Informationen

Hallo Michaela,

bei mir wurde eine LP und eine operative Hirndruckmessung gemacht. Nachdem der Shunt neu implantiert worden ist, wurden meine Beschwerden besser. Die Kopfschmerzen waren eine Zeit ganz weg.



Ich wünsche euch allen noch einen schönen Nikolaustag und 2. Advent!

Hallo Manuela

Ich war in Fulda in der Klinik. Und habe dort keinen Tollen erfahrungen gemacht.

Ich nehme das Biofax auch nicht ständig sondern nur ab und zu. Es wirk relativ gut.

Schwindel anfälle kenne ich zugenüge. Hatten sie bei dir eine LP mit Druck messung gemacht.
Und wurden deine Kopfschmerzen besser. Bei mir haben sie nur eine LP gemacht und gesagt Druckmessung wäre nicht möglich. aber sie würden das ja auch so merken ob ein überdruck da wäre.

Also ich sag danke und ich werde mich gerne bei dir mal per E mail melden.
Aber wie schon gesagt kann immer etwas dauern.

Ciao Michaela

Hallo Michaela,

ich wollte dich noch fragen, wo du eigentlich genau wohnst. Wohnst du direkt in Göttingen? In welcher anderen Klinik warst du noch?

Sei aber mit dem Biofax trotz allem vorsichtig. Du solltest es wirklich nur bei Überdruck nehmen.

Zitat:
Frage an dich was waren den deine Symtone und wie sah es bei dir mit Ventrikel aus (leicht mittel oder gar stark????)

Hallo Michaela,

ich habe ständig sehr starke Kopfschmerzen verbunden mit Schwindel, Übelkeit und Konzentrationsprobleme gehabt. Ich konnte zum Schluss kaum noch aufstehen. Ich konnte nur noch mit Hilfe meiner Familie aufstehen.

An diesem Punkt habe ich in Homburg angerufen und Dr. Kiefer meine Situation so gut wie möglich geschildert. Ich sollte dann auch gleich in die Klinik, zuerst in die Ambulanz, später wurde ich als Notfall eingelifert.

Bei mir waren die Ventrikel die ganzen Jahre erweitert. Mir wurde immer gesagt, ich hätte starre Ventrikel. Nach der OP in Homburg haben sich die Ventrikel schmaler geworden. So viel zu den starren Ventrikel.

Im Moment sind die Symptome mal wieder aufgetreten, so das ich in der nächsten Zeit wieder runterfahren muss, um genau abzuklären, woher meine Beschwerden nun wieder kommen. Das geht jetzt seit August so und verschlimmert sich ständig.

Homburg ist von uns 500 km entfernt. Eine fahrt, hin und zurück, sind auch immerhin 1000 km von Münster aus.

Wenn du möchtest, kannst mir auch gerne eine Email senden.
Meine Email ist schoen@manuela-schoen.de

Hallo Manuela

Bei mir ist das genauso. Mich wollten sie auch schon in die Psychoschiene abschieben.
Ich war in Göttingen in der Klinik. In Behandlung bin ich zur zeit nicht da mir die Ärzte nur mit einem Halben Ohr zuhören.

Ich habe zwischen den Beiden klinikaufenthalten auch fast ein jahr gewartet.
ich habe auch schonmal überlegt nach Homburg zu fahren aber das Problem ist die Entfernung und der Termin und meine Ausbildung. Ich habe in einem Halben Jahr Prüfung.

Wegen den Entwäserrungs sachen die nehme ich jetzt seit nehr halben woche und die Kopfschmerzen werden Besser. Ich nehme Biofax und die kleine Dosierung zum ausprobieren.

Vielen Dank

Frage an dich was waren den deine Symtone und wie sah es bei dir mit Ventrikel aus (leicht mittel oder gar stark????)

Also vielen Dank für die antworten


Ciao Michaela

PS und einen Schönen ersten Advent euch allen.

Hallo Michaela,

bitte sei mit Entwässerungspräparaten vorsichtig. Der Schuss kann schnell nach hinten losgehen. Du solltest diese Präparate nur bei Überdruck (Unterdrainage) nehmen.

Wenn du im stehen vermehrt Kopfschmerzen hast und sie im liegen besser werden, solltest du keine entwässernden Mittel nehmen. Sprich das lieber mit deinem Arzt ab.

Wo warst oder bist du in Behandlung? Bei mir war die Lage ähnlich. Ich bin in verschiedenen Kliniken gewesen und jedes Mal haben die Ärzte so schnell aufgegeben das sie mich, weil meine Kopfschmerzen nie weg gingen, in die Psychosomatik einweisen wollten. Also, die Psychoschiene.

Ich bin dann auch eine ganze Zeit nicht mehr zum Arzt gegangen, sondern habe, wenn die Kopfschmerzen zu stark wurden, Medikamente genommen. Als es jetzt Anfang des Jahres so schlimm wurde, das ich überhaupt nichts mehr machen konnte, bin ich nach Homburg gefahren. Ich bin als Notfall eingeliefert worden.

Ich bin jetzt in Homburg in Behandlung. Habe zur Zeit zwar wieder Druckprobleme, aber dies kann man mit einer Ventilumstellung hoffentlich ändern. Werde wahrscheinlich in der nächsten Zeit noch mal runterfahren.

Hallo Rita Hallo Manuela

Danke schön für eure erklärungen. Sorry aber ich kann unterder woche nicht ins internet.

Die Ärzte "interesiert" es aber leider nicht wie es weiter geht. Sie wissen es nicht und damit basta.
Ungefähr an diesesm Punkt wo ich im Momant bin war ich vor einem Jahr schon einmal. Dann ging es so einiger Maßen gut und es kam wieder häufiger und stärke und die Doppelbilder.
Dann habe ich lange gewartet bevor ich zu einem anderen arzt bin weil mir keiner so richtig geklaupt hat.
Aber ich habe immr mehr vergessen und Konzentriern wurde immer schwehrer. Dann kam die letzte Klinik wo ich hofte das was bei raus kommt aber nun ja. Ein paar sachen sind es nicht das ist natürlich erfreulich. Aber was jetzt.

Ich kann mich nicht einfach damit abfinden da es immer wieder auftritt. Jetzt hatte ich fast 3 wochen (LP) ruhe und mir ging es gut bis auf die Doppelbilder (glaube ich waren auch weniger). Aber am Montag fing es langsam wieder an.

Ne Bekante sagte ich solle es mal mit Entwässern probieren da das manchmal auch schon was bringen kann. Und seit dem ichh sie nehme geht es eigentlich. aber so wie die Tage vorher ist es nicht.

Haot ihr erfahrung wie das mit dem Entwässern läuft????

Ciao Michalea

Hallo Michaela,

es ist durchaus möglich, das ein Auge langsamer sieht und auch die Augenmuskulatur ist bei manchen Patienten nicht immer gleich. Dies war bei mir ebenfalls der Fall. Da ich aber die Entfernungen nicht mehr so einschätzen konnte und bald vor ein Auto gelaufen wäre, habe ich mich an den Augen operieren lassen.

Wenn du jedoch mit der Prismenfolie gut zurecht kommst, würde ich dir eine OP an den Augen nicht empfehlen, vor allem, da die Ärzte dir nie versichern können, das die Doppelbilder auch wirklich verschwinden.

Bei mir sind die Doppelbilder nicht ganz verschwunden. Ich habe so zwar keine Doppelbilder, aber nach dem ich einen Punkt fixieren muss bzw. länger lese oder vor dem PC sitze bekomme ich wieder Doppelbilder, die ich dann mit einer Prismenfolie fixieren muss. Da keine OP mehr möglich ist, da der Abstand zu dem Augenmuskel zu gering ist und die Doppelbilder sich dann wieder verstärken.

Ich kann Rita aber nur zustimmen, das Doppelbilder auch Hirndruckzeichen sind. Auch Konzentrationsprobleme, Gleichgewichtsprobleme, Schwindel und Kopfschmerzen können, müssen aber nicht, Zeichen vom Hirndruck sein.

Es ist richtig, das nicht jeder Hirndruck durch eine Stauungspapielle erkannt wird. Deshalb sind die Bildgebenden Verfahren sehr wichtig.

Ich kann dir nur raten, dir eine zweite Meinung einzuholen. Am besten in einer HC-Ambulanz.

Folgende Kliniken haben eine HC-Ambulanz:

KC-München-Schwabing, Ansprechpartner: Prof. Höpner
NC-Uni-Würzburg, Ansprechpartner: Prof. Sörensen/Dr. Collmann
NC-Uni-Mainz, Ansprechpartner : Dr. Schwarz
NC-Uni-Heidelberg: Ansprechpartner: Dr. Aschoff
NC-Uni-Düsseldorf, Ansprechpartner: Fr. Dr. Messing-Jünger
KC-Uni-Leipzig, Ansprechpartner: Prof. Gräfe
NC-Hamburg-Heidberg, Ansprechpartner: Prof. Dr. Friedrich/OB. Dr. Hinzpeter
NC-Hamburg-Altona: Ansprechpartner: Prof. Dr. Halves/Dr. Fliedner,

Hallo Michaela,
zu Deinem Augenproblem kann ich nur sagen, dass "Doppelbilder" als Anzeichen für Hirndruck gesehen werden. Ich würde an Deiner Stelle auf jeden Fall hartnäckig bleiben, damit solcher ausgeschlossen werden kann. Bei mir ist das leider nicht möglich, da ich seit einem Unfall immer doppelt sehe. Aber ich drücke Dir die Daumen! Probleme mit Schwindel und Gleichgewichtsstörungen habe ich auch. Dies kann durchaus ein Hinweis auf HC sein. Auch ich habe erhebliche Konzentrationsschwierigkeiten. Aber das scheint meiner Ärztin nicht zu reichen, denn messbar war vor ein paar Monaten Hirndruck nicht nachweisbar. Sie meinte, ich sei aus ihrer Sicht "chronischer Kopfschmerzpatient". Aber lass Dich nicht beirren.
Viele Grüße
Rita

Hallo Ihr alle

Mein Name ist Michalea

ich habe einpaar fragen aun euch. Ich habe Schwindel anfälle Gedächnis und Konzentationbescwerden Ab und zu Probleme beim Laufen(Boden Wackelt) und Kopfschmerzen.

da ich nachweislich durch ein MRT erweiterte Seiten Ventrikel habe (dort am meisten)
gab es nun Fragen bei den Ärzten nun haben die Viele untersuchungen gemacht aber nicht viel kam dort heraus.
Ich habe auserden Doppelbilder ( und zwar beim nicht fixierten punkt) nun sagten einpaar Ärzte das wäre normal das kann ich mir aber nicht vorstellen. Viele andere Ärzte sagen zumbeispiel " Was haben sie das kenne ich aber nicht" oder " das kann nicht Normal sein)

Nun war ich am über legen ob der Befund das VEP etwas erklärung geben könne. Und zwar kam dort heraus das mein Linkes auge Langsamer sehe als mein Rechtes auserdem meinen sie das mein Augenmuskel im linken auge etwas zu "langsam" wäre und ich deshalb minimal Schielen würde. Duch ein aufgekleptes Prisma wurden die doppelbilder zwar kleiner aber gingen nicht weg.

Nun habe ich auch eine LP hinter mir seit dem Habe ich keine Kopfschmerzen mehr beim Lesen. Und ich kann mich besser wieder konzentrieren. ( sind jetzt 2 Wochen her)

Natürlich sehen wir aus zwei augen und somit 2 Bilder aber das Gehirn verbindet normaler weise beide zueinem Bild. kann sein da mein Linkes auge langsammer "sieht" als mein Rechts deshalb das Gehirn nicht beide Bilder mit einander richtig verbinden kann.

So nun habe ich viele Fragen gestellt. Aber eine habe ich trotz dem noch ich habe gelesen und gehört das nicht jeder erhöter Hirndruck mit einer Stauungspapille erkant werden kann.
ist das so???

Die ärzte haben mir gesagt sie Wissen es nicht wo her meine Problem kommen.

Vielen Dank im Voraus für euer lesen und für die Antworten

ciao Michaela