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Hallo Kathrin,

ich kann Dir nur zustimmen. Das alles zeigt aber auch, dass wir selbst immer am Ball bleiben müssen. Leider sind wir nicht immer gut beraten, wenn wir völlig unkritisch den Ärzten vertrauen. Manchmal ist das wirklich ein Trauerspiel. Um so wichtiger sind Selbsthilfeorganisationen in denen sich die Betroffenen austauschen können.

Viele Grüße

Sonja

Hallo Gemeinde!!

Ich finde es ja schon irgendwie traurig, dass die Doc´s, die einem das Ventil einpflanzen, oft nicht selbst auf die Idee kommen und an den Ventilpass denken! Scheint ja doch ziemlich oft vergessen zu werden?!

Bei mir war es ähnlich: Hätte ich dieses Forum nicht gehabt, hätte ich nicht gewusst, dass es so einen Pass gibt und ich hätte den Doc nicht darauf ansprechen können. Der Operateur hatte nämlich vergessen, den Pass auszufüllen (es wird eigentlich immer gleich direkt noch im OP-Saal gemacht) und auch sonst hat mir kein Arzt gesagt, dass es so etwas gibt.... Es war ja wohl kein Einzelfall, wenn ich euch hier so lese... Trauriges Spiel.

Dennoch, eine beschwerdefreie Zeit wünscht euch
Kathrin

Greetinx

Danke für Deine Antwort!

Ich werde der Klinik mal einen kleinen Brief schreiben und um solch einen Pass bitten.
Und erfragen wer meinen Shunt "verbrochen" hat, damit ich mich ggf. dahin wenden kann.

LG

Katrin (Ronja2)

Hallo Ronja!

Den Ventilpaß bekommst du in der Klinik, in der das Ventil eingebaut worden ist. Manchmal kannst du es dir auch von der herstellenden Firma schicken lassen.

Wichtig ist, daß Shunt-Art, Einstellung, einbauende Klinik , evtl. Reservelänge des Schlauchs und Warnhinweise drauf sind (keine Magnetfelder) drin vermerkt sind.

LG,
Anne

Wo bekomme ich diesen Ventil-Pass her und welche Voraussetzungen müssen dafür erfüllt sein?

Ich habe immer einen Bericht der letzten Kontroll-Untersuchung im Portemonaie, wo genau beschrieben ist, was sich in meiner Birne befindet. Dieser Bericht füllt aber viel Platz aus, so dass ich über Alternativen grübele.

Danke für Deine Antwort!

Wo bekomme ich diesen Ventil-Pass her und welche Voraussetzungen müssen dafür erfüllt sein?

Ich habe immer einen Bericht der letzten Kontroll-Untersuchung im Portemonaie, wo genau beschrieben ist, was sich in meiner Birne befindet. Dieser Bericht füllt aber viel Platz aus, so dass ich über Alternativen grübele.

Danke für Deine Antwort!

Tipps für das Reisegepäck für Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit Hydrocephalus:

-Ventilpass
-Röntgen- und MRT-Bilder (platzsparend auf einem Digitalfilm untergebracht)
-Organisation des Rückweges im Notfall (Versicherungsschutz z.B. ADAC, SOS-Flugrettung, etc.)
-Kenntnis der Klinik vor Ort (über die Internationale Vereinigung oder über die Herstellerfirma des Ventils erfragen)
-Sonnenhut (Sonne reizt Hirnhäute)
-in heißen Ländern: ausreichende Flüssigkeitszufuhr
-Vorsicht bei allen Sicherheitskontrollen (Passkontrollen, Flugzeugkontrollen), bei denen ein Metalldetektor um den Kopf herum geführt wird! Wer ein magnetempfindliches Ventil trägt, darf diese Kontrollen nicht passieren, weil sich das Ventilverstellen würde. Man sollte sich eine ärztliche Bescheinigung darüber ausstellen lassen von der behandelnden neurochirurgischen Klinik und diese (in englisch und deutsch verfasst) ggf. in die Sprache das Urlaubslandes (z.B. türkisch) übersetzen lassen.