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Hallo Sybille!!!

Im März diesen Jahres wurde bei mir (24J.) die Diagnose "Aquäduktstenose mit HC occlusus" festgestellt und eine Ventrikelustomie durchgeführt. November diesen Jahres musste mir nach einer Druckmessung doch ein Shunt eingesetzt werden.
Auch ich suche nach den Gründen, warum ich plötzlich diese Probleme hatte und nie etwas bemerkt habe. Ich bin eine Frühgeburt und hatte auch schon immer einen verhältnismäßig "großen Kopf", doch bei keiner routinemäßigen Untersuchung wurde irgendetwas festgestellt oder dessen Beachtung geschenkt.
Im Nachhinein überlege ich schon, ob ich nicht doch von Geburt an HC habe, es nur die bemerkt wurde, da ich viele Probleme in der Schule hatte (hauptsächlich im mathematischen Beriecht, aber auch in Verständnisfragen) und auch nie so weit entwickelt war wie meine Mitschüler. Ich habe trotzdem einen sehr guten Realschulabschluß und später eine Ausbildung + diverse Weiterbildungen abgeschlossen.


Wenn Du magst, können wir gern in Kontakt treten und Einzelheiten austauschen - ich würde mich freuen!!! Email: Tinkatwin@gmx.de

Bis dann!
Kathrin

Hallo Sybille!
Ich bin mir nicht sicher, ob ich dir bei allen Fragen weiterhelfen kann. Da ich aber etwa dein Alter habe, dachte ich, ich melde mich mal. Bei mir hat man vor fast 22 Jahren die Diagnose HC schon vor der Geburt festgestellt. Deshalb bin ich per Kaiserschnitt vor dem Geburtstermin geholt worden und habe einen Tag danach mein erstes Ventil bekommen. Durch den HC habe ich eine rechtsseitige Halbseitenspastik, die jedoch sehr früh mit KG und Ergotherapie angegangen wurde. So konnte ich bis auf Sport ein ganz normales Leben führen und habe vor kurzem das Abitur gemacht. In Mathe war ich auch nie besonders gut. Erst seit den letzten Ventilproblemen hat sich meine Situation etwas zum Nachteil verändert. Ein normaler Acht-Stunden-Tag ist für mich nicht mehr ohne weiteres zu machen, da ich sehr schnell ermüde. Deshalb habe ich auch die letzten beiden Schuljahre nur mit verminderter Stundenzahl besucht, um noch Energie für die häusliche Vorbereitung und Freizeitaktivitäten zu haben.
Gleiches scheint sich auch im Studium einzubürgern.
Alles in allem scheine ich aber doch großes Glück zu haben, hartnäckige Eltern zu haben und immer an die richtigen Ärzte geraten zu sein.
Wenn du Lust hast, kannst du mir ja auch mailen:dancing-queen230282@gmx.de.

Viele Grüße

Martina

Hallo
Vielleicht ist da draussen eine junge Frau mit ähnlichen Erfahrungen. Ich bin 24 Jahre Jahre alt und habe vor einem Jahr erfahren das ich einen HC bei Aquäduktstenose habe.

Letztes Jahr hatte ich einen Skiunfall und mittels CT wurde bei mir Hydrcephalus festellt.
Im Mai letzten Jahres war dann Shuntoperation geplant, da ich zwar etwas passiv wirke, aber sonst alles bestens wäre, wurde ich wieder nach Hause geschickt.

Ich habe eine Zwilingsschwester und bin am 13.09.79 in Zug (Schweiz) geboren. Man hatte schon damals den Verdacht auf HC. Meine Mutter ging alle drei Wochen mit mir zum Kinderartz um den Kopfumfang zu messen. Da der Umfang aber nur verhältnismässig zunamm verfolgte man diese Diagnose nicht weiter. In der Primarschule wollte ich Geigenuntericht nehmen, was natürlich nicht funktionieren konnte. Die Lehrerin teillte mir mit:"Du wirst nie eine Geigenspielerin!". Meine motorischen Probleme wurden aber nicht weiter verfolgt.

Ich hatte schon in der meiner Kindheit immer das Gefühl nicht mithalten zu können. In der Puberät wurde alles noch schlimmer. Mit den Anforderungen in der Schule konnte ich nicht mithalten und vorallem Mathematik und Geometrie bereiteten mir grosse Schwierigkeiten. Von den Lehrern wurde mir des öfteren Unwillen vorgeworfen.

Ich machte die Ausbildung zur Kaufmännischen Angestellten und eckte auch in der Berufsschule immer wieder an. Der Direktor wollte, dass ich anstatt der dreijährigen Ausbilung eine zweijährige absolviere. Mein Lehrmeister und meine Eltern und ich wir wehrten uns aber entschieden dagegen. Denn meine Lieblingsfächer Englisch und Französisch hätte ich dann nicht mehr besuchen können.

Giebt es irgendwo eine junge Frau ohne Shunt, mit der ich mich austauschen könnte? Ich habe viele Fragen rund um Beruf, das Frausein und Partnerschaft.

Ich hoffe jemanden zu finden und wünsche allen eine schöne Adventzeit und frohe Weihnachten.

Aus der Schweiz grüsst Euch alle

Sybille