Informationen

Hallo Werner,

bezüglich der Augendiagnostik nach Hirndruckproblematiken ist Fr. Prof. Unsöld, Blumenstr. 28 in Düsseldorf eine renomierte Anlaufstelle. Sofern man nicht privat versichert ist, benötigt man aber eine Überweisung von einem Neurologen.

Viel Glück!

Sonja

Hallo Werner!

Ich bin Michael (30 J) und hatte ebenfalls eine Ventrikulostomie bei Aquäduktstenose vor drei Jahren. Du hast leider nicht geschrieben, wie lange der Eingriff her ist. Wenn ich mich richtig an deine Beiträge erinnere, ist es auch bei dir der erste Eingriff wegen des HC und du bist etwas älter als ich. Das ist darum von Bedeutung, weil für die Gewöhnung an die neue Liquorzirkulation nach meinem Neurologen das Alter des Gehirns eine Rolle spielt - je älter, umso schwieriger. Es wäre also möglich, daß du darum mehr Zeit benötigst als ich. Nun zu den Symptomen. Einige kommen mir bekannt vor, Sehstörungen hatte ich aber nie. Grundsätzlich solltest du niemals den Oberkörper schnell aufrichten und den Kopf nicht ruckartig bewegen oder ihn Vibrationen aussetzen. An die dabei auftretenden Beschwerden gewöhnt man sich mit der Zeit und traut sich automatisch mehr zu. Helles Licht, besonders Sonneneinstrahlung blenden sehr. Das ist normal und wird sich bessern. Ich habe bis heute niemals eine Sonnenbrille getragen und mich dadurch daran gewöhnt. Wenn man eine trägt, geht es ohne erst recht nicht. Ursache ist wohl eine nicht der Helligkeit angepasste Einstellung der Pupille, aber auch das gewöhnt sich. Vielleicht hast du darum auch vorläufig Probleme, wenn du vom dunklen ins helle gehst. Du berichtest von einem Druckgefühl auf dem linken Auge. Ich hatte in den ersten Monaten auf beiden Augen ein starkes Stechen, als ob ein Messer von hinten eindringt. Diese Schmerzen waren auch direkt nach OP im Bett ohne Belastung vorhanden und wurden mit Schmerzmitteln behandelt. Weiterhin war ich extrem empfindlich auf Wärme jeglicher Art und Lärm.
Das Problem ist dann folgendes:

Man fühlt sich sehr gut ohne Belastung und sobald man dann loslegen will treten die oben genannten Beschwerden auf. Das fängt mit schnellem aufrichten des Oberkörpers an... In dem Moment kommen einem verständliche Zweifel auf. Eine sehr langsame Steigerung der Belastung ist also zwingend notwendig, nur Ruhe wäre auch verkehrt. Im Alltag ist die dosierte Steigerung (z.B. Beruf) nicht immer möglich und man ist deutlich überlastet. Aber alles wird langsam besser. Es geht dabei um viele Monate. Dies wurde mir im Krankenhaus deutlich gemacht und ich hatte es immer im Hinterkopf. Eine weitere große Motivation für mich war die spürbare Besserung der HC-Symptome. Du hast leider nicht beschrieben, wie es da bei dir aussieht. Ich hatte nach drei Monaten und nach einem Jahr jeweils stationäre Verlaufskontrollen und selbst danach traten noch gewöhnungsbedingte Besserungen ein.

Unter der Annahme, daß die Ventrikulostomie erfolgreich ist und die Symptome vor der OP weg sind und bleiben, brauchst du sehr viel Geduld. Außerdem unterschätzt man seine Belastbarkeit ständig, denn ohne Belastung geht es in relativ kurzer Zeit schon sehr gut.

Das solls gewesen sein

Gruß Michael

Bei weiterem Interesse kannst du mir mailen unter mic_schmidt@t-online.de

Hallo!

Ich habe mich mittlerweile operieren lassen (Ventrikulostomie bei Aqueduktsstenose), und zwar von Prof. Hellwig von der Uniklinik in Marburg. Abgesehen davon, dass er hinsichtlich dieser Operation mit über die größte Erfahrung hier in Deutschland verfügt, hat er mir auch alles Wissenswerte ausführlich erklärt und hat auch menschlich einen sehr guten Eindruck auf mich gemacht. Ich kann Prof. Hellwig daher nur wärmstens empfehlen!

JETZT ZU MEINEM AKTUELLEN PROBLEM: Obwohl die Operation wohl sehr gut verlaufen ist (ich hatte vor ein paar Tagen die Nachuntersuchung, bei der keine Anzeichen mehr für einen erhöhten Hirndruck festgestellt wurden), treten die Sehstörungen, die ich schon vor der OP hatte, jetzt wieder verstärkt auf. Die Symptome, die ich habe, sind im Einzelnen:

- Schleier/Schlieren auf dem linken Auge, die ihre Position verändern (eher hell, ähnlich dem Bildrauschen beim Fernseher wenn kein Programm gewählt ist)
- Druckgefühl auf dem linken Auge
- mittlerweile fünfmal heftiges Augenflimmern für ca. 15-30 min, so dass ich nicht mehr lesen/fernsehen konnte; Flimmern verschwindet, wenn ich mich hinlege und die Augen schließe
- kurzzeitig dunkleres Bild beim Aufstehen nach längerem Sitzen/Liegen, auch vor allem links (ich weiß, das hat man sonst eigentlich auch, nur bei mir ist es mittlerweile ziemlich penetrant)
- Zittern des Bildes, wenn ich von eimem dunklen Raum in einen hellen komme
- schon seit einígen Wochen Nackenschmerzen; das heftige Augenflimmern kündigte sich auch jeweils mit starken Nackenschmerzen an

Da die Symptome insbesondere seit letzter Woche deutlich stärker geworden sind, mache ich mir mittlerweile ernsthafte Sorgen. Nachdem ein erhöhter Hirndruck laut der Nachuntersuchung wohl nicht mehr in Frage kömmt, stellt sich die Frage, woher diese Sehstörungen dann kommen. Bis jetzt konnte mir kein Arzt eine Antwort darauf geben. Hat jemand von Euch ähnliche Erfahrungen gemacht und kann mir helfen? Ich bin für jeden Tipp dankbar!

Viele Grüße,
Werner