Informationen

PS: Ich sehe gerade, daß Du aus Bochum kommst. Die nächste HC-Ambulanz wäre in der Uniklinik Düsseldorf (Fr. Dr. Messing-Jünger) in der Neurochirurgie. Sie hat immer Freitags zwischen 9.00 - 13.00 h Sprechstunde. (s. hiesige Klinikliste)

Liebe Grüsse

Sonja

Hallo Chiara,

hast Du vielleicht die Möglichkeit, Dir in einer HC-Ambulanz einer Neurochirurgie oder Kinderchirurgie (siehe hiesige Klinikliste), mit den Unterlagen Deiner Tochter (Sonigraphie-, CT-Bilder, etc.), eine zweite Meinung einzuholen? Im Hinblick auf die mögliche Bewertung einer Shuntnotwenigkeit, denke ich, daß Du hier sicherere Auskünfte als von den Neonatologen bekommen könntest.

Weitere HC-Ambulanzen wären:

Prof. Höpner, KC-München-Bogenhausen
Prof. Gräfe, KC-Uni Leipzig
Dr. Collmann/Prof. Sörensen, NC-Uni Würzburg
Prof. Friedrich, NC Hamburg Heidbergkrankenhaus
Dr. Fliedner, NC Hamburg-Altona

Den Rest der Ambulanzen findest Du auf der hiesigen Klinikliste. Leider gibt es bei weitem aber nicht in jedem Bundesland eine HC-Ambulanz.

Sofern Deine Kleine schon mit Antibiotika behandelt wird, kann es sein das, sofern Staphylokkoken im Spiel sind, daß diese dann nicht nachweisbar sind, aber trotzdem vorhanden sein können, aufgrund des bereits geschilderten Problems wg. der Kunststoffproblematik.

Symptome f. eine sog. Shuntinfektion sind u.a. Fieber(schübe), erhöhter CRP u. BSG. Sowohl bei Hirndruck, als auch bei einer HirnhautEntzündung (Meningitis) kann eine Nackensteifheit auftreten. Das Vorliegen einer Shuntinfektion u. einer Meningitis kann man durch die Untersuchung von Liquor normalerweise diagnostizieren. Shuntinfektion und Meningitis sind aber nicht zu verwechseln, denn es sind zwei unterschiedliche Probleme!

Viel Glück!

Sonja

Hallo Sonja,

vielen Dank für deine Antwort! Ich werde deinen Rat in der Neonatalogie anbringen, da er für mich sehr logisch und verständlich ist. Das Schlimme für uns ist, das jede Woche der Plan geändert wird. Zuerst hies es Shunt rein, dann hies es doch kein Shunt und Reservoir raus momentan heisst es Reservoir doch noch drin lassen, da die letzte Punktion am 02.10. war und dies ja doch erst nur 4 Wochen sind. Ich befürchte jedoch, dass der Plan morgen schon wieder umgeschmissen wird, da unsere Tochter seit letzten Dienstag wieder einen erhöhten Entzündungswert (CAP) hatte und sie seitdem wieder mit Antibiotika behandelt wird. Aufgefallen ist es dadurch, das sie in der Nacht zweimal ihre Mahlzeit etwas erbrochen hat. Die Flüsse waren jedoch gut und klinisch ist sie auch nicht aufgefallen. Nicht einen Sättigungsabfall hat sie gehabt und auch sonst hat sie weiterhin ihre Mahlzeiten getrunken ohne wieder zu Erbrechen. Sie wurde allerdings in der Nacht zuvor geimpft. Die Ärzte meinen, dass der CAP-Wert (lag bei ca. 50 nach alter Rechnung) als Nebenwirkung der Impfung zu hoch wäre. Die Liquor- und Blutkultur von Dienstag sind bis heute negativ. Die Zellanzahl vom Liquor, welches ihr am Freitag entnommen wurde ist von 30 auf 50 gestiegen. Ich weiss nicht, wie ich das alles bewerten soll und die Ärzte können auch nichts definitives sagen bzw. wissen warscheinlich auch nicht mehr weiter.

Ich hoffe auch, dass unsere Tochter keine Ableitung bzw. ein Ventil braucht. Jedoch ist es mir ohne zu unsicher. Ich möchte ihr auch nicht so viele OPs antun, da ich denke sie hat in ihrem kurzen Leben schon zuviel mitgemacht und hart dagegen gekämpft.

Alles Liebe
Chiara

Hallo Chiara,

wichtig ist sicherlich, daß engmaschige Kontrollen mittels Sonographie durch die offene Fontanelle gemacht werden, um Veränderungen der Hirninnenräume feststellen zu können. Darüber hinaus können natürlich Anzeichen wie z.B. Trinkschwäche, vermehrte Unruhe oder Aphatie u. Erbrechen Hinweise auf Hirndruck sein, die man unbedingt beobachten sollte.

Sofern die Infektion durch Staphylokkoken verursacht wurde, wird es eher schwierig, das Reservoir im Kopf zu belassen. Leider hat dieser sonst harmloser Hautkeim die Eigenschaft, daß er sich an Kunststoffmaterialien festsetzt und sich durch eine Schleimschicht abschottet, so daß kein Antibiotikum ihn vernichten kann. Deshalb bleibt vor der Antibiotikumbehandlung oft nur die Möglichkeit alle Kunststoffteile vorübergehend zu entfernen.

Tritt dieses Problem bei Betroffenen auf, die bereits ein Shuntsystem haben, wird in der Regel über 7-10 Tage eine sog. Außenableitung gelegt, über die das Hirnwasser nach außen abgeleitet wird. Später wird dann ein neues Shuntsystem an anderer Stelle implantiert, um ein Restrisiko zu vermeiden, daß sich noch verbliebene Restkeime wieder an das Shuntsystem haften können. Ich vermute mal, daß deshalb auch ein Reservoir dann ggf. an anderer Stelle wieder implantiert werden müßte.
Aufgrund der HirnhautEntzündung wäre es aber vielleicht auch noch sinnvoll zu fragen, ob es möglich wäre, ein neues Reservoir ggf. mit Antibiotika zu imprägnieren. Das Reservoir müßte dann vorher entsprechend präpariert werden.

Ich drücke Euch die Daumen, daß Eure Kleine vielleicht ohne Ventil leben kann!

Liebe Grüsse

Sonja

Hallo,

meine Tochter ist am 19.08.02 zwölf Wochen zu früh auf die Welt gekommen. Am dritten Tag hat sie auf der linken Hirnhälfte eine 4 gradige Blutung erlitten. Einige Tage später kam es zum HC. Im Alter von zwei Wochen wurde Ihr ein Reservoir eingesetzt und man hat sie bis zu zweimal am Tag punktieren müssen. Seit dem 02.10.2002 sind die Flüsse (trotz Verwunderung der Ärzte) nun gut und man brauchte nicht mehr punktieren. Einen Shunt wollen die Ärzte ihr jetzt erstmal nicht legen. Sie wollen ihr eher sogar erstmal das Reservoir entfernen, da sie am 30.09.02 eine Infektion sprich Meningitis hatte. Ein Hautkeim ist durch das Ventil beim Punktieren eingedrungen. Die Ärzte haben nun die Befürchtung das trotz negativer Liquorkultur sich irgendwo an dem Reservoir ein Keim versteckt. Uns ist nicht ganz wohl bei der Sache. Wir möchten gern, dass das Reservoir noch drin bleibt. Was raten Sie uns und ab wann kann man sagen, das sie kein Ventil mehr bzw. Shunt braucht?

LG
Chiara