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Hallo Helmut,
ich habe Deinen Fall, weil er sehr gut zu meinem Fall passt, in mein Buch aufgenommen:
„… Meine Tochter hatte im Alter von 2 Wochen eine schwere Meningitis, ist daher schwerst mehrfach behindert, und heute mit 33 J. etwa auf dem stand von 9 - 15 Monaten. Sie ist gehörlos, hat keine Sprache, kein nutzbares Bildverständnis, und ist als sie 3 Monate alt war an einem HC (Hydrocephalus) mit Ventil operiert worden, kann mit Hilfe ein wenig laufen / kein Gleichgewicht. …“
Der Fall dürfte bekannter werden. Ich verweise Dich auf die Seite. eBook
Viele Grüße Martin
Helmut,
das ist lieb von Dir, wenn Du meine festgestellten Symptome bestätigst, aber ich bin nur wie Du ein Betroffener, d. h., viele Fragen kann ich auch nicht beantworten.
Du vermischst in Deinen Sätzen total viel. Ich weiß auch nicht worauf ich antworten soll. Du sprichst von Verkalkung und ich weiß gar nicht, welche Verkalkung jetzt gemeint ist!
Beispiele: Für mich gibt es die Verkalkung im Gehirn, die unweigerlich zur Vergesslichkeit führt, die aber mit Demenz nichts zu tun hat. Dann gibt es Verkalkungsreaktionen des Knochens sogenannte Osteophyten!
Ich glaube Du redest auch von einem Tinitus. Dazu Helmut, wir sind beide nicht mehr die Jüngsten: Du 57/58, ich 50. Man muss sich mit manchen Leiden abfinden und akzeptieren. Das ist halt so.
Dann zu Deiner Frage Harndrang und Hirndruck:
Diese Frage kann Dir so niemand beantworten! Antworten auf diese Frage sind die von mir festgesellten Symptome bei einem Verschluss . Diese gelten nach wie vor, können aber durchaus bei jedem anders ausfallen .
Hallo Martin,
da meine Tochter.. mit HC in letzter Zeit Probleme hat, die zu guter letzt zu Hirndruckproblemen passen können, hab ich ein wenig im Forum gestöbert. Zum Problem meiner Tochter .. sehr große Müdigkeit... hab ich leider nix so konkretes gefuden. Ins Auge gesprungen ist mir jedoch deine Schilderung vom Hanrdrang. Da hat meine Tocjhter zwar auch ein Problem mit, aber angesprungen hat mich die deine Schilderung, weil ich seit einem Jahr wegen Harndrang zum Urologen renne, der so recht nix dagegen findet.....und ich eine blöde Krankheit habe, die im Gehirn für Verkalkungen sorgt. Da mir in letzter Zeit auffällt, das es um so schlimmer ist, jelänger ich liege, hab ich jetzt doch regelrecht "geläut im Ohr"....(klingeln is anders.) ... Frage : wie ist das mit Harndrang und dem Hirndruck ?
Helmut
Heute ist der 18.12.17 und ich bin zu folgender Erkenntnis gelangt.
Ich habe eine absolute Überdrainage, aber es gibt Menschen, denen das nichts ausmacht, vielleicht sogar die Mehrzahl!
Wichtig ist allein die Tatsache, dass der Katheter freiliegt. Auch ein Assistent oder Gravitationsventil geben nur eine trügerische Sicherheit, da sie im Schlaf bzw. Waagerechten ausgeschaltet sind und nur das Ventil davor einen geeigneten Schutz bietet, obwohl ich teilweise auch nicht weiß, ist es auf oder zu? Von den Berechnungen her müsste es so sein, auf oder auch zu. Wie sieht die Realität aus?
Ob jemand Kopfschmerzen hat oder nicht, jeder Mensch ist anders! Es gibt kein allgemeingültiges Rezept, was zu tun ist. Das weiß keiner, auch Ärzte wissen es nicht. Die entscheiden eh anders und zwar ist es für die wichtig, wie man sich fühlt und das der Katheter freiliegt.
Diese Erkenntnisse habe ich aus meinen Überlegungen heraus gezogen. Sie unterliegen nicht dem Anspruch auf absoluter Wahrheit!
Maschtel schrieb am 10.05.2016 um 14:39:45 Uhr folgendes:
Ich bin 48 Jahre alt (Martin) und hatte nach einen Schlaganfall 11 Jahre ein nicht verstellbares System mit Feder und Kugel. (Ventiltyp Pro-Gav). Ich habe nie Probleme mit dem Ventil gehabt. Ich wusste auch nicht, dass man es regelmäßig überprüfen lassen muss. Fazit: Vor Kurzem hatte ich einen Shunt Verschluss und eine Revision des Shunts an der Uni Düsseldorf erfolgte. Programmierbares Hakim Ventil. Zurzeit eingestellt auf 130 mm H2O. Als ich nach Düsseldorf gekommen bin, hat man direkt ein MRT gemacht. Man sieht alle drei-vier Ventrikel, teilweise aufgebläht. Die rechte Kammer ist wesentlich kürzer als links und nicht so dick. Das war das krankhafte Bild. Mittlerweile sieht man die Kammer rechts nicht mehr. Wir haben deshalb versucht über einen höheren Druck, die Kammer wieder zu füllen, Verhinderung von Überdrainage. Wir haben uns auch ein CT von August 2005 angesehen, da konnte man die Kammer rechts auch nicht sehen. Wir vermuten, dass das das normale Bild von mir ist. Während dieser Zeit hatte ich keine Probleme. Ich weiß auch, ich hatte einen Shunt Assistenten, hinterm Ohr, der aufgrund eines zu geringen Abflusses entfernt wurde. Meine Frage: Sind folgen bei Schlitzventrikel bekannt. Hat da jemand Erfahrung? Ich will von den 130 mm H2O zumindest auf 120 mm H2O wieder runter, besser 110 mm H2O. Hat diverse Vorteile: Weniger zittern (Tremor) und späterer Harndrang. Viele Grüße Martin
Ich bin 48 Jahre alt (Martin) und hatte nach einen Schlaganfall 11 Jahre ein nicht verstellbares System mit Feder und Kugel. (Ventiltyp Pro-Gav).
Ich habe nie Probleme mit dem Ventil gehabt. Ich wusste auch nicht, dass man es regelmäßig überprüfen lassen muss.
Fazit:
Vor Kurzem hatte ich einen Shunt Verschluss und eine Revision des Shunts an der Uni Düsseldorf erfolgte. Programmierbares Hakim Ventil. Zurzeit eingestellt auf 130 mm H2O.
Als ich nach Düsseldorf gekommen bin, hat man direkt ein MRT gemacht. Man sieht alle drei-vier Ventrikel, teilweise aufgebläht. Die rechte Kammer ist wesentlich kürzer als links und nicht so dick. Das war das krankhafte Bild.
Mittlerweile sieht man die Kammer rechts nicht mehr. Wir haben deshalb versucht über einen höheren Druck, die Kammer wieder zu füllen, Verhinderung von Überdrainage. Wir haben uns auch ein CT von August 2005 angesehen, da konnte man die Kammer rechts auch nicht sehen. Wir vermuten, dass das das normale Bild von mir ist.
Während dieser Zeit hatte ich keine Probleme. Ich weiß auch, ich hatte einen Shunt Assistenten, hinterm Ohr, der aufgrund eines zu geringen Abflusses entfernt wurde.
Meine Frage:
Sind folgen bei Schlitzventrikel bekannt. Hat da jemand Erfahrung? Ich will von den 130 mm H2O zumindest auf 120 mm H2O wieder runter, besser 110 mm H2O. Hat diverse Vorteile: Weniger zittern (Tremor) und späterer Harndrang.
1. OP am 21.07.2005: ProGav 80 mm +/- 10 mm ( fest stehend ) und 20 mm Assistent
( links ) 2. OP am 02.08.2005: Meningitis und Entnahme des Shunts + Ventil + Assistent. 3. OP am 15.08.2005: ProGav 40 mm +/-10 mm ( fest stehend ) und 20 (cm) ger Assistent
( rechts ) 4. OP am 16.08.2005: Entnahme des Assistenten 5. OP am 17.04.2016: Revision, da Verschluss mit Medos Hakim 120 mm H2O
( programmierbar 30 – 200 mm H2O ) 6. OP am 23.06.2016: Linker Shunt und Verbindung mit T-Stück.
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Wen es interessiert und zur Info: Im Kopf gibt es vier Ventrikelkammern. In den Ventrikeln befindet sich ein Gewebe, welches Hirnwasser produziert.
Die Ventrikeln, rechts & links, sind die beiden Hauptkammern. Der dritte und vierte Ventrikel liegen zentral und darunter. Alle Ventrikel sind miteinander verbunden. Der vierte Ventrikel ist mit dem Liquor Kanal der Wirbelsäule verbunden. In diesem Kanal wird Hirnwasser oder Liquor vom Körper resorbiert bzw. aufgenommen.
Ein Kreislauf, der völlig autonom abläuft.
Hirnwasser wird benötigt, um das Gehirn vor Stößen zu schützen und um es zu ernähren.
Bei mir wurde bei der ersten OP ein Schlauch in die rechte Ventrikelkammer gelegt, der am Ende perforiert ist, ca. 5 cm lang ist und an einem Ventil endet, das zurzeit auf 120 mm H2O eingestellt ist, d.h., ab 120 mm H2O öffnet sich das Ventil und lässt Hirnwasser in den Bauchraum, wo es dann resorbiert wird.
Bei der 2ten OP wurde in den linken Ventrikel ein Shunt eingebracht und mit dem ersten Shunt über ein T-Stück verbunden, d.h., die können jetzt direkt kommunizieren. Danach kommt das Ventil.
Warum brauchte ich einen 2ten Shunt? 2005 hatte ich bereits in Düsseldorf eine OP bei der ich eine Meningitis bekam, durch den eingebrachten linken Shunt und das Shuntsystem ( perforiertes Rohr und Ventil ) und es erstmals entfernt wurde. Die Meningitis wurde ausgeheilt und rechts das Shuntsystem eingebracht. Dabei bildete sich zwischen den beiden Ventrikeln eine Membran, die eine direkte Kommunikation, der Ventrikel erschwerte, d.h., der Austausch von Hirnwasser war nur bedingt möglich, deshalb wurde jetzt sicherheitshalber ein linker Shunt gelegt, der quasi unabhängig funktioniert.
Hört sich alles sehr simpel an, ist es aber nicht. Jetzt kommt der schwierige Teil.
Wenn Ventrikeln zusammenfallen, nennt man das Schlitzventrikel, d.h., eine Überdrainage liegt vor. Zu viel Hirnwasser, das in den Bauchraum abgeführt wird ( mehr Abfuhr, als Produktion ). Problem ist: durch den Schlitzventrikel kann sich das Hirnwasser produzierende Gewebe in den Shunt setzten und ihn verstopfen.
Ja, dann erhöht man doch einfach den Druck!
Der Druck ist aber mit dem Tremor, den ich links habe, verbunden, d.h. ab 120 mm H2O fange ich vermehrt zu zittern an. Je höher der Druck, umso unkontrollierter. Auf der anderen Seite, je mehr zittern, desto wahrscheinlicher ein erneuter Verschluss. Von daher ist eine Diagnose schwierig.
130 mm H2O hatte ich auch schon. Die Ventrikel waren extrem aufgebläht, man spricht von Unterdrainage. Mehr Produktion, als Abfluss. Die Größe der Ventrikel ist nicht das Problem, aber sie müssen ja irgendwo hin. Dabei verdrängen sie Gehirn. Der Druck im Kopf steigt. Außerdem extremes Unwohlsein. Hatte ich auch schon. Die Ventrikel waren extrem aufgebläht, man spricht von Unterdrainage. Wie man sieht entgegengesetzte Erfordernisse.
Zurzeit bin ich auf 120 mm H2O eingestellt, d.h. vermehrtes Zittern, aber die Hoffnung, dass sich kein Schlitzventrikel bildet.
Übrigens wegen eines Verschlusses war ich im April da! Ich hatte ein Ventil, welches man nicht einstellen konnte, hat aber 11 Jahre funktioniert. Zittern war reduzierter und mehr Kontrolle. Mal sehen, wie lange das neue Shuntsystem hält. Heute , 28.07.16, erneute CT Aufnahme gehabt. Ventrikel waren sehr klein aber sichtbar. Da ich mich gut fühle, haben wir alles beim Alten gelassen. Nächster Kontrolltermin im Januar 17. Mit freundlichem Gruß
Martin
Hallo Manuela, so richtig diagnostiziert wurde bei mir nichts.
Wir haben uns das CT angeschaut und ich war froh den rechten Ventrikel sehen zu können. Der Linke war nach meinem Geschmack etwas groß. Aber der NC hatte keine Panik, ich also auch nicht.
Irgendwie war ich froh, denn ich hatte schon das Gefühl, die linke Kopfseite steht unter Druck. Und durch Reduzierung des Druckes kann mehr Liquor nach rechts laufen.
In der Nacht, wir haben einen Projektionswecker, habe ich immer geschaut, ob die Augen schlechter werden. Sie sind ganz leicht schlechter und morgens wieder normal geworden.
Vor allem schwüle Tage habe ich gemerkt.
Ich hoffe nicht, dass es falsch war, den Druck zu reduzieren, ich fühle mich zurzeit aber besser. Und auch nach meiner Einschätzung war es richtig. Das Zittern ist besser geworden und der Harndrang auch.
Ich habe seit 2005 eine sehr schwere Zeit. Linksseitige Parese und Spastik. Rechts Ataxie. Die Spastik führte dazu, dass das linke Bein teilluxierte und eine OP nötig war (11.2013). Gott sei Dank habe ich nach 7Jahren den richtigen Arzt getroffen. Seit OP mache ich große Fortschritte beim Gehen, d.h. deutliche Verbesserung der Ataxie. Die Parese und Spastik im linken Arm wurde mit Botox und fleißiges Drehen meinerseits reduziert und behandelt.
Mittlerweile, ich bekomme seit 2010 kein Botox mehr, ist der linke Arm wieder sehr kräftig geworden. Seit dem die Parese zurückgegangen ist, ist an dessen Stelle der Tremor gekommen. Je höher der Druck gestellt wird, umso mehr muss ich zittern. Ich habe festgestellt ab 120 mm H2O bar ist ein erhöhtes Zittern fest zu stellen. Aber vom Bild und wie ich mich fühl, war eine Reduktion sinnvoll.
Medos Hakim, 1 Shunt 120 mm H2O
Im Aufzug haben wir noch den Chef meines NC‘s getroffen. Er wollte sich die Bilder auch mal ansehen. Wir werden sehen, ob er Wort hält. Mit Überdrainage oder Unterdrainage ist mir klar, obwohl ich mich erst seit kurzer Zeit damit befasse.
Diese Seite hat auch ihren Beitrag dazu geleistet. Ich finde dieses Portal klasse. Nur scheinen ja nur sehr wenige mit dem Problem zu tun zu haben, da es keine Ratschläge gibt?