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Hallo Schreiber!

Das HC-Patienten und besonders die mit vielen Komplikationen in den Neurochrirugischen Kliniken nicht gern gesehen werden - sogar als lästig empfunden werden, ist wohl leider so. Auch die wenigen (meist Oberärzte, die im übrigen in der Regel nicht privat abrechnen können) haben es nach meinen Erfahrungen nicht leicht, sich für "Ihre" Hydrocephalus-Patienten stark zu machen (denn es gibt ja immer noch einen weisungsbefugten Chef). Nähere Ausführungen erspare ich mir, denn das schadet nur denen, die sich für uns engagieren.

Viele Hydrocephaluspatienten sind wohl eben mit ihren Komplikationen auf der einen Seite schwierige Fälle, auf der anderen Seite aber sind die Operationen technisch nicht sehr aufwendig, im Vergleich zu anderen. Das dürfte wohl auch ein Grund dafür sein, daß wir eben nur für sehr wenige Neurochirurgen ein interessantes Patientengut sind.

In der technischen Entwicklung tut sich zwar etwas. M.E. aber auch zu langsam. Es müßten z.B. dringend für Patienten mit intermittierenden Druckschwankungen und/oder Patienten mit einer Ventrikelstarre andere Hirndruckmessmöglichkeiten entwickelt werden, die die Patienten selbst durchführen könnten.

Auch die Erstaufklärung (z.B. wie erkenne ich, wenn das Ventil nicht mehr funktioniert) ist nach meinen Erfahrungen ziemlich schlecht. Hier sehe ich die behandelnden Ärzte in der Verantwortung.

Dennoch bringt es nichts sich verrückt zu machen, was mal passieren könnte! Jeder kann morgen über die Straße gehen und vom Auto erfaßt werden. Dann dürfte wohl auch niemand mehr eine Straße überqueren.

Sofern man die Hirndurckanzeichen kennt und weiß wie man sich ggf. im Notfall vorübergehend bis zur Klinik aushilft (leider liegen die ja nicht immer in der nächsten Nachbarschaft), sollte man sich deswegen auch nicht die Lebenslust nehmen lassen!

Es wäre aber trotzdem schön, wenn es wenigstens pro Bundesland eine interdisziplinäre HC-Sprechstunde in Unikliniken geben würde. Davon sind wir aber noch weit entfernt und wer weiß, wie es noch mit den Fallpauschalen werden wird. Bestimmt nicht besser.

Gruß

Sophie

Sehr geehrter Schreiber,

was man Ihnen im Krankenhaus genau gesagt hat, kann ich nicht nachvollziehen. Ich denke, das man Ibei Ihnen zuerst eine Hirndruckmessung über mehrere Tage gemacht worden ist, was natürlich auch als OP angesehen weren kann, wenn dies unter Narkose stattfindet. Erst dann können Ärzte eine genaue Diagnose stellen und sagen, ob ei Shunt nötig ist oder nicht. Sonst wäre es meiner Ansicht nicht vertretbar.

Wenn ein Shunt implantiert wird, wird in den häufigsten Fällen ein kleine Schlauch in den betroffenen Bereichen (Seitenventrikel) der Hirnwasserkammern eingeführt.Dieser Schlau wird unter der Kopfhaut, hinter dem Ohr bis hinuter in den Bauchraum geführt, wo der überflüssige Liquor resorbiert werden kann. Das Ventil, welches die ablaufende Menge des Hirnwassers beeinflußt, liegt in der Regel am äußeren Schädelknochen.

Das die Hersteller der Ventile nicht an Verbesserungen ihrer Ventile bzw. Siliconschläuche interessiert sind, kann man so nicht im Raum stehen lassen. Es wird bei allen Herstellen Verbesserungen erarbeitet, so wie Entwickelt. Man muß allerdings auch davon ausgehen, das die Ventile für den Deutschen Markt erst einmal zugelassen werden müssen. Daraufhin müssen sich Probanten bereit erklären, das Versuchskaninchen zu sein.

Was Ihre Angst betrifft, sollten Sie regelmäßig zur Kontrolle gehen. In der Regel infiziert sich ein einmal implantierter Shunt nicht so schnell. Bitte steigern Sie sich nicht darin ein, das der Shunt defekt oder andere Komplikationen auftreten können.

Wenn Sie das Gefühl haben, eine Über- bzw. Unterdeanage oder andere Komplikationen auftreten auftreten, gehen Sie bitte sofort zu einem Neurochirurgen. Nicht alle Neurochirurgen nehmen den Hydrocephalus auf die leichte Schulter.

Wenn Sie das Gefühl haben, nicht gut bei Ihrem jetztigen Arzt aufgehoben zu sein, können Sie jederzeit den Arzt wechseln. Es gibt in einigen Kliniken eine spezielle Hydrocephalus Sprechstunde. Meistens in den größeren Kliniken oder Universitätsklinken.

MFG
Ihr Dr. Müller

[ Diese Nachricht wurde bearbeitet von: drmueller am 26.05.2002 23:33 (Originaldatum 26.05.2002 23:32) ]

Ich verstehe nicht weshalb man es schafft, zum Mond zu fliegen aber Hydrozephalus nicht ansatzweise in den Griff bekommt...

Ich bin 22, ich wurde nach dem Feststellen des Hydrozephalus operiert, damals hat man mir gesagt daß ich nach der OP wohl keinen Shunt brauchen werde (sei alles ganz einfach und überhaupt nicht schlimm...) und jetzt, ein paar Wochen später geht es mir noch schlechter als vorher, nun will keiner mehr über die OP reden (und warum sie nichts gebracht hat) und jetzt soll ein Shunt implantiert werden, auch kein Problem....können ja nur Infektionen, Unter- und Überdrainage und der ganze Mist auftrteten, aber warum soll ich mir sorgen machen....ist doch bloß das Gehirn...

Man hat mir damals vor der OP schon nichts erklärt, auch auf Nachfragen nichts, irgendwie hab ich mit dem KH wo ich war nen kompletten Fehlgriff gemacht...da waren teils Patienten die an der Bandscheibe operiert wurden, mit denen wurde teils über eine Viertelstunde lang das Röntenbild diskutiert (Privatpatienten...), als ich nach meinen fragte hieße es man habe die halt grade nicht dabei (bei der Visite) aber das sei eh alles gut...(ja natürlich bin ich ein Kassenpatient...)

Aber irgendwie würde es mich auch wundern, wenn die Hersteller von Shunts versuchen würden, einen Shunt zu entwickeln, der möglichst lange hält..ich meine, mit jedem Shunt der neu verlegt werden muss, verdienen die Geld, da würden sie doch etwas falsch machen lange nach besseren Techniken rumzuforschen...je schlechter die Dinger sind desto bessser für die Hersteller, jedenfalls so lange es die Konkurrenz nicht besser macht, und warum sollten die das tun...

Wie ich jetzt dann den Rest meines Lebens mit der ständigen Angst, daß das Ding sich infiziert oder sonst in irgendeiner Weise Probleme macht, zurecht kommen soll weiß ich noch nicht...aber machen Ärzten gegenüber kann man sowas nicht sagen, weil einen die dann mit großen Augen anschauen, ála "Was hat der denn? Ist doch nur ein Shunt? Ich hab doch dafür jetzt keine Zeit...gleich ist Privatsprechstunde"...Ich glaube manche Krankheiten sollte man Ärzte erst "behandeln" (davon kann beim Legen eines Shunts doch eigentlich gar keine Rede sein, oder? Letztendlich ist das wie eine neue Krankheit) lassen, wenn sie selbst mal davon betroffen waren...nur dann wären sie in der Lage auch mit den Patienten umzugehen...

Eine private Zusatzversicherung zu bekommen, damit sich die Ärzte wenigstens mal mehr als 10 minuten Zeit nehmen ist nun nicht mehr drin, sobald man Hydrozephalus erwähnt wird der Antrag abgelehnt, auch wenn man freiwillig anbietet, den bis zu 4fachen Beitrag zu bezahlen...naja, die Kassen wissen halt daß mit dem Shunt die Probleme erst richtig los gehen werden...

Sorry für das viele meckern, aber ich finde das alles einfach großen Mist und verstehe auch nicht warum ausgerechnet ich das haben muss, und momentan scheint alles auch nur schlechter anstatt besser zu werden...

Liebe Rita,

Welches System (Modell) hatten Sie den vor den OP`s implantiert? Haben Sie ein verstellbares Ventil? Es besteht die Möglichkeit, da Ihre Beschwerden bereits wieder vorhanden sind, dass bei Ihnen mal ein anderes System implantiert werden müßte. Dies würde sich aber lediglich auf das Ventil beziehen. Aber genaueres kann ich und darf ich nicht sagen.

Bezüglich Ihrer Augen sollten Sie nochmals einen Arzt aufsuchen, da die Möglichkeit besteht, das zuviel Liquor auf den Sehnerv drückt und ihn so auf dauer schädigen kann. Dies kann von der Einengung des Gesichtsfeldes bis hin zum verlust des Augenlichtes führen. Lassen Sie sicherheitshalber noch einmal ein CT machen, lassen Sie dieses von Ihrem Neurochirurgen begutachten und gehen Siemit diesem Ergebnis zu einem Augenarzt oder besser in eine Augenklinik.

Bitte gehen Sie auch weiterhin zur Kontrolle und warten nicht zu lange.

Hallo Rita,

bezüglich der Augen würde ich es vielleicht mal bei Frau Prof. Dr. Unsöld in Düsseldorf probieren. Sie kann Dir vielleicht eine Dringlichkeitseinschätzung bezüglich der Augen abgeben. Sie hat eine Zusatzqualifikation im Bereich Neurologie und betreut sehr viele HC-Patienten. Man braucht allerdings eine Überweisung vom Neurologen, sofern man kein Privatpatient ist.

Ansonsten würde ich es vielleicht auch mal bei Dr. Aschoff (Neurochirurgie Uni Heidelberg) probieren. Vielleicht würde Dir ein Telesensor weiterhelfen. Dann könnte man den Druck relativ unproblematisch von außen messen, ohne sich auf das für chronische Verläufe doch sehr unsichere CT verlassen zu müssen. Vielleicht könnten sich Fr. Dr. Messing-Jünger u. Dr. Aschoff ja mal austauschen?

Herzliche Grüße

Sophie

Hallo, hier ist wieder Rita. Leider geht es mir wieder nicht gut. Nach der OP im Januar 2002 (2 x) ging es mir richtig gut. Als wäre nie etwas gewesen. Bis 19. Mai hatte ich keine Beschwerden und habe mich sehr wohl gefühlt. Jetzt habe ich wieder mit Druck und Übelkeit zu tun. Warum kann das so sein? Kann es sein, dass der Shunt (VP-Shunt) nicht richtig funktioniert? (Man hatte den seit 1997 liegenden Shunt gegen das gleiche Modell ausgetauscht, da der Shunt verstopft war. Auch habe ich wieder das Problem, dass ich die Augen nicht richtig bewegen kann. Ich hoffe aber, dass das alles nur vorübergehend ist. Wie soll ich mich denn jetzt verhalten? Sollte ich zur Kontrolle gehen oder erst mal abwarten?
Schon jetzt vielen Dank für Eure Antworten. Gruß Rita