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Hallo,

ich fühlte mich angeesprochen von Deinem Beitrag, insbesondere bei der Erwähnung nicht in die Psychoschublade gestecket werden zu wollen..
Ganz kurz zu mir: ähnliches Problem, intermittierender Hirndruck (Fehldiagnose seit jahren therapieresistenete Migräne,täglich!)..durch Borreliose und diverse Co-Infekte. MRT unauffällig, Liquordruckmessung im Mai, Augenarzttermin ergab Schäden am rechten Auge (Anzeichen eines länger bestehenden Drucks!).
Mein Neurologe gab mir nun probeweise GLAUPAX (Mittel bei zb Glaukom, Augeninnendrucksenkung durch Entwässerung) und siehe da: zum ersten Mal seit Jahren kann ich ohne Sonnenbrille raus, ich habe wieder Kraft, kaum Schmerzen in Körper und Kopf, kann klar denken und bin dann die "alte fröhliche" Frau die alle kannten und schätzten.
Leider gibts auch an Unikliniken Ärzte die sich 2 Minuten Deine Symptome anhören, aufs MRT schauen und dann sagen Sie haben keine Hirndruckerhöhung, ist wohl eher ein psychiatrische Sache".

Lass Dich nicht beirren, DU kennst Deinen Körper, und es gibt immer aufgeschlosssene und WIRKLICH patientennahe Ärzte (vielen Dank auch an den Arzt der die Untersuchungsmöglichkeiten aufzeigte). Wenn man nicht durch jahrelange Schlaflosigkeit Schmerzen und Verwirrung schon psychisch mitgenommen ist, dann garantiert nach Arztbesuchen die einen in die falsche Richtung oderv einfach nicht weiter führen.

Wo bekommt man dieses Sensorgerät was Du erwähntest?

Viel Glück

Lg Vera

Hallo noch einmal!

Ich würde mich auch über Erfahrungen von anderen Betroffenen sehr freuen, wenn jemand mit diesem Problem schon zu tun hatte. Wie sind Eure Ärzte z.B. damit umgegangen, wenn der Hirndruck nicht direkt nachweisbar war?

Danke.

Herzliche Grüsse

Sophie

Hallo Manuela,

vielen Dank für Deine Antwort. Da ich für mich selbst angefragt habe und keinen Normaldruckhydrocephalus habe, hätte die erste Möglichkeit für mich wenig Sinn.

Was den zweiten Punkt angeht, wäre es nett, wenn Du mir noch etwas mehr darüber erzählen könntest, denn mir sagt dieses Verfahren im Moment wenig.

Zwar habe ich zum Glück durch den Einsatz des Telesensors eine gewisse Sicherheit, daß mich mein subjektives Gefühl nicht täuscht, wenn ich mal wieder nachts vom Druck geweckt werde oder abends wegen zu hohem Hirndruck nicht einschlafen kann, dennoch besteht eben nach wie vor das Problem, daß das Verfahren noch nicht offiziell anerkannt ist und ich nicht über ein eigenes Meßgerät verfüge.

Zumindest bedeutet dieses Gerät für mich, angesichts einer seit über 10 Jahren bestehenden Ventrikelstarre, daß die Ärzte nicht ganz so schnell ihre "Psychokeule" hervorholen - und das beinhaltet durchaus einen großen Entlastungsfaktor.

Dennoch bleiben natürlich die alltäglichen Auswirkungen letzlich mein Problem. Meine Erfahrungen sind jedenfalls, daß sich die meisten Ärzte sehr wenig Gedanken darüber machen, wie man seinen beruflichen Alltag bewältigt bekommt, wenn man die halbe Nacht im Sitzen verbracht hat.

Vielen Dank für Deine Antwort im voraus.

Herzliche Grüsse

Sophie

Hallo Sophie,

bei einem unerbrechenden (intermittierend) Hirndruck, so wie er bei einem chronischen oder Normaldruckhydrocephalus auftreten können, kenne ich folgende Untersuchungsverfahren.

Zum einen wäre hier die Hirndruckmessung über mind. 72 Stunden, die je nach bedarf verlängert werden, aber die kennst du ja sicherlich auch. Zum anderen kann man auch durch den lumbalen Infusionstest neue Erkenntnisse über die Liquorresorption, so wie den Resorptionswiederstand gewinnen.


Weitere Möglichkeiten kenne ich im Augenblick leider nicht. Ich werde aber ich werde mich noch weiter erkundigen.

Hallo Dr. Müller, hallo Manuela,

ich würde gerne wissen, ob und welche Diagnoseverfahren es zur Hirndruckfeststellung gibt, wenn eine Ventrikelstarre besteht und der Hirndruck intermittierend auftritt, also für Untersuchungen, die nur eine Momentaufnahme wiedergeben, nicht vorhersagbar ist.

Vielleicht gibt es ja, neben dem ICP-Telesensor, der hier sehr vielversprechend zu sein scheint, ja auch noch andere Entwicklungen. Über eine Rückmeldung würde ich mich sehr freuen.

Herzliche Grüsse

Sophie