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Hallo Claudio!

Schön das ich endlich auch mal jemand kenne der auch schon in Freiburg von Proff. Dr. Hemmer operiert wurde!

Ich wude 1968 das erstemal dort operiert! (mit 4 1/2 Monaten)

Er war sicher ein sehr guter Arzt, dort gab es auch einen sehr guten Oberarzt in der Ambulanz allerdings fällt mir sein Name nicht mehr ein er hat mit Ihm zusammen gearbeitet!


Später als die beiden Ärzte im Ruhestand waren hab ich in Freiburg allerdings auch einige sehr negative Erfahrungen gesammelt, bei denen ich quasi nur durch viel Glück überlebt habe!


Mir wurde allerdings von meinem Hausarzt bzw. von Neuroch. in HD gesagt das ich keine Alternative zu Freiburg habe!

Tübingen kenn ich auch sehr gut liegt quasi wie bei dir um die Ecke allerdings wurden dort Shuntop .
zu meiner Zeit noch nicht bzw, erst im Anfangsstadium durchgeführt.

Gruss Markus

Hallo Manuela,

also ich muß sagen, ich bin jetzt 46 Jahre alt und ich bin in Freiburg 1961 mit 4 Monaten erfolgreich operiert worden. In Freiburg war damals der Proff. Dr. Hemmer, der die Erfahrung einer O.P für HC Kinder aus Amerika mitbrachte. Seinem Wissen und können bin ich mein Leben dankbar. Mein älterer Bruder mußte mit HC nach wenigen Tagen sterben, weil in Deutschland keiner eine Behandlungsmöglichkeit sah.
Freiburg liegt ungefähr 300 km von mir entfernt. Ich bin bis vor 5 Jahren noch regelmäßig nach Freiburg zur Kontrolle und zu den O.P. Durch meine aufgetretenen Abnfälle traut sich meine Frau nicht mehr, mit mir soweit zu fahren. Wie sind jetzt in Tübingen in der Behandlung. Tübingen liegt etwa 40 km von uns entfernt.
Also Freiburg ist in der frühkindlichen HC sehr weit mit dem Wissen.
Vielleicht liest Du noch den Beitrag.

PS:

Ich weiß auch nicht, ob es so sinnvoll ist, mit einer sehr langen und komplinzierten Vorgeschichte in einer Urlaubssitution in irgend eine Klinik zu gehen. Innerhalb Europas würde ich in meiner Situation jedenfalls immer den Heimweg antreten. Eine ADAC oder SOS Flugrettungsversicherung ist deshalb für mich selbstverständlich.

Dazu eine kurze Geschichte einer HC-Betroffenen, die selbst Ärztin ist.

Sie mußte auf einer Urlaubsreise in Nordirland (Belfast) wegen Unterdruck notfallmäßig die Klinik vor Ort aufsuchen, um dort eine Infusionstherapie zu erhalten. Dort war man aber der Ansicht, dass es sich ausschließlich um Überdruck handelte und wollte sie operieren. Um dies durchzusetzen erklärten die Ärzte sie kurzer Hand für nicht mehr entscheidungsfähig. Letztlich holte ihr Mann sie dort heraus und brachte sie unter erheblichen Risiken nach Deutschland zurück.

Fazit: Sie hatte absolut recht mit ihrer Einschätzung, denn sie hatte starken Unterdruck. Eine OP, wie sie die irischen Ärzte geplant hatten, hätte für sie wahrscheinlich fatale Folgen haben können. Ursache für die Fehleinschätzung war, dass dort niemand ihre Vorgeschichte kannte und sie, obwohl die selbst Ärztin ist, nicht ernst genommen wurde.



Sonja

Hallo Stefan,

ich kann nur von meinen persönlichen Erfahrungen berichten und kann nur sagen, dass ich damit auf jeden Fall heute besser klarkomme und im Vergleich zur Vergangenheit mit weniger Gefahren durch den Hirndruck selbst rechnen muß, denn es ist auch nicht gerade angenehm, wenn man z.B. plötzlich nichts mehr sieht oder die Sprache wegbleibt. Sicher braucht das Diamox ca. 2 h bis die erste Wirkung spürbar ist, dennoch reichte das bisher im Notfall immer aus.

Was die Entfernung zur Klinik angeht, wäre ich auch sehr froh, kompetentere Anlaufstellen in meiner Nähe zu wissen. Früher war ich in der nächstgelegenen Klinik. Leider hatte genau das fatale Folgen, denn durch viele Versäumnisse aufgrund von mangelnder Fachkompetenz, sind bei mir erst die erheblichen Probleme entstanden. Rückblickend wäre es deshalb auf jeden Fall mit sehr viel weniger Stress, Gefahren und Aufwand verbunden gewesen, in eine weiter gelegene Klinik zu fahren, dafür aber in kompetenten Händen zu landen.

Heute ist die Situation so verfahren, dass für mich aufgrund einer speziellen Studie zur Hirndruckfeststellung im Moment ausschließlich die Uni Heidelberg in Frage kommt, da die Teilnahme an dieser Studie für mich die einzige Möglichkeit ist, intermittierenden Hirndruck festzustellen. Als es diese Möglichkeit noch nicht gab bin ich damit oft Monate- und z.T. sogar Jahrelang herumgelaufen. Auch wenn die Nachweismöglichkeiten in Puncto Auswirkungen von jahrelangen Hirndruckschwankungen auf das Gehirn offensichtlich heute noch völlig fehlen, kann mir angesichts der bereits vorhandenen Auswirkungen niemand erzählen, dass das spurlos am Gehirn langfristig vorüber geht.

Letztlich muss aber jeder für sich ganz allein entscheiden, ob er lieber in Puncto Fachkompetenz des Arztes oder Einnahme von Diamox im Notfall ein Risiko eingeht.

Viele Grüsse

Sonja

Ihr Lieben,

man sollte dabei vielleicht aber auch nicht vergessen, dass, wenn man die Diuretika als Tablette einnimmt, es ja aber auch erst einige Zeit braucht, bis sie anfangen, zu wirken.

Wenn ich mich nicht irre, dauert es bei den meisten Medikamenten ungefähr 45 min, bis sie vom Darm resorbiert wurden und im Blut überhaupt erst nachweisbar sind. Bis sie dann den erwünschten Wirkspiegel im Blut haben, dauert es vielleicht nochmal so lange. Und bis die Niere relevante Mengen an zusätzlichem Urin ausgeschieden hat, sind - nach meiner ganz persönlichen und nicht-fächmännischen Schätzung - vielleicht drei Stunden vergangen. Bis sich das dann auch auf den Liquor auswirkt muss man sicher schon ziemlich viel zusätzlichen Urin ausscheiden. Bis es dann soweit ist, dass der Hirndruck wegen der Diuretika sinkt, sollte man dann eigentlich schon lange in der Klinik sein.

Und wenn man länger als 4 Stunden braucht, um in die Klinik zu kommen, dann sollte man sich vielleicht - gerade im Notfall - doch überlegen, ob man sich nicht mit einer näher gelegenen Klinik begnügen sollte, auch wenn das dann nicht die (vermeintlich) beste HC-Klinik in Deutschland ist. Klar ist die Situation im Urlaub eine andere, aber sich in einer akuten Notfallsituation noch in ein Flugzeug zu setzten, halte ich auch nicht für den besten Weg, denn da kann einem dann wirklich überhaupt niemand helfen, falls ein Problem entstehen sollte.

Ich will damit sagen, dass ich Diuretika in Tablettenform in Notfallsituationen für ziemlich unbrauchbar halte. Sicher ist es ein beruhigendes Gefühl, für den Notfall immer ein paar Tabletten bei sich zu haben, ich glaube aber eher, dass das eine Illusion ist.

Die Nebenwirkungen der Medikamente zur Hirndrucksenkung, die ich hier gar nicht ausbreiten will, haben ja auch dazu geführt, dass es in der Klinik eigentlich gar nicht mehr auf diesem Weg versucht wird. Das dann in Selbstmedikation zu machen kommt mir schon sehr zweifelhaft vor. Letztlich muss natürlich jeder selbst wissen, was er oder sie macht, ich weiß jedenfalls nur, dass ich, wenn es um mich oder um Verwandte von mir ginge, die Finger davon lassen würde.

Ich bin aber auch kein Neurologe oder Neurochirurg, insofern bin ich auch gar nicht kompetent genug, um so etwas zu entscheiden. Mir kommt die Meinung der Neuropädiater von Herr Stoffel nur ausgesprochen plausibel vor.

Liebe Grüße,
Stefan

Hallo Herr Stoffel,

mir scheint, dass es hier unter den Neurochirurgen und Neuropädiatern unterschiedliche Auffassungen zu geben scheint.

Ich (und ich kenne auch andere Betroffene und Eltern wo das so ist) hatte die Einnahme von Diamox schon mit meinem früheren Neurochirurgen in absoluten Notfällen abgesprochen. Den direkten Weg in die Klinik erspart das natürlich nicht! Manchmal ist dieser aber eben sehr weit (z.B. auch bei Urlaubsreisen). Ich selbst mußte diese bittere Erfahrung 1990 mal in London machen. Damals kannte ich kein Diamox und habe mich durch den langen Rücktransport in erhelbliche Gefahr begeben. Diamox hätte dies an dieser Stelle vermeiden können.

Wie ich aber bereits geschrieben habe, so etwas sollte ausschließlich in Absprache mit dem behandelnden Arzt passieren. Eltern und Betroffene, die sich schwer tun, Hirndruck genau einzuschätzen, würde ich aber selbst mit Zustimmung des Arztes im Notfall ohne vorherige klare Diagnostik absolut von dem Einsatz von Diamox auch abraten, da das ganze dann vielleicht auch nach hinten losgehen kann.

Grüße
Sonja

PS: In einem früheren Urlaubs-Check-Heft der ASbH gab es sogar eine "Aneitung" zur Handhabung. Ich glaube sie war von dem Kinderarzt Dr. Ermert verfasst worden.

hallo nochmal,
ganz kurz noch was zu medikamenten bei hirndrucksymptomen. wir kommen gerade vom routinecheck von jannis und till in der neuropädiatrie der uni tübingen. wir haben die frage dort erörtert. für unseren fall gilt bei anzeichen von über- oder unterdruck sofort alles stehen und liegen lassen und schnellstens in die klinik. alles andere bedeutet ernste konsequenzen in kauf nehmen. ich würde also mal vermuten, daß das unreflektierte experimentieren mit diuretika (wozu die o.g. mittel u.a.gehören) und schmerzmittel oder auch kortison, die in ganz speziellen fällen wohl schon helfen können, nicht der richtige weg sein kann. diese mittel ungeprüft in die Hydrocephalus-hausapotheke zu nehmen und im notfall mal eben so einzuwerfen um noch schnell das köfferchen packen zu können, kann lebensgefährlich werden. die argumentation des neuropädiaters war klar , einleuchtend und eindeutig. wir werden also die finger von solchen experimenten lassen und eher unsere notfallogistik bestmöglich organisieren. dem forum rate ich eindringlich, keine eigenmächtigen experimente vorzunehmen und die sache mit einem kompetenten arzt zu besprechen.

bis einstweilen grüße aus südwest
stoffel

Hallo Herr Stoffel,

ob sich auch die von Ihnen genannten Symptome ggf. hinauszögern lassen, kann ich nicht genau sagen, da ich davon selbst noch nicht betroffen war. Grundsätzlich wirkt das Diamox entwässernt, so dass damit auch der Hirndruck über einige Stunden runtergedrückt werden kann. Sofern die genannten Dinge also ggf. Folgen von akutem Hirndruck sind, möchte ich mal vermuten, dass auch diese dann hinausgezögert werden können. Vielleicht fragen Sie aber in diesen speziellen Fall auch Ihren Neurochirurgen dazu. Eine Antwort darauf würde auch mich sehr interessieren.

Wichtig wäre aber, dass Diamox auf jeden Fall in Absprache mit dem Arzt gegeben wird (besonders bei Kindern), denn man sollte sich absolut sicher sein, ob es sich um Über- oder Unterdruck handelt. Die Symptome sind oft sehr ähnlich. Würde Diamox bei Unterdruck genommen werden, würde dieser erheblich verstärkt. Wichtig ist auch, dass man durch die Entwässerung einen relativ hohen Kaliumverlust hat, den man ggf. wieder zuführen muss, da ansonsten eine Schädigung der Nieren zu befürchten wäre.

Herzliche Grüße

Sonja

hallo zusammen,
ich habe da noch eine frage an sonja: sag mal, gibt es tatsächlich medikamente, die mit denen sich akute überdrucksymptome wie bradykardie, ateminsuffiziens etc. hinauszögern lassen (... ich rede hier nicht von kopfweh, brechreiz etc., sondern von den echt lebensbedrohlichen zeichen;)? villeicht kannst du mir da einen kurzen peil geben. danke.

mfg stoffel

Hallo Sonja

Nun ja FReibuirg ist echt super das sagte ich immer aber es ist eben für einen Patienten net gut wenn ihm gleichzeitig 6Docs sagen was Sache ist und die sich untereinander net einig sind .
Aber das kommt auch nicht in der Regel vor sondern nur wenn es komplizierter wird.

Da ich ja nun Erwachsen bin hat eben nicht nur die Kinderklinik die Finger drin sondern auch die Neurochirurgie bei den erwachsenen und die wurden sich net einig.

Wenn ich wieder zu meiner Ärztin geh gibt es ein Abschluß Gespräch und dann komm ich zu den Erwachsenen.
Besser geht es mir noch nicht bin noch in reha schon 8Monate
Grüßle claudi