Informationen

Hallo

meine Tochter wird bald 1 Jahr alt und kriegt ihren Shunt mit 4 1/2 Monaten. Sie hat eine Hirnmissbildung und deshalb einen HC. Gleich zwei Tage nach der OP hatte sie einen Shuntinfekt, sodass der Shunt gleich wieder entfernt werden musste und nach zwei Wochen Antibiotika-Therapie eine erneute Shunt-OP. Seither geht es ihr sehr gut, sie entwickelt sich normal!! Das Risiko eines erneuten Infekts oder eines Überdrucks bleibt einfach bestehen. Ich bin froh, habe ich einen guten Kinderarzt, zudem ich bei Unsicherheit gehen kann ("Es geht immerhin ums Gehirn!").
Ich hoffe, dass auch ihr jetzt möglichst keine Probleme mehr habt.

Gruss aus der Schweiz

Brigitte

Hallo Ilona!
Unsere Tochter war zwei als man per Zufall den HC entdeckte.
Obwohl ich unseren damaligen Kinderarzt auf gewisse Dinge hinwies reagirte er nicht und
gab mir immer die gleiche Antwotrt: "die entwickelt sich noch. Jedes Kind ist halt anders."
Tja, das dicke Ende waren dann vier Op's innerhalb einen Jahres.
Jetzt geht es ihr echt gut und sie kommt dieses Jahr (1 J. verspätet) in die Schule.
Den damaligen Kinderarzt haben wir allerdings verklagt. Nach drei Jahren waren wir durch
und er hat an Lena Schmerzensgeld bezahlt.
Also lasst euch bloß nichts gefallen !
Ich war übrigens letztes Jahr mit Lena auch in Leipzig zum therap.-diagn.-Aufenthalt.
Ich kann es wirklich nur jedem empfehlen !!!
Gruß Mone

Hallo Ilona,
ich glaube jede Muter oder Vater macht sich Gedanken, ob er wirklich alles richtig gemacht hat, aber schließlich sind wir keine Spezialisten was Hydrocephalus betrifft. Auch ich wußte erst sehr wenig über diese Krankheit, erst im Laufe der Jahre kam das Wissen nach und nach... Das Internet ist übrigens sehr hilfreich! (Schau auch mal unter : www.uniklinik-saarland.de/hydrocephalus/hydrocephalus ).
Mein Sohn Maurice ( 9 Jahre) hat sein Ventil als Baby (er war 6 Wochen alt) bekommen, aber auch er hat schon einige Probleme gehabt ( 3 Revisionen). Seit über einem Jahr geht es ihm aber sehr gut und sein (unser) Leben verläuft ganz normal.
Natürlich bleibt immer die Angst,dass, wenn er mal Kopfschmerzen hat, etwas mit dem Ventil nicht stimmt und er wieder ins Krankenhaus muß. :
Ich würde dir auch zu einem Diagnostisch-therapeutischen Aufenthalt vom ASbH raten. Wir haben diesen im November in Leipzig gemacht und es war sehr interessant und informativ. Alle waren super nett und verständnisvoll!!!!
Liebe Grüße Inka

Liebe Ilona!
Ich denke jede Mutter macht sich Vorwürfe: hätte ich nur dies oder das getan! Aber das bringt nichts, man soll vorwärts sehen. Im Moment ist es auch für mich schwer daran zu glauben, es wird wieder alles gut. Ich habe ein Sohn, bald 6 Jahre alt. Bei mein Sohn hat man HC früh entdeckt, und bekam gleich Shunt. Fast fünf Jahre lang hatten wir keine Probleme. Aber im Januar wurde mein Sohn mehrmals Schlecht, er hatte dann im Frühling 5 Operationen in 10 Wochen. Es geht ihm immer noch nicht ganz gut, er ist wieder im Krankenhaus. Aber die Hoffnung geben wir nicht auf. Das rate ich auch Euch, Du schreibst dein Sohn hat Fortschritte gemacht, also quält Euch bitte nicht!
Liebe Grüße
Györgyi

Hallo,
bei unserem Sohn (5,3 J.) lautet die Diagnose erst seit kurzem "Hydrocephalus internus bei Aquäduktstenose", seit ca. 3/4 Jahr erst deutliche Auffälligkeiten der Motorik, alle 3 Mon. Erbr.-Kopfweh usw. trotz aller U-Untersuchg. /Arztbesuche HC nicht erkannt, er bekam sogar 13 Wo Mototherapie! Dann erneute Symthome...Ich bestand auf Einweisung in Uniklinik. Diagnose s.o. beschrieben. Befund entsetzlich, 20fache Liquormenge...OP Anfang November.
Es wurde per Endoskopie eine Fensterung zum 3. Ventrikel vorgenommen. Es kam zu ungewöhnlichen Liquorkissen welche wohl nur bei Ventilproblemen auftauchen können, ungewöhnlicher Versuch: Punktion und Druckverband u. mit viel Geduld und Bettruhe schaffte unser Sohn stabil zu werden. Der OP-Termin für den Shunt stand schon fest. Nun heisst es abwarten ob alles langfristig zirkuliert. Nach vier Wochen Klinik sind wir nun zuhause und versuchen alles zu verstehen. Positiv denken. Er wirkt unglaublich befreit und kann alle Dinge welche er nicht mehr gut konnte. Unser Sohn galt schon früh als überdurchnittlich begabt. Ich frage mich auch wie man in heutiger Zeit so einen Befund übersehen kann und mache mir als Mutter auch Vorwürfe, trotz aller Arztbesuche, ein einziges CCT hätte gelangt! Der Verlauf war ungewöhnlich und der Heilungsprozess ebenso. Nun frage ich mich wie andere Kinder mit HC sind und im Leben zurecht kommen?
Thanks for comments.
Ilona