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Hallo Kerstin,

ich denke, Du hast da etwas völlig falsch verstanden, denn es geht hier nicht um "Mitgefühl". Das ist das letzte, was wir brauchen können. Es geht vielmehr um Verständnis und Rücksichtnahme, denn ich kann aufgrund z.T. erheblicher Einschränkungen wg. des HC eben viele Dinge nicht mehr so wie früher machen und das wirkt sich im täglichen Alltag aus.

Ein Beispiel, was es vielleicht deutlicher macht: Ich kann z.B. abends kaum weggehen, ohne das sich dafür mein Kopf in der Nacht rechen würde. Das heißt aber nicht, daß ich nichts mehr unternehme. Für mich - und auch meinem Bekanntenkreis - ist es z.B. o.k. auch mal nachmittags ins Kino zu gehen. Was ich damit meine ist, daß ich aber trotzdem darauf angewiesen bin, daß auch meine Mitmenschen sich ein Stück mit meiner Situation anfreuenden (sich darauf einstellen), wenn wir etwas zusammen unternehmen (wollen). Das hat aber absolut nichts mit "Mitgefühl" zu tun.

Auf der Arbeit habe ich z.B. die Möglichkeit mich bei Bedarf auch mal zurückzuziehen und mich hinzulegen, wenn es nötig ist. Meinem Chef ist es egal wie ich mir meine halbe Stelle strukturiere, sofern der Job gemacht wird. Er hält mir mein Handicap aber nicht als fachliche Leistungseinschränkung vor, denn die Leistung bringe ich - voraussgesetzt man ermöglicht mir die dafür notwenige Strucktur.
Ich habe an dieser Stelle auch schon andere Erfahrungen gemacht, wo meine gesundheitlichen Einschränkungen = fachliche Einschränkungen gleichgesetzt wurden und man sich nicht dazu in der Lage gesehen hat, sich auf meine strukturellen notwenigen Bedürfnisse - aufgrund der gesundheitlichen Tatsachen! - einzulassen. Ich denke HEUTE (es war mal anders), dass ich mich wg. der Einschränkungen nicht immer verbiegen muß, nur um mit allen anderen mithalten zu können. Den Preis dafür würde letztlich nur ich zahlen und nicht meine Freunde oder Arbeitskollegen.

Wie gesagt, mit "Mitgefühl" oder "Mitleid" hat das alles wohl eher nichts zu tun - viel mehr mit gleichberechtigter Teilhabe am gesellschaftlichen Leben - auch mit Einschränkung!

Viele Grüsse

Sonja

Hallo Rita,

es ist nun mal meine Ansicht. Aber natürlich finde ich es auch gut das es dieses Forum gibt. Ich lebe zwar hier und jetzt, und HC ist nicht so mein Thema, aber es liegt auch nicht in meiner Macht ob ich dieses Glück, was ich seit 1993 geniesse nicht irgendwann wieder umschlägt. Nur, ich habe auch mal einen HC-Gruppe bei mir im Kreis Borken getroffen. Da habe ich gemerkt, das ich nicht dort umbedingt hingehöre. Denn dort waren es Eltern von Kindern mit HC. Diese Kinder hatten alle auch noch was anderes, sprich schwere körperliche Behinderungen. Dagegen war ich Gesund. Ich weis auch, das hätte bei mir anders aussehen können, wenn man bei mir nicht bei Geburt das schnell festgestellt hätte. Dazu kam das Glück an die richtigen Ärzte geraten zu sein.
Wenn ich in einigen Jahren Kinder haben möchte, weis ich doch auch nicht wie die Schwangerschaft auf sich auf mich und HC auswirkt. Daher ist auch für mich dieses Forum interessant. Trotzdem sehe ich es mit Distanz und nehme mir das Recht, zu Dingen die ich überhaupt nicht verstehe, Stellung zu nehmen.
Vielleicht ist die Ansicht einfach verschieden, weil es bei mir gut geht. Aber vielleicht auch, weil ich mit HC geboren bin, und ich nicht anders aufgewachsen bin wie meine Geschwister. Man hat mir das Leben mit sicherheit nicht erleichtert. Ich musste mich genauso durchkämpfen. Ich bin in meiner Kindergartenzeit oder Schulzeit nie auf Leute gestossen die mich hänselten. Denn im Kindergarten wurden die Kinder vorher von meiner Mutter und der Leiterin vorbereitet, wenn ich aus dem Krankenhaus kam und mit Glatze in den Kindergarten musste. Meine Mutter erzählt noch heute die Geschichte. Ich wäre nie im Kindergarten mit Glatze gegangen. Aber die Kinder sollten und das haben Sie am ersten Tag auch gesagt "Wie schön ich doch mit Glatze aussehe". Denn meine Eltern haben alle Kopfbedeckungen im Haus versteckt und ich war schon als Kind eitel. Als ich dann in der Grundschule im Krankenhaus bzw. Uniklinik Münster lag, habe ich jedesmal eine unmenge an Post, von meinen Mitschüler bekommen. Die mir was gebastelt hatten, oder es zum Thema der Klassenlehrerin gemacht wurde, das mir jeder einen Brief schreiben sollte. Diese Briefe habe ich heute noch, wo mir jeder schreibt was es neues gab und mir gute Besserung gewünscht haben. Ich will nur damit sagen. Es kann schon sein das ich eine andere Einstellung zu HC schon allein deswegen habe, weil es mir nie Steine in den Weg gelegt hat und ich auch nie das Gefühl hatte oder von anderen vermittelt bekommen habe, als würde ich Schlecht dran sein.
Ich will anderen eigentlich eher Mut machen, es auch mal von der anderen Seite zu sehen.

Gruss Kerstin

Hallo Kerstin, Dein Kommentar hatte es ja in sich. Dass, was ich geschrieben habe, hat nichts mit Selbstmitleid zu tun. Es ist einfach nur die Wahrheit. Es ist ja schön, dass du nicht solche Schwierigkeiten mit dem HC hast. Leider kann ich das von mir nicht behaupten. Es ist zwar schön, zwischendurch mal keine Beschwerden zu haben und mit HC auch leben zu können. Aber die überwiegende Zeit sind nun einmal massive Beschwerden an der Tagesordnung. Damit leben zu müssen, wäre für mich nur sehr schwer vorstellbar. Der Austausch hier im Forum hilft mir sehr. Das ist kein Jammern. Aber wem kann man denn sonst sagen, wie es einem geht, wenn nicht hier im Forum. Dafür ist dieses doch da. Ich bin froh, dass ich auf dieses Forum gestoßen bin. Es gibt ja zum Glück nicht nur Negatives über HC zu berichten. Dass liest man hier immer wieder. Und ich finde, dass das auch Mut machen kann. Ich hoffe, dass ich bald auch zu den Leuten gehöre, die keine Probleme mehr mit dem HC haben. Aber im Moment ist dies leider noch nicht der Fall. Ich versuche trotzdem, in dem ich arbeiten gehe und mich zusammen reiße, das beste draus zu machen.
Gruß Rita[*]nullnull

Hallo Kerstin

sehr mutig dein Beitrag. Bin aber voll deiner Meinung, obwohl ich trotz ewiger unfall- und nicht HC-bedingter Kopfschmerzen, und zwar genau dann, wenn ich diese überhaupt nicht brauchen kann, wahnsinnig werden könnte. Das seelische Ursachen sich auf Dauer in körperlichen Reaktionen auswirken können, erfährt man beim Neurologen.


Gruß Michael

SORRY FÜR DIE RECHTSCHREIBUNG!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

kerstin

Hallo,

ich habe eine Frage, auch wenn ich vielleicht auf Unverständnis bei stosse?! Aber warum wollt Ihr, gerade die 2 oder 3 ersten schreiber, Mitgefühl von Eurer Umwelt? Ich weis ja nicht ob Ihr schon einen Bericht im Forum von mir gelesen habt?! Versucht doch euer Leben ganz normal zu leben. Nur wenn man von seiner Umwelt Mitgefühl erwartet, steigt man in eine Opferrolle rein. Meine Meinung ist, das man dann schon von vornerein in diesem Klima verloren haben. Denn andere können das Bild bekommen von Dir , das Du eine Person bist, die sich selbst Bemitleidet und klein und Schwach wirkt. Eine Person mit der man alles machen kann. Vielleicht wäre es doch besser wenn Ihr nicht allzu offt euch selbst bemitleidet sondern das Leben so nimmt wie es ist. Und versucht so weit es in euer Ermässen ist ein normales Leben mit allem was dazugehört zu Leben. Dazu nicht erwartet von allen bevormundet oder bemuttert, sowie Mitgefühl zu ergattern. So als wäre man ein schwaches Lebewesen. Ich denke, und das leite ich aus meinem eigenen Leben mit HC heraus. Wenn sich nicht allzu viel darum dreht, alles macht was andere auch macht und sein leben geniesst. Dann geht es einem automatisch gut. Aber wenn man sich selber bemitleidet und unverstanden fühlt, am besten auch negativ denkt und nicht das beste aus seinem Leben macht, dann kann sich auch das innere im Körper nicht wohl fühlen.
Ich persönlich bekomme nur Kopfschmerzen, wenn ich mich in Sachen zu sehr verbeisse, langweilig ist und ich meine Depriphase habe. Diese rühren aber nicht wegen meinem HC. Aber auch musste lernen, das man sein Leben leben sollte und das machen sollte was man sich für sein Leben vorstellt. Ich bin sogar FROH DAS MEINE FAMILIE NIE ANDERS BEHANDELT HAT WIE MENSCHEN OHNE HC. Ich habe es gehasst, als mein Ex-Freund meinte mich zu bemuttern, oder Mitgefühl zu zeigen, als ich ihm das gesagt habe. Ich habe Ihm zu verstehen gegeben, das ich das absolut hasse. Denn es gibt kein Grund warum ich Mitgefühl brauche. Ich lebe, kann alles essen und machen. Ich habe nur einen Shunt im Kopf.

Kerstin

Hi Sabine,

Sorry, hatte den Namen überlesen.

Viele Grüsse

Sonja

Hallo!

Leider weiß ich jetzt nicht genau, wei ic Dich ansprechen soll, da Dein Artikel keinen Namen enthielt.

Was schweres Tragen angeht, hatte ich vor der Pubertät (ich bin jetzt fast 30) auch keine Probleme damit. Später leider schon. Auch Erschütterungen und auch sonst körperliche Anstrengungen lösen bei mir immer sehr schnell massive Drukschwankungen aus, die sich dann besonders nachts bemerkbar machen. Der Grund dafür waren verschleppte Ventilprobleme, die von meinen damaligen Kinderchirurgen nicht erkannt wurden und als "Schulstreß" interpretiert wurden.

Ich denke, solange Du keine körperlichen Probleme durch solche Aktivitäten hast, spricht eigentlich nichts dagegen solche Dinge zu machen. Man sollte nur hellhörig sein wenn in diesem Zusammenhang Probleme auftreten und natürlich möglich - auch wenn alles o.k. ist - die regelmüßigen CT u. Augenkontrollen, etc. einhalten und immer noch möglichen Veränderungen fragen, wenn Vergleichaufnahmen vorhanden sind. Wenn das mal der Fall ist, würde ich ggf. vorsichthalber eine HC-Ambulanz aufsuchen, die auf HC-Patienten spezialisiert sind. Ansonsten würde ich mich aber nicht verrückt machen lassen.

Wenn Du möchtest kannst Du mir unter Hintzen3@aol.com eine Mail schicken u. mich sagen, aus welchen Bundesland zu kommst. Dann kann ich Dir die nächste HC-Ambulanz in der Deiner Nähe nennen. Einen Teil der Adressen findest Du aber auch auf der hiesigen Klinikliste.

Schöne Feiertag.

Sonja

Hallo Sabine

Auch ich habe einen HC und bin 19Jahre alt und habe berreits 8OP`S hinter mir.
Ich lerne gerade Erzieherin weil man mir sagte aufgrund da ich nicht schwer heben soll wie man dir sagte kann ich keine Kinderkrankenschwester werden.
Ich habe eigentlich auch keine Einschränkungen weder körperlich noch geistig.
Aber seit der letzten OP im April und Mai habe ich Probleme mit dem laufen.
Ich habe seither Gelichgewichtsstörungen,Kopfschmerzen,Übelkeit.
Aber das bekomme ich auch wieder hin.
wie ist es denn bei dir durftest du deinen Führerscheinmachen?
Bei mir hat bis jetzt niemand was gesagt war im Frühjahr dabei ihn zu machen nun muss ich warten bis ich wieder fit bin um ihn zu beenden.

Gruss claudia

Hallo, würde mich interessieren, wie alt du bist. Habe selbst einen HC und 6 Operationen hinter mir mit meinen 21 Jahren. Bin Diplomkrankenschwester. Habe weder körperlich noch geistige Einschränkungen, brauchte jedoch ein Gutachten von einem Neurologen, weil ich laut unserer Betriebsärztin nicht schwer heben soll, hat dir das schon mal jemand gesagt? Der Neurologe sagte jedoch ich kann uneingeschränkt arbeiten. Würde mich freuen wenn mir in Kontakt bleiben und ich mehr von dir erfahre. Sabine Lehner (sabsi81@hotmail.com)