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Hallo,

also ich kann diese Situation sehr gut nachvollziehen. Ich bin jetzt 15 Jahre alt (allerdings nur noch 5 Tage...) und ich hab das auch schon seit meiner Geburt. Und Probleme mit meinen Mitschülern habe ich ständig, weil die einfach nicht verstehen wollen, dass das nicht witzig ist! Und angenehm schon gar nicht...
Ich hab auch nie mit Ihnen drüber gesprochen, aber als ich dann operiert worden bin haben sie es dann endgültig mit bekommen, was die Situation nicht gerade verbessert hat...
Ich spreche auch eigentlich nie darüber, sagen wir mal so ich hab niemanden mit dem ich drüber reden kann oder würde (außer jetzt meiner Ärztin).....
Also ist schon ganz schön schwierig...

Zitat:
meine tochter jule ist inzwischen 16, auch mit HC zur welt gekommen und kennt dieses problem sehr gut. sie sucht kontakt zu gleichaltrigen HC-betroffenen und würde sich sehr freuen, wenn dabei neue email- oder brieffreundschaften entstehen würden oder man sich auch mal treffen kann.
interessenten können sich gern bei uns melden:
go2me@gmx.de
oder per post über
grit obst c/o SURF.Inn
dr.-w.-külz-strasse 1
02977 hoyerswerda
liebe grüße sendet euch grit

Hallo Grit & andere,

ich hatte vor ein paa Monaten das Ausgangsposting verfaßt. Die Familie hat inzwischen einen PC und ein Internetanschluß wird demnächst folgen

Die 15jährige sucht immer noch Kontakt zu gleichaltrigen Mädchen mit HC, am liebsten natürlich in der Nähe (PLZ-Raum 33***). Ich werde Ihr Eure Adresse auf jeden Fall weiterleiten!

Liebe Grüße &
Diana

Hallo,
meine tochter jule ist inzwischen 16, auch mit HC zur welt gekommen und kennt dieses problem sehr gut. sie sucht kontakt zu gleichaltrigen HC-betroffenen und würde sich sehr freuen, wenn dabei neue email- oder brieffreundschaften entstehen würden oder man sich auch mal treffen kann.
interessenten können sich gern bei uns melden:
go2me@gmx.de
oder per post über
grit obst c/o SURF.Inn
dr.-w.-külz-strasse 1
02977 hoyerswerda
liebe grüße sendet euch grit

Hallo Diana
Ich bin auch 15 Jahre alt und habe auch einen HC und ich weiß wie das ist in der Schule gehänselt zu werden. Denn ich habe 2 Narben am Bauch von den insgesamt 5 Operationen und werde ständig gefragt: "was hast du da?" oder so etwas. Ich finde es oft sehr schwer anderen von der Krankheit zu erzählen und zu erklähren was das genau ist. Viele und vor allen Dingen Mädchen verstehen die Krankheit und meinen auch, dass es bestimmt nicht leicht sei mit HC zu leben. Aber sie würden nie auf die Idee kommen es weiter zu erzählen oder mich damit aufzuziehen. Ich überlege aber oft wem ich davon erzähle und wem nicht. Da bei mir der HC auf den Sehnerv gedrückt hat, kann ich auf dem einen Auge nurnoch 10% sehen. Dadurch schiele ich und damit haben die in meiner alten Klasse mich immer ghänselt von wegen Schilie oder guck mich doch mal mit beiden Augen an und solche Sachen. Das hat mich so verletzt, dass ich immer schlechter in der Schule wurde und totale Depressionen hatte. Schließlich wurde eine Schieloperation bei mir gemacht und seit dem schiele ich nicht mehr so stark.
Ich habe danach auch die Schule gewechselt, weil ich es einfach nicht mehr geschafft habe. Aber seitdem geht es mir in diesem Bereich eigentlich ganz und selbst wenn einer etwas sagt denk ich nur mehr konnte ich sowieso nicht tuen als mich operieren zu lassen. Man darf sich einfach nicht ärgern lassen und ich weiß wie schwer das ist.
Im Moment bin ich wieder voll Fertig, weil ich seit kurzem Doppelbilder sehe und deshalb keinen Roller Führerschein machen darfund mich alle fragen warum ich denn keinen mache aber mit meinem Shunt oder mit HC habe ich seit ich 3 bin also seit 12 Jahren fast keine Probleme mehr.
Okay ich hoffe ich konnte ein bischen helfen und erzählen, dass ich auch nicht so ganz mit meinem HC zurecht komme.
Okay bestell der Tochter deiner Bekannten mal einen schönen Gruß und sie soll die Ohren steif halten
Bis dann

Katja

Hallo Sabine

Ich habe auch nix gegen einen Austausch. Ich mache bzw. habe eine Ausbildung angefangen als Erzieherin bin oder war im ersten Jahr.
Durch die HC Probleme die ich nun seit 13Monaten habe und daurch immer in Kliniken bin musste ich die Ausbildung abbrechen.
Ich denke wenn ich die Situation weider im Griff habe bzw. die Docs endlich die OP machen und bei mir der Druck stimmt das es mir dann auch wieder gut geht und ich die meine Lehre weiter machen kann.

Meine email findest du unter meinem Benutzernamen Bluesky

Grüssle claudia

Hallo Claudia!
Das Problem mit den Ärzten kenn ich. Ich komme aus der Nähe von Augsburg, bin aber dank des Gynäkologen meiner Mutter, der sie, nachdem sie in Augsburg während der Schwangerschaft den HC entdeckt hatten, nach München geschickt hat, dort in Behandlung. Nach dem, was man von der Augsburger Neurochirurgie hört, bin ich echt heilfroh darüber. Obwohl es im Notfall halt immer ne Stunde Fahrtzeit ist und wir in Augsburg in einer Viertelstunde wären.
Was machst du eigentlich? Schule, Studium, Ausbildung?
Bei mir geht morgen das Abi los. Und dann, wenn ich das hab, schau ich, dass ich einen Studienplatz bekomme.
Wenn du Lust hast, kannst du mir ja mal mailen: dancing-queen230282@gmx.de
Ich bin dem Austausch mit Gleichaltrigen nicht abgeneigt. Nur leider hab inch im Raum Augsburg/München noch niemanden in meinem Alter getroffen.
Ach ja, ich bin 21 Jahre alt.

Gruß Sabine

Hallo Diana

Die selben Erfahrungen musste ich auch schon machen das trifft wohl jeden der anderst ist als die anderen.
Nun ja bei mir stimmt das wohl wie man von HC behauptet es sei ne unsichtbare Behinderung.
Man merkt mir gar nix an viele Verwandte oder Bekannte meiner Family wusste nie das ich es habe.
Erst im letzten Jahr als durch ne Shuntrevision und einem kompleten Shuntsystemaustausch alles erneuert werden musste.
Dadurch kamen viele komplikation usw. die bis heute nicht behoben sind un das nun 13Monate.
Aber da ich die ganze Zeit immer wieder in Kliniken bin bleibe ich am Ball.
Werde nächste Woche nochmal operiert und hoffe so das es mir dann wieder gut geht.
Ich heiße Claudia und bin nun 20Jahre alt habe seit Geburt einen HC warum ??????????? das wissen net mal die Ärzte weil ich in den ersten Monaten in vielen Kliniken war laut meinerMutter.
Sie sagte sie sei mit mir wohl immer an Neuroidioten gestoßen die sagten HC??? und dannw ars aus.
Aber in der jetztigen Klinik ist alles o.k. die kennen mich nun auch schon die ganzen Jahre ist zwar 200km von uns entfernt aber hauptsache die wissen was sie tun.
Ich wohne im Stuttgarter Raum.
Würde mich auch gerne mal mit Leuten in meinem Alter oder auch etwas jüngeren austauschen.

Gruß Claudia

Hallo Diana!
Dass die SElbsthilfegruppen meistens nur für Eltern sind, ist richtig. Da jedoch die Eltern auch Kontakt suchen, wäre es mit Sicherheit ein Anfang. Und vielleicht stellt sich ja heraus, dass die anderen Eltern ein ungefähr gleich altes oder älteres Kind haben, zu dem man Kontakt aufbauen kann. Woran ich eigentlich gedacht hatte, weil ich das selbst vor einigen Jahren so gemacht habe, ist, dass man mal an den Dachverband der ASbh - ich glaub der ist in Dortmund- schreibt, dass sie im nächsten ASbH-Heft eine Kontaktanzeige abdrucken. Oder aber, wie Sonja vorschlägt, dass man es hier im Forum versucht.
Die Idee, dass die Lehrer mal das o.g. Buch lesen sollten, ist gar nicht schlecht. Wie steht denn das Mädchen eigentlich zum Religions-/Ethiklehrer? Wenn sie zu diesem einen guten Draht hat, dann könnte der ja mal das Buch als Anstoß zu einer Diskussions- bzw. Besprechungsstunde nehmen. Da in Religion ja viel auch über das menschliche Miteinander geredet wird, könnte man ja mal versuchen, das Problem auf den Tisch zu bringen und Lösungsmöglichkeiten zu finden. Wenn nur diejenigen mobilisiert werden, die im Grunde nichtsgegen sie haben, und sie moralisch unterstützen, ist schon viel gewonnen.
Wenn sie möchte, kann sie mir ja mal mailen, oder Schreiben:
dancing-queen230282@gmx.de Per e-mail könnte ich dann meine Postadresse schicken
Gruß Sabine

Hallo Diana,

ich glaube, dass es auch ganz viel mit der Klassenathmosphäre insgesamt zusammenhängt, ob jemand zum "Aussenseiter" wird. Ich selbst hatte zwar nie die dirkete Aussenseiterrolle, sondern war eher so eine Art Verbindung zwischen den "Schönlingen" und denen, die von der Klasse nicht sehr ernst genommen wurden. Komischer Weise fand ich den Umgang mit einigen Lehrern auch sehr viel schwieirger als mit meinen Mitschülern in der Klasse. Blöde Sprüche kamen meist nur von Schülern anderer Klassen, die mich persönlich gar nicht kannten.

Das was Du erzählst ist aber schon ein absoluter Psychoterror. Da kann ich gut verstehen, wenn sie sich zurückzieht. Was die Eitelkeit gerade in der Pubertät anging, ist es mit Sicherheit verdammt schwierig, mit dem Haarverlust adequat umzugehen. Ich denke, damit gelassener umgehen zu können, ist wirklich auch ein Prozeß, der nicht von heute auf morgen passiert. Vor einigen Jahren (mit Anfang 20) bin ich sogar ohne Kopfbedeckung mit einer Komplettglatze in der Kur in ein öffenltiches Schwimmbad gegangen und es war mit völlig egal, dass den anderen Badegästen die Augen aus dem Kopf gefallen sind. Ich habe mich sogar ziemlich darüber amüsiert!

Vielleicht hat sie ja einen Lehrer oder Lehrerin (muss ja nicht der Klassenlehrer sein), der mehr Verständnis hat und mit dem sie mal ihre Sorgen, unter 4 Augen besprechen kann. Das habe ich damals auch mit meiner Englischlehrerin gemacht (zu der ich übrigens heute noch einen guten Kontakt habe). Sie hat ihren Kollegen damals z.T. ziemlich die Leviten gelesen und mir dadurch eine Menge Druck genommen.

Oder....vielleicht weist Du sie auf das Buch "Störung des Gehirnwasserkreislaufs- Leben mit Hydrocephalus" hin (siehe auch Artikel auf der hiesigen Startseite). Sofern Ihre Lehrer und vielleicht auch Mitschüler dieses Buch lesen würden, denke ich, dass sich einige mit Sicherheit dann für ihr Verhalten dann schämen werden! Denn das Buch hat noch niemanden kalt gelassen, der es gelesen hat!

Liebe Grüsse

Sonja Email: Hintzen3@aol.com

Hallo Sabine, Sonja & Kerstin,

vielen herzlichen Dank für die Tipps & mutmachenden Worte. Wie Du empfohlen hast, Sabine, war ich inzwischen bei http://www.asbh.de/, habe dort auch im Forum gepostet und Selbsthilfegruppen gefunden. Leider sind einige Selbsthilfegruppen hauptsächlich für Eltern mit kleineren Kindern oder Kindern mit SB UND HC, die ja noch mit ganz anderen Problemen zu kämpfen haben.

Nochmal zur Tochter meiner Bekannten: Soweit ich weiß, hatte sie seit der Kindheit keine OPs mehr und kommt mit dem Shunt gut zurecht, gesundheitlich geht es ihr gut. Die Kinder in ihrer Klasse wissen wohl zum Teil gar nicht, daß sie "behindert" (sorry, ich weiß kein anderes Wort) ist, und obwohl die Lehrer informiert sind, kennen sie sich mit Hydrocephalus nicht so recht aus, vielleicht sind sie auch überfordert, es handelt sich ja um eine Regel(Real)schule. Leider ist der Klassenlehrer kein sehr ansprechbarer Typ, eher jemand, bei dem man sich fragt, was ihn zum Pädagogen befähigen soll. Die Hänseleien laufen zudem auch versteckt und oft anonym ab: Während der Sportstunde hat jemand in der Umkleidekabine z.B. ihre Schuhe mit nassen Tüchern aus dem Handtuchhalter vollgestopft usw. Natürlich ist's dann keiner gewesen. Sie versucht sich auch dagegen zu wehren, aber langsam resigniert sie Ihr wißt ja, wie das ist: In den meisten Klassen ist einer der unterste in der Hackordnung - in diesem Fall leider sie. Ihre bisherigen Freundinnen haben sich von ihr zurückgezogen, ich vermute aus Angst, auch Opfer der mobbenden Clique zu werden, wenn sie weiter zu ihr halten.

Ich schrieb vorhin, daß wohl viele Mitschüler gar nicht wissen, daß sie HC hat: Sie wirkt auf den ersten Blick und wenn man es nicht weiß, wie andere Mädchen in ihrem Alter: Nur eben linkischer, ungelenker, mit etwas ungewöhnlicher Kopfform und einer großen Narbe auf der Stirn. Seit Beginn der Pubertät quält sie sich auch mit ihrem Aussehen, läuft immer mit gesenkter Stirn rum, um mit den Haaren die Narbe zu verdecken und weicht Blicken aus. Sie wirkt inzwischen so gedrückt, dabei ist sie eigentlich ein fröhliches Mädchen.

Die Eltern kommen nicht so recht an sie ran: Sie wächst in einer liebevollen Umgebung auf und ihre Eltern und ihr kleiner Bruder geben ihr das Gefühl geliebt zu sein, aber ihr wißt ja, wie wichtig eine gut funktionierende Klassengemeinschaft und ein "beste Freundin" in dem Alter sind.

Ich werde Ihr Eure Antworten ausdrucken, ich denke, es wird Ihr auf jeden Fall Mut machen zu erfahren, daß es anderen ähnlich ergangen ist oder ergeht.

@Kerstin: Danke für Deine mailaddi, ich schreibe Dir in den nächsten Tagen.

Vielen herzlichen Dank & viele Grüße.
Diana