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Mein Sohn war viel krank in der letzten Zeit. Sowohl die üblichen Kinderkrankheiten, als HC Problemen. Wahrscheinlich handelt es sich um Unterdruck. Mein Sohn hat Sophysa Ventil, und es wurde auf die höchste Stufe gestellt, aber das Problem ist damit leider noch nicht gelöst. Es ist immer so, das nach paar Tagen Aufenthalt im Krankenhaus fühlt sich Richard immer sehr gut, er hat keine Schmerzen, oder andere Beschwerden. Und nach paar Tagen oder Wochen wie ein Blitz aus blauen Himmel kommt das Kopfweh und die Übelkeit. Wir wohnen in Budapest, das Neurochirurgische Institut wo mein Sohn behandelt wird, hat einen guten Ruf.
Liebe Grüße
Györgyi

Hallo Györgyi,

vielen herzlichen Dank, dass du mir die Adresse rausgesucht hast. Werde gleich mal dahin schreiben. Ich werde Sophia Schritt für Schritt erklären, was los ist. Im Frühjahr hatte sie immer das Ventil gepumpt, aber nicht verstanden, dass man das nicht darf! Das war eine schwere Zeit, denn ich mußte sie ständig ermahnen, ihren Kopf in Ruhe zu lassen! Im Augenblick hat sie immer Schmerzen am Hals, vermutlich aufgrund ihres starken Wachstums in den letzten 3 Monaten oder evtl. von Verwachsungen.
Es tut mir sehr leid, dass es deinem Sohn nicht gutgeht! In welchem Krankenhaus seit ihr? Fühlt ihr euch gut versorgt und verstanden? Welche Probleme hat Richard?

Liebe Grüße
Nicole

Hallo Nicole!
Im Malbuch steht diese Adresse und Telefonnummer:
Spina Bifida & Hydrocephalus Association of Ontario
69 Yonge Street, Suite 500 Toronto, Ontario M5E 1K3,
(416)214-1056 or 1-800-387-1575
Ich kann nur Karin zustimmen. Man soll es dem Kind stufenweise erklären. Es gibt unterschiede zwischen die Kindern, mein Sohn hat erst mit 3 Jahren angefangen zu sprechen, also er war damals noch nicht so reif. Das musst du selbst entscheiden wie viel Sophia versteht.
Mein Sohn Richard wird im April 6 Jahre alt. Es geht ihm leider nicht gut, er ist wieder im Krankenhaus.

Liebe Grüße
Györgyi

Hallo Nicole,

ich habe meiner Tochter Saskia (mittlerweile 7 Jahre) immer so nach und nach ein bischen erklärt.
Immer wenn Fragen bei ihr aufgetaucht sind oder wenn wieder eine Untersuchung anstand.
Ich habe auch immer mit anderen sehr offen darüber geredet, so dass sie es auch mitbekommen hat. Kinder sind da sehr hellhörig, wenn es um sie geht. Nach solchen Gesprächen sind dann von ihr auch oft Fragen gekommen (manchmal erst Tage später).
Wichtig war mir immer, ihr so weit sie es verstehen kann alles zu erklären. Dass sie einen Schlauch im Körper hat (ist bei ihr auch zu tasten, was wir dann auch getan haben), warum sie einen Schlauch hat usw. Ich denke als Mutter hat man ein ganz gutes Feeling dafür, was sie schon begreifen. In anderen Bereichen geht es ja auch. Ich denke selbst wenn sie nicht immer alles versteht, so hat sie doch gemerkt, dass bei ihr etwas anders ist als bei anderen Kindern Ich glaube aber auch, durch meine Offenheit hat sie dies bis jetzt nie als Nachteil gesehen. Einfach als Tatsache. Sie hat einen Schlauch und andere Kinder eben nicht, so wie es Jungen und Mädchen gibt oder Kinder mit heller und dunkler Hautfarbe. Ich glaube es kommt weniger darauf an, dem Kind anatomisch zu erklären, was genau los ist. Wichtig ist, dass das Kind nie das Gefühl hat, es ist etwas Schlechtes, einen Shunt zu haben.

Ich wünsche Euch beiden alle Gute

Liebe Grüße
Karin

Hallo Györgyi,

glaubst du, Sophia ist mit 3 Jahren noch zu jung um ihr das ganze zu erklären?
Oder soll ich noch warten?
Hast du eine Adresse, wo ich mir das Malbuch besorgen könnte?
Wie alt ist dein Sohn jetzt und wie geht es ihm?
Schönen abend noch,

Nicole

Liebe Nikole!
Es gibt ein Malbuch: „Just Like Any Other Little Beagle. What is Hydrocephalus and how is it treated?“ Es ist für kleine Kinder leicht zu verstehen, mit viele Bilder zum ausmalen. Es ist sehr nett. Bei uns in Ungarn gibt es leider nichts ähnliches. Ich habe es aus Kanada bekommen und musste es selbst übersetzen. Mein Sohn war noch nicht ganz 5 Jahre alt, als ich angefangen habe über sein Krankheit zu erzählen. Ich bin sehr froh, dass ich es noch früh genug getan habe, denn paar Monate später fingen die Shuntproblemen an, und er hatte nacheinander mehrere OP-s.
Viele Grüsse
Györgyi

Hallo,
unsere Sophia ist 3 Jahre alt und hat einen HC internus okklusus mit einem Shunt versorgt, den sie im Alter von 6 Wochen erhalten hat.
Hat jemand Erfahrung damit, wie wir es Sophia erklären können, was da in ihrem Kopf bzw. Bauch ist?
Gibt es Fachliteratur darüber? Oder wie habt ihr es erklärt?
Finde es nämlich nicht so ganz leicht und möchte es so gut wie möglich erklären!

Nicole