Informationen

Hallo Karin,

dann wünsch ich Dir viel Glück! Sofern Du Dich noch mehr informieren möchtest, kannst Du Dir aber auch den Hydrocephalus-Ratgeber 3 von der ASbH besorgen oder an einem Diagnostisch-therapeutischen-Aufenthalt in Mainz teilnehmen. Infos findest Du unter www.asbh.de.

Liebe Grüsse
Sonja

Hallo Karin,

dann wünsch ich Dir viel Glück! Sofern Du Dich noch mehr informieren möchtest, kannst Du Dir aber auch den Hydrocephalus-Ratgeber 3 von der ASbH besorgen oder an einem Diagnostisch-therapeutischen-Aufenthalt in Mainz teilnehmen. Infos findest Du unter www.asbh.de.

Liebe Grüsse
Sonja

Hallo Sonja,

vielen Dank für Deine Antwort. Ich hoffe eigentlich auch, dass es sich mit dem Wachstum wieder gibt. Sie hatte im letzten 1/2 Jahr auch einen großen Wachstumsschub. Wie es scheint tritt es auch schon seltener auf. Wie gesagt, ich werde es so oder so in Würzburg ansprechen. Ich finde es aber schön, dass hier so rege Anteil genommen wird.

Gruß
Karin

Hallo karin,

bei mir wurde nach 12 Jahren vor kurzen der VA-Shunt wieder in einen VP-Shunt umgewandelt und hatte kurz nach der OP ganz ähnliche Probleme.

Letztlich würde ich an Deiner Stelle versuchen, dies über die Würzburger abzuklären, denn diese haben einen hervoragenden Ruf in der Behandlung von Kindern. Sofern die Probleme nicht zu heftig (starke Schmerzen, Pseudocysten oder Beeinträchtigung anderer Organge) sind würde ich versuchen, erst einmal abzuwarten. Oft gibt sich das dann auch wieder. Eine Umwandlung in einen VA-Shunt sollte man wirklich nur vornehmen, wenn es nicht mehr anders geht, denn diese können oft noch mehr Probleme machen. Aßerdem bietet ein VP-Shunt mehr Spielraum während des Wachstums, was sich auch wieder auf die Anzahl der Operationen auswirkt.

Viel Glück!

Sonja

Hallo Jessica,

vielen Dank für Deine Antwort. Druckgefühl im Bereich der Unterbauchnarbe hatten wir schon letztes Jahr, aber dieses war nur sehr schwach und kommt mittlerweile auch nicht mehr vor. Es geht mir um den Bereich Unterleib, Blase. Die Schmerzen sind direkt im Bereich der Harnröhre-Schamlippe.
Ich bin mit Würzburg sehr zufrieden und würde auch im Moment nicht wechseln. Wenn Sie erwachsen ist, kann sie vielleicht nach Heidelberg. Das wäre sogar näher bei uns. Mir wurde aber zur Operation damals von Heidelberg von unseren hiesigen Klinikärzten abgeraten, da sie sagten Würzburg wäre mit Abstand das Beste in diesem Bereich. Für mich hat sich dies bis jetzt auch bestätigt, da wir, wie gesagt mit dem Shunt noch nie Probleme hatten. Vielleicht liegt es auch daran, dass der Shunt von vorneherein sehr lange (90 cm) gelegt wurde um ihr wachstumsbedingte Nachoperationen zu ersparen.

Gruß
Karin

Hallo Karin

als ich ca. im Alter deiner Tochter oder auch noch 2 Jahre älter war hatte ich auch ungeklärte Leistenschmerzen, die sich in der Nähre der Unterbauchnarbe bemerkbar machten, diese hatte ich fast ein Jahr, ohne das jemals bei einer Kontrolle in der Neurochirurgie etwas gefunden wurde. Da wie schon gesagt, die Ärzte sicher waren, dass alles o.K. ist, wurden die Beschwerden letztlich auf das Wachstum geschoben und damit, dass ich meine kleine Schester ständig herumgeschleift habe.
War damals auch in Würzburg in Behandlung (Prof´s Sörensen, Collmann, Dr. Büsse) und würde auch heute, aus meiner Sicht die Versorgung für Kinder als TOP bezeichnen. Leider haben die Würzburger, wir hier trotzedem immer wieder von jemanden angegeben, keine Zulassung für Erwachsene mit isoliertem HC.


Wünsche Euch alles Gute

Gruß Jessica

hc-erfahrungsaustausch-ffm@gmx.de

Hallo,

es geht um meine 6jährige Tochter, Frühgeburt 32. SSW, Hirnblutung 3. Grades, desw. Hydrocephalus, Lumbalpunktionen und mit 4 Monaten Shunt-OP in Würzburg (VP-Shunt, 90 cm).

Zum Glück hatten wir bis jetzt noch nie Probleme mit dem Shunt und keine Nachoperationen. Seit einiger Zeit klagt sie aber über plötzlich auftretende stechende Schmerzen im Bereich der Schamlippe. Diese verschwinden aber nach ca. 15 min auch wieder recht schnell.
Im Zuge eines Kuraufenthaltes meiner Tochter traten diese Symptome wieder auf und der dortige Arzt meinte, es könne sich um eine Reizung eines Nerves (Nervus prostalis?) durch den Shunt handeln. Ich habe auch das Gefühl, dass ihre Blasenkontolle nicht 100%ig ist (Nachtropfen). Im Juni haben wir einen Kontrolltermin in Würzburg, bei dem ich dies natürlich ansprechen werde. Ich würde aber schon gerne vorher wissen, ob dies auch schon bei anderen Patienten aufgetreten ist und falls ja, was gemacht wurde.

Ich danke im Voraus für Antworten
Gruß
Karin