Informationen

Hallo Göyrigy,

ich kann Deine Verzweifelung sehr gut nachempfinden, da ich ähnliche Situationen kenne. Sicher gibt es VIELE Betroffene, die mit dem HC überhaupt keine Probleme haben. Wenn man aber nicht das Glück hat, zu diesen zu gehören, ist es wenig tröstlich zu hören, dass es noch schlimmeres gibt. Ich persönlich halte deshalb wenig von einer Herachie der Behinderungen (wie sie leider auch oft in der Arbeitsgemeinschaft Spina bifida und Hydrocephalus anzutreffen war).

Viel wichtiger ist, ernst genommen zu werden und wenn notwendig eben auch professionelle Unterstützung zu erhalten und eben nicht allein gelassen zu werden. So selbstverständlich das bei vielen anderen Erkrankungen sein mag, so wenig selbstverständlich scheint genau das für Eltern und Betroffene mit schwierigen Hydrocephalusverläufen der Fall zu sein.

Ich hoffe sehr für Euch, dass Ihr die Shuntprobleme in den Griff bekommen könnt und bald wieder ruhigere Zeiten kommen werden. Manchmal ist es schwer daran zu glauben, wenn man von einer Not-Operation in die nächste stolpert. Mir geht es im Moment wieder ähnlich, da ich nach einem plötzlichen Shuntabknick am Wochenende in diesem Jahr auch schon wieder die 5. OP in diesem Jahr hinter mich gebracht habe. Nichts desto trotz, obwohl die OP erst am Dienstag war, bin ich gestern nach Hause und gehe heute Abend ins Kabarett, denn es ist sehr wichtig, zwischen durch mal druchzuatmen und alles zu vergessen.

Was die Informationen für Eltern und die Suche danach angeht, hast Du ja sogar außerhalb Ungarns gesucht (und gefunden). Wenn Du so gut Deutsch kannst, möchte ich Dich auch noch auf einen Elternratgeber hinweisen. Er heißt Hydrocephalus 3 und kann über die Arbeitsgemeinschaft Spina bifida und Hydrocephalus bezogen werden. Mehr findest Du unter www.asbh.de.

Ich wünsche Dir viel Kraft und alles Gute!

Sonja

Lieber Stefan!

Ich danke deine Antwort, aber ich muss sagen Du hast mich nicht verstanden. Wir haben unser Leben ganz normal gelebt fast 5 Jahren lang, ich habe mein Sohn ganz normal erzogen, wie auch meine Tochter. Aber dann..... Ist das ein nahezu normales Leben für ein Fünfjahrigen 7 Monate lang jede zweite, dritte Woche im Krankenhaus verbringen, stundenlang mit gossen unerträglichen Kopfschmerzen, ständig brechen, mit sehr niedrigen Puls. Das ist was mich beängstigt, die Operation ist schon eine Erlösung. Dann weiss ich zumindest für eine Weile sind die Schmerzen weg. Ich hoffe immer wieder, dass diese Weile Jahren sind, aber bei Richard waren es nur Tage oder 1-2 Wochen. Es waren 5 Operationen nacheinander, aber er war viel öfter schlecht. Und weiss Du was, nicht die Operationen haben mein Sohn mitgenommen, und nicht die Schmerzen, sondern der häufige Aufenthalt im Krankenhaus. Gegenüber anderen Kinderkrankenhäuser wo die Eltern ganzen Tag neben die Kinder sein dürfen, ist in dieser Klinik die Besuchszeit sehr kurz, 2 x 2 Stunden am Tag.
Es tröstet mich im Moment nicht, was unser Neurochirurg gesagt hat, dass nur 5 % der HC Patienten so problematisch sind. Viel mehr tröstet mich, das man aus diesen Kreis auch rausfallen kann.
Noch etwas: als er noch Baby war, dachte ich, wenn er keine geistige oder körperliche Behinderung (ausser HC natürlich) hat, ist alles OK, kann nichts mehr schief gehen. („Irren ist menschlich“ sagt Manuela)
Verzeih mir bitte meine vielleicht harten Worte, Du hast recht, es gibt auch schlimmeres.

Viele Grüsse

Györgyi

Liebe Györgyi,

sicher kann man auch mit dem besten Willen vieles falsch machen, aber mach Dir bitte auch nicht zu viele Sorgen. Du bist sicher eine sehr gute Mutter. Es ist für alle Beteiligten (selber und Familie) nicht leicht, an HC erkrankt zu sein, aber vielleicht sollte man sich auch mal klar machen, dass es dennoch auch schlimmeres als das gibt.

Die Operationen sind zwar erstmal beängstigend, aber gerade die ermöglichen es den Betroffenen, ein nahezu normales Leben zu führen (ja, ich weiß, hier sind auch viele dabei, bei denen es schlechter gelaufen ist, aber das ist nicht repräsentativ für alle HC-Betroffenen - denn die, denes es gut geht und die fast gar nichts von dem Shunt mitkriegen, beteiligen sich eben auch nicht an Diskussionsforen).

Jedenfalls hoffe ich für Dich, dass Du auch in Deiner Umgebung Kontakt zu HC-betroffenen Erwachsenen findest, und feststellst, dass das auch nur ganz normale Menschen sind. Ich wünsche Dir und Deinem Kind alles Gute.

Stefan

Ihr Lieben!
Ich bin aber Froh, dass ich euch und diese HP gefunden habe! Ich bin eine Ungarin, ich habe ein Sohn (5 und halb Jahre alt) mit HC. Bisher habe ich nur englische seiten gefunden, aber Englisch spreche ich kaum. (Auch Deutsch mit Fehler, verzeiht mir bitte) Und Ungarische Forums über HC gibt es überhaupt nicht. Ganz kurz über uns: bei mein Sohn hat man HC früh entdeckt, und bekam gleich Shunt. Fast fünf Jahre lang hatten wir keine Probleme. Ausgenommen, dass man mein Sohn nicht in die Kinderkrippe einnehmen wollte, oder im Kindergarten aus Sport ausschliessen wollten. Damals schien mir das als grosses Problem, heute lache ich darüber. Unsere echte Probleme haben im Januar angefangen, es wurde mein Sohn mehrmals Schlecht, er hatte dann im Frühling 5 Operationen in 10 Wochen. Ich wusste vorher nicht dass sowas vorkommen kann. Jetzt geht es ihm besser, aber immernoch nicht so gut wie in den ersten fünf Jahren.
Liebe Sonja! Ich habe jetzt mehr Möglichkeiten als deine Eltern damals, und ich möchte nicht die selben Fehler machen. Aber ich bin sehr allein. Es gibt viele nette Leute, aber Ausenstehende, wie Ihr es auch erlebt, können nicht immer weiterhelfen, argern mich oft mit dummes Zeug. Im KH habe ich Elten kennengelehrt die Kinder haben mit HC, aber Erwachsene kenne ich nicht. Darum bin ich jetzt so froh!

Györgyi

Hallo Stefan,

vielen Dank für Deine Antwort. Hattest Du das Praktium auch in der Kieler Neurochirurgie gemacht?

Wenn Du eigentlich nur im Rahmen Deines Studiums kurzzeitig in der Neurochirurgie gearbeitet hast und dieser Bereich für Dich später eigentlich nicht als Arbeitsfeld in Frage kommt, würde es mich schon sehr interessieren, welche Ereignisse die Auslöser dafür waren, sich mit dem spezifischen Thema Hydrocephalus im Moment doch näher zu befassen?

Herzliche Grüße
Sonja

Hi Sonja,

um Deine Fragen zu beantworten, ich studiere in Kiel, und bin in etwa zwei Jahren mit dem Studium fertig. Dass ich in die Neurochirurgie gehen werde glaube ich eher nicht, ich will lieber in die Innere oder Psychiatrie gehen. Von den operativen Fächern ist die Neurochirurgie allerdings für mich schon auch das interessanteste.

Grüße,
Stefan

Hallo Laura-Marleen,

meinen ersten Kontakt zu einer Betroffenen hatte ich mit 19 Jahren (kurz nach meinem Auszug von zu Hause) über eine Kontaktanzeige im ASbH-Brief bekommen. Wir hatten sozusagen auf Anhieb die selbe Wellenlänge und stehen noch heute im engen Kontakt.

Der erste Austausch mit einer Gleichbetroffenen war für mich schon etwas Besonderes, da ich einfach das Gefühl hatte, dass da jemand wirklich weiß, worüber ich rede. Letztlich versuchen Eltern und Freunde sicherlich ihr Bestes, aber so richtig nachvollziehen, was es heißt, damit zu leben, können das eigentlich nur andere Betroffene.

Das unser Kontakt so positiv war und ist, liegt aber sicherlich auch daran, dass wir eine ganze Reihe Gemeinsamkeiten in unseren "Krankheitsverläufen" haben, oft die selben Erfahrungen mit Ärzten machen mußten, wir beide Sozialpädagogik studiert haben und inzwischen sorgar beide bei Dr. Aschoff in HD in Behandlung sind (und beide aus NRW kommen).

Inzwischen kenne ich aber weit aus mehr Betroffene mit HC. Die Feststellung, dass viele Betroffene mit problematischen Shuntverläufen häufig die selben Erfahrungen machen, hat mich dann auch dazu veranlaßt, dass ganze in dem besagten Büchlein "Störung des Gehirnwasserkreislaufs - Leben mit Hydrocephalus" zu thematisieren. Als ich damals auf Literaturrechersche ging, fand ich es erschreckend, wie wenig es zur psychosozialen Sitatution von Betroffenen mit Hydrocephalus (ohne Spina bifida) gibt. Lediglich unsere Intelligenzentwicklung scheint bisher von Interesse gewesen zu sein, ansonsten hat die Fachwelt die Shuntversorgung und dessen Auswirkungen offensichtlich nicht als problematisch in Hinblick auf die Alltagsbewältigung gesehen, was ja wiederum zu der Äußerung, das HC ein Schnupfen sei, passen würde. Ich denke aber, JEDER - der das Büchlein ließt, wird es spätestens danach anders sehen.

Schreib mir doch mal eine Mail, wenn Du Lust hast. Hintzen3@aol.com

Liebe Grüße

Sonja

Hallo Sonja!
Inzwischen bin ich 21 und hab gerade das Abitur gemacht. Ab Oktober werde ich Lehramt Sonderschule studieren.
Zu Betroffenen habe ich teilweise telefonisch, teils übers Internet und über Stammtische Kontakt. Leider gibt es im Raum Augsburg nur einen Elternstammtisch, sodass ich, wenn ich den Austausch mit Erwachsenen haben möchte bis nach München fahren muss. Da ich ab Oktober aber sowieso den ganzen Tag dort bin, ist das dann auch nicht mehr so lästig.
Hast du Kontakt zu Betroffenen?

Viele Grüße

Laura-Marleen

Hallo Laura-Marleen,

irgendwie ist es wohl doch noch nicht normal "anders" zu sein. Schade eigentlich, dass es offensichtlich doch noch viel zu viele Menschen gibt, die darin keine Chance sehen.

Letztlich liegt es wohl zu großen Teilen an uns, was wir daraus machen - auch wenn das oft viel Energie kostet.

Darf ich fragen, wie alt Du bist und was Du beruflich machst? Hattest Du vorher auch schon mal Kontakt zu anderen Betroffenen?

LG

Sonja

Hallo Ihr!
Tja, wo fange ich jetzt am besten an? Ihr habt so viele interessante Thesen in den Raum gestellt, dass es echt schwer ist.
Vielleicht erst mal zu den Arbeitszeiten: So wie Stefan den Arztberuf beschreibt habe ich ihn auch schon vom Krankenhausbett aus erlebt. Im Grunde sind solche Arbeitszeiten eine Schweinerei (vorrangig für den Arzt). Von da her begrüße ich den aktuellen Beschluss, dass Bereitschaftsdienste ab sofort als Arbeitszeit zählen sollen. Allerdings ist mir nicht ganz klar, wie sich das halten soll, weil damit ja automatisch neues Personal eingestellt werden muss, das man ja auch irgendwie bezahlen muss. Jetzt gibt es also meines Erachtens 3 Möglichkeiten: 1. Die Kassenbeiträge steigen ins Unermessliche, 2. Ärzte müssen mit Gehaltskürzungen leben und 3. es gibt wegen Personalmangels endlose Wartelisten. Also, ich bin echt gespannt, wie sich der Beschluss durchsetzen soll.

Zum Umgang mit HC:
Bei mir wussten in der Grundschulzeit nur die Klassenlehrer Bescheid, was die ersten beiden Jahre dank einer äußerst positiv eingestellten Lehrkraft auch von Lehrerseite unproblematisch war. Im Gegenteil, diese Lehrkraft hat meine Mutter immer wieder ermutigt.
Am Gymnasium gab es auch keine Probleme. Dort wussten nur der Klassleiter sowie Sport-und einzelne ausgewählte Fachlehrer von meinem HC und der Halbseitenlähmung, weil ich für manche Sachen einfach länger brauche. Die Resonanz der Lehrer war durchwegs positiv. Alle waren beeindruckt, was ich erreicht habe. Mit den Klassenkameraden gab es die größeren Probleme. Im Sport war ich grundsätzlich die Letzte, die übrig blieb. Die Mädchen eussten zwar von Anfang an von meinem Handicap, da ich ja nach einem anderen Maßstab bewertet wurde. Wobei ich im Nachhinein glaube, dass dieses Wissen nicht besonders hilfreich war. Als ungünstig auf die Situation in der Klasse hat sich auch erwießen, dass ich in der Fünften meine Behinderung nicht mehr wegschieben konnte, da im Sport zu viele Schwierigkeiten auftauchten, die mir immer wieder meine Grenzen zeigten. Insofern war ich sowieso schon zusehends unsicherer, dazu kamen Ausgrenzungsaktionen meiner Mitschülerinnen, so dass ich ziemlich schnell eine Außenseiterrolle innehatte. Erst in derAchten gab es dann so etwas wie Solidarität mit mir, was hauptsächlich daran lag, dass fast die ganze Gruppe mit der damaligen Sportlehrerin ein Problem hatte. Diese Solidarität ging jedoch hauptsächlich von der Parallelklasse aus. Alles in allem haben die ersten vier Jahre Gymnasium dazu geführt, dass aus einem einst selbstbewussten Mädchen eine Person wurde, die sich fast für ihre Existenz schämte.
Inzwischen nach gut drei Jahren Therapie versuche ich, so offen wie möglich mit meinem Handicap umzugehen, wobei ich nur ausgewählten Leuten Näheres erzähle. Als ich zum Beispiel wegen langanhaltender Ventilprobleme die 13.Klasse wiederholen musste, habe ich erst mal nur gesagt, dass ich lange krank war. Kamen dann Rückfragen, bin ich näher darauf eingegangen. Da kamen dann teilweise Meinungen wie "Ich dachte immer, solche Kinder kriegen mit 2 ein Ventil eingesetzt und dann sind sie gesund." In der Jahrgangsstufe in der ich vorher war, haben sich die wenigsten dafür interessiert. Gerade mal vier Leute haben sich regelmäßig gemeldet und sich nach mir erkundigt. Drei davon sind extra mit dem Zug von Augsburg nach München gefahren, um mich im Krankenhaus zu besuchen (Jungs wohlgemerkt!). Da kam dann unter anderem die Frage, wie lebensbedrohlich das Krankheitsbild eigentlich ist - eine Frage, über die ich nie vorher nachgedacht habe, die mir aber gezeigt hat, dass es durchaus Leute gibt, die mitdenken. Also, es gab auch durchaus positive Reaktionen auf mich mit der Behinderung, die mir teilweise wieder das Vertrauen in meine Mitmenschen zurückgaben. Heute würde ich auch den Teufel tun, mich dafür zu entschuldigen, dass die Manschaft, mit der ich bspw. Volleyball spiele, verlohren hat. Immerhin gibts da noch andere, die zum Verlieren beitragen. Man muss sich wirklich nicht noch zusätzlich selbst erniedrigen.
Ich hoffe, damit ist die Frage teilweise beantwortet.

Schönen Sonntag noch!

Laura-Marleen