Informationen

ich bin jetzt 16 Jahre alt. Mein HC wurde entdeckt, als ich 2 Monate alt war. Das Ventil hatte sich auch bei mir verstopft. Mit 9 Monaten wurde ich dann nach ca 3 monatigen Beschwerden wieder operiert. das einzige was ich davongetragen habe ist eine Brille. Ich hatte zwar das sogenannte Sonnenuntergangs-Phänomen, doch hatte man es bei mir nicht als zeichen eines verstopften Ventils anerkannt. Jetzt habe ich außer einer Brille gar nichts mehr, also mach dir mal keine Sorgen um dein Kind, denn es muss nichts zurückbleiben. Ich hoffe die OP klappt gut und dein Kind wird nichts zurückbehalten.


L.G.Birgit

Hallo Thomas!

Ich bin 29 und habe einen HC durch eine Frühgeburt. Mir ist das Problem mit den hohen Eiweißwerten bisher nur durch andere (zum Glück) bekannt. Allerdings hatte ich selbst auch schon ziehmlich viel Ärger mit dem Ventil und möchte Dir deshalb sehr dazu raten, bei der Wahl der Klinik wählerisch zu sein. Die nächste Kinderneurochirurgische Sprechstunde (von Iserlohn aus gesehen) ist in der Unilinik Düsseldorf (Fr. Dr. Messing-Jünger). Wenn Du nähere Infos möchtest kannst Du mich auch per Mail unter Hintzen3@aol.com erreichen.

Spezielle Elternschulungen, (sog. Diagnostisch-therapeutische-Aufenhalte) für Kinder mit HC werden übrigens im Kinderneurologischen Zentrum Mainz durchgeführt. Mehr dazu findet man unter www.asbh.de. Hier findest Du auch noch eine Klinikliste mit ensprechenden Ansprechpartnern für HC. In NRW ist die Düsseldorfer Sprechstunde m. Wissens aber die einzige Spezialsprechstunde für HC. Das wichtige daran ist vor allen Dingen, daß die ambulante und die stationäre Versorgung in einer Hand liegt.

Viel Glück!

Sophie

Hallo Thomas!

Ich bin 29 und habe einen HC durch eine Frühgeburt. Mir ist das Problem mit den hohen Eiweißwerten bisher nur durch andere (zum Glück) bekannt. Allerdings hatte ich selbst auch schon ziehmlich viel Ärger mit dem Ventil und möchte Dir deshalb sehr dazu raten, bei der Wahl der Klinik wählerisch zu sein. Die nächste Kinderneurochirurgische Sprechstunde (von Iserlohn aus gesehen) ist in der Unilinik Düsseldorf (Fr. Dr. Messing-Jünger). Wenn Du nähere Infos möchtest kannst Du mich auch per Mail unter Hintzen3@aol.com erreichen.

Spezielle Elternschulungen, (sog. Diagnostisch-therapeutische-Aufenhalte) für Kinder mit HC werden übrigens im Kinderneurologischen Zentrum Mainz durchgeführt. Mehr dazu findet man unter www.asbh.de. Hier findest Du auch noch eine Klinikliste mit ensprechenden Ansprechpartnern für HC. In NRW ist die Düsseldorfer Sprechstunde m. Wissens aber die einzige Spezialsprechstunde für HC. Das wichtige daran ist vor allen Dingen, daß die ambulante und die stationäre Versorgung in einer Hand liegt.

Viel Glück!

Sophie

Hallo Stefan,

ich war zu dem Zeitpunkt 10 Jahre alt, und war schon einige Zeit mit großen Problemen gelebt. Ich konnte nicht mehr gerade gehen, bin immer so gegangen, als wäre ich betrunken. Mir war ständig schlecht und ich hatte eigentlich permanent starke Kopfschmerzen. Wenn ich aus dem Sitzen aufgestanden bin wurde mir für gut 30 Sekunden bis hin zu einer Minute schwarz vor Augen.
Mein Hausarzt, der mit den Anzeichen auch unsicher war hatte mich zu einem Neurologen überwiesen, der mich als Simulantin und meine Mutter als Glucke bezeichnete. Weil aber mein Hausarzt mit seiner Meinung nicht zufrieden war, wurde ich dann in die Uni-Klinik Göttingen überwiesen. Mein Hausarzt (Allgemeinmediziner) vermutete einen Tumor. Also veranlasste er ein CT. Glücklicherweise bekam wir schnell einen Termin.
Das CT wurde gemacht und auf einmal war große Hektik unter dem medizinischen Personal. Mein Vater wurde in eine Arztkonferenz mitgenommen und ihm wurde erklärt, dass keine Zeit mehr zu verlieren ist. (Was ich sehr gut fand, danach wurde mir auch alles in einfachen Worten erklärt!)
Das "Urteil" lautete, wenn ich nicht postwendend operiert werde, hätte ich kaum noch eine Chance gehabt. Am nächsten Morgen wurde ich operiert und führe seitdem ein weitgehend "normales" Leben. Durchgeführt wurde bei mir ein Implantat eines ventrikulo-peritonaler Shunts bei konnatalem Hydrocephalus mit Aquäductstenose.
Diese Operation ist nun über 14 Jahre her und Ich hatte bisher noch keine größeren Probleme.

Gruß Nicole

Hallo Nicole,

was meinst du mit "..in letzter sekunde"? wie hatten sich deine beschwerden denn zu dem zeitpunkt geäußert?

grüße

stefan

Hallo Thomas
die Ärzte können auch nicht die Zukunft vorhersagen! Das solltest du dir merken.
Ich bin mitlerweile 24, bei mir wurde mit 10 Jahren ein Hydrocephalus, quasi in der letzten Sekunde, festgestellt und in der Uni-Klinik Göttingen operiert.
Meinen Eltern wurde damals nicht viel Hoffnung gemacht, was meine schulische Laufbahn und mein späteres Leben anging. "Nicht zu große Hoffnungen machen, seien sie mit wenig zufrieden!" Meine Eltern haben mich auch nie überfordert aber immer in verträglichen Maßen gefordert!
Ich habe dann 1997 mein Abitur gemacht und stecke jetzt am Ende meines Studiums im Examen. Deshalb immer positiv denken und nicht an der Diagnose verzwiefeln!!!
(Übrigens, bei mir "arbeitet" immer noch das erste Ventil!)
Gruß Nicole

Und was will uns jetzt der letzte Beitrag sagen?

Hallo,

Es ist richtig, das sich durch Eiweißpartikelchen, die sich in das Ventil festgesetzt haben der Liquor nicht mehr richtig abfliessen kann.

Wenn dies jedoch nach einer so kurzen Zeitspanne passiert, könnte auch eine Abstoßung des Ventils dafür Verantwortlich sein.

Denn genauso wie ein Mensch eine Niere wieder abstoßen kann, könnte Ihre Tochter, das Ventil, welches ja schließlich auch ein Fremdkörper ist, wieder abgestoßen haben.

Wie schon erwähnt, sollte Ihre Tochter regelmässig zu einem Augenarzt, um zu sehen ob und wie weit der Sehnerv geschädigt ist.

Sollte der Sehnerv tatsächlich so in Mitleidenschaft gezogen worden sein, ist es wichtig mit Ihrer Tochter auch in eine Sehschule zu gehen.
Sie lassen, falls bei Ihrer Tochter noch weitere Komplikationen aufreten sollten,(was ich Ihnen und Ihrer Tochter nun wirklich nicht wünsche)am besten in einer Kinderneurochirurgischen Klinik untersuchen.

Wir können Ihnen gerne Kliniken, die sich mit dem Problem Hydrocephalus und der Shuntmedizin intensiv beschäftigen, evtl. sogar in Ihrer Nähe nennen.

Sie können uns auch sonst falls Sie noch weitere Fragen haben, gerne kontaktieren.

Ansonsten werden wir auch die Fragen in unserem Forum gewissenhaft beantworten und auch an Herrn Dr. Müller weiterleiten.


Viele Grüsse

Manuela

[ Diese Nachricht wurde bearbeitet von: manuela am 03.07.2001 21:38 ]

Hallo Thomas!

Zwar haben wir durch die Hydrocephalus-Erkrankung unseres jetzt 11jährigen einige Erfahrungen mit dem Thema sammeln können, jedoch nicht mit dem von dir beschriebenen Problem.
Beim jetzt 8 Jahre zurückliegenden ersten Aufenthalt in der Uni D'dorf wurde uns Eltern jedoch von Komplikationen, wie du sie beschreibst, berichtet. So war es tatsächlich so, dass es aufgrund einiger Eiweißverbindungen, die sich im Liquor eines Kindes befanden, ein Ventil schon desöfteren verklebt war und gewechselt werden mußte.
Die auch bei unserem Sohn befürchteten bleibenden Sehstörungen bildeten sich nach recht kurzer Zeit zurück. Wir hoffen, dass dies bei den jetzt festgestellten Störungen nach dem Ersatz des defekten Ventils ebenfalls der Fall ist. Uns wurde geraten, im 3-Monatsrythmus augenärztliche Untersuchungen durchführen zu lassen, um eine Fehlfunktion des Ventils durch eine 'Stauungspapille' frühzeitig festzustellen.
Ich möchte raten, das Kind in 'fähige' Hände zu geben. Um diese zu finden ist vielleicht einiger Aufwand nötig, aber sicherlich sollte kein Aufwand zu groß sein, wenn es um das Wohl des eigenen Kindes geht.

Gruss Hans

Hallo alle zusammen
Meine Tochter, mitlerweile ist sie 1 1/2 Jahre,hat seit einem Jahr einen Shunt, verbunden mit Epileptischen Anfällen. Vor einem 1/2 jahr stellten die Ärzte fest, das der Liquor nicht mehr abfließt. Es stellte sich heraus, das das implantierte Ventil (die genaue Bezeichnung weiß ich leider nicht mehr) sich mit Eiweispartikelchen zugesetzt hatte. Meine Frage: Ist jemanden von Euch so etwas schon passiert?
Es kann doch nicht normal sein, das sich inerhalb von einem halben Jahr ein Ventil zusetzt. Dadurch, das der Defekt an dem Ventil recht spät entdeckt wurde, sind bei unserer Tochter Probleme mit den Augen zurück geblieben. Die Ärzte können auch nicht mit Sicherheit ausschließen, das unser Kind geistigen Behinderungen zurückbehält. Wir wissen nicht mehr weiter. Hat jemand Erfahrungen mit solchen oder ähnlichen Fällen gehabt?
Über eine Antwort wäre wir sehr dankbar.
Gruß Thomas