Claudia da gerade erlebt leider auch aus eigener Erfahrung - schau mal unter "Hirndruck als psychosomatisches Problem nach". Vielleicht kannst Du Dir ja denken, wer davon ich bin, denn ich habe absichtlich einen anderen Namen verwendet.

Mich macht das immer wieder wütend, wenn ich so etwas auch immer und immer wieder von anderen höre und gleichzeitig habe ich auch große Angst davor, daß es mir immer wieder passiert, was die Erfahrung leider zeigt. Auch Claudia hatte sich in dem Forum geäußert und ich habe hier auch einige Ursachen benannt, die m.E. für dieses doch sehr häufige Phänomen verantwortlich sind.

Das Claudias Eltern sie im Moment nicht unterstützen finde ich absolut bitter, denn sie wäre gerade jetzt auf Unterstützung angewiesen. Vielleicht sollten ihre Eltern mal die Berichte der anderen, die in dem besagten Forum stehen lesen, damit sie ihrer Tochter glauben schenken.

Ich denke, daß jemand der 34 mal operiert wurde, eine ganze Reihe von massiven Folgeproblemen hat (siehe "Einsatz v. Parkinsonmedikamenten), etc.. und trotzdem noch ein Studium durchzieht, ein eigenstädniges Leben aufbaut und arbeiten geht, den kann man nicht mehr als psychisch labil bezeichnen! Solche Äußerungen von Neurochirurgen, wie auch ich sie kenne, kann ich einfach nur noch unter der Rubrik menschliche Inkompetenz verbuchen, denn wer hier mit seinen Grenzen nicht klarkommt, bin nicht ich, sondern die Herren Ärzte! Nur zugeben, würden sie das nie und das ist echt traurig!

Das Dilemma an dem Ganzen ist aber für uns, daß wir abhängig von den Ärzten sind und auf ihre Hilfe angewiesen sind. Und genau das ist oft eine ganz schöne psychische Zerreißprobe.

Ich habe Claudia übringens gestern eine Mail geschickt. Ich hoffe, sie hat sie bekommen.

Liebe Grüsse

Sophie

Liebe Sophie,
ja, ich bin telefonisch in Kontakt mit Claudia und werd ihr gleich morgen Bescheid geben.Ueber ein Mail von dir würde sie sich bestimmt sehr freuen. Auch ich war ziemlich schockiert,wie sie in Allensbach behandelt und eingeschätzt wird.Ausserdem war sie sehr traurig darüber, wie ihre Eltern darauf reagiert haben,wo im Moment die Unterstützung der Familie besonders wichtig wäre.
Es ist echt traurig,wenn man mit diesen Fakten von den Aerzten so behandelt wird und das gibt mir ernsthaft zu denken.Wie wenn es sonst nicht schwer genug wär... Liebe Grüsse und vielen Dank! Tini

Hallo Tini!

Stehst Du noch mit Claudia in Kontakt? Die letzte Mail aus der Reha hörte sich eigentlich gar nicht schlecht an, aber das scheint sich ja im Moment anders entwickelt zu haben.

Eigentlich hatte ich ihr den Hinweis bezüglich Arnold-Chiari nach ihren Beschreibungen (Gangstörungen, Tiefstand des Kleinhirns, etc.) und den Hinweis wegen der Überdrainge (eventueller Einsatz eines Antisiphons abklären) gegeben. Die Diagnose Arnold-Chiari hat sich nach der Durchsicht ihrer Unterlagen prompt bestätigt und ein Ventrikelkollaps wurde ja auch schon diagnostiziert. Ich kann absolut nicht verstehen, daß man sie mit solchen Fakten (!) so behandelt?!

Vielleicht hat sie die Möglichkeit sich von Allensbach zu Dr. Trost nach München-Bogenhausen oder zu Dr. Collmann Uni-Würzburg verlegen zu lassen? Mehr könnte ich ihr im Moment auch nicht raten. Letztlich sind es die Ärzte, die handeln müssen!

Ich versuche ihr eine Mail zu schicken. Wenn Du sie sprichst, kannst Du ihr die Info vielleicht weitergeben.

Liebe Grüsse

Sophie

Liebe Sophie!
Ich soll dich von Claudia grüssen,sie ist momentan in Allensbach- du wüsstest schon- und es geht ihr echt nicht gut.Die wollen sie da in eine Psychoklinik schicken und keiner nimmt ihre Beschwerden ernst,obwohl sie Unterdruck und wirkliche Probleme mit Laufen etc. hat.Sie hat mich gebeten dich anzumailen und hofft,dass du ihr vielleicht einen guten Tip hast. Wäre supernett,wenn du dich bei ihr melden würdest! So, ich hoffe,es klappt und wünsch dir einen schönen Tag! Tini

Hallo Tini!

Ich bin froh, wenn Eltern und Betroffene gleichermaßen sich informieren möchten, denn ich persönlich halte das einfach für den besseren Weg als zu verdrängen und die Augen vor dem was kommen mag zu verschließen.

M.E. schützt Information auch vor Fehlentscheidungen, denn auch Ärzte sind nur Menschen, die schließlich nicht alles wissen und können - auch wenn so mancher so tut als ob. Aufgrund meiner persönlichen Erfahrungen sage ich mir einfach - Vertrauen ist gut, "Kontrolle" ist besser!

Sicher ändert es nichts an der Tatsache, daß ich kein Medizinstudium habe, aber ich glaube, daß ich über mich selbst oder auch Eltern in bezug auf ihre Kinder, diese einfach am besten kennen und auch am schnellsten merken, wenn etwas nicht stimmt. Die Technik hinkt hier nicht selten hinter der eigenen Wahrnehmung hinterher.

Diese Infos an andere weiterzugeben, finde ich daher auch selbstverständlich - es ersetzt aber bestimmt nicht den Arzt!

Liebe Grüsse

Sophie