Informationen

Hallo!

Ich kann Kerstin nur zustimmen. Es wäre bestimmt gut, sich noch eine 2. oder 3. Meinung einzuholen. Erst dann merkt man leider oft erst die Unterschiede in der Qualität der Behandlung.

Am besten in einer spezialisierten HC-Ambulanz (die leider sehr rah sind). Damit Ihr nicht lange suchen müßt hier die Infos dazu:

Prof. Höpner, KC-München-Schwabing
Prof. Sörensen/Dr Collmann, NC-Uni-Würzburg
Dr. Schwarz, NC-Uni-Mainz
Fr. Dr. Messing-Jünger, NC-Uni-Düsseldorf
Dr. Haberl, NC-Berlin-Virchow
Fr. Dr. Hänsel-Friedrich, NC-Hamburg-Heidberg
Dr. Fliedner, NC-Hamburg-Altona
Prof. Gräfe, KC-Uni-Leipzig

Ich bin übrigens auch eine ehemaliges Frühchen, Jahrgang 1973 und inzwischen Dipl. Sozialpädagogin und habe ein Buch zur Situation von HC-Betroffenen geschrieben. Meine Email: Hintzen3@aol.com

Viel Glück!

Sonja

hallo,

Habt Ihr denn mal daran gedacht vielleicht, eine Zweite Meinung einzuholen sprich andere Ärzte zu rate zu ziehen?

Aus Erfahrung heraus würde ich immer einen zweiten Arzt zu Rate ziehen bzw. einen dritten. Wenn ich Symtome habe und der Arzt nicht eindeutig feststellen kann woran es liegt.
Ich habe selbst HC und lebe damit seit 1993 gut mit. Ich bin auch ein Frühchen gewesen bei der Geburt (7 Wochen zu früh), aber HC war nicht die Ursache aufgrund einer Hirnblutung, sondern weil das Gehirnwasser nicht richtig ablief. Jetzt werde ich nächsten Monat 26 Jahre.

Aber mit Erfahrung meine ich eigentlich: Mein VAter der an Gehirntumor 1992 gestorben war, hätte noch leben können, wenn sein Hausarzt, wo er regelmäßig hingegegangen ist zur Kontrolle, den TUmor frühzeitig festgestellt hätte. Erst ein anderer Arzt der an einem Wochenende Notdienst hatte, (mein Vater hatte angeblich Grippe - er war sonst nie krank) kam mit dem Verdacht eines Gehirntumors, und stellte sofort eine Überweisung für Duisburg Klinik oder Krankenhaus aus. Weil bei uns in der Ecke nicht die geeigneten Geräte waren. Dort stellte man fest das der Verdacht Gehirntumor richtig war, und aufgrund das er schon ein halbes Jahr alt war, keine Chance mehr gab Ihn aufgrund der Größe und Lage zu operieren.

Sein Hausarzt war dazu nicht in der Lage

Gruss Kerstin

Hallo, unser Sohn wurde im August 199 als Zwilling in der 27 SSW geboren, er wog gerade mal 860 g. Am 3. Lebenstag bekam er eine Hirnblutung welche einen Hydrochephalus zur Folge hatte. Nach Lumbalpunktion und operativem einsetzten eines Rickham-Reservoirs wurde ihm ein Shunt implantiert (Cordis-Hakim-Ventil, Atlas-Mini). Nach der Entlassung aus der Klinik hatte er im 1. Lebensjahr noch 2 mal Probleme mit dem Shunt. Laienhaft ausgedrückt war einmal etwas verstopft und beim anderen mal war der Schlauch aus dem System lose. Ab März 2000 hatte er keine Probleme und er entwickelte sich sehr gut. Vor 2 1/2 Wochen begann er zu spucken, er war sehr schlapp und schläfrig. Wir stellten Lukas in der Klinik vor. Allerdings konnte keine Fehlfunktion des Ventils oder Druckzeichen festgestellt werden. Der Shuntverlauf wurde geröngt, Sono Schädel und Augenhintergrund sowie CT wurden durchgeführt. Einzig das EEG war etwas auffällig, was aber nach 3 Tagen auch wieder besser wurde. Nach 1 Woche wurden wir aus der Kinderklinik entlassen. Lukas ging es besser, allerdings ist er noch immer sehr schlapp und müde, er hat auch den Klinikaufenthalt noch nicht verdaut. Er spuckt nicht mehr, klagt aber zeitweise über "Stirnweh". Es gibt Phasen in denen ist er wie vor der Symtomen. Ich bin nun sehr unsicher, was ich davon halten soll. Unsere Ärzte sagten, daß wahrscheinlich eine kurzfristige Störung des Shuntsystems verantwortlich war. Wir haben natürlich viele Fragen, aber alle halten sich mit Prognosen sehr bedeckt. Jeder Fall liegt anderst und trotzdem wollen wir natürlich für unseren kleinen Sohn nichts verpassen. Wer hat auch Erfahrung in diesem speziellen Bereich? Wäre allen für Tipps und Ratschläge dankbar.......... Liebe Grüße