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Hallo Herr Stoffel,

vielen Dank für Ihre Antwort.

Bisher viel in Punkto Ventrikelustomie bei Erwachsenen vor allen Dingen immer wieder der Name von Prof. Hellwig in der Uni Marburg. Ich selbst bin bei Dr. Aschoff in Heidelberg. Er scheint der Ventrikelustomie eher skeptisch gegenüber zu stehen und schätzte meine Erfolgschancen bereits vor einigen Jahren nur auf 10 % ein. Inzwischen sehe ich aber kaum noch eine andere Möglichkeit, da ich seit Mai wieder von einer OP in die Nächste gehe und es durch die Vorgeschichte riesige Probleme gibt, den Shunt überhaupt noch irgendwo hin abzuleiten. Auch Ursachen für die intermittierenden Druckanstiege, sind schwer auszumachen. Ein kompletter Ausausch ist aber so ohne weiteres auch nicht mehr möglich. Auch eine Ableitung ins Rippenfell wurde schon mal angedacht, allerdings gibt es damit bisher kaum Erfahrungen. Ich befürchte deshalb, dass dadurch wieder neue Probleme entstehen könnten.

Eigentlich möchte ich ungern jetzt nochmal wo anders hingehen, da ich erst vor wenigen Jahren aufgrund der Pesionierung meines ehemaligen Neurochirurgen gewechselt habe und ich froh bin, dass sich Dr. Aschoff inzwischen in die lange Vorgeschichte eingarbeitet hat. Auch ist Dr. Aschoff im Moment der einzige, der implantierbare Telesensoren einsetzt, die mir z.Zt. eine kontinuierliche Druckmessung zu Hause ermöglichen.

Ich werde meine weiteren Entscheidungen wohl erst einmal von den Entwicklungen in der näheren Zukunft abhängig machen müssen und hoffe, dass sich irgendwie eine Lösung finden lassen wird.

Vielen Dank nochmal.

Herzliche Grüsse
Sonja

hallo sonja,
unser sohn till hat im alter von etwa 6 monaten eine ventrikulostomie erfolgreich hinter sich gebracht. die recherchen damals ( till ist jetzt 5 jahre alt) erbrachten u.a. folgende erkenntnisse:
ob eine ventrikulostomie zum erfolg führt, hängt neben anderen faktoren von der ursache des hc ab. so sind resorptionsstörungen durch hirnblutungen oder anderes verursacht, wohl mit dieser op nicht zu beheben. darüber hinaus ist es wohl immer noch so, daß in ca. 60% der fälle diese op nicht zum erfolg führt, wobei nur in seltenen fällen der grund zu finden ist, warum die ventrikulostomie nicht funktioniert. das beste wird ein offenes gespräch mit deinem behandelnde doc sein, wobei ich dringend rate, mindestens eine zweite meinung zu hören. unsere behandelnde ärzte an der uni tübingen sind u.a. die dr.es oa duffner und will. die uniklinika würzburg und mainz (die villeicht besonders, weil die dieser op zumindest damals sehr kenntnisreich aber skeptisch gegenüber standen. beide lehnten damals ab, die op durchzuführen.
wir haben´s dann doch gewagt und gewonnen -bis jetzt.
ich hoffe, dass dir die zeilen ein bisschen weiter helfen und wie sonst auch im leben: mut zur lücke.
alles gute wünscht dir
stoffel, der papa von till

Hallo Zusammen,

da sich die Hirndruckproblematik im Moment wieder zuspitzt, suche ich immer noch dringend nach Erfahrungen von Betroffenen mit einer ähnlichen Vorgschichte, bei denen eine Ventrikelustomie durchgeführt wurde.

Über Reaktionen würde ich mich sehr freuen.

Vielen Dank im voraus!

Sonja

Hallo Foued,

nachdem sich 3 Tage nach der ersten OP am Freitag herausgestellt hat, dass der ausgetauschte Shuntassistent kaputt sein mußte, bin ich am Freitagabend wieder operiert worden. Ich habe das ganze auch wieder in Lokalanästehsie machen lassen, da die Narkosen mittlerweile doch ganz schon belastend sind.

Bei der OP hat sich dann herausgestellt, dass die komplette Charge der 25ger Shuntassistenten kaputt war, denn Dr. Aschoff hat gleich alle ausgepackt und per Infusionstest ausprobiert. Danach blieb ihm erst einmal nichts anderes übrig, als einen 10ner und 15ner Assistenten hintereinander zu schalten.

Ich selbst war mir eigentilch von Anfang an nicht sicher, ob das Problem wirklich nur am Shuntassistenten liegt.

Im Moment ist es so, dass sofern ich mich körperlich gar nicht belaste ich relativ normale Werte habe. Sobald der Kreislauf aber in Gang kommt, sind die Werte im Liegen zu hoch und im Stehen zu niedrig, so das ich gar nicht wüßte, wohin ich das Ventil noch stellen sollte. Wenn es so bleibt, sehe ich schwarz für meine weitere Berufstätigkeit und das macht mir im Moment am meisten Sorgen, da diese im Moment meine einzige Möglichkeit ist, mich längerfristig finanziell abzusichern.

Zum Thema Ventrikelustomie hat sich Dr. Aschoff bisher nicht geäußert - leider.

Das einzig Gute an der Sache war, dass ich Dank meines Telesensors keine Probleme hatte, den Druck nachzuweisen und mir damit wenigstens noch unnötige Diskussionen erspart geblieben sind - und das ist für mich verdammt viel wert. Ich denke, jeder der die bekannte "Psychomasche" der Ärzte kennt, wird wissen worüber ich spreche.

Ich muss wohl erst einmal abwarten, wie es sich in den nächsten Tagen entwickelt.

Liebe Grüße
"Sonja"

Hallo Sonja,

ich bin mit Dir vom ganzen Herzen, und wünsche Dir, dass alles Betsens läuft, und dass Du ein Leben ohne Beschwerde haben wirst. Das ist das Mindeste, was Du verdienst, denn Du warst wirklich toll im Umgang mit den Leuten in diesem Forum.

Ich kann Dir leider bez. Ventrikolustomie nicht viel helfen. Bei meinem Bruder hat es nicht geklappt, aber ich weiss nicht ganz genau warum das so war. Ich erinnere mich, dass der Chirurg nach der Op. gesagt hat, dass -aus räumlicher Sicht- der "Leerraum" zu klein bei ihm war, so dass er sich nicht gut bewegen konnte. Er hatte 2 "Löcher" gemacht. Vom Ersten kam nichts. Vom Zweiten kam ein bisschen Wasser raus, dann ein bisschen Blut. Das Blut hat später aufgehört -Gott sei Dank-. Was danach kam, kennst Du aber wahrscheinlich gut!
Ich bin Mir sicher, dass es hier in Deutschland besser ist; aber ich denke, es könnte vom Vorteil sein, wenn man eine 3-Dimensionale Nachbildung (Computer-simuliert) des Gehirrns machen könnte(???). Das habe ich auch während eines Praktikums im Studium gemacht. Ich denke, so was hätte die Probleme bei meinem Bruder vor der Op. besser schildern können ... Die Ärzte wissen es aber besser!

Also alles Gute, und schöne Grüsse,

Foued.

Hallo Stefan,

vielen Dank für die schnelle Antwort. Von Prof. Hellwig und Prof. Gaab habe ich schon einiges in bezug auf Ventrikelustomien gehört. Im Moment bin ich bei Dr. Aschoff (Heidelberg) in Behandlung. Er hat viel Erfahrungen mit HC-Patienten, scheint der Ventrikulustomie aber grundsätzlich eher skeptisch gegenüber zu stehen.

Die eigentliche Ursache meines HC war eine Hirnblutung nach einer Frühgeburt. Der Rest des Ärgers kam später. Leider wurde von meinem damaligen Kinderchirurgen (Städt. Kinderkrankenhaus Köln) eine Schlitzventrikelproblematik, die durch das Wachstum in der Pubertät entstanden war über Jahre verschleppt und endete in einem hypertensiven Schlitzventrikelsyndrom. Leider sind in dieser Zeit viele fehlerhafte und unnötige Operationen im KKH gelaufen und mein Neurochirurg zu dem ich damals wechselte konnte auch nur noch Schadensbegrenzung betreiben.

Vielen Dank nochmal.

Viele Grüße
Sonja

Hallo Sonja,

ich denke du solltest mit deinem Befund zu einer Klinik fahren, welche viel Erfahrung mit Ventrikulostomien hat. Für die Entscheidung, ob man diesen Eingriff versucht, denke ich wird vor allem auch von Bedeutung sein, was denn nun als die auslösende Ursache für deinen HC gilt; die Zyste oder die vorangegangene HirnhautEntzündung bzw. Infektion.

Bei mir selbst hat die Ventrikulostome keinen dauerhaften Erfolg gebracht, obwohl ich zunächst als "Idelakandidat" für diesen Eingriff galt und mir meine Ärzte sehr viel (zu viel?) Hoffnung machten, auf einen Shunt verzichten zu können.

Eine Klinik welche diesen Eingriff wohl relativ oft durchführt ist z.B. die Uni Marburg (Prof. Hellwig) sowie die Uni Greifswald (Prof. Gaab). Vielleicht kannst du ja dort mal aktuelle MR Aufnahmen von deinem Kopf vorzeigen um deren Meinung zu erhalten.

Viele Grüße und viel Glück

Stefan

Hallo Zusammen,

ich habe seit 1973 einen shuntversorgten HC und deswegen inzwischen 35 Operationen gehabt. Zuletzt war der atriale Katheter gebrochen und in die Lunge gerutscht. Mit viel Glück konnte zwar im Mai wieder eine Bauchableitung gelegt werden (sie mußte vor einigen Jahren wg. Verwachsungen, Zysten u. Infektion entfernt werden), jetzt habe ich aber schon wieder Hirndruckanstiege, die besonders nach vorangeganger körperlicher "Anstrengung" auftreten.

Mein Hauptproblem ist, dass weder Augenhindergrund, noch MRT oder CT eine Aussage bei selbst starkem Hirndruck bringen. Im Mai war nicht einmal der Shuntabriß auf der Röntgenaufnahme darstellbar gewesen. Ausschließlich die Druckmessung über einen implantierten Telesensor konnte Aufschluß geben, da durch Zufall eine von drei Druckwellen mitgemessen werden konnten.

Mittlerweile bin ich soweit, dass ich den Shunt gerne loswerden möchte und denke in Richtung Ventrikulostomie. Jetzt wurde mir bereits mitgeteilt, dass eine vorangegangene Shuntinfektion und auch Hirnhautentzündungen Kontraindikationen seien. Beides hatte ich mir leider schon eingefangen. Auch liegt zwischen dem 3. und 4. Ventrikel eine kommunizierende Arachnoidalzyste.

Wer hat vielleicht mit einer ähnlichen Vorgeschichte Erfahrungen mit einer Ventrikulostomie gemacht oder kennt Betroffene. Über Rückmeldungen würde ich mich sehr freuen.

Viele Grüsse

Sonja