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Hallo alle zusammen,

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hallo barbara,
warum wir gleich zwei kinder mit hc haben, kann uns bis heute niemand sagen. genetische ursachen wären naheliegend. ein nachweis dafür fehlt alerdings. unseren zwei fehlt außer einem verschluß des aquaeduktes nichts. tills ventrikulostomie war eine premiere in tübingen und war bis jetzt ein voller erfolg. allerdings braucht es wohl vor allem bei kleinen kindern bestimmte voraussetzungen um diese operation überhaupt angehehen zu können. außerdem liegt die erfolgsquote wohl nicht über 60% u.A. auch weil die liquorresoresorption nicht in gang kommt. wenn wir die wissenschaft richtig verstanden haben, ist es so, daß die ganze sache um den liquor, -bildung und resorption, "gesunde druckverhältnisse" usw. doch noch sehr im dunkeln liegt. d.h. auch der beste neurochirurg stößt da wohl an grenzen. deshalb gibt´s sicher auch so viele fälle, wo manche symptome zwar da sind (-kopfschmerzen z.B.) aber andere für den arzt eindeutige ausfälle (noch ) fehlen. dazu kommt, daß das instrumentarium um einzugreifen halt trotz allem fortschritt doch sehr begrenzt ist. Nicht nur einmal saßen wir samt ärzten am ende ratlos mit jannis in der notfallambulanz...; der chirurg wollte aufgrund der sichtbaren fakten wie nachweislich durchgängiger und funktionsfähiger shunt, kaum oder keine neurologische auffälligkeiten usw nicht eingreifen oder konnte nicht, weil einfach nicht klar war was los ist. auf der anderen seite war da aber ein jannis, der heult weil er kopfweh hat, der beinahe im stehen schläft um kopfschmerzen zu vermeiden oder der morgends nicht wach zu kriegen ist, der auffällig wenig belastbar ist usw.
bei veränderung zum schlechteren gingen und gehen wir immer wir sofort in die klinik auch wenn´s im einzelfall nicht wirklich in richtung besserung weitergeht. irgendwann fällt dann doch irgendwem was brauchbares ein.
hilfreich war bisher immer der stete kontakt -persönlich oder auch am telefon- zu den ärzten, auch das einholen einer zweiten oder gar dritten meinung hat schon geholfen (-auch wenn in dem fall die verwirrung schon manchmal beängstigende dimensionen bekam). überhaupt : informationen beschaffen überall wo´s nur denkbar ist und die ggf. auch an die ärzte weitergeben. manchmal wussten wir mehr als die ärzte. für die pflege von eitelkeiten sehe ich allerdings da keinen platz, da wir als eltern durch die schwierigkeiten außer zu guten experten (-so gut es eben geht...) eben auch (wie die ärzte...) zu entnervten betriebsblinden eltern werden. mein motto ist so gut es geht: ball flach halten und mit geduld und beharrlichkeit das notwendige tun und veranlassen. - und wenn die nerven durch sind wen zum ausheulen suchen. und noch was auch für gesunde: das leben bleibt saugefährlich aber es ist bisher noch immer halbwegs gut gegangen...!

bis einstweilen alles gute einen guten rutchs ins neue jahr
wünscht euch stoffel

ps.: die uni saarland unterhält eine page, die einen guten überlick über hc liefert (uniklinik-saarland.de) und uns schon beim entwirren von verwirrungen oder wenn man wem was erklären will geholfen hat. bzgl. ventrikulostomie gibts in den usa haufenweise infos im netz (-hab ich gerade aber leider keine konkrete adresse parat; na, ja google wirds schon richten...), da die methode dort erfunden wurde.

Hallo Anne, Stoffel usw!
Ich glaube ich muß einiges zu Annika erklären: Sie ist als eine von Zwillingen 1998 geboren und hat eine 2 Jahre ältere Schwester. Als Säugling quitschfidel und in der Entwicklung dem Bruder voraus, ab 6 Monaten dann totaler Entwicklungsrückgang und die Diagnose: HC internus, Ursache ungeklärt. Der erste Shunt mit 7 1/2 Monaten. Zu dem Zeitpunkt war sie körperlich stark unterentwickelt, geistig immer voll da. Ein Jahr später dann "Ausfälle", immer wieder wurden wir nach Hause geschickt. Im vierten Anlauf dann 2000 ein neuer Ventrikelkatheter (Pudenz Schulte). Danach erneut Ruhe und weitere gute körperliche Entwicklung. Mit 2 Jahren und 3 Monaten dann endlich selbständiges Gehen, danach gab es für sie kein Halten mehr! (im positiven Sinn!) Im Laufe des Jahres 2001 immer wieder Kopfschmerzen, die im Liegen besser wurden. Erneute Aufenthalte in der Klinik, bis die Diagnose Überdrainage feststand und ihr im Dez. 01 dann der Shunt-Assistent (Miethke) ingesetzt wurde. Danach ging es ihr richtig gut. Fast zwei jahre keine Kopfschmerzen mehr. Nur noch ein mal wöchentlich KG, jetzt sogar gar nicht mehr, keine Einlagen für die Schuhe mehr nötig, also völlig normal. Sie hat ihr Seepferdchen gemacht, turnt ausgesprochen gern und man kann sie als "intelligent" bezeichnen, ohne falschen Mutterstolz. Ihr Interesse zu lernen ist so ausgeprägt, daß wir uns sogar schon überlegt hatten, sie ein Jahr früher einzuschulen, was wir aber sofort wieder verworfen haben, weil der Zwillingsbruder noch nicht so weit ist und wir somit Annika dann doch noch ein Jahr "schenken". Wenn ich jemand erzähle von ihrem HC und den Problemen, die sie schon hatte, glaubt man es mir fast nicht, so gut geht es ihr. Sie ist ein völlig normales Kind und wir vergessen zwischendurch über Wochen hinweg daß sie unter HC leidet. Wir sind auch schon viel mit den Kindern geflogen, auch das hat sie immer gut gemacht.
Das nur zur Erklärung, warum ich zöger und jetzt bei dieser unklaren Symptomatik immer wieder denke "das sind alles nur Zufälle". Nach den letzten richtigen Kopfschmerzen von Donnerstag auf Frreitagnacht ging es ihr am Samstag und auch gestern gut. Also werden wir sie noch eine Woche beobachten und dann im neuen Jahr, wenn alle Ärzte frisch erholt wieder auf der Matte stehen, ein CT machen lassen, bzw. sie vorstellen.
Jetzt geht sie wieder dazu über, wenn ihr etwas nicht passt z.B. Zimmeraufräumen, schnell ihre Kopfschmerzen hervorzukramen.
Das zu Eurer Info, ich habe das Gefühl daß ich Euch das schludig bin, wo ihr so klasse reagiert habt.
Hat denn jemand ähnliche Erfahrungen, mit einem im Grunde genommen kerngesunden Kind?
An Stoffel: Eine Ventrikelustomie wurde uns auch schon nahegelegt, bzw, wurde es eingehend besprochen, für den Fall eines "Notfalls", bzw. wenn es ihr mal wieder richtig schlecht geht. Man hört ja zwiespältiges darüber. Bei Annika wären die anatomischen Voraussetzungen wohl gut. Eine vielleicht dumme Frage: Ist es einfach doppeltes Schicksal, daß Ihr 2 HC-Kinder habt?, oder eine genetische Familiengeschichte? Hoffentlich trete ich Dir mit der Frage nicht zu nahe... Weißt Du denn etwas über Vererblichkeit des HC?
Ich hoffe, daß ich vielleicht einige Unklarheiten geklärt habe, freue mich auf weitere Reaktionen und danke Euch für Eure Hilfe
Gruß, Barbara