Informationen

Hallo Foued,

vielen Dank für den lieben Beitrag. Ich habe ihn heute erst gelesen, da ich erst gestern aus dem Urlaub zurückgekommen bin.

Was meine Infos angeht, befasse ich mich notgedrungen seit ca. 1991 intensiv mit der Thematik. Zwar habe ich den HC schon seit der Geburt (1973). Durch massive Probleme, in der Pubertät, die von meinen damaligen Kinderchirurgen als "Schulstreß" abgetan wurden, kam es dann zwischen 1989 und 1991 zu 13 Operationen und ich wurde 1989 von meinen Kinderchirurgen aufgegeben und zum Neurochirurgen gegangen - zum Glück der Richtige. Ursache war übrigens eine verschleppte Überdrainage (Unterdruck) die in einem sog. hypertensiven Schlitzventrikelsyndrom mündete. 1991 erfuhr ich dann durch Zufall von der ASbH und habe den damaligen Inforatgeber von 1986 u. 1991 verschlungen und meinen damaligen Neurochirurgen mit Fragen gelöchert. Dieser war zum Glück sehr aufgeschlossen. Insgesamt sind jetzt 35 Operationen gelaufen, die letzte im Mai wegen eines Connectorbruches. Dummerweise ist der Herzkatheter dann auch noch in die Lunge gerutscht, was für ein paar Probleme sorgte. Jetzt bin ich wieder einigermaßen fit (von generellen Folgeproblemen seit der Pubertät abgesehen).

Meine eigenen Erfahrungen haben mich inzwischen gegenüber Ärzten sehr kritisch und vielleicht auch mißtrauisch werden lassen. Wahrscheinlich geht es aber da nicht nur mir so.....leider hatte ich keinen so aktiven größeren Bruder oder auch Eltern, die sich so intensiv informiert haben, wie Du es tust. Meine Eltern waren und sind der Meinung, dass man sich auf die Äußerungen von Ärzten verlassen können muss. Ich denke da aufgrund meiner persönlichen Erfahrungen doch etwas anders. Vielleicht ist der Vergleich blöd, aber wenn ich mir ein Auto kaufe, informiere ich mich doch auch!?

Ich bin übrigens Dipl. Sozialpädagogin und arbeite in einem Integrationsfachdienst in der Arbeitsvermittlung von Schwerbehinderten. Aus gesundheitlichen Gründen ist allerdings nur noch Teilzeit möglich. Ich habe auch ein Büchlein geschrieben, zur Situation von Erwachsenen mit HC in Deutschland. Im Forum findest Du einen Hinweis darüber.

Liebe Grüsse

"Sonja"

Hallo alle zusammen,

ich wollte nur sagen, dass ... mein Bruder Euch alle grüssen lässt Er hat mir geschrieben, dass ich allen Hydrocephalus-Betroffene in Deutschland einen Gruss schicken soll, aus Tunesien.
Damit ist es getan!

Gruss,

Foued.

Hallo Sonja,

vielen Dank für deinen Rat. Ich habe die Seite, die Du erwähnt hast, komplett auf mein PC runtergeladen, damit ich sie in Ruhe lesen kann. Auch habe ich eine Email an Dr. Kiefer geschrieben, und hoffe, dass er mir weiterhelfen kann. Es stimmt vieles davon, was ich über Normaldruckhydrocephalus gelesen habe, über meinen Bruder. Ich hoffe, dass die Gehirrnschäden nicht gross sind, damit er zumindest ein normales Leben führen kann. Ich dachte eigentlich bis jetzt, dass alle Hydrocephalus-Betroffene die gleichen Symtome haben, zumindest wenn es -wie im Fall meines Bruders- nicht direkt behandelt wird.

Vielen Dank ausserdem für dein Lob Ich habe es an meinem Bruder weitererzählt; dann antwortete er Mir: "Ist das alles, wofür ich glücklich sein soll, Dich als Bruder zu haben?" (Spass natürlich!) . Dass ich mich um ihn stark kümmere, oder vieles über seine Krankheit erfahren möchte, hat viele Gründe. Es ist wahr allerdings, dass ich -und meine Familie- (genau wie alle anderen) überfordert waren. Wir hatten eine grosse Angst, und waren teilweise wirklich verzweifelt. Aber nach dem Tod meines Vaters sind mir meine Mutter und mein jüngerer Bruder (natürlich auch meine beiden Schwestern und mein älterer Bruder) am wichtigsten für mich, und ich liebe sie so sehr. Ausserdem habe ich mit meinem Bruder eine sehr gute Beziehung, und wir verstehen uns super toll, dass ich ihn in solchen Situationen nicht im Stich lassen darf. Deshalb rufe ich täglich zu Hause an (machnmals bis 3 oder 4x täglich), und blabbere mit ihm... Ich kann mich auch niemals erinnern, dass er jemals was Böses jemandem angetan hat.

Ich weiss, dass er durch diese Krankheit uns gegenüber ein bisschen benachteiligt ist; und ich akzeptiere auch dieses Schicksaal, und will nichts rückgängig machen, was ich so wie so nicht machen kann. ABER es gibt Sachen, wozu wir Menschen fähig sind, und zwar soziale Arbeit und Liebe und Hilfe ... Und ich will immer zu ihm stehen, damit er weiss, eine Krankheit zu haben, heisst nicht unbedingt, schlechter als andere zu leben. Es gibt nähmlich viele gesunde Menschen, die ein unausgeglichenes Leben führen; und es gibt viele kranke oder behinderte Menschen, die ein tolles Leben führen. In diesem Bereich kann der Mensch etwas unternehmen; und hoffentlich klappt es auch!
A propos, ich zähle Hydrocephalus nicht zu einer schlimmen Krankheit, aber vielleicht zu einer unangenehmen.

Ich will Dich auch loben und danken, denn Du scheinst viele Erfahrungen und Kenntnisse zu haben. Ic selber habe von Hydrocephalus niemals davor was gehört. Ich "dachte immer", Krankheit trifft nur andere --> eine blöde Aussage natürlich.
Ich habe in vielen Beiträge gesehen, dass Du oft mit Rat und Hilfe für Fragende steht. Das ist auch lobenswert. Ich weiss eigentlich nicht, was Du genau machst, aber es ist gut!

Mit der Zeit werden meine Beiträge immer länger (, und das will ich nicht )

Viele Grüsse

Foued.

Hallo Foued,

was Du in Deinem letzten Bericht schreibst, hört sich sehr nach einem sog. Normaldruckhydrocephalus an. Zumindest sind Harndrang (z.T. Inkontinenz), Gangstörungen und Gedächtnisprobleme dafür sehr typisch. Mehr Infos zum sog. Normaldruckhydrocephalus müsstest Du auch auf der Homepage der Uniklinik Homburg/Saar (Dr. Kiefer) finden. Vielleicht können diese Deinem Bruder noch weiterhelfen.

Ich finde es übrigens sehr bemerkenswert, dass Du Dich für Deinen Bruder so ins Zeug legst. Oft mache ich die Erfahrung, das Angehörige einfach übefordert sind und dann lieber den Kopf in den Sand stecken und bloß nicht zu viel über die Erkrankung wissen wollen. Dein Bruder kann sich wirklich glücklich schätzen.

Viele Grüsse

Sonja

Hallo Sabine,

eigentlich ist es für mich kein Problem, dass das Thema sich ein bisschen gewechselt hat, denn meine Fragen wurden schon damals richtig beantwortet; und ich freue mich wirklich auf jeden neuen Beitrag, denn ich lerne auch dabei jedes Mal was neues. Die Erfahrungen anderer Betroffenen muss ich auch meinem Bruder weitersagen, damit er gestärkt und bewusster in die Zukunft sehen kann.

Vielen Dank für deine Aufmerksamkeit. Meinem Bruder geht es inzwischen viel besser als vor den Eingriffen, ausser vielleicht, dass er seit dem ersten Eingriff an Pollakisurie (Drang zum häufig Wasserlassen) leidet. Das Problem ist natürlich beim Schlaf größer, aber er akzeptiert das, und ist wirklich geduldig und tapfer!
Ich konnte ihn nach dem letzten Eingriff leider nicht sehen, aber ich kann es schon beim Gespräch bemerken, dass er sich besser ausdrücken kann als früher, dass er auch weniger vergisst; und Gangstörungen sollen auch nicht mehr sehr bemerkbar sein. Er schreibt Mir auch täglich Emails, und dabei sehe ich auch, dass seine Sätze besser formuliert sind als damals. Im Ganzen sieht es also viel besser aus, als vor den Eingriffen. Der hat leider zwei Jahre nacheinander im Gymnasium verpasst, obwohl er gut war; aber ich hoffe, dass es im nächsten Jahr klappen wird.

Ich soll auch nicht so viel erzählen, was vielleicht niemandem interessiert; aber nach meiner kleinen Erfahrung, kann ich nur jedem raten immer dran zu glauben, dass nach schwierigen Tagen immer bessere tagen kommen werden.

Alles Gute und schöner Gruss,

Foued.

Hallo Sabine,

ich denke, da ganz genauso wie Du! Von nichts kommt nichts und den Kopf in den Sand zu stecken nützt auch nichts. Viele Betroffenen werden irgendwann gesundheitliche Probleme bekommen, denn schließlich leben wir mit einem technischen Hilfsmittel, was nicht ewig hält und eben leider auch sehr störanfällig ist.
Wenn Betroffene fragen, ob das Ventil ewig hält, frage ich oft zurück, ob "Ihr" Fernsehen auch ewig halten würde. Mag vielleicht ein blöder Vergleich sein, aber irgendwie stimmt er auch.

Bezüglich der Zurückhaltung der Betroffenen, ist mir das auch schon früher bei ASbH aufgefallen. Vielen scheint es doch schon fast peinlich zu sein, offen mit ihrer Erkrankung umzugehen. Das Klischee des "Wasserkopfes" mag hier wohl auch noch eine Rolle spielen. Viele sind aber auch einfach zu bequem und haben eher eine Bedienungsmentalität. ....und einige sind gesundheitlich so angeschlagen, dass sie gar nicht die Energie dafür aufbringen können.

Was mich persönlich aber am meisten ärgert, ist dass selbst Ärzte die Erkrankung oft völlig bagatellisieren. Zu mir hat z.B. mal ein erfahrener Neurochirurg (aus Mainz) - er ist inzwischen im Ruhestand - gesagt, "Hydrocepahlus ist wie ein Schnupfen und der Neurochirurg hält das Taschentuch dazu bereit". Grundsätzlich mag da ja etwas dran sein, aber doch nur für jemanden, der vielleicht 2 - 3 Ventilrevisionen in seinem Leben hatte und sonst auch keine Folgeprobleme damit hat. Ich hatte zu diesem Zeitpunkt mit 21 Jahren aber schon 30 Revisionen mit zahlreichen lebensbedrohlichen Situationen hinter mir und auch einige Folgeprobleme dadurch. Ich war damals so geschockt, dass ich gar nichts mehr dazu sagen konnte (was mich im nachhinein geärgert hat).
Ich denke, das auch hier ein Umdenken stattfinden muss. Vielleicht wird das Büchlein ja ein wenig dazu beitragen.

Vielleicht findet sich ja über dieses Forum ein kleiner harter Kern von aktiven Betroffenen, der sich vielleicht dann auch regelmäßig irgendwo treffen und austauschen könnte, um Ideen zu Verbesserungen zu entwickeln.

Bin erst in 2 Wochen wieder Online.

Liebe Grüsse

Sonja

Hallo Sonja!
Es wäre schön, wenn sich mehr Betroffene zu einer starken Lobby zusammenschließen würden.
Ich erlebe leider sehr oft, dass Betroffene in meinem Bekanntenkreis vor Aktionen wie Elternstammtische oder Fachtagungen verschließen, getreu dem Motto "Ach, das brauchen wir doch nicht!" Und da stellt sich für mich halt auch die Frage, inwieweit sich eine solche Lobby etabliert. Ich habe oft den Eindruck, dass bei Betroffenen eine falsche Angst, aufzufallen, vorherrscht. Mir ist es aber lieber, ich falle auf, bin aber dafür informiert. Bis jetzt habe ich damit bei Ärzten auch immer einen guten Eindruck hinterlassen und alles bekommen, was ich benötige. Insofern sind fürmich die beiden HC-Foren ein positives Beispiel dafür, dass Betroffene sich mit ihrer Situation auseinander setzen und sich neue Anregungen holen.

Viele Grüße

Sabine

P.S. Sorry Fued, dass dein Thread in eine andere Richtung gelenkt wurde. Wie geht es mit deinem Bruder jetzt im Moment weiter?

Hallo Sabine,

eigentlich müssten den KV`S und unseren Gesundheitspolitikern klar sein, dass durch eine Spezialisierung (wie es eine Einrichtung von HC-Ambulanzen bedeuten würden) nur Kosten gespart werden. Leider müßte man dafür aber mal Studien über die bisherigen Behandlungsstandards in den Kliniken in Auftrag geben. Problem dürfte hier auch sein, dass wohl kaum ein Neuro- oder Kinderchirurg von sich behaupten würde, dass er oder sie weniger Ahnung von der Materie hätte. Die Beispiele in meinem Büchlein sind wohl die besten Beweise dafür - und eben auch für die Notwendigkeit von Spezialisierungen.

Ich persönlich glaube aber auch, dass sich die Situation eher verschlechtern, als verbessern wird. Die wenigen - zumeist Oberärzte - die sich intensiver mit der Thematik befassen, haben nicht selten einen schweren Stand bei ihrem Chef und ihren Kollegen. Schließlich befassen sie sich ja mit den "Stiefkindern der Neurochirurgie". Mein ehemaliger Neurochirurg hat mir diesbezüglich auch mal gesagt, dass die HC-Patienten auf der einen Seite oft ein kompliziertes Patientengut seien, die Operationen aber trotzdem technsich nicht aufwendig genug, als das die Ärzteschaft dafür irgendwelche Lohrbeeren bekommen könnte. Außerdem ist die Erkrankung grundsätzlich nicht heilbar, was wohl auch noch eine Rolle spielen dürfte.

Dennoch denke ich, dass sofern wir nicht trotzdem zumindest versuchen, ein Netz von HC-Ambulanzen aufzubauen - Patienten, die sich zusammenschließen, können nämlich durchaus ein Machtfaktor sein - wird sich gar nichts ändern. Resignation halte ich deshalb auch für wenig sinnvoll. Das ein solcher Zusammenschluß von Patienten durchaus etwas bewirkt, zeigt auch die Einrichtung der HC-Ambulanz in Düsseldorf. Übrigens die einzige ihrer Art in NRW (was schon traurig genug ist).

Viele Grüsse

Sonja

Hallo Sonja!
Okay. Somit ist mir das klar, wie das gemeint ist.
Ich glaube, dass es so wenig HC-Ambulanzen bzw. Ärzte gibt, die sich mit HC befassen, liegt wohl auch daran, dass die Behandlung oft sehr kompliziert und die Lage sehr schwer einzuschätzen ist. Zum anderen dürfte es schwierig sein, Ambulanzen aufzubauen, weil es kaum jemanden gibt, der bereit ist, die Kosten zu tragen. Der Münchner Kinderchirurg, der mich Jahre lang betreut hat, äußerte sich mal, dass es jedes Jahr aufs neue um die genehmigung der Ambulanz durch die KV streiten müsse. In der augenblicklichen Misere, in der sich das Gesundheitssystem befindet, wird es damit wohl kaum besser werden. Bleibt bloß zu hoffen, dass Leute in Berlin mit zündenden Ideen nicht wieder durch die eigenen oder Oppositionsleute ausgebootet werden.

Viele Grüße

Sabine

Hallo Sabine,

grundsätzlich ist nicht unbedingt eine ausgeschriebene HC-Ambulanz das Wichtige, sondern vor allen Dingen der feste Ansprechpartner. In den bisherigen (leider sehr wenigen) offziellen HC-Ambulanzen sind allerdings (bisher zumindest) feste Ansprechpartner vorhanden. Ansonsten würde die Qualität der Behandlung bei ständigen Wechseln auch sehr leiden. Diese HC-Ambulanzen ermöglichen aber z.B. eine gewissen "Konzentration" der Behandlung von vielen Patienten mit HC und das bedeutet eben auch mehr Erfahrung der behandelnden Ärzte. Insofern wäre ein genereller Ausbau von HC-Ambulanzen (mit festen Ansprechpartner!) sicherlich wünschenswert. Außerdem würde das unsere Lobby sehr viel mehr stärken und das wäre bestimmt nicht unwichtig.

Liebe Grüsse

Sonja