Informationen

Hallo Andy,

als mir der Shunt im April 2003 neu implantiert wurde, war er für mehrere Monate auf 15 cm H²O. Erst nach einer Rücken-OP musste das Ventil ende 2003 auf 10 cm H²O runtergestellt. (Bei mir wurde eine Drainage aus dem Spinalkanal entfernt, da ich von 1997 - 2003 einen lumboperitionalen Shunt hatte)

Das Ventil wurde dann, nach 14 Tagen, wegen starker Druckproblemen wieder auf 13 cm H²O verstellt. Später noch auf 12 cm H²O. Unter den Einstellungen hatte ich aber auch noch erhebliche Beschwerden. Deshalb wurde das Ventil auf 11 cm H²O zurückgestellt.

Wenn ich bedenke, wie es mir mit der Einstellung von 100 mm H²O ging und wie es jetzt mit 111 mm H²O ist, kann ich sagen, dass ich eigentlich eine Einstellung zwischen 10 und 11 cm H²O benötige, da ich zeitweise immer wwieder Druckprobleme habe.
Bei mir wurde das Ventil jetzt 4-mal verstellt.

Hallo Manuela,
Herzlichen Dank fuer die Information.
Ich bin immer noch erstaunt das Du einen solch hohen Druck eingestellt hast. Ich meine 110mm ist schon "hoch" in der Klassifizierung. Wohr weisst Du eigentlich dass eine Einstellung zwischen 100 und 110 besser für Dich geeignet wäre?

Ich hatte schon mals einen Komentar eingebracht letzten Jahrs und ich bin immer noch nicht sonderlich von den Einstellbaren Ventilen überzeugt.

Interessant ist eigentlich nicht der Druck sondern der Fluß des Liquor. Dieser ändert sich im Körper durch beispielsweise körperlich Ertüchtigung oder Ruhen. Durch Änderung des Liquorflusses ändert sich aber die Druckeinstellung eines Ventils dramatisch.

Leider hat sich aber die Entwicklung der Ventile auf die programmierbaren Ventiel versteift. Das heisst ein Druck wird eingestellt und dabei bleibt es. Andere Möglichkeiten werden schon fast nicht mehr in Betracht gezogen, beispielsweise druck- und flußgesteuerte Ventile. (sorry ich werd schohn wieder technisch::

Um deiner Frage nachzukommen wo ich arbeite, ich arbeite bei Vygon Neuro. Die Ursprüngliche Firma hieß Phoenix und davor war der Firmenbesitzer und -gründer John Holter. Holter war der ursprüngliche Entwickler des Shunts 1956. Da steckt eine interssante Geschichte dahinter aber soweit möchte ich hier nicht ausholen.

Eine andere Frage die ich noch hätte: wie oft wurde das Ventil denn schon verstellt?

Noch als Anhang zu stufenlos verstellbaren Ventilen: Eine solche Entwicklung dauert Jahre. Die Anforderung fuer Zulassungen sind zwischenzeitlich imens hoch angesiedelt.

Herzliche Grüße
Andy

Hallo,

ich bin ein "Frischling" hier. Meine Tochter ist 17 Jahre alt und hat, seit sie drei Wochen alt ist, einen Shunt. Das ging 16 Jahre gut. Die Geschichte seitdem spare ich mir hier - das würde den Rahmen sprengen
Sie hat mittlerweile 2 Drainagen, die über einen Y-Connector in einem Ventil enden.

Bis Anfang dieses Jahres hatte sie einen Codmanshunt, bekam aber eine massive Überdrainage und ich bin mir sicher, dass das Ventil durch das Verstellen einen Defekt bekam.
Wir haben noch ein Mädchen mit einem magnetisch verstellbaren Ventil kennengelernt, bei der dieses auch versagt hat.

Jetzt hat sie das erwähnte Miethkesystem pro GAV und ich weiss nicht, was ich davon halten soll..
Sie liegt nach wie vor in der Klinik, mit sehr starken Schmerzen im Stirnbereich.
Die Ärzte meinen, es wäre aber keine Einstellungssache.
Ich bin mir nicht sicher, ob ein ASD nicht besser gewesen wäre.
Denn auch bei ihr ist es im Moment auf 11/25 eingestellt und NICHT gut.
Auf 12 bekommt sie extreme Druckschmerzen.
Und dazwischen gibt es leider nichts.

Ich bin froh, ein Forum gefunden zu haben, in dem man sich austauschen kann.


Grüssli von der Petra

Hallo Andy,

ich habe ein Codman-Medos-Hakim Ventil. Es steht auf 11 cm H²O. Für mich wäre allerdings eine Druckstufe zwischen 10 und 11 cm H²O besser geeignet.
Als Shuntassistenten habe ich das proGAV Ventil von Aesculap-Mithke, mit der Einstellung 35 cm H²O.

Das zwischen den einzelnen Druckstufen eine weitere Einstellung fehlt, damit meinte ich nicht nur zwischen 11 cm H²O auf 12 cm H²O, sondern generell. Auch zwischen 90 und 100 cm H²O usw.

Die meisten Ventile verfügen über mehrere Einstellungsstufen. Das Codman-Medos-Hakim Ventil verfügt über 18 Druckeinstellungen im Bereich von 30 mm - 200 mm H²O. Die Druckeinstellungen werden in 10 mm H²O Schritten verstellt.

Nachdem das Ventil magnetisch verstellt wurde, wird in der Regel eine Röntgenaufnahme gemacht, um zu überprüfen, ob die Einstellung richtig ist.

Darf ich fragen, in welchem Unternehmen du eigentlich arbeitest?
Hoffentlich habt ihr mit dem Stufenlos einstellbaren Ventil bald erfolg.

P.S. Weshalb sollten wir dich nicht herzlich im Forum aufnehmen? Das Forum ist ja nicht nur für Betroffene und deren Angehörige, sondern auch für jeden der sich für das Krankheitsbild interessiert.

Hallo Manuela,
Erst mal herzlichen Dank für die Auskunft.
Nun, ich bin kein großer Fan von den Gravimetrischen Schunts, da diese nur in der senkrechten optimal funtionieren, sobalt eine leichte Schräglage vorliegt (auch Körperhaltung) liegt nicht mehr das optimale Gewicht auf dem Verschluß. Das heisst die Ventile funktionieren nur noch halbherzigt. Die meisten gravimetrischen Schunts haben eine Kugel welche auf einem Loch abdichtet. Zudem sind sie auf Dauer anfällig. Sobald die Abdichting an nur einer Stelle duch beispielweise Ablagerungen verhindert wird, ist der ganze Effekt nicht mehr gegeben.

Ich bin auch sehr erstaunt über die 110mm -120mm H₂O. Hierfür benötigt man normalerweise ein Ventil das als "Hoch" deklariert ist. Ich war eigentlich der Meinung die "Medium" Drücke von 70mm finden hauptsächlich Anwendung.

Du sprachst von einer Stufe von 110mm bis 120mm. Wie wird in diesem Fall die Einstellung überwacht? die Meisten Schunts haben eine Drucktolleranz von +/- 10mm angegeben. Das würde bedeuten ein angegebener Druck von 110 spielt sich im Bereich von 100-120mm ab und ein Druck von 100 spielt sich in einem Bereich von 90-110 ab. In diesem Beispiel überschneiden sich die Druckeinstellungen.
Darf ich fragen welches Schuntsytsem bei Dir implantiert wurde?

Auch nochmal herzlichen Dank, daß ich als nicht direkt betroffener so herzlich in diese Diskussinsrunde aufgenommen werde.

Nur als anmerkung:
Ich arbeite aktuell an der idee eines Stufenlosen einstellbaren Ventils. Die Herausforderungn sind imens aber es ist definitiv machbar.

Andy

Hallo Andy,

weshalb bist du der Meinung, dass es ein Nachteil ist, wenn die Hydrostatischen Ventile senkrecht eingesetzt werden müssen? Das sie zusätzlich implantiert werden müssen, leuchtet natürlich ein. Wenn sie jedoch mit dem gesamten Shuntsystem implantiert werden, ist das auch Nebensache.

Was mich unter anderem interessiert ist, wie oft müß ein Patient im Schnitt zur Überwachung, Nachregelung oder eventuellen Behandlung?

In der Regel sollten im ersten Jahr nach der Shunt Implantation zwei Nachuntersuchungen erfolgen. Die erste ca. sechs bis zwölf Wochen nach der Operation die zweite nach einem Jahr. Danach sind jährliche Kontrolluntersuchungen notwendig. Beim sehr stabilen Krankheitsverlauf können die Untersuchungsintervalle später auf zwei oder drei Jahre erweitert werden.

Es ist aber auch oft so, dass es einige Zeit braucht, bis die richtige Einstellung für den Patienten gefunden wurde und das Ventil zwei oder dreimal verstellt werden muss. Bei mir musste das Ventil insgesamt 5-mal verstellt werden, bis die Einstellung so einigermaßen richtig war.

Ich bin der Meinung, dass zwischen den einzelnen Einstellungen (z.B. von 11 cm H²O auf 12 cm H²O) eine weitere Einstellung fehlt, da bei sehr vielen Patienten die richtige Einstellung genau dazwischen liegt.

Lang lang ist's her. Ich möchte mich erst mal entschuldigen da ich ers jetzt wieder in der Lage bin einen Komentar einbringen zu können.

Ich habe im Laufe des letzten Jahres festgestellt daß die Entwicklung der Ventile große Fortschritte gemacht hat. Magnetverstellbare Ventile werden zuverlässiger und weniger anfälliger. Der Vorteil besteht ganz klar in der Möglichkeit den Druck auf den Patienten anzupassen und bei Veränderungen Verstellungen vornehmen zu könne. Nichts desto trotz verfehlen auch diese Magnetverstellbaren Ventile von Zeit zu Zeit ihr Augabe . Sei es durch eigenständiges Verstellen oder Unzuverlässigkeit.

Wie Ariane schon oben beschrieben hat, gibt es ergänzend Garvimetrische Shunts. Diese haben jedoch den Nachteil senkrecht implantiert werden zu müssen sowie als "Assistent" zu fungieren und somit zusätzlich eingebracht werden.

Das Gravimetrische Ventil dient dazu den sogenannten possitiven Druck auszugleichen und eine Überdrainage zu verhindern.

Mein ursprünglicher Gedanke ging in die Richtung ein Ventil zu entwickeln, das schnell reagiert, Flußgesteuert ist nicht Druckgesteuert und sich somit selbst regelt, sowie bei einen sogennaten possitiven Druck gegenhalten kann und Überdrainage verhindert.

Ich hoffe ich bin hier nicht zu technisch geworden.

Was mich unter anderem interessiert ist, wie oft müß ein Patient im Schnitt zur Überwachung, Nachregelung oder eventuellen Behandlung?

Noch als Anmerkung zu Heinz:
Das proGAV ist ein sehr Gutes Produkt und ich habe bisher nichts negatives gehört. Ich wünsche Deiner Frau alles Gute und ein beschwerdenfreies Leben.

Andy

nachdem meine frau 15 jahre problemlos mit einem nicht verstellbarem ventil gelebt hat, traten plötzlich akute probleme auf (Herzschaden durch va ableitung und schleichendes shuntversagen mit sich stetig erweiternden ventrikeln). vor drei tagen bekam sie einen miethke shunt mit gravitationsventil. ich habe vorher das gesamte internet nach artikeln über shuntsysteme durchsucht und der meiner meinung nach "ultimative shunt" ist jener mit gravitationsventil, da selber die ableitung des hirnwassers nach körperlage regelt. meine frau hat bekam das system "proGAV". Dieses System ist von aussen einstellbar und reagiert nicht auf die einflüsse von magnetfeldern. des weiteren kann man mittels einer pumpe eventuelle verstopfungen beseitigen. zufällig hat der spezialist Dr. hc sprung genau das ventil implantiert, über welches ich auch schon so viel positives gelesen habe. nach drei tagen kann man noch nicht viel sagen, aber meiner frau geht es gut, sie hat ein modernes shuntsystem und wir hoffen auf mindestens 15 weitere jahre ohne revision. so lange ich also nichts genteiliges höre und solange es meiner frau gut geht, verlasse ich mich auf mein technisches verständnis und halte das gravitationsventil für das beste.

Hallo Michaela

Sorry, das wäre eine Hard Disk für den Computer..

Gefährlich finde ich auch diese Magnetbausätze, die jetzt so in Mode sind. Damit kann man ganze Gebilde machen. Aber die sind ziemlich stark. Ich frage jeweils, ob wir diese wegstellen kann, wenn wir irgendwo zu Besuch sind.

Meine Tochter hat jetzt seit mehr als 2 Jahren keine Probleme mehr.

Gruss RobinHood

Hallo Brigitte

was ist das ein HD´s für den Computer?

Das ist aber praktisch das sie nicht geröngt werden muss.
Wünsch euch alles gute.

Ciao Michaela