Informationen

Hallo Madita!
Na ja, jetzt weißt du quasi meinen "richtigen" Namen, nachdem ich wie gewohnt "unterschrieben" habe.

Gruß
"Sabine"

Hallo Sonja!
Dann werd ich es nochmal beim IFD probieren. Bei uns ist sowieso grad eine Messe, bei der auch Vertreter des IFD da sein sollen. Dann kann ich die ja noch mal fragen.
Solltest du das Gutachten noch finden, kannst du mir ja auch Informationen unter dancing-queen230282@gmx.de zukommen lassen.
Viele Grüße,
Sabine

Hallo Madita!
In Watte gepackt worden bin ich eigentlich nicht wirklich. Im Gegenteil, ich hab viele Sachen ausprobiert und bin dabei von meinen Eltern auch noch gefördert worden. Ich war so ziemlich auf jedem Baum, bei dem der unterste Ast in meiner Reichweite war. Inzwischen fahre ich zum Leidwesen meiner Mutter sogar Achterbahn (allerdings ohne Looping, denn ganz von Sinnen bin ich dann doch nicht!). Ne, im Ernst, was Sport angeht, hat sich meine Mutter eigentlich nie ins Hemd gemacht. Ich wear im Turnverein, bis mir der Kinderchirurg Boden- und Reckturnen verboten hat, dann war ich ne Weile beim Schwimmen, hab dann irgendwann mit Fechten angefangen. Letzteres musste ich aber wegen meiner Hemiparese aufgeben, zu meiner größten Entteuschung. Mit elf hab ich dann Skifahren gelernt, zusammen mit meinem Bruder, und inzwischen steht die ganze Familie auf den Brettern.
Das einzige eben, wenn etwas mit meinem Ventil nicht in Ordnung war, hat sie es als erste gemerkt -und blöderweise auch noch rechtbehalten! Dass Mütter auch immer Recht haben müssen!

Das mit dem Abi wird schon klappen, denke ich. Das blödeste Fach ist gleich am anfang dran: Mathe.

Ich weiß nicht, ob mir reden so viel hilft. Bis jetzt ernte ich nicht so viel Verständnis für meine Situation. Das einzige, womit die Leute -Freunde und Verwandte- was anfangen können, sind Schmerzen. Wenn ich sagen kann, dass ich Kopfschmerzen hab, dann können sie sich was drunter vorstellen, dann gehts mir schlecht. Das andere, Leistungsknicks, etc. ist für sie nicht fassbar.
Ich weiß ja nicht, wie du das erlebst?

Mal schauen, vielleicht mail ich ja mal.

Gruß, Martina

Hallo Madita,

ich habe schon öfter etwas von Dir im Forum gelesen. Darf ich fragen, aus welcher Ecke zu kommst und was Du so machst?

Du scheinst jetzt so ziemlich alle Hobbys auszuprobieren, die ich früher bis zu meinem 14. Lebensjahr auch gemacht habe - auch zum Leidwesen meiner Mutter. Ich habe neben Ballett, Jazz-Tanz, Reiten auch noch Tramplinspringen gemacht und bin Ski gefahren, was meinen Neurochirurgen sogar auf die Palme gebracht hat. Heute bin ich sehr froh, das ich mich damals sozusagen ausgetobt habe, denn heute wäre es gesundheitlichen absolut nicht mehr drin, diese Aktvitäten noch zu machen. Leider ist bei mir in der Pubertät ein sog. hypertensives Schlitzventrikelsyndrom von den Kinderchirurgen nicht erkannt und verschleppt worden. Sie meinten damals alles auf vermeintlichen Schulstreß schieben zu müssen. Seit her ist es dann zu vielen Operationen und erheblichen Leistungseinschränkungen gekommen, die sich bis heute auswirken. Auch verträgt mein Kopf absolut keine Erschütterungen mehr. Rückblickend macht mich das manchmal sehr wütend, denn das hätte wahrscheinlich alles nicht so verlaufen müssen, wenn die Kinderchirurgen zugegeben hätten, dass sie einfach überfordert waren und mich rechtzeitig an einen kompetenten Neurochirurgen überwiesen hätten.

Na ja, jetzt kann ich das zwar alles nicht mehr rückgängig machen. Ich kann Dir aber nur Mut machen, die Dinge, die Dir Spaß machen auszuprobieren, solange Dein Kopf da mitspielt und ganz auf Dein eigenes Gefühl zu vertrauen! Laß Dich nicht von anderen verrückt machen und genieße jeden Augenblick, wo Du diese Dinge auskosten kannst.

LG
Sonja

Hallo Sabine,

bei uns im IFD werden z.T. auch Leute beraten, die studieren wollen. Es gäbe also eigentlich nichts, was grundsätzlich dagegen sprechen würde. Am besten Du fragst direkt beim nächsten IFD nach, der in Deiner Nähe ist. Prinzpiell ist es so, dass der Vermittlungsbereich nur Leute berät die arbeitslos gemeldet sind bzw. als sog. Rehabilitanten anerkannt sind. Die Vorbereitungsphase berät u.a. Schulabgänger, deshalb gehe ich mal davon aus, dass die für Dich dann zuständig wären. Da die Arbeitsämter nicht unbedingt glücklich über die Arbeit der IFD`s sind, weiß ich nicht, wie objektiv Auskünfte vom Arbeitsamt bezüglich des IFD`s sind. Außerdem sind die Mitarbeiter des Arbeitsamtes in der Regel nicht in Punkto behinderungsbedingter Einschränkungen und deren Auswirkungen aufs Arbeitsleben geschult. Wie gesagt, frage lieber direkt beim nächsten IFD in Deiner Nähe nach und bitte um einen Termin für ein Infogespräch, dann kannst Du alles direkt vor Ort klären.

Bezüglich der Stelle beim Wohnheim, wünsche ich Dir viel Glück. Ich hoffe, aber das es körperlich nicht zu anstrengend ist. Ich selbst nehme von körperlich anstrengenden Dingen inzwischen Abstand, da sie bei mir immer wieder zu nächtlichen Druckanstiegen führen.

Bezüglich des Gutachtens müßte ich mal nachschauen, ob ich das noch habe, denn das ganze liegt schon fast 10 Jahre zurück. Prinzipiell dürfte man Dir keine Schwierigkeiten machen, wenn Dir Dein Neurologe f. die Härtefallregelung zur Studienplatzerlangung eine Progessivität der Erkrankung bescheinigt. Die ZVS dürfte das nicht zu Deinem Nachteil auslegen, denn sonst dürften z.B. auch keine Leute mit MS oder anderen progressiven Erkrankungen Studienplätze bekommen. Das wäre aber glatte Diskriminierung, schließlich wissen auch andere nicht, ob sie morgen vielleicht einen Unfall haben und ein Pflegefall sind. ....Und für spätere Arbeitgeber ist das Gutachten ja nicht gedacht, denn auch Du weißt ja letztlich nicht mit Bestimmtheit, wie sich Deine gesundheitliche Situation weiterentwickeln wird.

Mit Michaela habe ich gestern telefoniert. Leider weiß ich auch nicht, wie Diamox bei Kindern dosiert wird. Es ist ja auch bekannt, dass es der Pharmaindustrie zu aufwendig ist, spezielle Kindermedikamente zu entwickeln - was eigentlich unverantwortlich ist.

bis nächste Woche
LG
Sonja

hallo sabine.

sorry,das ich dir jetzt erst antworte,wenn du magst kannst du mir auch auf meine private mailadresse schreiben: amadeamusica@gmx.de.
das mit den panikmachenden müttern idt mir auch vertraut.ich wurde auch sehr stark als kind in watte gebettet, weil man ja als karnker aus porzellan ist,gelle_ironie pur-!!!

das du auch tanzt finde ich klasse.
früher durfte ich sowas alles nicht, weil meine mutter angst hatte ich könnte mir was tun. seitdem ich alleine lebe hole ich alles nach.
zu meinem street und jazz dance habe ich zur bestürzung meiner mutter auch noch mit dem breakdance angefangen und tanze halt relativ lange ballett.

um meine antrainierten ängste wegzubekommen habe ich auch vor kurzem mit dem reiten angefangen und das entspannt total.
das mit dem abi und dem studieren kenne ich, da es ja so gut wie unmögluich ist ein vernünftiges fach ohne nc zu kriegen.
viel glück ersma fürs abi. meld dich mal

ganz lg madita

Hallo Sonja!
Mir ist noch ne nicht unwesentliche Kleinigkeit eingefallen. Was hat bei dir der Arzt eigentlich damals in das Gutachten für die Härtefallregelung reingeschrieben? Ich hab nämlich heute den Neurologen danach gefragt. Der ist grundsätzlich nicht dagegen, mir ein solches Gutachten auszustellen, jedoch sieht er die Gefahr, dass der Schuß nach hinten losgeht, wenn er schreibt, dass sich die Grunderkrankung verschlechtern könnte. Man könnte das ganze auch so auslegen, dass ich irgendwann nicht mehr in der Lage bin, in dem Beruf zu arbeiten, oder fertig zu studieren.
Drum bat er mich, ihm mal so ungefähr einen Entwurf zu machen. (Wow! Ich erstell meine Gutachten selbst und er unterschreibt blanco!) Jetzt hätte ich gerne Tips von einer Betroffenen.
Gruß, Sabine
P.S. Michaela S. lässt anfragen, wie das Medikament Diamox dosiert wird, da sie sich überlegt, sich das Medikament von ihrem Kinderarzt für ihre Tochter verschreiben zu lassen. Darf ich deine E-Mail Addy weitergeben, da sie die Tel.Nummer nicht hat?

Hallo Sonja!
Das ist ja hochinteressant! Von da her kann ich ja wirklich nur hoffen, dass es mit der zweiten Stelle, die noch offensteht (Betreuung geistig behinderter Erwachsener in Wohngruppen), eher klappt. Zwar ist das die Stelle, wo ich u.U. einen Kleinbus fahren müsste, aber der Leiter des Wohnheims und die Gruppenleiterin meinten, dass es sich auch anders regeln ließe, wenn ich mit dem Bus nicht zurechtkomme. Zumal sie ja gesehen haben, dass ich fähig bin, als ich vor zwei Jahren dort ein Praktikum gemacht hatte.Einkaufen kann ich ja notfalls auch mit unserem Twingo. Diese Stelle hätte den Vorteil, dass ich zwar am Wochenende arbeiten müsste, unter der Woche aber nie mehr als 5 Stunden am Stück. Bei der anderen Stelle währen es Mo. bis Fr. 8h,allerdings am Stück. Und der legt mir lauter Steine in den Weg.
Ist der Integrationsfachdienst auch für Studierende zuständig? Meine Mam hat mal rein interessehalber bei der Regierung von Schwaben angerufen, wo sie das Buch "Beruf und Behinderung" bestellt hat. Die Dame sagte ihr, dass der IFD nur für Arberitssuchende zuständig sei, für Studierende wisse sie niemanden.
Aber vielleicht werde ich ja doch auf der Bagub-Seite fündig.
Danke für den Tip
Gruß Sabine

Hallo Sonja!
Das ist ja hochinteressant! Von da her kann ich ja wirklich nur hoffen, dass es mit der zweiten Stelle, die noch offensteht (Betreuung geistig behinderter Erwachsener in Wohngruppen), eher klappt. Zwar ist das die Stelle, wo ich u.U. einen Kleinbus fahren müsste, aber der Leiter des Wohnheims und die Gruppenleiterin meinten, dass es sich auch anders regeln ließe, wenn ich mit dem Bus nicht zurechtkomme. Zumal sie ja gesehen haben, dass ich fähig bin, als ich vor zwei Jahren dort ein Praktikum gemacht hatte.Einkaufen kann ich ja notfalls auch mit unserem Twingo. Diese Stelle hätte den Vorteil, dass ich zwar am Wochenende arbeiten müsste, unter der Woche aber nie mehr als 5 Stunden am Stück. Bei der anderen Stelle währen es Mo. bis Fr. 8h,allerdings am Stück. Und der legt mir lauter Steine in den Weg.
Ist der Integrationsfachdienst auch für Studierende zuständig? Meine Mam hat mal rein interessehalber bei der Regierung von Schwaben angerufen, wo sie das Buch "Beruf und Behinderung" bestellt hat. Die Dame sagte ihr, dass der IFD nur für Arberitssuchende zuständig sei, für Studierende wisse sie niemanden.
Aber vielleicht werde ich ja doch auf der Bagub-Seite fündig.
Danke für den Tip
Gruß Sabine

Hallo Sabine,

bevor ich gleich wieder nach Köln fahre, schreibe ich Dir noch schnell, denn ich Köln habe ich im Moment keinen funktionsfähigen PC.

Also, ich selbst mußte auch ein Vor- und Grundpraktikum machen. Das Vorpraktikum war 3 Monate und mußte bis zum Beginn meines Studiums nachgewiesen werden. Die 3 Monate habe ich damals im Kölner Kinderkrankenhaus gemacht (im Bereich der Spielzimmers der internistischen Stationen und Einzelbetreuung im Bereich Chirurgie, sowie Schwerpunkt Onkologie). Mein Handicap habe ich damals nicht verschwiegen, was trotz kurzzeitiger OP`s vorher und Follglatze (wg. Shuntinfektion) zum Glück auch kein Problem darstellte. Dieses Praktikum habe ich damals auch noch in Vollzeit gemacht, wobei das aufgrund der Einzelbetreuung und der relativ geringen Kinderzahl im Spielzimmer auch nicht so anstrengend war. Außerdem herrschte auf der Kinderonkologischen Station eine sehr positive Atmosphäre (was wohl auch an der intensiven psychologischen Betreuung der Kinder und Eltern lag). Leider fehlte das auf den anderen Stationen fast völlig!

Die zweite Hälfte habe ich in den Semesterferien gemacht. Ich habe mit einer Komelitonin eine Ferienfreizeit f. geistig Behinderte der Lebenshilfe betreut. Zum Glück bin ich mit dieser Komelitonin zusammengefahren, denn ich habe mich in den 3 Wochen eindeutig übernommen und habe danach prombt wieder Ventilprobleme bekommen, die sich eigentlich bis heute mit einem ständigen Auf- und Ab hinziehen. Um die zweiten 3 Monate bescheinigt zu bekommen haben wir dann noch ein verlängertes Wochenende als Betreuuer bei der Lebenshilfe gemacht.

Später waren für mich nur noch Teilzeitpraktika möglich (einschließlich Anerkennugsjahr). Eine Stelle fürs Anerkennungsjahr zu finden war deshalb auch ziemlich schwierig und ich bin letztlich in einem Bereich gelandet, wo ich eigenlich nicht mehr so gerne hinwollte (integrative Kita). Ich hatte eine 25 Stundenwochen und mußte das Anerkennungsjahr auf 19 Monate verlängern. Auch hier war mein Handicap bekannt. Die Einstellung lief aber nicht direkt über die Kita, sondern über die Personalstelle der Stadt Köln. Letztlich hatte ich großes Glück mit meiner Kitagruppe, denn ich hatte eine total nette Erziehrin als Kollegin, die ihren Job mit Herz und Seele gemacht hat. Um Dinge, die ich selbst nicht machen konnte, gab es in der Gruppe auch absolut keine Diskussion, was für mich sehr angenehm war. Mit der Leiterin war es allerdings weniger lustig. Diese meinte immer wieder meine Teilzeitstelle in Frage zu stellen und wollte, das ich immer wieder Überstunden mache. Da ist oft meine Kollegin für mich in die Bresche gesprungen und hat die Leiterin zurückgepfiffen. Der Witz war, das wir sogar ein Kind mit HC u. Hemiparese in der Kita hatten. Ich hatte dann auch angeboten einen Vortrag zum Thema HC für die Mitarbeiter zu machen. Da die Leitung aber absolut nicht damit klar kam, dass da jemand kompetenter war als sie, wurde das Angebot auch nie erwiedert (zum Bedauern meiner anderen Kollegen). Wie sinnvoll das gewesen wäre, stellte sich nämlich dann heraus, als bei dem Jungen das Ventil plötzlich versagte und die Dame nämlich gar nicht mehr wußte, wie sie darauf angemessen reagieren sollte. Ich selbst war zu diesem Zeitpunkt ausgerechnet nicht in der Kita.

In meine Bewerbung habe ich immer reingeschrieben, dass eine Schwerbehinderung aufgrund eines Hydrocephalus vorliegt und ich aus diesem Grund eine Teilzeitstelle suchen würde. Ich habe zwar auch viele Absagen bekommen. Sofern ich aber zum Vorstellungsgespräch eingeladen wurde, hat es meistens mit der Stelle geklappt.

Bei einem FSJ müßte es doch auch eher klappen, da Du ja wahrscheinlich nicht viel Geld dafür bekommst und somit eine sehr billige Arbeitskraft bist. Ich kann Dir aber nur raten, Dich an den nächsten Integrationsfachdienst (sog. Vorbereitungsphase) zu wenden. Die haben oft gute Kontakte und können Dir bei der Suche nach einer Stelle sicherlich behilflich sein. Die Anschrift findest Du auf der Seite der www.bag-ub.de.

Bezüglich der Gutachten, sind die Krankenhäuser wohl eher langsam, deshalb ist es besser, wenn Du Deinen Neurologen darum bittest. Ich würde mir an Deiner Stelle bei Zeiten, Dr. Trost mal für eine zweite Meinung heranziehen. Oft merkt man dann erst, dass es z.T. erhebliche Unterschiede in der medizinischen Versorgung von HC-Patienten gibt. Vorher fehlt einfach der Vergleich. Die Entfernung ist ja für Dich zum Glück nicht so weit. (Ich fahre sogar bis nach Heidelberg.)

Die nächste Antwort kann u.U. 1 bis 2 Wochen dauern.

Viele Grüsse!

Sonja