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Also, ich habe auch einen Shunt der bis in die Bauchhöhle geht und bei mir wurde halt am Kopf, dann ein kleiner schnitt am Dekolletee also ein bisschen rchtsoben und einen am Bauch...

Hallo!

Sofern die Kleine jetzt noch keinen Shunt hat, werden die derzeitigen Punktionen wahrscheinlich über ein sog. Rikam gemacht. Dies wird z.B. bei Frühchen gelegt, wenn man aufgrund von hohen Eiweißwerten noch keinen kompletten Shunt, aufgrund der Verklebungsgefahr, anlegen kann. Sie sollten nachfragen, ob die Punktionen derzeit über ein solches Rikam gemacht werden.

Wenn das der Fall ist, muß danach ein komplettes Shuntsystem - in der Regel vom Kopf bis in die Bauchhöhle gelegt werden. Dazu wird am Kopf und am Bauch ein Schnitt gemacht, um den Shunt verlegen zu können. Im Bauchraum wird dann ein ca. 30 cm langer Schlauch (aufgerollt) gelegt, der bis ca. zum 5. Lebensjahr "mitwächst".

Regelmäßige Kontrollen vom Kopf (z.B. mittels Sonographie bis ca. zum 2. Lebj., danach mit CT/MRT zur Überprüfung der sog. Ventrikelweite) u. bei Bedarf Kontrolle der Ableitung im Bauchraum, Augenkontrollen und EEG sollten besonders am Anfang in kürzeren Abständen gemacht werden.

Wichtig ist auch, daß Sie wissen, welches Ventil Ihr Kind bekommt, wo das platziert wird und welche Druckstufe es enthält. Am besten Sie fragen direkt nach einem Ventilpaß, wo die wichtigsten Daten eingetragen werden können.

Weiter wäre es für Sie außerordentlich wichtig, sich über mögliche Hirndruckanzeichen aufklären zu lassen, damit Sie rechtzeitig reagieren können, sofern das Ventil einmal verstopft ist bzw. versagt.

Sobald Ihre Kleine aus dem gröbsten raus ist und für Sie wieder ein bißchen Ruhe eingekehrt ist, würde ich Ihnen raten, an einem sog. Diangostisch-therapeutischen-Aufenthalt im Kinderneurologischen Zentrum Mainz teilzunehmen. Das Angebot richtet sich speziell an Eltern von HC-Kindern. Ein Elternteil wird mit dem Kind dort für 5 Tage aufgenommen. Das Kind wird im Hinblick auf eine korrekte Shuntversorgung (Neurochirurgie), Augenheilkunde, Kinderneurologie durchgecheckt und es wird eine Entwicklungsneurolgie ggf. mit Früherförderempfehlungen erstellt. Darüber hinaus wird den Eltern (in der Regel 10-15) eine Schulung z.B. über Hirnddruckanzeichen, etc. angeboten. Die Kosten übernimmt die Krankenkasse. Mehr Infos finden Sie unter www.asbh.de

Sollten Sie bei Ihren behandelnden Ärzten das Gefühl haben, daß man nicht richtig auf Sie eingeht und sich keine Zeit für notwendige Erläuterungen nimmt, schrecken Sie nicht davor zurück die Klinik ggf. zu wechseln. Gute Alternativen finden Sie auf der hiesigen Klinikseite. Weitere gute Anlaufadressen sind: Prof. Höpner, KC-München-Bogenhausen, Dr. Collmann NC-Uni-Würzburg, Prof. Gräfe (KC-Uni Leipzig), Dr. Fiedler (Hamburg-Altona). Den Rest der Namen wie gehabt, auf der Liste. Leider verfügt nicht jede größere Stadt auch über eine ADÄQUATE Behandlungsstätte für Patienten mit HC.

Viel Glück wünscht Ihnen

Sophie

Hallo!

auch unsere Tochter hat seit Geburt einen Hydrocephalus und somit einen Shunt. Bei unserer Tochter, sie ist jetzt 2 Jahre, wurde uns gesagt, das der Schlauch erst im Alter von 10 - 12 Jahren notwendig ist, je nachdem wie der Wachtum sei. Wir sind jedoch der Meinung, das wir immer mal wieder eine Kontrolluntersuchung durchführen lassen.

So wie uns mitgeteilt wurde, wird bei einer Verlängerung nur der schon vorhandene Schnitt am Bauch geöffnet und so kann der Schlauch verlängert werden.

Am Kopf muß nur operiert werden, wenn ein neuer Shunt oder ein neues Ventil nötig wird.

Ich würde mir an eurer Stelle, wenn der Arzt euch als Eltern keine Auskunft geben möchte oder kann, eine zweite Meinung einholen. Lasst euch bloß nicht einschüchtern und erkundigt euch auch genau nach Komplikationen die noch auftreten könnten.

Hallo

Ich selbst habe seit nach der Geburt einen HC.

Meine ableitung geht bis in die Bauchhöhle.

Wenn die ableitung neu gelegt werden muss wird am Kopf und Bauch aufgeschnitten.

Wenn aber zwischendurch durch Wachstum mal die Ableitung verlängert werden muss dann ist es meistens nur der Schnitt am Bauch.

Aber wenn der Arzt euch keine Auskunft gibt kann er wohl nicht so kompetent sein oder?

Erkundigt euch nochmal und lasst nicht lockerdasihr aufgeklärt werdet.

Alle gute für euch und viel Glück

Claudia

Hallo,

unsere Kleine soll bald einen Shunt gelegt bekommen. Momentan wird ihr das Hirnwasser noch aus der Fontanelle punktiert.

Wie verläuft eine Verlängerungs OP? Sie bekommt einen Schlauch bis zur Bauchhöhle.
Wird ihr bei der Verlängerung nur der Bauch aufgeschnitten oder auch der Kopf. Der Arzt, der diese OP durchführen wird, gibt leider keine Auskunft per Mail und ist persönlich nicht zu erreichen.

Danke schon jetzt für eure Antworten.

Ach ja, wie oft wird sie eine Verlängerung brauchen?

Tschau