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Hallo Martin,

ich studiere selber Medizin, habe also doch schon genug Kontakt zum Fachwissen, dass ich mir über die Jahre meine eigene Meinung unabhängig von meinen behandelnden Ärzten bilden konnte. Außerdem habe ich die MRT Bilder meines Kopfes selbst beurteilt und kann die Aussagen des Radiologen bestätigen. Die Behauptung zu meinen starren Ventrikeln ist eine einfache Erfahrungssache. Ich lag im Februar mit starken Hirndrucksymptomen im KH und im MRT konnte nur eine normale Ventrikelweite festgestellt werden. Ginge es also nur nach der Bildgebung, hätte man mich einfach so wieder nach Hause schicken können, weil ja nichts auffällig war. Trotzdem kam in der OP das Hirnwasser aus dem Katheter geschossen, nachdem man das Ventil abgestöpselt hatte. Also muss der Druck ja entsprechend hoch gewesen sein.

Überdruck würde im Normalfall ja anfangs immer erstmal zu einer Erweiterung der Ventrikel führen, da es ein gewisses Reservevolumen gibt. (siehe dazu: https://www.thieme-connect.de/products/ebooks/lookinside/10.1055/b-0034-18889?device=mobile&innerWidth=360&offsetWidth=360)
Bei mir wurde aber wie gesagt keine Erweiterung festgestellt. Ergo schließe ich (und auch die Ärzte) daraus, dass meine Ventrikel nicht mehr nachgeben können (also 'starr' geworden sind). Meine Erklärung dazu hatte ich bereits in meinem vorherigen Beitrag geliefert. Einen Beleg dafür hat der andere Anonyme Benutzer (dessen Name mir leider gerade nicht bekannt ist) ja bereits gebracht. Ob du den Aussagen glauben möchtest, ist ja schlussendlich immer noch deine Entscheidung. Ich versuche ja auch nicht dich zu überzeugen, sondern wollte lediglich dir und anderen Nutzern meine Erfahrung mitteilen.

Eine Revision geht nicht immer mit einer Schädigung des Gehirns einher. Je nach dem, an welchem Teil des Shunts revidiert werden muss, kann eine Schädigung des Gehirn vermiededen werden. Nur wenn der gesamte Shunt, also auch der Katheter im Kopf gezogen und neugelegt werden muss, ist eine Schädigung des Gehirns wahrscheinlich möglich. Wenn nur das Ventil oder der untere Schlauch gewechselt werden, passiert mit dem Gehirn ja eigentlich nichts.

Deine Fragen zur Semipermeabilität und zu den Druckverhältnissen finde ich spannend, kann ich so aber nicht beantworten. Literatur dazu finde ich auf die schnelle auch nicht. Da ich seit vielen Jahren mit der selben Druckstufe rumlaufe, würde ich aber davon ausgehen, dass es bei mir innerhalb dieser Druckbereiche bleibt und eine Druckerhöhung eben nicht oder nur geringfügig zur Erweiterung führt.

Wenn dir meine eigenen Überlegungen aber nicht ausreichen, würde ich mich freuen, falls du passende Literatur finden solltest und diese dann hier teilst.

Zugegebenermaßen, kann ich keine eindeutigen Belege für meine These liefern, dass die jahrelange konstante Ableitung zu starren Ventrikeln führt. Das ist viel mehr meine eigene Erklärung. Wenn das nicht ausreicht, dann bitte ich, diese Aussage zu ignorieren.
Es ändert für mich aber trotzdem nichts an der Sache, dass es meiner Meinung nach auf jeden Fall starre Ventrikel gibt. Ansonsten würde ich nicht so ein schwieriger Fall sein, bei dem die radiologische Bildgebung nicht aussagekräftig ist.

Der Grund warum "erstarren" in Anführungszeichen geschrieben steht, ist denke ich, weil Biologisches Gewebe nie ganz starr ist wie ein Stahlrohr, sondern lediglich weniger elastisch wird, weil es vernarbt. Dadurch kann es dann nicht mehr so gut nachgeben und ist deshalb starrer als vorher. Ich möchte nicht für alle sprechen, aber für mich erklärt der letzte Passus aus dem Text der Fa. Miethke gut, dass Ventrikel erstarren können, auch wenn es in dem Beitrag eigentlich um Über- und Unterdruck geht.

Abschließend möchte ich auf jeden Fall hinzufügen, dass ich nicht behaupte, dass die starren Ventrikel unbeweglich sind und gar kein Spielraum entsteht. Dennoch bleiben sie vergleichsweise konstant.

Wie es sich bei starren Ventrikeln und Überdrainage also Unterdruck verhält, ist eine gute Frage, über die ich mir nochmal Gedanken machen werde. Für jede weitere Anregung dazu bin ich sehr dankbar!

Viele Grüße

Ben

Was soll das jetzt sein Manfred?

Kannst Du auch reden?

Erstarren ist in Anführungszeichen.

Der Artikel geht über die Über- und Unterdrainage!

Es wird die Verstopfung mit Gravi erklärt!

Viele Grüße!

 

Martin

[ Diese Nachricht wurde bearbeitet von: Maschtel am 10.08.2024 12:27 (Originaldatum 31.07.2024 16:02) ]

Ein anderes durch die Überdrainage induziertes und ebenso gravierendes Problem ist das sogenannte Schlitzventrikelsyndrom. Durch das sog-induzierte Zusammenziehen der Ventrikel werden die feinen Öffnungen des Ventrikelkatheters (VK) verschlossen. Der Liquor kann nicht mehr abgeführt werden und die Ventrikel weiten sich wieder. Wird der Sog danach erneut wirksam, beginnt der Prozess von vorne. Diese periodische, mit starken Spannungen verbundene Kontraktion und Expansion der Ventrikel kann das Gewebe bereits schädigen. Wächst dann noch Gewebe in die kleinen Katheterlöcher ein, kann dies bei der nachfolgenden Ventrikelexpansion ebenfalls zu Geweberissen und kleinen Blutungen führen. Die Innenseite der Ventrikel – das Ependym – vernarbt und die Ventrikel „erstarren“. Dies ist u.a. ein Grund dafür, dass die Ventrikelweite kein eindeutiges Maß für die vorliegenden Druckverhältnisse ist.

https://www.miethke-journal.com/ueber-und-unterdrainage-die-haeufigsten-nebenwirkungen-eines-shuntsystems/ueberdrainage-was-steckt-dahinter

Geschrieben: 25.07.2024 16:37

Danke Ben,

für deinen persönlichen Bericht... über dein Leben mit starren Ventrikeln!

 

 

 

Wahrscheinlich ist das

 Hohli <-- Link!

gibt es Dich noch?

Hatte schon Sehnsucht!

Nachfolgende post vom Thema Tinchen Komplikationen??? (evt. Manfred)

Da er von starren Ventrikeln überzeugt ist, ist ein Nachweis durch ihn ein Klacks!

Auch Hersteller von Medizinprodukten haben eine große Verantwortung, derer sie sich absolut bewusst sind. Sie unterliegen regulatorischen Rahmenbedingungen und dürfen schon von Gesetzeswegen her keine Behauptungen in den Raum stellen, die sie nicht belegen können, und tun dies auch nicht.

Damit Hohli weiß, was zu tun ist ein paar wissenschaftlicheFragen an ihn:

·       Womit ist der leere Raum gefüllt?

·       Die Wand von den Ventrikeln müßte semipermeabel sein, wie wird ein Eindringen von Liquor verhindert?

·       Welcher Druck müßte von den Ventrikeln gehalten werden?

·       Wo finde ich die wissenschaftliche Bestätigung!

 

Der Ben scheint einem Hampelmann auf den Leim gegangen zu sein!

Nur mal als Info für Dich Ben, mit einer Revision ist immer eine Schädigung des Gehirns verbunden, was aber egal ist, da bestimmte Bereiche des Gehirns ohne Folgen durchstochen werden dürfen.

Sollte der Hampelmann wissen und nicht von einem Diplomingenieur auf diese Tatsache aufmerksam gemacht werden müssen!

Jeder, der ab heute von Starren Ventrikeln schreibt, sollte einen Beleg dazuliefern, dass es diese überhaupt gibt, respektive, woher die Information kommt!

Ohne Bestätigung sagt dieses Forum:

„Es gibt keine starren Ventrikel!“

 

„… Durch die ständige Ableitung des Hirnwassers über viele Jahre bei der gleichen Druckstufe wurden meine Ventrikel starr. …“

Wer hat Dir (Ben!) diesen Unsinn erzählt?

 

Viele Grüße

Martin

[ Diese Nachricht wurde bearbeitet von: Maschtel am 27.07.2024 15:30 (Originaldatum 26.07.2024 12:38) ]

Danke Ben,

für deinen persönlichen Bericht... über dein Leben mit starren Ventrikeln!

Hallo Ben! …

„… Das mit dem Verstopfungsrisiko unterhalb einer bestimmten Druckstufe war mir neu, aber ich werde mich diesbezüglich mal einlesen, danke! …“

Da kannst Du lesen, soviel Du willst.  Es würde mich wundern, wenn Du zu diesem Thema etwas finden würdest! – Meinst Du die Hersteller, pinkeln sich selber ans Bein?

Dann würden Sie weniger ihrer Produkte verkaufen. Ich weiß dieser Gedankengang ist bösartig. Liegt an meiner Lebenserfahrung. Du x 2,5!

Glaube nicht daran, dass die Leute in erster Linie wollen, dass es Dir besser geht. Nein, erstmal ist mein Absatz entscheidend.

Eine andere Meinung ist nicht zu befürchten, weil man keine Ahnung hat!

Da es so viele Ärzte gibt, die keine Ahnung von den Druckverhältnnissen haben, kann ich auch die Behauptung starrer Ventrikel aufstellen!

Dannach soll es Dir auch besser gehen.

 

Viele Grüße

Martin

[ Diese Nachricht wurde bearbeitet von: Maschtel am 23.07.2024 17:57 (Originaldatum 23.07.2024 16:19) ]

Ich an Deiner Stelle würde auch erstmal gar nichts machen, und solange Du Dich gut fühlst und keine Probleme hast, besteht auch kein Bedarf.

Dass Du mehr weißt, ist ja kein Fehler und kann Dir später vielleicht helfen.

In meiner vorrigen Nachricht, habe ich meinen Anhang, mit Datum des entscheidenden Textes, den Du Dir merken mussst abgebildet.

Wenn Du spezielle Fragestellungen hast, findest Du dort eine Antwort!

„… Du hast es so schön als Atmen der Ventrikel beschrieben. Die Zu- und Abnahme der Ventrikel ist normal und geht denke ich aber verloren, wenn Ventrikel starr werden. Oder liege ich da falsch? …“

Das ist genau der Punkt, den ich auch nicht weiß!

Es gibt zwar eine Nachricht von Miethke aber wissenschaftlich fundiert ist das nicht.

Eine logische Erklärung bis auf die Tatsache das Miethke eine Fa. ist und Geld mit ihren Produkten verdienen wollen, liefert die Aussage meiner Meinung nach nicht .

Es ist eine Behauptung – mehr nicht!

Ob es wirklich starre Ventrikel gibt, steht für mich noch gar nicht fest.

Aber lies erst die Links, die angeboten werden.

Fragen an Dich:

„… Meine Ventrikel sind laut dem Radiologen schlank konfiguriert. …“

Hast Du selber Deine Ventrikel gesehen? – Wenn nicht. – Warum?

Die Frage ist doch die bei starren Ventrikeln:

Womit ist der enstandene Raum gefüllt. Wenn dort reiner Unterdruck herrrscht, müssen die Ventrikel in der Lage sein, diese Kräfte aufzunehmen.

Wenn Miethke die Behauptung von starren Ventrikeln aufstellt, sind sie ja auch dazu in der Lage verständliche Auskunft über vorliegende Druckverhältnisse zu liefern. Außerdem wäre der wissenschaftliche Link zur Information von starren Ventrikeln sehr nützlich!

Eine Vermutung und Behauptung ohne Beweis ist nicht zielführend!

Viele Grüße

Martin

[ Diese Nachricht wurde bearbeitet von: Maschtel am 24.07.2024 10:39 (Originaldatum 21.07.2024 17:48) ]

Hallo Martin,

Danke für deine Antwort und deine Einwände! Ich will mit meinen Aussagen auch nicht behaupten, dass das Geschriebe allumfassend gültig ist. Es ist eher mein eigenes Bild, dass ich mir über viele Jahre gemacht habe, nachdem ich mit diversen Ärzten gesprochen und mich belesen habe. Natürlich spielen auch eigene Erfahrungen da eine Rolle.

Ich habe tatsächlich immer noch das paediGAV Ventil der Fa. Miethke. Und wie bereits erwähnt, habe ich eigentlich mit den Einstellungen keine Probleme. Da ein Ventiltausch mit einer weiteren OP und bekannten OP-Risiken verbunden wäre, würde ich das nur in Erwägung ziehen, wenn es zu Komplikationen kommen sollte.

Dazu kommt noch, dass die Neurochirurgen mir gesagt haben, dass für ein neues Ventil eventuell ein komplett neuer Shunt gelegt werden würde, da der jetzige Katheter von der Länge auf das paediGAV abgestimmt ist. Und durch das Risiko das Gehirn zu schädigen, wenn man einen neuen Katheter einbringt, hoffe ich, dass ich noch lange gut mit dem Ventil zurechtkomme. Aber laut den behandelnden Ärzten ist das kein Problem, da ich ja scheinbar mit dem Druck gut leben kann.

Das mit dem Verstopfungsrisiko unterhalb einer bestimmten Druckstufe war mir neu, aber ich werde mich diesbezüglich mal einlesen, danke!

Mein Kinderneurochirurg sagte damals zu mir sinngemäß: "Es gibt so viele unterschiedliche normale Hirndrücke bei den Menschen, aber Hersteller können nicht für jeden Druck ein eigenes Ventil bauen. Jeder ordnet sich irgendwo dazwischen ein. Die kleinen Unterschiede die dann noch zwischen der Druckstufe (z. B. 120mm) und dem eigentlich gesunden Hirndruck liegen, regelt der Körper über eigene Anpassungsmechanismen."

Zum Glück ist der menschliche Körper ein Meisterwerk der Anspassung. Nicht umsonst können Blinde Menschen mit der Zeit besser hören. Wenn Druckstufe und der benötigte Hirndruck nicht passen, ändert sich die Weite der Ventrikel bzw. kann soweit ich weiß die Menge des gebildeten Hirnwassers im kleinen Rahmen angepasst werden. Natürlich kann man nur bis zu einem gewissen Punkt kompensieren. Irgendwann entstehen dann Symptome. So habe ich das gemeint, als ich schrieb, der Körper kann sich daran gewöhnen.

Du hast es so schön als Atmen der Ventrikel beschrieben. Die Zu- und Abnahme der Ventrikel ist normal und geht denke ich aber verloren, wenn Ventrikel starr werden. Oder liege ich da falsch?

Warum ich starre Ventrikel habe, kann ich leider auch nicht sagen, es gibt da wohl viele verschiedene Faktoren, aber grundsätzlich sind es wohl Umbauprozesse der Ventrikelwände. Es wird wie bei Narben auf der Haut anderes Gewebe eingebaut, dass nicht mehr die Funktion hat wie vorher. Normaler sind diese elastisch und durch Vernarbungen oder eben Umbauprozesse verhärtet alles. So zumindest meine Herleitung. Vielleicht hat es auch ganz andere Gründe.

Viele Grüße
Ben

Thema: Starre Ventrikel, CT/MRT?

Frage:  Keine / nur Info

Erstmal, ich finde Deinen Bericht sehr interresant.

Gerade der Fall der starren Ventrikel, ist selten, dass dieser Fall beschrieben werden kann. Aber zunächst mal weißt Du wie Dein Ventil heißt?

In Deinem Text sprichst Du von dasselbe (Kinder) Ventil + Gravitationseinheit mit einer festen Druckstufe (09/29 cm H2O)

Aus meiner Sicht eher unprobemtisch. Da Du 23 bist, ist der Kopf ausgewachsen, d. h. Fontanellen, die man in der Jugend hat, gibt es nicht mehr. Fontanellen werden benötigt, damit der Kopf wachsen kann und somit für die Kopfform bei fehlendem Gravi festgelegt wird (google mal Spitz-Holter-Ventil Überdrainage!- das sind die Spitzköpfe, aufgrund der täglichen Überdrainage) - bei Dir die 29 cm H2O -.

Die 9 cm halte ich persönlich zu wenig!

Ich habe ein reines Druckventil Medos-Hakim eingestellt auf 120 mm H2O!

Die 120 mm H2O sehe ich als untere Grenze! Ich weiß mit 110 mm H2O + Gravi hat man eine Verstopfung gehabt nach einer gewissen Zeit. Ich bisslang nicht mit OP 2016 komplette Revision. Nur Medos-Hakim 120 mmH2O!

Hat man ein Gravi, ist eine Aussage, ob man Schlitzventrikel hat, gar nicht möglich.

Durch das ständige atmen der Ventrikel:

Stand: Zunahme!

Schlaf: Abnahme

erhöht sich die Wahrscheinlichkeit, dass Ventrikelgewebe im Katheder hängen bleibt und diesen über längere Zeit verstopft. Hatte man schon 2 Verstopfungen, darf man mit dem Druck tiefer gehen, da kein Gewebe mehr vorhanden ist.

„… Trotz des Wachstums komme ich damit noch super zurecht, weil das Gehirn die Produktion des Liquors daran angepasst hat bzw. der Körper sich daran gewöhnt hat. …“

Eine sehr gewagte These von Dir, gibt es auch eine logische Erklärung dafür?

In meinen Augen ist das ganz einfach! – Da bei Dir bereits die Kopfform festgelegt ist, reicht bei Dir ein einfaches Druckventil von 13-16 cm H2O!

„… Da bei mir aber immer ab einem bestimmten Hirndruck das Ventil öffnete, mussten sich die Wände meiner Ventrikel nicht mehr anpassen und sind deshalb über die Jahre starr geworden. …“

Glaube mir, das ist bei jeden so! Die Folge Deiner These wäre, jeder hat starre Ventrikel. – Aber ich habe keine Ahnung, warum Ventrikel starr werden. Werden sie starr?

„… Zum Abschluss würde ich gerne noch ein persönliches Anliegen ansprechen: Bedenkt bitte, dass jedes CT enorm viel Strahlung produziert, die am Ende nach Jahren Krebs erzeugen kann. …“

Da geb ich Dir schon recht, wobei die derzeige Strahlung nicht höher als ein Langstreckenflug ist. Grundsätzlich, da finden wir einen gemeinsamen Nenner, ist Strahlung schlecht und erhöht das Risiko, an Kebs zu erkranken!

Wenn ich jetzt Deine Aussage auf die Spitze treibe, würde das bedeuten alle Stewardessen bekommen irgendwann Krebs! – Ist vielleicht richtig!

Ob die Ursache das CT war oder nur Auslöser, wer weiß das schon!

Hallo in die Runde.

Auch wenn die Diskussion schon eine Weile ruht, möchte ich gerne meine eigenen Erfahrungen zu diesem Thema beitragen und damit hoffentlich den zukünftigen Lesern weiterhelfen. Das ist mein erster Forenbeitrag überhaupt, also seid bitte nachsichtig, falls etwas fehlerhaft sein sollte. Danke!

Ich bin 23 Jahre alt und selbst VP-Shunt Patient bei angeborenem Hydrocephalus. Ich studiere außerdem seit mehreren Jahren Medizin. Da ich meine Ableitung schon seit über 19 Jahre habe, kann ich von genau dem Fall berichten, den der andere anonyme Nutzer angesprochen hat. Meine Ventrikel sind laut dem Radiologen schlank konfiguriert. Aber alles innerhalb der Norm. Also ich habe keine Schlitzventrikel oder Ähnliches. Ich habe seit über 14 Jahren das selbe (Kinder)Ventil + Gravitationseinheit mit einer festen Druckstufe (09/29 cm H2O). Trotz des Wachstums komme ich damit noch super zurecht, weil das Gehirn die Produktion des Liquors daran angepasst hat bzw. der Körper sich daran gewöhnt hat.

Durch die ständige Ableitung des Hirnwassers über viele Jahre bei der gleichen Druckstufe wurden meine Ventrikel starr. Normalerweise unterliegt die Größe der Ventrikel gewissen Schwankungen abhängig von verschiedenen Faktoren. Die inneren Wände können das gut abpuffern, da sie beim Gesunden elastisch sind. Da bei mir aber immer ab einem bestimmten Hirndruck das Ventil öffnete, mussten sich die Wände meiner Ventrikel nicht mehr anpassen und sind deshalb über die Jahre starr geworden. Das bedeutet konkret, dass bei mir im Falle eines Ventildefekts mit Unterdrainage die Größe der Ventrikel gleich bleibt und auf CT und MRT Bildern keine Unterschiede sichtbar sind. Die Ventrikel können sich einfach nicht mehr weiten. Das heißt also auch der Radiologe wird in dem Fall einen unauffälligen Befund beschreiben.

Da ich vor 4 Monaten einen akuten Shuntdefekt erlitten hatte, der zur Unterdrainage geführt hat, musste ich in meiner neuen Klinik genau diese Problematik mit den Neurochirurgen erörtern. Dort war das Phänomen der "starren Ventrikel" ebenfalls nicht geläufig. Das MRT, das gemacht wurde, war wie erwartet, unauffällig. Deshalb hat man mit der Entscheidung zur OP auch lieber noch warten wollen. Da ich aber unter starken Kopfschmerzen mit Erbrechen litt, habe ich sie quasi dazu genötigt. Bei der OP kam der Liquor nach Abstöpseln des oberen Schlauches vom Ventil dann laut Ärztin wohl herausgeschossen. Was dafür sprach, dass der Druck deutlich zu hoch gewesen sein muss und meine Symptome erklärte. Nach der OP ging es mir wieder wie vorher. Das "Gute" an starren Ventrikeln ist, dass ich bei einem Shuntdefekt ziemlich schnell mit starken Kopfschmerzen reagiere, die auch mit einfachen Schmerzmitteln nicht weggehen. Dadurch weiß ich persönlich ziemlich gut, dass wohl etwas mit meinem Shunt nicht stimmt und kann frühzeitig reagieren.

Bitte verzeiht den langen Text. Ich hoffe, ich konnte damit einen weiteren Denkanstoß für diejenigen liefern, die sich vielleicht mal in einer ähnlichen Situation befinden werden, in der die Ärzte nicht den Shunt als Ursache für ihre Symptome sehen.

Zum Abschluss würde ich gerne noch ein persönliches Anliegen ansprechen: Bedenkt bitte, dass jedes CT enorm viel Strahlung produziert, die am Ende nach Jahren Krebs erzeugen kann. Auch wenn viele Ärzte ein CT anfordern, sollte man immer kritisch hinterfragen, ob nicht auch ein MRT gemacht werden kann. Klar gibt es viele Ventile die nicht MRT-tauglich sind. Aber sollte das Ventil MRT-tauglich sein, würde ich trotz der längeren Dauer ein MRT vorziehen. Shuntpatienten haben ihr ganzes Leben lang das Risiko untersucht werden zu müssen. Deshalb sollte man jede Strahlenbelastung gut begründen, denn am Ende addieren sich alle Untersuchungen auf. Natürlich gibt es gute Gründe ein CT zu machen und man sollte deshalb nicht gleich jedes CT verweigern. Dennoch wäre es gut, immer zu hinterfragen, ob der Arzt nicht gerade ein CT anstatt eines MRTs macht nur weil der MRT öfter belegt ist.

Viele Grüße

Ben