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Hallo Michaela,

sofern die Unterlagen noch vorhanden sind, hast Du Anspruch auf Herausgabe der Unterlagen. Man muss da manchmal etwas hartnäckig sein. Für die Zukunft würde ich immer alles mit nach Hause nehmen und mir auch die Arzt- u. OP-Berichte kopieren und zu Hause aufbewahren. Leider müssen sich noch einige Ärzte daran gewöhnen, daß Patienten heute einfach darüber Bescheid wissen wollen, was läuft. Außerdem ist die Gefahr, daß gerade in großen Kliniken Unterlagen verschwinden nicht gerade gering. Auch das ist ein sicheres Argument, um die Herausgabe zu verlangen.

Viel Glück!

Sonja

Hy Sonja

Das ist gut das werde ich machen und mit den Pflastern
werde ich auch ansprechen. Ich habe nur das Problem das
Die meine alten unterlagen verschlampt haben und neue machen musten.
Die hat natürlich die Klinik.

Aber na ja.


Viele Grüße

Michaela

PS: Nimm am besten Deine ganzen Unterlagen mit. Es wird sich dann zeigen, was sie aktuell brauchen. "Ältere" Vergleichsaufnahmen sind aber immer sinnvoll.

Bei einer möglichen LP gibt es inzwischen Betäubungsplaster, die man vorab auf den Rücken klebt. Ich kenne diese aus der Kinderonkologie, wo ich mal ein Praktikum gemacht habe. Ich wüßte nicht, was dagegen sprechen sollte, die auch bei Erwachsenen anzuwenden. Einfach ggf. danach fragen. Schließlich ist nicht einzusehen, warum man sich unnötig quälen soll.

Herzliche Grüsse

Sonja

Hallo Michaela,

sofern Du von Deinem Hausarzt oder besser Neurologen eine Überweisung für die Neurochirurgie bekommst, ist das kein Problem, denn es steht nicht drauf, wo Du hingehen darfst. Noch haben wir freie Arztwahl, was sich hoffentlich nicht so bald ändern wird.

Herzliche Grüsse

Sonja

Hy Sonja

Danke ich werde es in Heidelberg oder in Bad Homburg mal
probieren einen Termin zu bekommen.

Die werden bestimmt alle untersuchungen neu machen oder.
Hoffentlich keine LP denn die war furchtbar, wie ich ja schon
beschrieben habe.

Aber geht das denn einfach so zu zwei ärzten gehen?

Ab morgen werde ich erst einmal meine Ausbildung weiter machen
und dann sehe ich wie es geht.

Am wochenende bin ich dann wieder daheim und werde mal reinschauen.


Ciao Michaela


PS: Alles Gute

Hallo Michaela,

in Mainz sind die Wartezeiten extrem lang und man hat kaum eine Chance auf einen kurzfristigen Termin. In Heidelberg ist es z.T. untschiedlich (wichtig wäre aber, daß Du zu Dr. Aschoff kommst, wenn Du nach Heidelberg gehen möchtest). Man darf sich am Telefon auf jeden Fall nicht abwimmeln lassen, denn auch Dr. Aschoff ist schon ziemlich überlaufen. Am besten Du bittest Deinen Neurologen oder Deinen Hausarzt einen Termin zu vereinbaren u. persönlich mit Dr. Aschoff Rücksprache zu nehmen. Dann klappt es oft schneller.

Ich hatte noch Dr. Kiefer (ich glaube in Bad Homburg) vergessen. Mit Würzburg (Dr. Collmann), Bad Homburg (Dr. Kiefer) und München (Dr. Trost) habe ich keine Erfahrung. In Düsseldorf bei Fr. Dr. Messing-Jünger sind die Wartezeiten nicht so extrem lang. Sie hat immer Freitags zwischen 9.00 - 13.00 h Sprechstunde. Fr. Dr. Messing-Jünger ist sehr engagiert. Leider ist die Atmosphäre auf der NC-Station in D´dorf aber z.T. ziemlich ätzend! Die Heidelberger sind da sehr viel netter (Pflegepersonal).

Ich drücke Dir die Daumen, daß Du bald mehr Klarheit hast und Du die körperlichen Einschränkungen wieder los wirst bzw. zumindest reduzieren kannst.

Leider kennen sich die meisten Neurologen mit erwachsenen HC-Patienten nur sehr selten aus und es gibt bisher auch keine adäquaten medikamentösen Behandlungsmethoden, die die Auswirkungen, die Du beschrieben hast auf diesem Wege beheben könnten. Bei einigen bringt das Ventil eine Entlastung - bleibt zu hoffen, daß sofern es für Dich in Frage kommt, bei Dir auch so kommt. Eine Garantie gibt es aber leider nicht.

Ich drücke Dir auf jeden Fall die Daumen und würde mich freuen, von Dir mal wieder etwas zu hören!

Liebe Grüsse

Sonja

Hy Sonja

Danke für die so ausführlichen Antworten.

Ich hoffe das ich keinen Schwerbehinderten ausweis brauche.

Und sich es recht schnell behebenläst. Aber so richtig die Hoffnung habe ich nicht.
Ich hoffe auch das sich der Geistige abbau aufhalten oder gar regenerieren läst.
Aber das bleibt abzuwarten wann die Ärtzte sichnun über die Diagnose und die
Weitere vorgehens weise imklaren sind.

Mit der Zweitmeinung ist ne gut idee das werde ich mal in erwägung ziehen bzw.
mal in einer Klinik anrufen und einen Termin machen.
Sind die warte zeiten sehr lang auf einen termin?


Also Noch mal besten dank wenn ich fragen habe werde ich mich an deine Email wenden.
Ich kann aber nur am Wochenende. Da ich dann zuhause bin und ins Internet kann.
Kann halt mit antworten von Mir etwas dauern, ich hoffe das ist ok.

Ciao Michaela michaela@bastian-buhle.de

Hallo Michaela,

es ist bestimmt verdammt schwer, sich erst einmal zurecht zu finden, wenn man mit dieser Diagnose konfrontiert wird. Vielleicht gibt Dir der Ratgeber schon einmal ein paar Antworten. Zur Ergänzung gibt es ggf. noch den HC-Ratgeber 3, auch vom selben Herausgeber. Er ist zwar zu großen Teilen auf Kinder bezogen, aber die Themen Neurochirurgische Versorgung, Diagnoseverfahren und Augenproblematik treffen genauso auf neubetroffene Erwachsene zu und sind leider nicht so ausführlich im Erwachsenenratgeber enthalten.

Die Berufsbegleitenden Dienste sind Ansprechpartner für Menschen mit Handicap im Beruf. Leider ist es oft so, daß ein Handicap sich eben auch auf die Berufstätigkeit auswirkt und es dann zu Konflikten am Arbeitsplatz kommen kann. Der BBD vermittelt dann und gibt Hilfestellungen. Er klärt auch über mögliche Hilfen für Arbeitnehmer und Arbeitgeber auf, was beiden zu Gute kommt. Unter www.bag-ub.de sind die Anschriften der Integrationsfachdienste (die BBD sind ein Teil davon) nach Bundesländern aufgeteilt aufgeführt. Manche haben auch noch eine eigene Homepage, die Du dort ebenfalls finden kannst.

Was den Schwerbehindertenstatus bei HC angeht, gibt es ganz unterschiedliche Einstufungen. Sie reichen von 30 (was soviel wie keine Schwerbehinderung bedeutet) bis 100 GdB. Die Beurteilungen durchs Versorgungsamt sind oft sehr schwierig und häufig auch nicht unbedingt an den tatsächlichen Einschränkungen orientiert. Sofern Du einen Schwerbehindertenausweis beantragen willst, lass Dich nicht mit einem GdB von 30 abspeisen. 50 müsste schon Minimum sein. Eventuell kann Dir hier der VDK weiterhelfen. Mehr Infos findest Du unter www.vdk.de

An Deiner Stelle würde ich vielleicht doch noch einmal versuchen, Dir in einer speziellen HC-Ambulanz eine zweite Meinung einzuholen. Da es leider nicht sehr viele davon gibt, sind diese schnell aufgezählt:

Priv. Doz. Dr. Aschoff NC-Uniklinik Heidelberg (Sprechstunde immer Donnerstags)
Dr. Schwarz, NC-Uniklinik Mainz
Dr. Trost, NC-München-Bogenhausen
Dr. Sprung, NC-Virchow-Klinikum Berlin
Fr. Dr. Messing-Jünger, NC-Uniklinik Düsseldorf
Prof. Friedrich, NC-Hamburg Heidberg
Dr. Fiedler, NC-Hamburg Altona
Dr. Collmann, NC-Uni Würzburg

Einen Teil der Ärzte findest Du auch auf der hiesigen Klinikliste (inkl. Telefonnummer). Es ist zwar immer schwierig Patiententourismus zu betreiben, es ist aber bestimmt letztlich weniger Aufwand, als mögliche Fehlbehandlungen wieder auszubügeln, die leider im HC-Bereich nicht so selten sind. Unsere Lobby ist leider nicht sehr groß, obwohl die Erkrankung gar nicht so selten ist.

Wenn Du noch Fragen hast, kannst Du mir gerne unter Hintzen3@aol.com eine Mail schicken.

Ich wünsche Dir viel Glück!

Liebe Grüsse

Sonja

Hy Rita

da hast du recht. Das man nicht jedem erklären will was los ist.

Ich probier es immer so gut es geht zu vertuschen auch wenn es mir
nicht so gut geht das ist zwar nicht einfach aber naja.

Oder wenn ich einen Brief schreiben will dann geht mir vieles einpaar mal
durch den Kopf und ich mus es erst sortieren und ortnen befor ich es richtig habe bzw.
es sich gut anhört oder das gemeint ist was ich sagen will.

Mir passiert es auch oft vor prüfungen ich lern bis kurz dafor dann gehe ich in die Prüfung/Arbeit
und es ist alles weg sobalt ich einen stichpunkt habe hält mir es dann wider ein. Wenn das dann nicht sehr schnell geht dan werde ich auch noch nervös und es geht noch schwieriger. Aber ich glaub diese kleinigkeiten haben viele. Mir passiert es halt das ich oft sachen vergesse die ich erledigen wollte.


Viele Grüße Michaela

Hallo Michaela, die Ärzteliste findest Du direkt unter www.Hydrocephalus.de unter Ärzte/Kliniken. Meine Konzentrationsschwierigkeiten treten vor allem bei der Arbeit auf, wenn ich konzentriert arbeiten muss. ICh kann einfachste Routineabläufe nicht mehr nachvollziehen, weil mir nicht mehr einfallen will, wie es noch ging. Auch fallen mir die einfachsten Dinge nicht mehr ein. Oder ich kann meinen Gedanken zusehen, so langsam kommen die. Das ist sehr hinderlich bei der Arbeit. Dann wird man als dumm angesehen. Man hat ja auch nicht die Lust, sich ständig nur zu entschuldigen. Es muss ja nicht jeder wissen, was los ist.
Viele Grüße
Rita