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Hallo Kerstin!

Ich glaube wir hatten schon einmal kurz Kontakt. Ich hatte Dich u.a. auf die HC-Ambulanz in Düsseldorf (Fr. Dr. Messing-Jünger) und Hr. Dr. Rochel, Kinderneurologe (Köngstein) hingewiesen.

Was die Entfernung eines festgewachsenen Katheters im Kopf angeht, sind sicherlich auch hier die Risiken bei einer Entfernung sehr groß. Ich selbst habe auch einen festgewachsenen Ventrikelkatheter (ein "Andenken" aus meiner Zeit bei den Kinderchirurgen, die einen damaligen Ventrikekollaps nicht diagnostizieren konnten). Später haben mir zwei Neurochirurgen (Düsseldorf u. Mainz) von einer Entfernung dringend abgeraten, da sofern ich die Entfernung überleben würde ein Pflegefall sein würde. Allerings muß ich dazu sagen, daß ich kein Epilepsieproblem habe, ich das Ding aber wegen möglicher Shuntenfektionsgefahr gerne losgeworden wäre.

Was ich bei dem ganzen Hin und Her nicht verstehen kann, ist das man bei Deinem Sohn nicht mal auf die Idee gekommen ist eine Hirndruckmessung über 48 Stunden mittels Hirndruckmesssonde durchzuführen. Ich bin mir nach Deinen Schilderungen ziemlich sicher, das man hier etwas feststellen würde!

Eigentlich müßte den Neurochirurgen aber auch bekannt sein, daß nicht wenige Patienten eine Ventrikelstarre haben und dann das CT bzw. MRT auch bei hohem Hirndruck nicht mehr aussagefähig ist. Gleiches kann mit der Stauungspapille der Fall sein. Auch wenn hier kein Befund ist, muß das nicht heißen, das kein Hirndruck vorliegt. Leider klammern die Ärzte sich aber immer wieder daran, weil es bisher kaum vernünftige Alternativen gibt.

Im PET werden Stoffwechsel- und Durchblutungsvorgänge dargestellt. Ob das Deinem Sohn weiterhelfen könnte weiß ich aber nicht. Es gibt bei HC-Patienten hier mit Sicherheit kaum Erfahrungswerte, auf die man zurückgreifen könnte.

Ich hoffe, ich konnte Dir vielleicht ein wenig weiterhelfen. Ich wünsche Dir viel Kraft!

Liebe Grüsse

Sophie

Liebes Forum,
ich hatte vor kurzem schon mal das Problem meines Sohnes hier eingebracht(Hirndruck bei gutem MRT).
Nun hat sich die Problematik verschärft bzw. die Symptomatik ist geblieben und er aht schwere epil.Anfälle bekommen.
Nach dem vorletzten Anfall habe ich ihn auf Anraten seiner beh. Neurochir. in die Neoropädiatrie gebracht, da sie z.Z. keinerlei Hinweise im MRT erkennen kann. Dort worden nun die M;ed-Spiegel der Antiepileptika bestimmt und ein Mittel( Trileptal) war viel zu hoch. Die Symptomatik der Überdosierung hätte auch einiges erklärt. Nach einer Woche Krankenhausaufenthalt kam er nach Hause und es ging ihm auch ein paar Tage gut. Eine Woche später hatte er massives erbrechen, ca. 2 Stunden am Stück, obwohl dann der Magen schon leer war, als Nüchternerbrechen. Er war total überdreht, weinte vor Schmerzen und fühlte sich insgesamt nicht gut. Meine Kinderhausärztin vermutete die Ohren als Ursache. Die HNO-Ärztin stellte jedoch nichts fest. Also in die KI-Chirurgie: dort fiel er durch Nystagmus, Klonis in den Beinen, totale Ataxie und Sättigungsabfälle auf. Am nächsten Tag war er total spastisch, so daß man ihn die Neurochirgie in eine andere Kklinik verlegt hat. Sechs Tage später ein MRT, was tatsächlich nicht so schlecht aussieht. Keinerlei Indikation für eine OP: Also auf nach Hause. Nach eineinhalb tagen zu Hause, dann in der Nacht eine großen epil. Anfall(status)., zweimalige Gabe von Chloralhydrat nötig, per Blaulicht in die Klinik. Nun denken die dortigen Ärzte an eine andere Ursache. markus hat drei blind, ohne Funktion liegende Katheder in dem linken Hinterhorn. Ein Kathederendstück, auch keinerlei Anschluß nach außen, macht den Ärzten dort Kummer. Also Rückruf in Neurochirugie( vieleicht ist der Katheder ins"Wandern" gekommen, weil der Ventrikel um ihn herum sich verkleinert hat). Dort strikte Ablehnung einer Op-zu viel Risiko und als mögliche Ursache nicht zu sehen. Ich sollte nun doch erstmal eine Reha-Kur antreten.
Und genau das sehe ich nicht so. Ich kann doch nicht an der Symptomatik( Markus verschelchtert sich in den Bewegungen/Mobilität , Ataxie, Klonis, Augenunruhe usw.) arbeiten lassen, wenn die Ursache eher neuroch. Natur ist. Das ist doch vergebene Liebesmüh und dann wenn er wirklich eine Reha braucht, dann bekommt er keine. Ich denke , daß man an der Ursache arbeiten soll und nicht an der Symptomatik. Eine überstürzte Op will ich auch nicht, vielmehr denke ich da an eine bildgebende Diagnostik, die die genaue Lage der Katheder aufzeigt, um dann abzuwägen ob dort der Schaden ist. Um die Katheder zeigen siech leichte Atrophien, die vermutlich zeigen, daß dort der Anfallsherd liegt. Ich habe große Angst vor der Op mit allen risiken die die Entfernung eines festgewachsenen Katheders mit sich bringen, aber genauso habe ich Angst vor den Dauerschäden schwerer Anfälle bzw. der Lebensgefahr die von einem Status epil. ausgeht. Ich denke ich habe eine sehr gute operateurin gefunden, die aber meiner Beschreibung der Symptome nicht ganz glaubt bzw. eine Überdramatisierung meinerseits vermutet.
Wie soll ich mich nun verhalten? Ich weiß, daß ein Katheder nicht unbedingt Problem bereiten miß, aber vieles deutet darauf hin., immerhin bleibt es ein Fremdkörper und mit Sicherheit ist auch die Lage des katheders entscheidend. Was gibt es nun für Möglichkeiten? Kann ein PET genaueres aussagen? Wer hat damit Erfahrung, insbesondere mit Schwierigkeiten mit "alten" Kathedern?

Vielen dank fürs Lesen. Ich hoffe, daß ich die Probleme so einigermaßen rübergebracht habe.

Vielen dank für Antworten
Kerstin