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Hallo zusammen,

ich bin gerade zufällig auf diese Seite gestoßen und freue mich sehr, dass es hier einen Erfahrungsaustausch unter Betroffenen gibt.

Ich bin 28 Jahre alt und muss seit etwas mehr als einem Jahr mit einem Shunt (Hakim Medos Ventil) leben, nachdem die - ich möchte mal sagen "natürliche Drainage" der Hirnflüssigkeit nach einer heftigen Unfallverletzung mit Schädel-Hirn-Trauma nicht mehr funktionierte. Bisher habe ich - toi, toi, toi! - auch keine Schwierigkeiten mit der Shuntanlage und hoffe natürlich inbrünstig, dass das auch so bleibt.

Allerdings hat mich das Durchlesen eurer Erfahrungsberichte doch sehr betroffen gemacht, weil viele von euch offensichtlich 1. starke Probleme mit dem Wohlbefinden haben und 2. auch mehrfach operiert werden mussten - das gibt mir zu denken!!! Mir wurde eigentlich gesagt, dass Probleme mit einer Shuntanlage, die weitere OPs oder andere starke Therapien notwendig machen, eher ein Ausnahmezustand seien - aber wenn ich mir eure Nachrichten so ansehe, scheint das ja doch häufiger vorzukommen! Ich würde mich freuen, wenn ihr mir ein bisschen auf die Sprünge helfen würdet! Weshalb z. B. sind weitere OPs nötig geworden?

Was mir auch aufgefallen ist, ist dass manch einer anscheinend unter "Nebenwirkungen" wie Konzentrationsstörungen, teilweisen Wortfindungsschwierigkeiten und ähnlichen Dingen zu leiden hat - das hat mich sehr angesprochen, weil mir das nämlich auch bekannt vorkommt! Ich war bisher davon ausgegangen, dass das bleibende Nachwirkung des Schädel-Hirn-Traumas sind, merke aber in eurem Forum hier, dass auch andere Shunt-Patienten damit zu tun haben!

Ich würde mich über ein bisschen Austausch mit anderen Betroffenen sehr freuen!

Viele Grüße

Nicole irishcolouredcob@yahoo.de

Hallo Claudia,

Du hast geschrieben, Du bist " an Deine Grenzen gestoßen". Ich wüßte gern mehr darüber, wie sich diese geäußert haben.

Ich kann nur sagen, dass ich auch 'ne Weile gebraucht habe, meine Grenzen in Verbindung mit HC zu erkennen. Ab er da ich seit früher Kindheit mit dieser Krankheit lebe, kenne ich diese mittlerweile ganz gut. Die Liste, was ich laut den Ärzen unterlassen sollte, war doch recht lang. Mittlerweisle weiß ich ungefähr, was mir bekommt und was ich lieber bleiben lasse. Wenn es um Streßbedingte Komplikationen wie Kopfschmerzen, Druck im Kopf u. ä. geht, kann ich aber manchmal nur schwer einschätzen, ob diese einfach "normal" sind oder mit HC in Verbindung stehen.

Ansonsten ist es, glaube ich, am besten, wenn Du Dir erst Sorgen machst, wenn sie aktuell sind. Das solltest Du ruhig beibehalten.




Noch eine Frage an Kerstin,

Du hast geschrieben, das Du seit 10 Jahren keine Probleme mit HC. Mich würde interessieren, ob Du trotzdem regelmäßig zu Kontrolluntersuchungen gehst oder nur bei evtl. Problemen.


Gruß Mario

Hallo Mario

Das finde ich cool noch mehr so Phänomäne wie mich zu treffen denn aus sicht der DOcs bin ich ne Ausnahme.
Die sich normal entwickelt bis auf kleinere Verzögerungen, die Schule packt und dann die Ausbildung anfängt.
Bis auf meine jetztingen seit 11 Monaten bestehenden Probleme mache ich mir eigentlich auch keinen Kopf darüber was kommt oder so.
Ich lebe schliesslich jetzt.

Grüssle claudia

Hallo, ich bin Mario, 34 Jahre als und lebe seit meinem 6. Lebensjahr mit einem Shunt und war deswegen 4mal unter dem Messer, bis ich 13 war. .

Mir geht es ähnlich wie Kerstin, dass mich HC im Alltag kaum behindert. Zumindest muss ich mich nicht pausenlos damit beschäftigen.

Meine Frau hat mich dazu gebracht, bestimmte Alltagsphänomene evtl. mit HC in Verbindung zu setzen.
Ich besitze z. B. ein relativ gutes Kurzzeitgedächtnis, habe dafür aber Probleme mit länger zurückliegenden Ereignissen - erstens, mich überhaupt daran zu erinnern oder zweitens die Zeitlich nicht korrekt einordnen zu können.

Auch Orientierungsprobleme im Straßenverkehr machen mir manchmal zu schaffen, dass ich manchmal erst 10-, 15-mal irgendwo gewesen sein muss, um mich einigermaßen orientieren zu können.

Ansonsten habe ich seit 1979 kaum Probleme und lebe ganz gut mit HC, war normal in der Schule und arbeite heute als Bürokaufmann.

Ich würde gern Erfahrungen austauschen, sei es hier im Forum oder per E-Mail. ich freue mich über jede Nachricht.

Capsempf@t-online.de



Gruß Mario.

Hallo Kerstin

Ich bin eigentlich auch deiner Meinung denn mich schränkt der HC nicht ein und ich konnte immer alles machen.
Ich habe ihn nie als Krankheit gesehen nur als unsichbare Behinderung weil bei mir was fehlt was ander haben.
Ich habe auch immer alles gemacht auch wenn meine Eltern und die Ärzte das net wollten.
Bis ich eben an Grenzen gestoßen bin wo ich vielleicht selbst merken musste hoppla das kann ich nicht oder das tut mir ncicht gut.
Lebe jetzt und heut.
Ich mach mir auch nie im voraus sorgen nur dan wenn es welche gilt.
In den letzten Monaten hatte ich leider wenig Glück und habe seit her mit wahnsinnigen Problemen vom HC zu kämpfen.
Aber unterkriegen lässt dies mich nicht.

Grüssle claudia

Hallo,

ich bin Kerstin 25 Jahre alt und gelernte Bankkauffrau. Zur Zeit studiere ich aber BWL. Den Shunt habe ich fast von Geburt an (8. Monat). 1993 war die letzte Operation in Münster. Seit her habe ich keine Probleme mit dem Shunt. Ich finde diese Internetseite Interessant, auch wenn ich Sie mit abstand betrachte. Denn ich kann teilweise die Reaktionen nicht verstehen. Was ist schlimm an HC? Ich habe noch keine Einschränkung in meinem Leben gehabt. Sicherlich war ich mehr als einmal im Krankenhaus, aber ich wusste, das es mir jedesmal danach wieder besser geht. Und wie gesagt seit 10 Jahre habe ich keine Probleme. Ich tauche, springe, fliege. Also alles was mir Spass macht. Ich denke garnicht darüber nach ob ich es machen darf oder nicht, ich mach es einfach. HC ist nicht mein Mittelpunkt. Daher wissen die meisten in meiner Umwelt auch nicht das ich seit Geburt mit HC lebe. In Vorstellungsgespräch habe ich es auch vergessen zu erwähnen. Weil ich nicht jeden Tag daran denke. Als ich mit 15 Jahren nach dem Tod meines Vaters rein zufällig den Schwerbehindertenausweis fand, war ich entsetzt. Es hat viele Vorteile diesen zu besitzen, aber er ist auch eine große Last. Denn ich bin nicht behindert, ich kann alles machen, habe keine Einschränkungen. Ich lebe mein Leben wie jeder andere. Auch wenn viele vielleicht anderer Meinung sind als ich,

HC IST FÜR MICH KEINE Behinderung; ICH FÜHL MICH NICHT KRANK.

Ich kann damit leben. Für mich ist Aids, Krebs oder ein Tumor viel schlimmer. Natürlich wird es vielleicht auch wieder andere Zeiten geben, aber darauf warte ich nicht. Ich kann alles essen, muss keine Tabletten nehmen. MIR GEHT ES GUT!



boe_me77@yahoo.de

Hallo alle zusammen

Ich bin Bluesky alias Claudia und habe schon seit meines Lebens von 19Jahren einen HC.
Auch ich würde mich freuen wenn sich jemand mit mir austauschen könnte.
Ich habe mittelerweile meinen 4Shunt und 9-11OP's hinter mir.
Die letzten beiden vor 4Monaten aber es geht mir so schlecht wie davor.
Meine emailadresse haeuptlinggann@web.de würde mich freuen wenn sich jemand bei mir melden würde.
Ich habe Unterdruck(Überdrainage mit Schlitzventrikel), starke Kopfschmerzen, Übelkeit, Gnagstörungen.

Aber Schmerzmittel helfen halt net, weder das liegt am Druck.Das sagte mir ein Arzt er sagte bei Unter-bzw.Überdruck helfen keine Schmerzmittel.

Tschüss

Hallo,
ich bin 24 Jahre und habe seit 14 Jahren meinen Shunt, und es ist immer noch der erste, zum Glück!!!! Trotzalledem wäre ich sehr an einem Erfahrungsaustausch interessiert!

Nicole:-?

Hallo alle zusammen,

ich bin 36 Jahre und vor ca. 4 Jahren mit der Diagnose Hydrocephalus konfrontiert worden. Ich hatte vorher fast 10 Jahre lang ständig Kopfschmerzen mit Schwindel. Jedesmal wenn ich wieder wegen meiner Beschwerden zum Arzt (Neurologen) ging, bekam ich, da die vorherigen Medikamente nicht halfen, wieder neue. Dies ging eine ganze Zeit so, bis ich den Arzt gewechselt habe und dieser mal endlich ein CCT und ein MRT angeordnet.

Nachdem mein Neurologe die Diagnose Hydrocephalus gestellt hat, überwies er, mich sofort in eine Uniklinik in die Neurochirurgie. Bei der Untersuchung in der Neurochirurgie wurde mir nur gesagt, das ich am Kopf ein Ventil bekommen müßte. Ich habe damals nur die Hälfte mitbekommen. Mein Fehler war, ich habe nicht nachgefragt und bin somit mit einem falschen Ventil versorgt worden.

Mittlerweile bin ich bereits 9 mal nur wegen dem Hydrocephalus operiert worden.

Hallo hier ist Rita. Meine E-Mail-Adresse ist: ri.volkwein@bma.bund.de. Ich bin auch sehr daran interessiert, mich mit anderen über Hydrocepahlus und die damit verbundenen Schwierigkeiten oder auch positiven Erfahrungen auszutauschen. Bei mir wurde der HC im Alter von 5 Jahren diagnostiziert. Seitdem hatte ich "zum Glück" erst 5 OP's. Die letzten zwei im Januar diesen Jahres. Bin seit dem mit meinem zweiten Shunt versorgt (VP-Shunt, Medos-Hakim-Ventil). Komme mehr oder weniger klar. Man muss schon sehr oft die Zähne zusammenbeißen und sich sagen, es muss weitergehen und es geht weiter. Schmerztabletten helfen mir gar nicht, aber ich glaube, dass das normal ist. Positives Denken ist leider auch nicht immer möglich. Ich kann vor allen Dingen nicht verstehen, wenn ich früher unter Wetterfühligkeit gelitten habe (Kopfdruck) waren diese vorüber, sobald sich das Wetter geändert hat. Nun bleiben diese Beschwerden aber, auch wenn die Sonne scheint.

Viele Grüße
Rita