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Hallo SOnja

Den Satz von dir finde ich echt gut.
Nun hatte ich ja dann die Reha die ja im Oktober voll schief ging wo ich zum damaliegen Zeitpunkt noch vor mir hatte als ich mich zu diesem Thema mal äusserte.
Es ist schon schwer sich da nicht unterkriegen zu lassen.
aber ich kenn auch noch ein SPruch wo mir gefällt.

Der eine wartet das die Zeit sich wandelt, der andre packt sie an und handelt.

Ich finde diesen Satz sehr sehr viel sagend.

Gruss Claudia

Liebe Leserinnen und Leser,

jemand den ich sehr schätze, hat mir einmal folgendes gesagt:

Sei doch die, die Du bist.
Denen, die Dich schätzen, brauchst Du nichts zu beweisen.
Und fordere was Dir zusteht!

Ich möchte diese Sätze ganz besonders an die weitergeben, die auch die Erfahrung machen mußten, daß HC-bedingte Shuntprobleme auf die Psyche oder in die Schmerzambulanz geschoben wurden.

Laßt Euch nicht unterkriegen, denn WIR sind nicht allein mit unseren Erfahrungen!

Liebe Grüsse

Eure Sonja

Hallo Rita und Claudia,

ich denke, daß es wichtig wäre, Eure und die Geschichten anderer HC-Betroffener (natürlich anonym) die diese oder andere gravierende Dinge in ihrer medizinischen Behandlung erlebt haben publik gemacht werden. Nur so können die behandelnden Ärzte nicht immer wieder behaupten, daß gerade nur "DU" der besagte Einzelfall bist, wo man keine Lösung im Hinblick auf die Hydrocephaluserkrankung finden konnte.

Letztlich ist es ja absolut unlogisch, daß wir alle psychisch gleich gestrikt sein sollen, um lediglich ein psychosomatisches Problem zu haben. Dafür sind unsere Lebensläufe u. unsere Persönlichkeiten viel zu unterschiedlich, als daß, das zutreffen könnte!

Ich denke, erst wenn man das Verhalten der Ärzte als "Muster" entlarvt, wenn sie nämlich nicht mehr weiterwissen, erst dann wird man anfangen, nach den eigentlichen Ursachen, dieses Phänomens zu fragen und dafür wäre es wichtig, aus dem Einzelfalldasein herauszutreten.

Ich persönlich wage zu behaupten, daß die Patienten im Rahmen des momentan medizinisch möglichen für "bekloppt" bzw. psychisch krank erklärt werden - will heißen, je mehr die technische Entwicklung voranschreitet und je mehr objektiv damit nachgewiesen werden kann, desto weniger "psychisch kranke" Hydrocephaluspatienten wird es geben.

Liebe Grüsse

Antje

Hallo rivo

Ja Kraft kann ich echt gebrauchen.

Nur damit allein komm ich leider auch nicht weiter.

Mit abrechen ist das auch so ne Sache da haste dann gleich die A-Karte gezogen und kriegst gar nichts mehr.

Naja ich hoff das die sich bald mal von ihrer Psychonummer erholt haben und nach dem richtigen Grund suchen bzw. mir helfen.

Denn eine Ursache ist schwarz auf weiss zu sehen auf den MRT Bildern der Unterdruck und acuh bei der LP war es so.

Aber da -unterdruck so selten ist und dazu noch nicht akut machen sie nix nur wenns net anderst geht cool oder?

Über dieses thema kann man lange dieskutieren echt.

aber ich hoff das sich bald der richtige weg bei mir findet und alles besser wird.

Claudia

Hallo Claudia, es tut mir ja sehr leid, welche Erfahrungen Du nun schon wieder machen mußtest und dass in einer Reha. Gerade dort sollten die Ärzte es doch besser wissen. Wie können die nur die Frechheit besitzen, jemanden als Simulanten abzustempeln oder immer wieder alles auf die Psyche zu schieben. Das ist natürlich nur billig für die, wenn sie nicht mehr weiter wissen. Als Patient fühlt man sich da total Fehl am Platz. Ich würde die Reha sofort abbrechen. Aber ich weiss nicht, wie das mit den Kosten ist. Ob man da zumindest eine gewisse Zeit sein muss. Sonst muss man das auch noch tragen. Es reicht nun doch schon mit den Erfahrungen, die Du die ganze Zeit über mit Ärzten hast. Da traut man sich fast gar nicht mehr, noch zu Ärzten zu gehen. Man wird ja total mutlos. Ich finde überhaupt, mit der Diagnose Hydrocephalus hat man wirklich die gewisse Karte gezogen. Da kann man sich nur gratulieren. Ich fühle mich langsam wie jemand, der trotz allem nur funktionieren darf, egal wie er sich fühlt. Als ich Deine Geschichte gelesen habe, habe ich nur gedacht, dass es noch Leute gibt, denen es noch viel schlechter geht. Aber dies kann doch nicht der einzige Trost sein, dass man immer nur feststellen kann, dass es Leute gibt, denen es noch mieser geht. Die Mediziner - lass sie hilflos sein oder nicht - spielen sich uns gegenüber wirklich wie die Halbgötter in Weiß auf. Wer gibt denen das Recht dazu? Ich bin es wirklich satt. Die einzige, der ich zur Zeit noch vertraue, ist Frau Dr. Messing. Ich hoffe, dass dieses Vertrauen nicht auch irgendwann kaputt geht. Aber das ist doch alles kein Zustand für die Patienten mit HC, die nun wirklich darauf angewiesen sind, ernst genommen zu werden. Ich wünsche Dir auf jeden Fall viel Kraft. Die kannst Du sicher brauchen.
Viele liebe Grüße
Rita

Hallo alle zusammen

So hier bin ich nun aus oder in der Reha.

Die hier sind leider nicht besser wie alle anderen.

Sie schieben es auch nur auf die Psyche ich bin in ihren augen ein Simulant der nicht schaffen will sie nehmen mich nicht ernst und glauben mir nicht.

Nun soll ich in ne Psychosomatische Klinik auch Schmieder Klinik aber in Konstanz echt toll.

Aber ich weiss was auch erwiesen ist das der Unterdruck immer noch besteht laut MRT und LP.

Daher können die Kopfschmerzen,Übelkeit nicht Psychisch sein.

Das mit der Gangstörung weiss cih nicht so richtig.

aber was soll ich machen wenn ich mich weiger hilft mir keiner und besser wirds auch nicht wenn ich es mach dann pumpen die mich vielleicht Medis voll bis ich es echt an der Psyche hab.

Super ausichten für mich.

Hat noch jemand in Rehas solche Erfahrungen gemacht?

Das die Mediziner uns nie glauben können wir leben schliesslich ein leben lang mit der Behinderung und kennn die speziellen Syptome doch am besten.

Die haben ihr studium alle beim Lotto gewonnen.

Und dann so Kommentare das was man im Internet findet sei verlogen es stimme nicht so ein schwachsinn.

Bis dann Claudia

Hallo Rita!

Ich kann Dir nur zustimmen! Ich war es auch leid, immer nur meiner eigenen Ohnmacht ausgeliefert zu sein! Das war wohl auch der Grund für mich nach anderen Betroffenen zu suchen, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben und darüber ein Büchlein zu schreiben - was ich bereits hier kurz vorgestellt habe. Ich kann nur hoffen, daß es einige doch zum Nach- und Umdenken bringt!

Liebe Grüsse

XY

Hallo Antje, ich habe gelesen, wie es Dir mit den Ärzten gegangen ist. Das ist ja furchtbar. So mit jemandem umzugehen, der dringend Hilfe benötigt. Wie ist sowas nur möglich. Schließlich bildet sich doch keiner diese Beschwerden ein und rennt gerne zum Arzt. Man braucht doch dringend jemanden, der alles versucht, um zu helfen. Wie sollen wir denn klarkommen, wenn wir zu keinem Arzt mehr hingehen können, weil wir denken müssen, wir werden sowieso nicht ernst genommen. Man kann sich doch nicht nur zusammenreißen und weitermachen. Das geht doch irgendwann mal nicht mehr und dann? Ich finde das Verhalten der Ärzte, wenn es meinetwegen auch aus einer bestimmten Hilfelosigkeit heraus erwächst in größtem Maße menschenverachtend. Wir sind schließlich nicht irgendwelche Gegenstände, die man achtlos in der Ecke stehen lassen kann, wir brauchen Hilfe und werden erst dann vielleicht ernst genommen, wenn wir in einem Zustand in eine Klinik eingeliefert werden (Koma), in dem wir nichts mehr sagen können. Dann besteht für die Ärzte wahrscheinlich erst ein Grund, nach der Ursache zu suchen. Das kann es doch gar nicht geben. Kann man da nicht von Seiten der Selbsthilfegruppe mal etwas unternehmen, dass Hydrocephalus-Patienten sich nicht so verdammt alleingelassen vorkommen, wenn sie wirklich Hilfe benötigen? Vielleicht auf dem Weg der Aufklärung in der Öffentlichkeit, was Hydrocephalus eigentlich bedeutet? Es muss doch einen Weg geben?!
Viele Grüße Rita

Hallo!

Ende diesen Jahres wird ein Buch mit dem Haupttitel "Störung des Gehirnwasserkreislaufs: Leben mit Hydrocephalus", Untertitel "Psychosoziale Bewältigungstrategien bei Chronischen Erkrankungen am Beispiel von Patienten mit einer Störung des Gehirnwasserkreislaufs" im Verlag Dr. Kovac (Hamburg erscheinen.

Das Buch erscheint in einer sehr kleinen Auflage. Die ISBN des Buches lautet: 3-8300-0724-8

Aus dem Vorwort der Autorin:

In den letzten Jahrzehnten wurde viel über die Intelligenz- und körperliche Entwicklung von Kindern mit Hydrocephalus geschrieben. Das Thema "Psychosoziale Belastungen und deren Bewältigung bei Jugendlichen/Erwachsenen mit Hydrocephalus" hat bisher in der Fachliteratur kaum Beachtung gefunden. Einer der wenigen deutschsprachigen Beiträge zu diesem Thema schrieb 1983/85 Priv. Doz. Dr. G.-H. Seidler.

Der langjährige Kontakt zu Betroffenen und deren Berichte über ihre Schwierigkeiten und Erfolge hat mich deshalb dazu bewegt, dies zu thematisieren und die Betroffenen hier selbst zu Wort kommen zu lassen.
Eindrucksvoll und zum Teil erschütternd berichten hier junge Betroffene, was es für sie bedeutet, soziale Kontakte aufgrund von häufigen Krankenhausaufenthalten (20-60 Operationen) und körperlicher Difizite zu verlieren. Hänseleien in der Schule, Unverständnis bei Arbeitskollegen und Konflikte in der Familie müssen bewältigt werden. Die scheinbare Normalität aufgrund der "Unsichtbarkeit" der Behinderung wird hier so manches Mal zum Problem. Einschränkungen werden nicht ernst genommen, Überforderung oder Rückzug sind oft die Folge. Welche Auswirkungen es für Betroffene haben kann, wenn behinderungsbedingte Defizite nicht ernst genommen werden, zeigen besonders die Schilderungen von "Tanja". Sie lebte einige Jahre in einem Heim für geistig Behinderte und absolvierte später sogar ein Studium für Sozialpädagogik. .....

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Ein weiteres Vorwort wurde von Priv. Doz. Dr. G.-H. Seidler (Arzt für Psychosomatik) verfasst.

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Ich persönlich würde es begrüßen, wenn dieses Buch vor allen Dingen alle Fachpersonen, die mit Hydrocephaluspatienten zu tun haben, zum Nachdenken bringt!

Hallo Thea und Rita,
Hallo Zusammen,

irendwie habe ich das Gefühl, daß wir aufgrund unserer Erfahrungen, mit den nicht wegzudiskutierenden Beschwerden nicht ernst genommen zu werden, ähnliche "Überlebensstrategien" entwickelt haben. Ich selbst brauche inzwischen sehr lange, überhaupt noch zum Arzt zu gehen, wenn Beschwerden da sind (die ich selbst sehr gut definieren kann, denn an meiner eigenen Wahrnehmung habe ich keine Zweifel mehr). Das war mal anders.

Nach einem monatelangen Hin und Her im Jahr 1990 - im April kam ich damals notfallmäßig aus London in die Klinik, der Chef namens Prof. Norfried Klug (Kölner Uniklinik, Neurochirurgie) hatte damals Dienst. Er verweigerte eine Röntgenaufnahme (denn wir vermuteten, daß der damalige LP-Shunt herausgerutscht war) und versteifte sich auf das CT (es lag aber eine bekannte Ventrikelstarre vor u. war deshalb nicht aussagefähig). Dummerweise war Wochenende (Samstag). Sonntag wieder aus 170 km Entfernung Richtung Köln, da ich z.T. nichts mehr sehen konnte. Halt an jeder Raststätte, da ich vor Schmerzen nicht einmal mehr sitzen konnte. Die Rettung war mein behandelnder Oberarzt, der uns durch Zufall begegnete. Er hatte keinen Dienst, schaute nur nach einem anderem Patienten. Er leitete alles notwendige ein, Röntgenaufnahme, Doppler, Not-OP, etc. Die Werte des Doppler waren absolut lebensbedrohlich. Die Bemerkung am nächsten Tag von Prof. N. Klug - "Na, da ist das Ventil wohl doch herausgerutscht".

Doch das sollte erst der Anfang in diesem Jahr sein! Im August rutschte das Ventil erneut heraus. Das Ventil wurde wieder in den Kopf gelegt und an einen festgewachsenen Ventrikelkatheter der scheinbar frei lag angeschlossen. Doch das war ein Irrtum. Nun folgte ein ständiges Auf und Ab zwischen Hirnüber- und unterdruck (da das Ventil sehr niedrig stand und der Katheter zeitweise an der Ventrikelwand anlag und dann dicht machte; lag er frei, lief aufgrund der Einstellung zuviel ab). Wieder mischte sich der Chef in die Behandlung ein - es läge kein Hirndruckproblem vor, ich hätte lediglich ein psychosomatisches Problem - kein Fall für den Neurochirurg! Ich wurde im August nach Hause entlassen und traute mich daraufhin nicht mehr in die Klinik. Ich besorgte mir Lasix und nahm dies bei Druckspitzen völlig unkontrolliert. Ich konnte kaum noch essen, nahm in drei Monaten bis auf 43 Kilo ab. Im Oktober wieder notfallmäßig in die Klinik. Mein Oberarzt war im Urlaub. Man stopfte mich mich mit Morphium voll und lies mich liegen. An einige Dinge, die noch vor der Morphiumgabe passierten, kann ich mich aufgrund des Hirndrucks bis heute nicht mehr erinnern. Nach einigen Tag ließ der Druck nach (da der Ventrikelkatheter vorübergehend wieder frei lag). Ich wurde nach Hause entlassen.

Anfang November wieder das selbe Spiel. Diesmal bestand der Chef Prof. N. Klug auf ein psychiatrisches Gutachten. Da ich nichts mehr essen konnte (eigentlich aufgrund typischer Hirndrucksymptome wie Übelkeit, Erbrechen, etc.) meinte er, ich sei magersüchtig. Plötzlich einsetzende heftige Bauchschmerzen bekräftigten seine Meinung. Ich verweigerte aufgrund der Symptomatik aber eine angeordnete Magenspiegelung. Wenig später stellte sich heraus, daß sich Pseudocysten gebildet hatten.

Auch das Pflegepersonal und die anderen Oberärzte belächelten mich, wenn sie mein Zimmer betraten und ließen mich ganz deutlich spüren, daß sie mich für eine eingebildete Kranke hielten.

Eine Operation (die mein behandelnder Arzt offensichtlich als einziger für unumgänglich hielt, diese aber aufgrund der Weisungsgebundenheit nicht durchführen konnte) hing nun von dem - wie ich es nenne - psychiatrischem Zwangsgutachten ab. Dies wurde von Prof. Lehmkuhl ( Leiter der Kinder- und Jugendpsychiatrie Uni Köln) erstellt. Ich habe ihm, soweit es mir aufgrund meiner gesundheitlichen Situation überhaupt noch möglich war, deutlich gesagt, daß sein Gutachten für mich über Leben und Tod entscheiden wird. Wie sein Gutachten ausfiel muß ich hier nicht mehr erwähnen.

Letztlich haben diese Verzögerungen dazu geführt, daß die Operation 9 Stunden dauerte und ich danach 5 Tage auf der Intensivstation lag und zwei Tage beatmet werden mußte. Ich habe mich nur sehr langsam von diesen Ereignissen erholt, konnte längere Zeit nicht ohne Pschopharmaka schlafen und hatte Alpträume.

Ich habe mir damals geschworen, daß wenn mir soetwas noch einmal passiert, ich lieber selbst dem ganzen ein Ende setzen werde, denn letztlich gibt es Grenzen der psychischen Belastbarkeit!

Fakt ist, daß hier viel Unfähigkeit eines weisungsbefugten Chefs, (der bis heute in Amt und Würden ist) - leider spielen die Chefs gerade in diesem Thema nicht selten eine entscheidende Rolle - bei mir Spuren hinterlassen hat, die ich ein Leben lang mit mir herumtragen werde. Nötig wäre das alles nicht gewesen - denn dieser Auswuchs hatte nichts mehr mit der eigentlichen Erkrankung zu tun!

1994 habe ich zumindest über mein Vitamin B dafür gesorgt, daß Herr Prof. Norfried Klug ein für ihn sicherlich sehr unangenehmes Interview mit einem Medizinredakteur "Der Zeit" führen mußte - mit nachfolgendem entsprechendem Artikel, der für ihn nicht so günstig ausfiel. Das war - wenn man schon politisch oder rechtlich keine Chance hat, dagegen anzukommen - meine persönliche Rache, zu der ich auch absolut stehe!

Angesichts auch Eurer Erlebnisse, denke ich aber, das hier im System etwas nicht stimmt und hier dringend Änerungsbedarf besteht!!!!!

Welche Ideen habt Ihr dazu? Ich bin es eigentlich Leid der eigenen Ohnmacht ausgeliefert zu sein, denn die Erfahrungen haben mir gezeigt, daß es auf die eine oder andere Weise immer wieder passiert!

Liebe Grüsse

Antje