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Hi Barbara,
ich bin's nochmal. Mit zu kurz gewordenen Bauchableitungen haben wir ausnahmsweise mal keine Erfahrungen. Markus Ableitung ging in den Herzvorhof und verstopfte 1995, weil sie sich durch Wachstum in engere Blutgefäße hochgezogen hatte.
Gruß Anne

Liebe Barbara,
als ich deine Antwort gelesen habe, hab' ich sofort gedacht: Willkommen im Club! Alles, was du so über Annika und eure Arztbesuche schreibst kenn' ich nur zu gut. Du schleppst, wenn du endlich genug Mut gefunden hast, einen Halbtoten in die Klinik und wenn du angekommen bist, ist der gleiche Mensch quietschfidel!Ich war dann immer super sauer und verzweifelt und hab' mir manchmal gewünscht, dass er doch bitte einmal halbtot bleiben möge- macht im nachhinein natürlich auch Gewissensbisse. Einmal und das war erst in 2001 lag er völlig eingetrübt in der Klinik und wurde auch bei der Visite nicht mehr wach, also beschlossen 8 Leute eine sofortige OP.Als sie gegangen waren, kam Markus' Lieblingsseelsorger zu Besuch.Ich sagte ihm, dass es wenig Sinn hätte aber er wollte trotzdem nach meinem Bruder sehen. Draußen auf dem Flur kam mir unser Neurochirurg entgegen, der bei Markus seine Akte vergessen hatte, machte die Tür zum Zimmer auf und sofort wieder zu, denn drinnen saß ein fitter Markus und unterhielt sich angeregt mit seinem Pater.Wir haben beide nur mit den Augen gerollt. Es blieb bei der OP, denn nach dem Besuch schlief mein Bruder sofort wieder ein und war auch nicht mehr weckbar. Er kann sogar immernoch, auch wenn er nicht mehr ansprechbar ist und auf nichts mehr reagiert, das 1x1 sagen.Dieses Phänomen hat auch schon oft zu "Mißverständnissen" geführt. Ich denke, es gibt irgendwo noch andere Kanäle um nicht auch noch das letzte bißchen Kontrolle zu verlieren. Wahrscheinlich hält die Angst diesen Kanal noch lange offen.
Käseglocke und lange Autofahrten: Hatten wir diesen Sommer auch ganz oft. Markus war extrem erschöpft schon nach 2 Stunden Fahrt. Das war in der Phase als er extreme Schlitzventrikel und Unterdruck hatte; in der Schule das gleiche. Vielleicht hat Annika momentan auch wieder damit zu tun?
Ich melde mich später noch mal.
Bis dahin liebe Grüße Anne

Hallo Anne,

in SPO war ich auch schon wegen meines Asthma's zu Kur.Diese Abkürzung habe ich aber noch nie gehört. Mir hat es dort sehr gut gefallen. Die Nordsee ist eh mein Ding.

Ich denke das jeder erwachsene HC'ler aus Selbsterhaltungstrieb alle Arztberichte u. CT-Bilder zuhause hat u. diese wenn's brennt mit in die Klinik nimmt. Ich kenne einige die das genau so machen.

Von März bis September 03 hatte ich z. B. extreme Unterdruckprobleme. Lt. CT kann das gar nicht sein so mein Professor. Erst die Suche im Internet u. der Kontakt mit einer Betroffenen hat mich auf das Antisiphon gebracht. Also habe ich meinem Prof. eine Email mit Lösungsvorschag zukommen lassen. Denn die Klinik nochmal betreten nur um mir irgendwelchen Psychsch... anzuhören wollte ich nicht.

Daraufhin kam eine schriftliche Einladung zu einem Gespräch. 10 Tage später hatte ich mein Antisiphon u. Tage später ging es mir wieder gut u. das ist bis heute so.

Was lehrt uns das? Der Erfahrungsauschtausch im Netz ist viel wichtiger als ein Mediziner der die Krankheit nur aus dem Lehrbuch kennt!!! Mich ärgert nur immer dieses kann gar nicht sein- ist bestimmt psychisch. Die Ärzte meinen unseren Körper besser zu kennen als wir selbst. Da ich schon 2 x Folgeschäden davon getragen habe traue ich einem Arzt genauso wenig oder viel wie meinem Automonteur der z. B. meine Reifen wechselt. Beide Tätigkeiten sind bei unkorrekter Ausführung lebensgefährlich!!!

Sollte ich mal wieder eine Frage haben werde ich mich gerne an dich/euch wenden.

Silvia

hallo barbara,
ich habe deine erste nachricht vor einigen tagen gelesen, hatte aber leider keine gelegenheit, gleich zu antworten. das soll jetzt geschehen. wir haben 2 kinder, beide hc, einer (jannis) shuntversorgt, der andere (till) wurde per ventrikulostomie therapiert.
die schwierigkeiten, die du bei deinem kind beschreibst sind vergleichbar mit jenen, mit denen unser jannis vor gut einem jahr zu kämpfen hatte: kopfweh nach längerem liegen, besserung nach dem aufstehen, viel schlaf, ruhe, usw. das ganze endete mit dem austausch des vermutlich durch unser schnurloses telefon zerstörte codman hakim ventiles.
was ich sagen will: du solltest die symptome im zweifelsfall stets als alarmzeichen auffassen.
in diesem fall führt unser erster und nächster weg unverzüglich und zu jeder tages und nachtzeit in die klinik. uns war noch nie jemand, -auch nicht die ärzte- , deswegen ernstlich böse. dass die auch nicht immer gleich ausgeschlafen sind versteht sich von selbst. da hilft ein wenig nachsicht.... da auch die ärzte damals oft ratlos waren und wir mit unklarem befund und der bitte bei verschlechterung sofort wieder in die klinik zu kommen, nach hause entlassen wurden, haben wir uns die wichtigsten neurologischen befindlichkeitstests zeigen lassen (pupillenreaktion etc.) und eine tabelle entworfen, in welche wir ca. 2 mal täglich den zustand von jannis dokumentierten. das half die situation einzuschätzen und den ärzten genauere informationen zu geben. der wichtigste erfolg war, daß wir eine verschlechtrung sofort whrnehmen konnten. das ende vom lied war dann nach 4 monaten die revision des total verstellten und unbrauchbaren ventils.
jannis hat trotz unserer bemühungen eine augenmuskellähmung zurückbehalten mit der er aber sehr gut zurecht kommt. jannis ist wieder fit und besucht mit großem erfolg die 2. grundschulklasse. das heißt nur ja nicht aufgeben. lieber entpuppt sich eine komplikation in der neurochirugischen notfallaufnahme als eine grippe als ein paar stunden zu lange akute hirndrucksymptome tatenlos hinzunehmen und dauernde schäden in kauf zu nehmen.
ich würde wenn´s sein muß auch 3 mal am tag in die klinik reisen.

alles gute wünscht euch
stoffel aus dem wilden süden

Hallo Anne!
Vielen lieben Dank für Deine Antwort.
Gestern ging es Annika sehr gut. Vormittags hatte sie über leichte KOpfschmerzen geklagt, hat aber den Tag ganz normal mitgemacht. Waren vormittags beim Kinderarzt, weil Annikas Zwillingsbruder hinmußte. Da wollte sie auch unbedingt mit rein wegen ihren KS, aber es war nicht unserer normaler Arzt, darum habe ich von KS da gar nichts gesagt. Sie suhlt sich auch oft in der Aufmerksamkeit. Nachmittags haben wir einen langen Spaziergang gemacht und sie hat gut mitgehalten mit den beiden Geschwistern, ist auf ihrem Roller geflitzt, als ob nix ist und mien Mann und ich dachten schon "na, da haben wir doch mal wieder Gespenster gesehen"...
Eigentlich gibt es kein Verhaltensmuster wann die KS sind. Eigentlich eher wenn sie aktiv war und um sie herum alles laut ist.
Das mit der Käseglocke finde ich interessant, weil Frank (mein Mann) und ich da gerade drüber gesprochen hatten, daß sie manchmal so unerreichbar und "weit weg" erscheint. Auch bei längeren Autofahrten, ist sie manchaml ganz "dröhnig" wobei sie noch nie gern Auto gefahren ist.
Heute Morgen meinte sie dann sie hätte Schmerzen im Bauch, da wo der Schlach endet. Meine Vermutung ist, daß der Schlauch zu kurz geworden ist. Hast damit Erfahrung, wie sich das auswirken kann, wenn der Schlauch zu kurz ist??
Ich kann auch sehr gut meine Zähne zeigen, wenn es drauf ankommt. Das dumme ist, wenn es Annika nicht richtig schlecht geht, und sie völlig weggetreten ist, becirct sie die Ärzte und findet alles ganz interessant und erscheint dann aufgeweckt, charmant und fröhlich und ich kann förmlich die Gedanken der Ärzte lesen "die über-reagierende Mutter...." Aber wie Du schon sagtest, da back ihc mir ein Ei drauf.
An Klinik-Wechsel hatte ich auch schon vor 2 Jahren gedacht und habe mich Richtung Hamburg orientiert, aber wurde da telefonisch abgewimmelt und dann ging es Annika auch besser. Ich denke mal, das bringt auch nicht so richtig viel. Hier in Kiel schwirrt schon ein Haufen Pappnasen rum, aber auch ein paar wirklihc nette Ärzte, die Annika auch schon lange kennen, die Schwestern sind durch die Bank nett und sind für mich oft die wirklichen Ansprechpartner, die auch mal auf den Boden runterkommen und nicht in höheren Regionen schweben.
Mal schauen, was der heutige Tag bringt. Momentan sitzen meine 3 vor dem Fernseher, sicher auch nicht das allerbeste und davon werde ich sie jetzt mal erlösen.
Morgen werde ich in die Neuro fahren, daß ein CT gemacht wird. Silvester wollen wir wegfahren und davor will ich etwas mehr Klarheit.
Lieben Gruß
Barbara

Hallo Silvia,
leider ist das keine spezielle HC-Kur. SPO ist die Abkürzung für einen
Kurort an der Nordsee;Sankt-Peter-Ording.Man kann sich dort super erholen.
Wir mieten dort eine Ferienwohnung und mein Bruder bekommt Krankengymnastik
und Entspannung.Er braucht vorallem Ruhe und die gibt es dort um diese Zeit
in Hülle und Fülle.Für den Spaß zwischendurch gibt es ein Fun-Bad mit Meerwasser
und, wenn wettertechnisch möglich, ein Tandem zum Radeln im Flachen!
Es ist also nur eine Erholungskur nach fast 2 Jahren Stress.
Kann ich aber nur empfehlen.
Kampf ist unser Leben; aber ich habe die Erfahrung gemacht, dass du Gehör findest,
wenn du gut vorbereitet bist. Ich habe z.B. einen "OP-Lebenslauf" mit allen Arztberichten
und wichtigen Daten angelegt.Das spart im Notfall Zeit, weil man die Akte auf den
Tisch knallen kann.Wir haben auch alle CT und MRT Bilder.Ich bin also das Archiv.
Man wird nicht dafür geliebt aber akzeptiert.
Jedenfalls immer öfter
Falls du noch Fragen hast, meld dich ruhig.
Übrigens Tübingen kennen wir noch nicht
Gruß Anne

Hallo Anne,

deine Schilderung über den "Leidensweg" deines Bruders hat bei mir böse Erfahrungen die ich in Tübingen gemacht habe wieder hochkommen lassen. Das zeigt doch das ALLE Neurochirurgen alles was nicht auf dem CT zu erkennen ist auf die Psychschiene schieben. Aber dann heisst es kämpfen, Kämpfen, kämpfen!!!!

So nun zu meiner eigentlichen Frage an dich. Du hast von einer ambulanten Kur geschrieben (SPO).
Gibt es für HC'ler geeignete Reha-/Kurzentren u. wenn ja wo. Ich war bis jetzt immer nur wegen meines Asthma's in Kur.

Liebe Grüsse

Silvia

Hallo Barbara,
versuch' dir die überbesorgte Mutter abzuschütteln.Je energischer du auftrittts, auch ruhig etwas
unangenehm, desto besser. Schlimm ist dabei, dass du die Kraft eigentlich für dein
Kind brauchtest und dass so ein Auftritt ziemlich schlaucht;aber du gewöhnst dich daran.
Weiß deine Tochter, was da auf sie zu kommen könnte? Bei uns war es so, dass mein Bruder
oft versucht hat,KS zu verheimlichen-auch mit 17!Ich denke, dass Annika ja auch merkt, dass du dir Sorgen machst.
Wachstum ist so eine Sache.1995 hatten wir auch so eine Situation.Im Januar Kontrolle
alles klar-Hinweis auf erneute Kontrolle in einem Jahr,wegen Wachstum und Crash im April1995.
Über Prognosen von Ärzten könnte ich dir eine Menge erzählen...
Wird es bei Annika besser nachdem sie gelegen hat oder eher, wenn sie lange aufrecht war?
Zu meinem Bruder: Wir hatten 3 Klinikwechsel in einem halben Jahr und erst in Heidelberg
Erfolg.Dort wurden 2 Ventrikelkatheter implantiert, seitdem ist Ruhe-jedenfalls mit OP's.
Nach der OP im Januar hatte er kaum Hirnwasser, deshalb war das Ventil nicht wirklich einstellbar.
Im Sommer nahmen dann die Unterdrucksymptome zu und wir waren häufig in der Klinik (mein "psycho-Bruder"
und seine überbesorgte Schwester")-ekelhafte Nervensäge!
Im Dezember wieder Ventilumstellung, dann plötzlich Hirnwasser+damit Hochdruck-super!Klinik und Umstellung
und Gott sei Dank rasche Besserung.Aber nun ist die Einstellung wieder zu niedrig und die KS sind wieder da,
also schonen und Rentnerleben führen. Am 2.Januar haben wir Termin in Düsseldorf, unserer Hausklinik.
Dann ambulante Kur in SPO und hoffentlich kein Crash.Wir müssen schrittweise wieder höher stellen.
Mein Bruder hat übrigens ein Medos Hakim und einen Assistenten.
Also beiß die Zähne zusammen und nerv' die Ärzte!
Wenn das CT nichts zeigt, lass' dich belächeln und freu' dich, dass nichts ist. Wenn doch,mach den Ärzten Dampf.
Wenn du das Gefühl hast, Annika hat eine Käseglocke um sich 'rum, mach' dich sofort auf den Weg.
Halt mich auf dem Laufenden.
Anne

Danke Anne für Deine Antwort.
Letzte Nacht wurde Annika so um ca. 4h30 wach und hat geheult (wg. starker Kopfschmerzen) und hat auch ein wenig gewürgt aber nicht erbrochen. Sie hat sehr geweint und ich dachte sie hätte schlecht geträumt, bzw. wollte sie ablenken und sie meinte noch so niedlich zu mir "wie soll ich denn träumen, wenn ich gar nicht geschlafen habe"... Den Rest der Nacht hat sie bei uns im Bett geschlafen (gut geschlafen) während ich mir ausgemalt habe, wie die restliche Weihnachtszeit aussieht...!
Heute tagsüber ging es ihr sehr gut, kein Wort von Kopfschmerzen.
Also zweifel ich wieder....
Was mich so stutzig macht, wir waren im Oktober zum Kontroll-MRT, da war alles in bester Ordnung. Was ich mir vorstellen könnte ist, daß der Bauchkatheder rausgerutscht ist, da sie in letzter Zeit echt rasant gewachsen ist. Andererseits wurde dies im Juni kontrolliert, und es hieß der Bauchkatheder würde noch mindestens 1 - 2 Jahre "reichen".
Was wurde denn dann letztendlich bei Deinem Bruder gemacht?
Also das mit der Übellaunigkeit und manchmal fast Aggressivität haben wir auch, richtig Stimmungsschwankungen. Ich kann mir schon ausmalen, was sie in der (Kieler) Neurochirurgie sagen, sicherlich werde ich als über-reagierende Mutter dargestellt. Oder sie nehmen sie auf "und beobachten" sie das kann ich zu Hause auch, sie "beobachten".
Ich bin jedenfalls ziemlich verwirrt, nach der Nacht so ein guter Tag???
Vielen Dank für Deine Antwort und alles Gute für Deinen Bruder
Gruß
Barbara

Hallo Barbara,
ich bin 37 und habe einen 17 jährigen Bruder, der im Alter von 8 Monaten ein Ventil wegen HC bekam.
Bis 1995 hatte er Ruhe, dann kamen 5 OP's innerhalb von 2 Wochen. Dann kam wieder eine lange
Ruhepause bis 2001. In 2002 haben wir uns beide mit 13 Ventilrevisionen herumgeplagt. Die letzte
fand im Januar statt. Jedesmal war der Ventrikelkatheter schon nach kurzer Zeit wieder verstopft.
Wir sind also, was Symptome angeht, ziemlich erfahren. So wie du die Probleme deiner Tochter
beschreibst, könnte es eine schleichende Verstopfung sein.Wir waren letztes Jahr auch am 2. Weihnachtstag
in Heidelberg. Wurden aber wieder weggeschickt, weil es meinem Bruder nicht schlecht genug ging.
Wir haben dann noch 3 Wochen Urlaub in Sankt-Peter-Ording gemacht. In dieser Zeit hatte mein Bruder
auch häufige, mittelmäßige Kopfschmerzen, die kamen und gingen.Er beschrieb sie zum Teil als
"einschießend".Er war auch sehr geräuschempfindlich und angenervt.Dazwischen war alles ok.Manchmal hab'
ich schon an mir gezweifelt, weil ich dachte, dass ich vielleicht etwas sehr ängstlich bin.Nach 3 Wochen
waren wir noch 3 Tage zu Hause, dann musste er notfallmäßig in die Klinik.Der Ventrikelkatheter war bis
auf 2 Löcher komplett verstopft.Insgesamt hat diese Zeit mit wechselnden Kopfschmerzen, mieser Laune,
Müdigkeit, Augenstörungen etc. fast 9 Wochen gedauert und trotz Hochdruck hat er nie Übelkeit oder
Erbrechen gehabt.
Ich weiß, dass das alles nicht sehr aufmunternd klingt, aber du kannst dich nur auf dein Bauchgefühl
verlassen.Schlag deiner Tochter eine Kopfschmerzskala vor z.B. von 1-10 und lass' dir die KS beschreiben.
Achte auch auf die Beweglichkeit der Augen, Einschränkungen nach oben könnten ein Hinweis sein.
Außerdem, wenn du's nicht mehr aushälst, macht sofort ein CT. Das geht auch vor dem Jahreswechsel.
Ich drück' euch die Daumen
Liebe Grüße Anne